Impact Report Web Header 2024

Medvetenhet

FTD är fortfarande för lite känd och feldiagnostiseras alltför ofta, vilket gör att människor och familjer som drabbats möter år av osäkerhet och isolering. När medvetenheten växer bland sjukvårds- och vårdpersonal, samhällspartners, beslutsfattare och allmänheten kan vi lägga fram tidigare och mer exakt diagnos, bättre alternativ för vård och stöd och mer finansiering för att främja forskning.

Som medlem i World FTD United uppmuntrade AFTD människor att vidta en daglig åtgärd för att öka medvetenheten och ge stöd under World FTD Awareness Week 2023. Dessutom talade Emma Heming Willis med ledare i FTD-gemenskapen – inklusive neurologer, socialarbetare, vård leverantörer och förespråkare – som tog upp flera aspekter av diagnos och vårdpartners resa. Hitta varje intervju på Mrs. Willis YouTube-kanal: youtube.com/@EmmaHeming-Willis

Efter tillkännagivandet i februari 2024 från Wendy Williams familj om hennes FTD-diagnos, gav AFTD:s VD Susan Dickinson insikt i sjukdomen för en artikel i The Daily Beast, och en inlägg på AFTD:s hemsida framhävde resurser för att hjälpa vårt samhälle att hantera dessa känslomässiga nyheter.

AFTD CEO Susan Dickinson and Emma Heming Willis joined Hoda Kotb on TODAY in September 2023 to kick off World FTD Awareness Week.
Emma and Susan on TODAY Show- Screenshot 2
Emma and Susan on TODAY Show- Screenshot 3
AFTD:s VD Susan Dickinson och Emma Heming Willis gick med Hoda Kotb IDAG i september 2023 för att starta World FTD Awareness Week.
AFTD i nyheterna
Nicole Petrie (middle) with AFTD Ambassador Melissa Fisher (right) and FTD advocate and former caregiver Carin Hawkins (left).

"Jag har kunnat få kontakt med yngre människor vars föräldrar lever med FTD – att höra hur mycket dessa videor gör skillnad för dem håller mig igång. Demens kan vara så isolerande, och vårdgivare förbises ofta, men jag vill uppmuntra människor att prata om sina erfarenheter och fortsätta leva sitt liv med glädje, spänning och lycka."

Nicole Petrie, volontär och AFTD Brand Ambassador. Nicole utbildar människor om FTD och vårdgivarens upplevelse på TikTok

Nicole Petrie (mitten) med AFTD-ambassadören Melissa Fisher (höger) och FTD-förespråkaren och före detta vårdgivaren Carin Hawkins (vänster).
EndDementiaStigma IR Horizontal

För att markera Brain Awareness Week (11–17 mars 2024) lanserade AFTD #EndDemensStigma-kampanj att belysa hur stigmatisering påverkar aktuell, korrekt diagnos och tillgång till vård. Nästan 5 000 personer engagerade sig i kampanjen och delade med sig av sina berättelser och FTD-fakta.

AFTDs växande publik

En juli 2023 New York Times Magazine artikel av Robert Kolker profilerade en familj som har levt med hotet att ärva genetisk FTD i generationer. AFTD-personal bidrog med information om sjukdomens symtom och senaste framsteg inom forskning.

Illustration av Najeebah Al-Ghadban via New York Times Magazine
The Vanishing Family
Debbie Elkins with her husband Chuck, who is living with FTD

"Att hitta AFTD-webbplatsen var som att hitta en guldgruva. Att hitta den diagnostiska checklistan och lära mig mer om FTD var så viktigt för mig vid den tidpunkten av processen. Det är viktigt för oss att komma ihåg att läkare också är människor. De har inte magiskt alla svar.”

Debbie Elkins, vårdpartner och AFTD-ambassadör. Debbie, en legitimerad sjuksköterska, brinner för att öka medvetenheten bland landsbygdssamhällen i West Virginia och sydöstra Ohio

Debbie Elkins med sin man Chuck, som lever med FTD

ALTER-programmet är ett av många jämlika ideella organisationer AFTD samarbetar med för att utöka våra program och öka medvetenheten i samhällen med dåliga resurser. I april 2024 deltog AFTD i det inledande ALTER Dementia Summit. Genom att sammankalla trosledare, förespråkare, forskare och sjukvårdspersonal fokuserade toppmötet på strategier för att öka demensvården och förbättra hälsoresultaten i afroamerikanska och svarta samhällen.

ALTER IR 24
Styrelseledamot Rita Choula, MA (andra från vänster), och AFTD-personal vid ALTER Demens Summit.
UnRavelled Poster - IR24

I juli 2023 deltog AFTDs personal och styrelsemedlemmar invigningsföreställningen av unraveled vid San Francisco Conservatory of Music. Pjäsen undersöker hur den kanadensiska forskaren Anne Adams kreativitet blomstrade efter hennes diagnos med primär progressiv afasi, jämfört med den franske kompositören Maurice Ravel och hans resa med en liknande diagnos. AFTD och Global Brain Health Institute sponsrade evenemanget för att lyfta berättelserna om människor som lever med FTD.

Konsekvensrapport 2024
Medvetenhet  |  Forskning  |  Stöd  |  Utbildning  |  Försvar  |  Volontärer och AFTD-teamet  |  evenemang  |  Namngivna Fonder och Legacy Circle  |  Donatorer och insamlingar  |  Finansiell rapportering  |  Meddelande från VD