Att få genetisk information som visar om du eller din familj kan ha en genetisk form av FTD kan hjälpa till att bekräfta en diagnos, påbörja ekonomisk och/eller reproduktiv planering och veta om du är berättigad till forskningsmöjligheter, inklusive potentiella behandlingsprövningar. Att bedriva genetisk testning är ett personligt beslut som bör övervägas med den bästa informationen i handen. En genetisk rådgivare kan hjälpa dig att förstå dina rättigheter när du navigerar i beslut om genetisk testning.

Människor som överväger genetiska tester är ofta oroliga över hur deras genetiska information kan användas. Innan du går vidare är det viktigt att förstå hur denna information kan påverka dina alternativ för försäkring och anställning.

Under 2009 implementerade den federala regeringen lagen om icke-diskriminering av genetisk information, eller GINA. Denna lag är avsedd att säkerställa att en individs genetiska information inte kan användas för att neka eller begränsa tjänster och rättigheter baserat på deras genetiska information.

Vad är egentligen "genetisk information"? Genetisk information inkluderar all personlig eller familjehistoria av ett genetiskt tillstånd. Det inkluderar också resultaten av alla typer av genetiska tester för dig själv eller en blodsläkting, inklusive de som är relaterade till diagnos, framtida risk, bärarscreening, assisterad reproduktionsteknologi eller prenatal testning. Genetisk information omfattar vidare alla former av genetiska tjänster, såsom genetisk rådgivning eller en genetisk utvärdering/undersökning för dig själv eller en släkting.

GINA skyddar individer inom två viktiga områden: sjukförsäkring och anställning.

En arbetsgivare kan inte använda genetisk information för diskriminerande metoder eller särskild behandling, även om de gör det för att "gynna" individen.

GINA erbjuder betydande skydd, men det finns viktiga områden som det inte skyddar. En försäkringsgivare kan inte kräva att en individ genomgår genetiska tester, och inte heller kan en försäkringsgivare använda genetisk information som ett redan existerande villkor för att neka täckning. Men om ett försäkringsanspråk lämnas in, tillåter GINA försäkringsgivaren att begära den minsta mängd genetisk information som krävs för att avgöra om anspråket är lämpligt.

Det finns andra situationer som GINA inte skyddar mot:

• GINA skyddar inte manifesterad sjukdom, där en individ upplever symtom, får behandling eller redan har diagnostiserats med tillståndet (pre-existerande tillstånd).

• GINA skyddar inte långtidsvårdsförsäkringar, sjukförsäkringar eller livförsäkringar.
• GINA skyddar inte amerikanska militärmedlemmar som får militära hälsoförmåner (baserat på "tjänstanslutning" till förmånen).
• GINA skyddar inte veteraner som tar emot tjänster genom Veterans Health Programs.
• GINA skyddar inte hälsotjänster som erbjuds genom den indiska hälsovården.
• GINA skyddar inte federala regeringsanställda som får federala hälsoförmåner; emellertid undertecknade president Clinton en verkställande order för att skydda dessa individer.

• GINA skyddar inte anställda i småföretag med färre än 15 anställda.

Observera att många försäkringsbolag som erbjuder långtidsvård, funktionshinder och livförsäkringar ofta frågar om familjehistoria även om ingen genetisk testning har genomförts. Ansträngningar pågår för att utöka de skydd som erbjuds under GINA. Din genetiska rådgivare kommer att ha den senaste informationen tillgänglig.

För frågor om sjukförsäkringsdiskriminering, kontakta din statens försäkringskommissarie. Varje amerikansk stat, distrikt och territorium måste matcha och upprätthålla det skydd som GINA erbjuder.

För förfrågningar om anställningsdiskriminering måste anspråk lämnas in till Equal Employment Opportunity Commission (EEOC). EEOC kommer att utreda, medla, försöka förlika, eventuellt bevilja ett meddelande om rätt att stämma eller lämna in en civilrättslig talan mot en arbetsgivare, om det är berättigat.

Om du har ytterligare frågor angående dina skydd under GINA, vänligen gå igenom följande resurser:

• The Genetic Information Nondiscrimination Act från 2008: Information för forskare och hälso- och sjukvårdspersonal (genome.gov)
• The Genetic Information Nondiscrimination Act från 2008
• NSGC GINA faktablad 
• Koalition för genetisk rättvisa

En genetisk rådgivare är den bästa resursen för att hjälpa dig att bestämma om och när genetiska tester kan vara fördelaktiga för dig och dina nära och kära. Besök gärna för hjälp med att hitta en genetisk rådgivare denna webbsida och välj "neurogenetisk" som specialområde. En genetisk rådgivare kan granska din specifika situation och förklara hur GINA kan påverka ditt beslut att genomföra genetiska tester för att bättre förstå orsaken till FTD i din familj. Ofta kommer en genetisk rådgivare att uppmuntra familjer att utforska GINA-skydd och överväga att få tillgång till alternativ för långtidsvård, funktionshinder och livförsäkring innan de schemalägger ett besök.

AFTD erbjuder ytterligare information om FTDs genetik. Om du är intresserad av att lära dig mer, vänligen besök vår hemsida. Om du har ytterligare frågor om att genomföra genetiska tester eller GINA, vänligen kontakta AFTD HelpLine på 866-507-7222 ellerinfo@theaftd.org.