
Świadomość
FTD pozostaje zbyt mało znana i zbyt często błędnie diagnozowana, pozostawiając osoby i rodziny dotknięte chorobą w obliczu lat niepewności i izolacji. Wraz ze wzrostem świadomości wśród lekarzy i pracowników opieki, partnerów społecznych, decydentów i opinii publicznej możemy przyspieszyć wcześniejszą i dokładniejszą diagnozę, zapewnić lepsze opcje opieki i wsparcia oraz zwiększyć fundusze na rozwój badań.
Jako członek World FTD United, AFTD zachęcało ludzi do podjęcia jednego codziennego działania w celu zwiększenia świadomości i zapewnienia wsparcia podczas Światowego Tygodnia Wiedzy o FTD w 2023 r. Ponadto Emma Heming Willis rozmawiała z liderami społeczności FTD – w tym neurologami, pracownikami socjalnymi, opiekunami i rzecznikami – którzy poruszyli wiele aspektów diagnozy i podróży partnera opiekuńczego. Znajdź każdy wywiad na kanale YouTube pani Willis: youtube.com/@EmmaHeming-Willis
Po tym, jak w lutym 2024 r. rodzina Wendy Williams ogłosiła, że zdiagnozowano u niej FTD, dyrektor generalna AFTD Susan Dickinson udzieliła wglądu w chorobę artykuł w The Daily Beasti post na stronie internetowej AFTD wyróżnione zasoby, które pomogą naszej społeczności poradzić sobie z tymi emocjonalnymi wiadomościami.



Dyrektor generalna AFTD Susan Dickinson i Emma Heming Willis dołączyły do Hody Kotb w programie TODAY we wrześniu 2023 r., aby zainaugurować Światowy Tydzień Świadomości FTD.

Aby uczcić Tydzień Świadomości Mózgu (11–17 marca 2024 r.), AFTD uruchomiło #EndDementiaStigma kampania aby rzucić światło na to, jak stygmatyzacja wpływa na terminową, dokładną diagnozę i dostęp do opieki. Prawie 5000 osób zaangażowało się w kampanię, dzieląc się swoimi historiami i faktami FTD.
Lipiec 2023 Magazyn New York Timesa artykuł Roberta Kolkera przedstawiał rodzinę, która od pokoleń żyła z zagrożeniem odziedziczenia genetycznego FTD. Pracownicy AFTD przekazali informacje na temat objawów choroby i ostatnich postępów w badaniach.
Ilustracja autorstwa Najeebaha Al-Ghadbana za pośrednictwem magazynu New York Times

Program ALTER jest jednym z wielu organizacje non-profit AFTD współpracuje z w celu rozszerzenia naszych programów i zwiększenia świadomości w społecznościach o niedostatecznych zasobach. W kwietniu 2024 r. AFTD wzięło udział w inauguracyjnym ALTER Dementia Summit. Zbierając przywódców religijnych, rzeczników, badaczy i pracowników służby zdrowia, szczyt skupił się na strategiach zwiększania opieki nad osobami z demencją i poprawy wyników zdrowotnych w społecznościach Afroamerykanów i czarnoskórych.

Członkini zarządu Rita Choula, MA (druga od lewej) i pracownicy AFTD na szczycie ALTER Dementia Summit.

W lipcu 2023 r. pracownicy i członkowie zarządu AFTD uczestniczyli inauguracyjny występ UnRavelled w San Francisco Conservatory of Music. Spektakl bada, jak kreatywność kanadyjskiej naukowca Anne Adams rozkwitła po zdiagnozowaniu u niej pierwotnej postępującej afazji, w porównaniu z francuskim kompozytorem Maurice'em Ravelem i jego podróżą z podobną diagnozą. AFTD i Global Brain Health Institute wspólnie sponsorowały wydarzenie, aby podnieść rangę historii osób żyjących z FTD.