Ambasadorzy AFTD znają moc pojedynczej historii i uzdrawiający potencjał znalezienia innych, którzy ją rozumieją. Ambasadorzy to liderzy wolontariuszy, którzy reprezentują AFTD w społecznościach w całych Stanach Zjednoczonych, podnosząc świadomość poprzez swoje życiowe doświadczenia na temat FTD, a jednocześnie wykorzystując swoje doświadczenia, aby pomóc innym w podróży FTD.

Dla Świt Kirby, byłej partnerki w opiece nad jej córką Karą, zostanie Ambasadorem umożliwiło jej przyjście z pomocą osobom zmagającym się z FTD w izolacji.

„Powiedziałabym, że najbardziej znaczące momenty przychodzą, gdy ktoś mówi: «Nie czuję się teraz samotna, ktoś mnie rozumie»” – Kirby powiedziała AFTD w niedawnym wywiadzie. „Pamiętam, jakie to było cudowne uczucie, kiedy uświadomiłam sobie, że jestem rozumiana, a ludzie rozumieją moją córkę Karę. Bardzo podnosi mnie na duchu świadomość, że zapewniam coś dobrego, co jest owocem jednego z największych wyzwań w moim życiu”.

Kirby spotkała się z AFTD, aby omówić swoje motywacje do zostania Ambasadorką i podzieliła się swoimi przemyśleniami na temat wolontariatu.

Doskonała burza

FTD jest najczęstszą formą demencji u osób poniżej 60. roku życia, a jej objawy często pojawiają się, gdy ludzie zajmują się karierą zawodową i zakładają rodziny. W przypadku Kary, najmłodszej córki Kirby, objawy zaczęły się przed ukończeniem 30. roku życia. Pierwsze objawy pojawiły się w 2017 r., wkrótce po urodzeniu syna Kary, Carsona, pośród czegoś, co Kirby określił jako „idealną burzę” wydarzeń życiowych, które ułatwiły postawienie diagnozy. trudny.

„Myśleliśmy, że miała depresję poporodową; była wycofana i jej osobowość się zmieniała” – powiedziała Kirby. „Ale ostatnio straciliśmy także członków rodziny, więc lekarze myśleli, że to po prostu depresja. Ale jako jej matka, która zna ją od dnia narodzin, widziałam, że coś jest nie tak. To nie była moja córka; jest w tym coś więcej.”

Kirby powiedziała, że w miarę nasilania się objawów Kary spotykała się z brakiem zrozumienia ze strony przyjaciół i rodziny, a gdy zmagała się z objawami swojej niezdiagnozowanej choroby, spotkała się z napiętnowaniem.

„Tak naprawdę nie cieszyła się szacunkiem i traktowaniem, jakiego potrzebowała” – stwierdziła Kirby. „Czułam, że niezależnie od tego, czy była to choroba psychiczna, czy choroba psychiczna, potrzebowała szacunku i zrozumienia w związku z tym, przez co przechodzi”.

Próba dotarcia do źródła problemów Kary wymagała czasu, a wizyty u różnych specjalistów nie dawały rezultatów. Ostatecznie Kirby zabrał Karę do kliniki Mayo w Rochester w stanie Minnesota, gdzie po badaniu przesiewowym przez dr Bradleya Boeve’a (członka Medyczna Rada Doradcza AFTD), zdiagnozowano u niej wariant behawioralny FTD w wieku 29 lat.

„Pod pewnymi względami odczułem ulgę, gdy usłyszałem diagnozę” – powiedział Kirby. „Przez ponad półtora roku budziłem się każdego ranka i mówiłem sobie: Znajdziemy coś, żeby ją naprawić. Każdej nocy kładłem się spać pokonany, nie mając pojęcia, dokąd dalej zmierzamy. Diagnoza doktora Boeve’a dała mi wskazówki i nadała nazwę koszmarowi, przez który przechodziliśmy”.

„Wiem, że to rozumiesz”

Kirby starała się zrozumieć diagnozę Kary, uzyskując zasoby i wsparcie za pośrednictwem AFTD, które nie tylko dostarczyło jej ważnych informacji i wskazówek, ale także społeczności, która zrozumiała, przez co przechodzi. „Od razu poczułam, że jestem częścią większego celu i rodziny” – Kirby powiedziała AFTD.

Wkrótce potem Kirby rozpoczęła pracę jako wolontariuszka AFTD, najpierw organizując… wydarzenie z siostrą i mężem, a następnie rozszerzyła swoją pracę o wywiady z lokalnymi mediami i podcasty. Kirby była także gospodarzem lunchu i nauki FTD w swojej lokalnej klinice zdrowia psychicznego, co spowodowało wzrost zainteresowania FTD wśród jej społeczności.

„Wolontariat nadaje cel naszemu bólowi” – powiedziała Kirby. „Dzięki mojej wierze wiem, że istnieje plan większy ode mnie i przyjmuję do wiadomości fakt, że nie zawsze będzie on realizowany po mojej myśli. Doceniam fakt, że dobre rzeczy mogą wyniknąć z najgorszego okresu w naszym życiu; Wiem, że Kara będzie nadal pomagać innym poprzez swój udział w ALLFTD I oddała swój mózg.”

Kara zmarła w Nowy Rok 2023 r. Ta strata mocno dotknęła Kirby, ale dodała jej jeszcze większej pasji do zwiększania świadomości na temat FTD i wspierania rodzin nią dotkniętych.

Następnej wiosny Kirby dołączył do grona Ambasadorów AFTD, podnosząc świadomość społeczności wiejskich w Illinois i zachodniej Indianie w nadziei na szybsze stawianie diagnoz. Kirby powiedziała, że nauczyła się pomagać innym podczas ich podróży FTD, potrafiła się leczyć, a nawet stworzyła więzi, które wykraczają daleko poza FTD. Wspomniała o spotkaniu z inną partnerką w opiece, Robinem, która stała się jej serdecznym przyjacielem.

„Poznałam Robina w zamkniętej grupie AFTD na Facebooku” – powiedziała Kirby. „[Ona] miała syna kilka lat starszego od Kary, u którego zdiagnozowano FTD. „Dała mi swój numer telefonu i pewnego wieczoru rozmawialiśmy godzinami – było tak wiele podobieństw między naszymi podróżami. To było niesamowite uczucie być zrozumianym przez inną matkę w podróży FTD.

„W nocy, gdy Robin wysłał mi wiadomość, że go nie ma, płakałam z całego serca. Poczułem wielką więź z Robin i jej synem; mogliśmy poczuć swoje serca.”

Rób co możesz

Jeśli zastanawiasz się nad wolontariatem, aby podnosić świadomość lub wspierać innych w podróży FTD, Kirby mówi, że zrobiłeś już pierwszy, kluczowy krok: chęć pomagania innym. Kirby radzi przyszłym wolontariuszom, aby się nie stresowali; nawet jeśli nie masz potrzebnych narzędzi, AFTD i jego społeczność zadbają o to. Kirby powiedziała, że na żadnym etapie swojej wolontariatu nie jesteś sam.

Co najważniejsze, Kirby twierdzi, że nie ma czegoś takiego jak „za mało”, jeśli chodzi o wolontariat lub próbę podzielenia się swoją historią z innymi.

„Nigdy nie myśl, że to, co robisz, nie wystarczy” – powiedziała Kirby. „Twoja historia poruszy kogoś. Moje zdanie może rezonować z innymi ludźmi niż Twoje, ale wszyscy mamy wokół siebie ludzi, którzy zrozumieją, przez co przeszliśmy”.

Wolontariusze AFTD poświęcają swój czas i talenty, aby ułatwić podróż następnej rodzinie i pracować nad przyszłością wolną od FTD. Wolontariusze ciężko pracują, aby zapewnić wsparcie, szerzyć świadomość i działać na rzecz wszystkich dotkniętych FTD.

Dowiedz się więcej o wolontariacie w AFTD już dziś!