Quoi de neuf
Cher HelpLine : Partenaires de soins de longue distance
Chère HelpLine, Mon père a récemment reçu un diagnostic de FTD. Je suis dévasté par le diagnostic, mais je vis dans un autre État. Comment puis-je le soutenir ? Comment puis-je obtenir de l’aide…
Le rédacteur de WebMD partage son expérience en tant que participant à ALLFTD
Le rédacteur de WebMD, Damian McNamara, MA, a partagé ses expériences en tant que participant à ALLFTD dans un article publié sur le blog du site Web. « J’ai toujours pensé que je garderais une distance de sécurité…
AviadoBio commence un essai clinique pour évaluer l'AVB-101 pour le traitement de la FTD
Aujourd'hui, AviadoBio a annoncé le début de son essai clinique de phase 1/2 visant à évaluer l'AVB-101 en tant que traitement unique pour les candidats porteurs de la variante génétique de la progranuline (GRN). L'AFTD salue le projet d'AviadoBio…
Faire progresser l'espoir : le registre des troubles FTD déploie une plate-forme améliorée sous la direction d'un nouveau directeur
Le registre des troubles FTD est un outil puissant dans l'effort de découverte de traitements et d'un remède contre la FTD, en tirant parti des histoires de personnes diagnostiquées avec FTD, de leurs soignants (tous deux…
Un rapport de cas co-écrit par un membre du conseil d'administration de l'AFTD met en lumière les différentes présentations du FTD-GRN
Un rapport de cas récemment publié dans la revue Clinical Parkinsonism & Related Disorders souligne que même entre des personnes présentant la même variante de FTD génétique causée par une mutation GRN…
Webinaire AFTD : Répondre aux questions et fournir une assistance – Questions et réponses avec le personnel de la ligne d'assistance AFTD
Comprendre et gérer la DFT peut être une tâche difficile pour les personnes vivant avec un diagnostic, leurs partenaires de soins et les professionnels de la santé. La ligne d'assistance AFTD est là pour vous fournir une assistance. L’année dernière, HelpLine…
La représentante américaine Jennifer Wexton annonce un diagnostic progressif de paralysie supranucléaire
La représentante Jennifer Wexton de Virginie a annoncé la semaine dernière qu'elle ne se représenterait pas après avoir reçu un diagnostic de paralysie supranucléaire progressive (PSP). En avril, Wexton a annoncé qu'elle...
Article invité de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD : Plaidoyer pour l'avenir, plaider pour l'amour - Aperçus d'un parcours FTD de toute une vie
Malgré le chagrin, la frustration et la tristesse qui peuvent affecter les familles au cours du voyage FTD, beaucoup ont canalisé ces expériences de manière positive, les utilisant comme motivation pour créer un avenir meilleur pour…
Faire avancer l’espoir : l’AFTD organise sa première table ronde sur la recherche pour réunir les parties prenantes de la recherche FTD
La table ronde de recherche FTD est une nouvelle initiative de l'AFTD visant à permettre la discussion et la résolution de problèmes partagés entre les sociétés biopharmaceutiques développant des traitements pour la FTD et les agences de réglementation qui évaluent…
Emma Heming Willis et Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, interviewées dans l'émission "Today Show" de NBC
Emma Heming Willis a fait le point sur le parcours FTD de sa famille et a discuté de la maladie aux côtés de Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, MSGC, dans une interview diffusée dans l'émission Today sur…
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