Impact Report Web Header 2024

Świadomość

FTD pozostaje zbyt mało znana i zbyt często błędnie diagnozowana, pozostawiając osoby i rodziny dotknięte chorobą w obliczu lat niepewności i izolacji. Wraz ze wzrostem świadomości wśród lekarzy i pracowników opieki, partnerów społecznych, decydentów i opinii publicznej możemy przyspieszyć wcześniejszą i dokładniejszą diagnozę, zapewnić lepsze opcje opieki i wsparcia oraz zwiększyć fundusze na rozwój badań.

Jako członek World FTD United, AFTD zachęcało ludzi do podjęcia jednego codziennego działania w celu zwiększenia świadomości i zapewnienia wsparcia podczas Światowego Tygodnia Wiedzy o FTD w 2023 r. Ponadto Emma Heming Willis rozmawiała z liderami społeczności FTD – w tym neurologami, pracownikami socjalnymi, opiekunami i rzecznikami – którzy poruszyli wiele aspektów diagnozy i podróży partnera opiekuńczego. Znajdź każdy wywiad na kanale YouTube pani Willis: youtube.com/@EmmaHeming-Willis

Po tym, jak w lutym 2024 r. rodzina Wendy Williams ogłosiła, że zdiagnozowano u niej FTD, dyrektor generalna AFTD Susan Dickinson udzieliła wglądu w chorobę artykuł w The Daily Beasti post na stronie internetowej AFTD wyróżnione zasoby, które pomogą naszej społeczności poradzić sobie z tymi emocjonalnymi wiadomościami.

AFTD CEO Susan Dickinson and Emma Heming Willis joined Hoda Kotb on TODAY in September 2023 to kick off World FTD Awareness Week.
Emma and Susan on TODAY Show- Screenshot 2
Emma and Susan on TODAY Show- Screenshot 3
Dyrektor generalna AFTD Susan Dickinson i Emma Heming Willis dołączyły do Hody Kotb w programie TODAY we wrześniu 2023 r., aby zainaugurować Światowy Tydzień Świadomości FTD.
Nicole Petrie (middle) with AFTD Ambassador Melissa Fisher (right) and FTD advocate and former caregiver Carin Hawkins (left).

„Mogłam nawiązać kontakt z młodszymi ludźmi, których rodzice żyją z FTD – słuchanie, jak wiele te filmy dla nich robią, motywuje mnie do działania. Demencja może być tak izolująca, a opiekunowie są często pomijani, ale chcę zachęcić ludzi do opowiadania o swoich doświadczeniach i kontynuowania życia z radością, ekscytacją i szczęściem”.

Nicole Petrie, wolontariuszka i ambasadorka marki AFTD. Nicole edukuje ludzi na temat FTD i doświadczeń opiekunów na TikToku

Nicole Petrie (w środku) z ambasadorką AFTD Melissą Fisher (po prawej) i zwolenniczką FTD oraz byłą opiekunką Carin Hawkins (po lewej).
EndDementiaStigma IR Horizontal

Aby uczcić Tydzień Świadomości Mózgu (11–17 marca 2024 r.), AFTD uruchomiło #EndDementiaStigma kampania aby rzucić światło na to, jak stygmatyzacja wpływa na terminową, dokładną diagnozę i dostęp do opieki. Prawie 5000 osób zaangażowało się w kampanię, dzieląc się swoimi historiami i faktami FTD.

Lipiec 2023 Magazyn New York Timesa artykuł Roberta Kolkera przedstawiał rodzinę, która od pokoleń żyła z zagrożeniem odziedziczenia genetycznego FTD. Pracownicy AFTD przekazali informacje na temat objawów choroby i ostatnich postępów w badaniach.

Ilustracja autorstwa Najeebaha Al-Ghadbana za pośrednictwem magazynu New York Times
The Vanishing Family
Debbie Elkins with her husband Chuck, who is living with FTD

„Znalezienie strony internetowej AFTD było jak znalezienie kopalni złota. Znalezienie tej listy kontrolnej diagnostyki i dowiedzenie się więcej o FTD było dla mnie bardzo ważne w tym momencie procesu. Ważne jest, abyśmy pamiętali, że lekarze to też ludzie. Nie mają magicznych odpowiedzi na wszystkie pytania”.

Debbie Elkins, partnerka opiekuńcza i ambasadorka AFTD. Debbie, pielęgniarka dyplomowana, pasjonuje się podnoszeniem świadomości wśród społeczności wiejskich w Zachodniej Wirginii i południowo-wschodnim Ohio

Debbie Elkins z mężem Chuckiem, który cierpi na FTD

Program ALTER jest jednym z wielu organizacje non-profit AFTD współpracuje z w celu rozszerzenia naszych programów i zwiększenia świadomości w społecznościach o niedostatecznych zasobach. W kwietniu 2024 r. AFTD wzięło udział w inauguracyjnym ALTER Dementia Summit. Zbierając przywódców religijnych, rzeczników, badaczy i pracowników służby zdrowia, szczyt skupił się na strategiach zwiększania opieki nad osobami z demencją i poprawy wyników zdrowotnych w społecznościach Afroamerykanów i czarnoskórych.

ALTER IR 24
Członkini zarządu Rita Choula, MA (druga od lewej) i pracownicy AFTD na szczycie ALTER Dementia Summit.
UnRavelled Poster - IR24

W lipcu 2023 r. pracownicy i członkowie zarządu AFTD uczestniczyli inauguracyjny występ UnRavelled w San Francisco Conservatory of Music. Spektakl bada, jak kreatywność kanadyjskiej naukowca Anne Adams rozkwitła po zdiagnozowaniu u niej pierwotnej postępującej afazji, w porównaniu z francuskim kompozytorem Maurice'em Ravelem i jego podróżą z podobną diagnozą. AFTD i Global Brain Health Institute wspólnie sponsorowały wydarzenie, aby podnieść rangę historii osób żyjących z FTD.