Cosa c'è di nuovo

Gentile HelpLine: partner dell'assistenza a lunga distanza

Cara HelpLine, a mio padre è stata recentemente diagnosticata la FTD. Sono devastato dalla diagnosi, ma vivo in un altro stato. Come posso sostenerlo? Come posso ottenere supporto...

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Lo scrittore dello staff di WebMD condivide la sua esperienza come partecipante ALLFTD

Lo scrittore dello staff di WebMD Damian McNamara, MA, ha condiviso le sue esperienze come partecipante all'ALLFTD in un post pubblicato sul blog del sito web. “Ho sempre pensato che sarei rimasta a distanza di sicurezza…

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AviadoBio avvia la sperimentazione clinica per valutare AVB-101 per il trattamento della FTD

Oggi, AviadoBio ha annunciato l’inizio della sperimentazione clinica di Fase 1/2 per valutare AVB-101 come trattamento una tantum per i candidati che presentano la variante genetica della progranulina (GRN). AFTD applaude AviadoBio...

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Promozione della speranza: il registro dei disturbi FTD implementa la piattaforma aggiornata sotto il nuovo direttore

Il registro dei disturbi FTD è un potente strumento nel tentativo di scoprire trattamenti e una cura per la FTD, sfruttando le storie delle persone con diagnosi di FTD e dei loro caregiver (entrambi...

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Rapporto sul caso scritto in collaborazione con un membro del consiglio dell'AFTD. Punti salienti delle diverse presentazioni dell'FTD-GRN

Un caso clinico recentemente pubblicato sulla rivista Clinical Parkinsonism & Related Disorders evidenzia come anche tra persone con la stessa variante genetica di FTD causata da una mutazione GRN...

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Webinar AFTD: rispondere alle domande e fornire supporto: domande e risposte con il personale della HelpLine AFTD

Comprendere e gestire la FTD può essere difficile per coloro che convivono con una diagnosi, per i loro partner sanitari e per gli operatori sanitari. La HelpLine dell'AFTD è qui per fornire supporto. L'anno scorso, HelpLine...

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La rappresentante degli Stati Uniti Jennifer Wexton annuncia la diagnosi di paralisi sopranucleare progressiva

La deputata Jennifer Wexton della Virginia ha annunciato la scorsa settimana che non cercherà la rielezione dopo aver ricevuto una diagnosi di paralisi sopranucleare progressiva (PSP). Ad aprile, Wexton ha annunciato che lei...

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Evento ospite della Settimana mondiale di sensibilizzazione alla FTD: Sostenere il futuro, sostenere l'amore – Approfondimenti da un viaggio permanente nella FTD

Nonostante il dolore, la frustrazione e la tristezza che possono colpire le famiglie nel percorso della FTD, molti hanno canalizzato quelle esperienze in modo positivo, usandole come motivazione per creare un futuro migliore per...

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Promozione della speranza: l’AFTD tiene una tavola rotonda inaugurale sulla ricerca per convocare le parti interessate nella ricerca sull’FTD

La tavola rotonda sulla ricerca sulla FTD è una nuova iniziativa dell'AFTD per consentire la discussione e la risoluzione condivisa dei problemi tra le aziende biofarmaceutiche che sviluppano trattamenti per la FTD e le agenzie di regolamentazione che valutano...

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Emma Heming Willis e l'amministratore delegato dell'AFTD Susan LJ Dickinson intervistate al "Today Show" della NBC

Emma Heming Willis ha fornito aggiornamenti sul percorso dell'FTD della sua famiglia e ha discusso della malattia insieme al CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC, in un'intervista trasmessa nel programma Today su...

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