Hilfe & Support: Genetische Informationen – Meine Rechte verstehen 

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Das Einholen genetischer Informationen, die zeigen, ob Sie oder Ihre Familie eine genetische Form von FTD haben könnten, kann helfen, eine Diagnose zu bestätigen, mit der Finanz- und/oder Reproduktionsplanung zu beginnen und zu wissen, ob Sie für Forschungsmöglichkeiten, einschließlich potenzieller Behandlungsversuche, in Frage kommen. Die Durchführung von Gentests ist eine persönliche Entscheidung, die mit den besten Informationen in Betracht gezogen werden sollte. Ein genetischer Berater kann Ihnen helfen, Ihre Rechte zu verstehen, wenn Sie Entscheidungen über Gentests treffen.

Menschen, die Gentests in Betracht ziehen, sind oft besorgt darüber, wie ihre genetischen Informationen verwendet werden könnten. Bevor Sie fortfahren, ist es wichtig zu verstehen, wie sich diese Informationen auf Ihre Versicherungs- und Beschäftigungsmöglichkeiten auswirken können.

Im Jahr 2009 hat die Bundesregierung das Gesetz zur Nichtdiskriminierung genetischer Informationen oder GINA eingeführt. Dieses Gesetz soll sicherstellen, dass die genetischen Informationen einer Person nicht dazu verwendet werden können, Dienste und Rechte auf der Grundlage ihrer genetischen Informationen zu verweigern oder einzuschränken.

Was genau sind „genetische Informationen“? Genetische Informationen umfassen alle persönlichen oder familiären Vorgeschichten einer genetischen Erkrankung. Es enthält auch die Ergebnisse jeglicher Art von Gentests für Sie selbst oder einen Blutsverwandten, einschließlich solcher, die sich auf Diagnose, zukünftiges Risiko, Träger-Screening, assistierte Reproduktionstechnologien oder vorgeburtliche Tests beziehen. Genetische Informationen umfassen ferner jede Form von genetischen Dienstleistungen, wie z. B. genetische Beratung oder eine genetische Bewertung/Untersuchung für Sie selbst oder einen Verwandten.

GINA schützt Einzelpersonen in zwei wichtigen Bereichen: Krankenversicherung und Beschäftigung.

Ein Arbeitgeber darf genetische Informationen nicht für diskriminierende Praktiken oder Sonderbehandlung verwenden, selbst wenn er dies zum „Vorteil“ des Einzelnen tut.

GINA bietet erheblichen Schutz, aber es gibt Schlüsselbereiche, die es nicht schützt. Ein Versicherer kann weder verlangen, dass sich eine Person genetischen Tests unterzieht, noch kann ein Versicherer genetische Informationen als Vorerkrankung verwenden, um die Deckung zu verweigern. Wenn jedoch ein Versicherungsanspruch geltend gemacht wird, erlaubt GINA dem Versicherer, die Mindestmenge an genetischen Informationen anzufordern, die erforderlich ist, um festzustellen, ob der Anspruch angemessen ist.

Es gibt andere Situationen, vor denen GINA keinen Schutz bietet:

  • GINA schützt nicht bei einer manifesten Krankheit, bei der eine Person Symptome hat, behandelt wird oder bei der die Krankheit bereits diagnostiziert wurde (vorbestehende Krankheit).
  • GINA schützt nicht die Pflegeversicherung, Berufsunfähigkeitsversicherung oder Lebensversicherung.
  • GINA schützt keine US-Militärangehörigen, die militärische Gesundheitsleistungen erhalten (basierend auf der „Dienstverbindung“ zu der Leistung).
  • GINA schützt keine Veteranen, die Dienstleistungen im Rahmen von Veterans Health Programs erhalten.
  • GINA schützt keine Gesundheitsdienste, die vom indischen Gesundheitsdienst angeboten werden.
  • GINA schützt keine Bundesangestellten, die Gesundheitsleistungen des Bundes erhalten; Präsident Clinton unterzeichnete jedoch eine Durchführungsverordnung zum Schutz dieser Personen.
  • GINA schützt die Mitarbeiter kleiner Unternehmen mit weniger als 15 Mitarbeitern nicht.

Bitte beachten Sie, dass viele Versicherer, die Pflege-, Berufsunfähigkeits- und Lebensversicherungen anbieten, oft nach der Familienanamnese fragen, auch wenn keine Gentests durchgeführt wurden. Es werden Anstrengungen unternommen, um den unter GINA angebotenen Schutz zu erweitern. Ihr genetischer Berater verfügt über die aktuellsten verfügbaren Informationen.

Wenden Sie sich bei Fragen zur Diskriminierung in der Krankenversicherung an Ihre Staatliche Versicherungsaufsichtsbehörde. Jeder US-Bundesstaat, jeder Distrikt und jedes Territorium muss die von GINA gebotenen Schutzmaßnahmen erfüllen und durchsetzen.

Für Anfragen zur Diskriminierung am Arbeitsplatz müssen Ansprüche bei der eingereicht werden Kommission für Chancengleichheit (EEOC). Das EEOC wird Ermittlungen durchführen, schlichten, einen Schlichtungsversuch unternehmen, gegebenenfalls eine Klageerhebung gewähren oder gegebenenfalls eine Zivilklage gegen einen Arbeitgeber einreichen.

Wenn Sie weitere Fragen zu Ihrem Schutz unter GINA haben, sehen Sie sich bitte die folgenden Ressourcen an:

Ein genetischer Berater ist die beste Ressource, um Ihnen bei der Entscheidung zu helfen, ob und wann Gentests für Sie und Ihre Lieben von Vorteil sein können. Um Hilfe bei der Suche nach einem genetischen Berater zu erhalten, besuchen Sie bitte diese Webseite und wählen Sie als Fachgebiet „Neurogenetik“ aus. Ein genetischer Berater kann Ihre spezifische Situation überprüfen und erklären, wie GINA Ihre Entscheidung beeinflussen kann, Gentests durchzuführen, um die Ursache von FTD in Ihrer Familie besser zu verstehen. Häufig ermutigt ein genetischer Berater Familien, den GINA-Schutz zu erkunden und den Zugang zu Langzeitpflege-, Invaliditäts- und Lebensversicherungsoptionen in Betracht zu ziehen, bevor ein Besuch geplant wird.

AFTD bietet zusätzliche Informationen zur Genetik von FTD. Wenn Sie daran interessiert sind, mehr zu erfahren, bitte besuche unsere Webseite. Wenn Sie weitere Fragen zur Durchführung von Gentests oder GINA haben, wenden Sie sich bitte an die AFTD-HelpLine unter 866-507-7222 oder[email protected].

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