Les ambassadeurs de l'AFTD connaissent le pouvoir d'une seule histoire et le potentiel de guérison qu'il y a à trouver d'autres personnes qui comprennent. Les ambassadeurs sont des leaders bénévoles qui représentent l'AFTD dans les communautés à travers les États-Unis, sensibilisant à travers leur expérience vécue du FTD tout en tirant parti de leurs expériences pour aider les autres dans le voyage du FTD.

Pour Aube Kirby, ancienne partenaire de soins de sa fille Kara, devenir ambassadrice lui a permis de venir en aide à ceux qui sont confrontés à la FTD dans l'isolement.

"Je dirais que les moments les plus significatifs surviennent lorsque quelqu'un dit 'Je ne me sens plus seul maintenant, quelqu'un me comprend'", a déclaré Kirby à l'AFTD dans une récente interview. «Je me souviens à quel point cela a été merveilleux lorsque j'ai réalisé que j'étais comprise et que les gens comprenaient ma fille Kara. Cela me fait très chaud au cœur de sentir que j'offre quelque chose de bien qui découle de l'un de mes plus grands défis dans la vie.

Kirby s'est entretenue avec l'AFTD pour discuter de ses motivations à devenir ambassadrice et a partagé ses réflexions sur le bénévolat.

Une tempête parfaite

La FTD est la forme de démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans, ses symptômes apparaissant souvent lorsque les personnes gèrent leur carrière et élèvent leur famille. Pour Kara, la plus jeune fille de Kirby, les symptômes ont commencé avant ses 30 ans. Les premiers signes sont apparus en 2017, peu après la naissance du fils de Kara, Carson, au milieu de ce que Kirby a qualifié de « tempête parfaite » d'événements de la vie qui rendraient le diagnostic plus difficile. difficile.

« Nous pensions qu’elle souffrait de dépression post-partum ; elle était renfermée et sa personnalité changeait », a déclaré Kirby. «Mais nous avions également récemment perdu des membres de notre famille, alors les médecins ont pensé qu'il s'agissait simplement d'une dépression. Mais en tant que mère, qui la connaît depuis le jour de sa naissance, je pouvais dire que quelque chose n'allait pas. Ce n'était pas ma fille ; il y a plus à cela.

À mesure que les symptômes de Kara progressaient, elle a été confrontée à un manque de compréhension de la part de ses amis et de sa famille, et a été confrontée à la stigmatisation alors qu'elle luttait contre les symptômes de sa maladie non diagnostiquée, a déclaré Kirby.

"Elle ne recevait pas vraiment le respect et le traitement dont elle avait besoin", a déclaré Kirby. "Je sentais que peu importe s'il s'agissait d'une DFT ou d'une maladie mentale, elle avait besoin de respect et de compréhension pour ce qu'elle traversait."

Il a fallu du temps pour tenter de trouver l'origine des difficultés de Kara, les visites chez différents spécialistes n'ayant donné aucun résultat. Finalement, Kirby a emmené Kara à la clinique Mayo à Rochester, Minnesota, où, après avoir été examiné par le Dr Bradley Boeve (membre de la Conseil consultatif médical de l'AFTD), on lui a diagnostiqué variante comportementale FTD à 29 ans.

"À certains égards, j'ai été soulagé d'avoir reçu un diagnostic", a déclaré Kirby. «Pendant plus d'un an et demi, je me réveillais chaque matin en me disant : Nous allons trouver quelque chose pour la soigner. Je me couchais tous les soirs, vaincu, sans aucune idée de la prochaine étape. Le diagnostic du Dr Boeve m'a donné une orientation et a mis un nom au cauchemar que nous vivions.

"Je sais que tu comprends"

Kirby a cherché à maîtriser le diagnostic de Kara en obtenant des ressources et du soutien via l'AFTD, qui lui a non seulement fourni des informations et des conseils essentiels, mais également une communauté qui comprenait ce qu'elle traversait. «J'ai immédiatement senti que je faisais partie d'un objectif plus vaste et d'une famille», a déclaré Kirby à l'AFTD.

Peu de temps après, Kirby a commencé son mandat en tant que bénévole de l'AFTD, d'abord en organisant une événement avec sa sœur et son mari, puis élargissant son travail à des interviews avec les médias locaux et des podcasts. Kirby a également organisé un déjeuner-conférence FTD dans sa clinique de santé mentale locale, suscitant un regain d'intérêt pour le FTD de la part de sa communauté.

« Le bénévolat donne un sens à notre douleur », a déclaré Kirby. « Grâce à ma foi, je sais qu'il existe un plan plus grand que moi, et j'accepte le fait que ce plan ne se déroulera pas toujours comme je le souhaite. J'apprécie le fait que de bonnes choses peuvent surgir des pires moments de notre vie ; Je sais que Kara continuera à aider les autres grâce à sa participation à ALLFTD et faire don de son cerveau.”

Kara est décédée le jour du Nouvel An 2023. La perte a durement touché Kirby, mais cela lui a donné plus de passion pour sensibiliser l'opinion à FTD et défendre les familles touchées par cette maladie.

Le printemps suivant, Kirby a rejoint les rangs des ambassadeurs de l'AFTD, sensibilisant les communautés rurales de l'Illinois et de l'ouest de l'Indiana dans l'espoir d'apporter des diagnostics plus rapides. Kirby a déclaré qu'elle avait appris à aider les autres tout au long de leur parcours FTD, qu'elle avait été capable de se guérir elle-même et qu'elle avait même forgé des liens qui allaient bien au-delà du FTD. Elle a mentionné avoir rencontré un autre partenaire de soins nommé Robin, qui est devenu un ami cher.

"J'ai rencontré Robin dans le groupe Facebook fermé de l'AFTD", a déclaré Kirby. «[Elle] avait un fils quelques années plus âgé que Kara qui avait reçu un diagnostic de FTD. « Elle m'a donné son numéro de téléphone et nous avons parlé pendant des heures une nuit – il y avait tellement de similitudes entre nos voyages. C'était incroyable d'être comprise par une autre mère au cours du voyage FTD.

«La nuit où Robin m'a envoyé un message disant qu'il était parti, j'ai pleuré de tout mon cœur. J'ai ressenti un tel lien avec Robin et son fils ; nous pouvions sentir le cœur de chacun.

Fais ce que tu peux

Si vous envisagez de faire du bénévolat pour sensibiliser ou soutenir les autres dans leur parcours FTD, Kirby dit que vous avez déjà franchi la première étape cruciale : avoir le désir d'aider les autres. Kirby conseille aux bénévoles potentiels de ne pas stresser ; même si vous ne disposez pas des outils dont vous avez besoin, l'AFTD et sa communauté s'assureront que vous les ayez. À aucun moment de votre parcours bénévole, vous n’êtes seul, a déclaré Kirby.

Plus important encore, Kirby affirme qu’il n’y a pas « trop peu » lorsqu’il s’agit de faire du bénévolat ou d’essayer de partager son histoire avec les autres.

"N'ayez jamais l'impression que ce que vous faites n'est pas suffisant", a déclaré Kirby. « Votre histoire trouvera un écho chez quelqu'un. Le mien peut trouver un écho auprès de personnes différentes du vôtre, mais nous avons tous des gens qui comprendront ce que nous avons vécu.

Les bénévoles de l'AFTD donnent de leur temps et de leurs talents pour faciliter le voyage de la prochaine famille et œuvrer pour un avenir sans FTD. Les bénévoles travaillent dur pour apporter leur soutien, sensibiliser l'opinion et faire une différence pour toutes les personnes touchées par FTD.

Apprenez-en davantage sur le bénévolat avec l’AFTD dès aujourd’hui !