Qué hay de nuevo
Estimada línea de ayuda: socios de atención a larga distancia
Estimada línea de ayuda: Recientemente, a mi padre le diagnosticaron FTD. Estoy devastada por el diagnóstico, pero vivo en otro estado. ¿Cómo puedo apoyarlo? ¿Cómo puedo obtener apoyo...?
El redactor de WebMD comparte su experiencia como participante de ALLFTD
El redactor de WebMD, Damian McNamara, MA, compartió sus experiencias como participante de ALLFTD en una publicación publicada en el blog del sitio web. “Siempre pensé que me mantendría a una distancia segura…
AviadoBio inicia ensayo clínico para evaluar AVB-101 para el tratamiento de FTD
Hoy, AviadoBio anunció el inicio de su ensayo clínico Fase 1/2 para evaluar AVB-101 como tratamiento único para candidatos que tengan la variante genética progranulina (GRN). AFTD aplaude la iniciativa de AviadoBio…
Advancing Hope: Registro de trastornos FTD implementa una plataforma mejorada bajo la dirección de un nuevo director
El Registro de Trastornos de FTD es una herramienta poderosa en el esfuerzo por descubrir tratamientos y una cura para la FTD, aprovechando las historias de personas diagnosticadas con FTD, sus cuidadores (ambos...
Informe de caso escrito en coautoría por un miembro de la junta directiva de la AFTD destaca las diferentes presentaciones de FTD-GRN
Un informe de caso publicado recientemente en la revista Clinical Parkinsonism & Related Disorders destaca cómo incluso entre personas con la misma variante de FTD genética causada por una mutación GRN...
Seminario web de la AFTD: Responder preguntas y brindar apoyo: preguntas y respuestas con el personal de la línea de ayuda de la AFTD
Comprender y manejar la FTD puede resultar abrumador para quienes viven con un diagnóstico, sus cuidadores y los profesionales de la salud. La línea de ayuda de la AFTD está aquí para brindar apoyo. El año pasado, HelpLine…
La representante estadounidense Jennifer Wexton anuncia el diagnóstico de parálisis supranuclear progresiva
La representante Jennifer Wexton de Virginia anunció la semana pasada que no buscaría la reelección después de recibir un diagnóstico de parálisis supranuclear progresiva (PSP). En abril, Wexton anunció que ella...
Artículo invitado de la Semana Mundial de Concientización sobre FTD: Abogando por el futuro, abogando por el amor: ideas de un viaje de por vida sobre FTD
A pesar del dolor, la frustración y la tristeza que pueden afectar a las familias en el viaje de FTD, muchas han canalizado esas experiencias de manera positiva, utilizándolas como motivación para crear un futuro mejor para...
Avanzando en la esperanza: la AFTD celebra una mesa redonda inaugural sobre investigación para convocar a las partes interesadas en la investigación de la FTD
La Mesa Redonda de Investigación de FTD es una nueva iniciativa en la AFTD para permitir la discusión y la resolución compartida de problemas entre las compañías biofarmacéuticas que desarrollan tratamientos para la FTD y las agencias reguladoras que evalúan...
Emma Heming Willis y la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, entrevistadas en el programa "Today Show" de NBC
Emma Heming Willis brindó actualizaciones sobre el viaje de FTD de su familia y habló sobre la enfermedad junto con la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, en una entrevista transmitida en el programa Today el...
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