Meddelande från VD

Kära vänner,

När du läser detta är AFTD, med avgörande input från vårt samhälle och pålitliga partners, djupt inne i strategisk planering som kommer att forma vårt arbete från juli 2025 till juni 2028. Att lägga ut en kurs för vår framtid kräver med nödvändighet att se tillbaka på vad vi har åstadkommit , och jag är oerhört stolt över de framsteg vi har gjort – av vilka mycket återfinns i den här rapporten.

Sedan vår senaste strategiska plan implementerades 2022 har AFTD nästan fördubblat vår personal - investerar i att anställa djupt begåvade och kunniga yrkesmän vars fokusområden sträcker sig från offentlig politik till vetenskaplig forskning till FTD-vård. Samtidigt odlar vi ett ständigt växande nätverk av lika passionerade förespråkare och experter som arbetar tillsammans med detta team.

Våra frivilliga ledare är unikt dedikerade till att hjälpa andra familjer på FTD-resan, medan AFTDs styrelse ser till att vi får största möjliga inverkan. Vår Medical Advisory Council tillför ovärderlig visdom från världens ledande experter inom FTD-vetenskap och symptomhantering, och Persons with FTD Advisory Council bidrar med viktiga perspektiv från dem som lever med en diagnos.

Tillsammans är vi positionerade för att göra betydande framsteg under de kommande tre åren – men vi måste hålla farten uppe.

Under nästa år siktar AFTD på att främja vårdpraxis genom att identifiera och sprida lovande nya strategier för att minska frustration för personer som diagnostiserats och deras vårdpartners eller vårdgivare, och förbättra tillgången till korrekt information och kvalitetsvård. Vi kommer att uppdatera nuvarande resurser och ta fram nya för familjer som drabbats, med fokus på de som nyligen fått diagnosen. Våra robusta sociala medier fortsätter att växa och informerar en bredare publik om att demens är mer än bara Alzheimers.

Vårt samhälle – särskilt de som lever med en känd FTD-orsakande genetisk variant – är redo, villiga och kan delta i kliniska prövningar som kommer att leda till de första godkända behandlingarna för FTD. Tillsammans med våra partners vid FTD Disorders Registry arbetar AFTD för att koppla samman människor med forskningsmöjligheter som kommer att hjälpa till att utöka vår kunskap om sjukdomen och upptäcka de biomarkörer som desperat behövs för snabb och korrekt diagnos.

Verkliga framsteg mot en framtid fri från FTD är bara möjliga om statliga och federala lagstiftare känner till denna sjukdom. Tack vare våra växande opinionsbildningsinitiativ växer erkännandet bland denna avgörande publik, och vi kommer att arbeta för att engagera fler frivilliga för att hjälpa oss förklara vikten av FTD-forskning och demensvård för lagstiftare över hela landet. AFTD arbetar också för att göra våra tjänster mer inkluderande för Black, Latinx, Asian American och Pacific Islander, veteran och HBTQ+-gemenskaper, för att säkerställa att ordet "tillsammans" på omslaget till denna rapport verkligen representerar oss alla.

Och det kommer att ta oss alla att avsluta FTD. Men tillsammans finns det ingen gräns för vad vi kan uppnå.

Med tacksamhet,

Susan LJ Dickinson, MSGC
VD, AFTD