Messaggio del CEO

Cari amici,

Mentre leggete questo, AFTD, con il contributo cruciale della nostra comunità e dei nostri partner fidati, è immersa nella pianificazione strategica che darà forma al nostro lavoro da luglio 2025 a giugno 2028. Tracciare una rotta per il nostro futuro richiede necessariamente di guardare indietro a ciò che abbiamo realizzato e sono immensamente orgoglioso dei progressi che abbiamo fatto, molti dei quali sono riportati in questo rapporto.

Da quando è stato implementato il nostro ultimo piano strategico nel 2022, AFTD ha quasi raddoppiato il suo personale, investendo nell'assunzione di professionisti di grande talento e competenza, le cui aree di interesse spaziano dalla politica pubblica alla ricerca scientifica alla cura della FTD. Allo stesso tempo, stiamo coltivando una rete in continua crescita di sostenitori ed esperti altrettanto appassionati per lavorare al fianco di questo team.

I nostri leader volontari sono dedicati in modo unico ad aiutare altre famiglie nel percorso FTD, mentre il Consiglio di AFTD garantisce che abbiamo il massimo impatto possibile. Il nostro Consiglio consultivo medico aggiunge una saggezza inestimabile dai principali esperti mondiali nella scienza FTD e nella gestione dei sintomi, e il Consiglio consultivo delle persone con FTD contribuisce con prospettive vitali da coloro che vivono con una diagnosi.

Insieme, siamo nella posizione ideale per compiere passi da gigante nei prossimi tre anni, ma dobbiamo mantenere lo slancio.

Nel corso del prossimo anno, AFTD mira a far progredire le pratiche di cura identificando e diffondendo nuove strategie promettenti per ridurre la frustrazione per le persone diagnosticate e i loro partner di cura o caregiver, e migliorare l'accesso a informazioni accurate e cure di qualità. Aggiorneremo le risorse attuali e ne produrremo di nuove per le famiglie colpite, con un'attenzione particolare a quelle recentemente diagnosticate. Il nostro solido seguito sui social media continua a crescere, informando un pubblico più ampio che la demenza è più che solo l'Alzheimer.

La nostra comunità, in particolare coloro che vivono con una variante genetica nota che causa la FTD, è pronta, disponibile e in grado di partecipare alle sperimentazioni cliniche che porteranno ai primi trattamenti approvati per la FTD. Con i nostri partner presso il FTD Disorders Registry, AFTD sta lavorando per mettere in contatto le persone con opportunità di ricerca che aiuteranno ad ampliare la nostra conoscenza della malattia e a scoprire i biomarcatori di cui c'è disperatamente bisogno per una diagnosi tempestiva e accurata.

Un vero progresso verso un futuro libero dalla FTD è possibile solo se i legislatori statali e federali conoscono questa malattia. Grazie alle nostre crescenti iniziative di advocacy, il riconoscimento tra questo pubblico cruciale sta crescendo e lavoreremo per coinvolgere più volontari che ci aiutino a spiegare l'importanza della ricerca sulla FTD e dell'assistenza alla demenza ai legislatori di tutto il paese. AFTD sta anche lavorando per rendere i nostri servizi più inclusivi per le comunità nere, latine, asiatico-americane e delle isole del Pacifico, veterani e LGBTQ+, assicurando che la parola "insieme" sulla copertina di questo rapporto rappresenti davvero tutti noi.

E ci vorrà l'impegno di tutti noi per porre fine alla FTD. Ma rafforzati insieme, non c'è limite a ciò che possiamo ottenere.

Con gratitudine,

Susan LJ Dickinson, MSGC
Amministratore Delegato, AFTD