Estimada línea de ayuda: socios de atención a larga distancia

Graphic: Dear HelpLine - Long-Distance Care Partners
Estimada línea de ayuda,
A mi papá recientemente le diagnosticaron FTD. Estoy devastada por el diagnóstico, pero vivo en otro estado. ¿Cómo puedo apoyarlo? ¿Cómo puedo obtener apoyo para mí?

Un diagnóstico de FTD a menudo tiene un impacto de gran alcance no sólo en la persona que vive con FTD y su pareja de atención primaria, sino también en los hijos adultos, hermanos, familiares y amigos que pueden no vivir con la persona o incluso en el mismo estado. A estos seres queridos a veces se les llama compañeros de cuidado secundario; Es posible que no vivan con la persona con FTD ni cerca de ella, pero continúan brindando apoyo vital como socios afectados por FTD. Incluso en estas situaciones, es fundamental encontrar apoyo e información para su propia conexión y experiencias. La AFTD ofrece información sobre las opciones de apoyo disponibles para los cuidadores secundarios, familiares y amigos, como los grupos de apoyo locales para los cuidadores de FTD y el grupo cerrado de Facebook de la AFTD. También existen grupos de apoyo nacionales para hijos adultos con un padre con FTD. Visita Encuentre soporte cerca de usted o conéctese con la línea de ayuda aprender más.

Además de encontrar apoyo para sí mismas, las personas a menudo se preguntan cuál es la mejor manera de apoyar a la persona con FTD y a su pareja de atención primaria. Incluso en el caso de la atención a distancia, existen numerosas formas de brindar un valioso estímulo y ofrecer asistencia práctica. Cada persona que vive con FTD necesita una amplia red de apoyo, compuesta por personas con diferentes capacidades y disponibilidad. A continuación se muestran algunas formas en que los socios de atención secundaria pueden brindar ayuda y apoyo:

1. Infórmese
Uno de los primeros pasos para apoyar a su ser querido es aprender más sobre FTD. Quienes enfrentan FTD a menudo se sienten aislados debido a una falta de comprensión general de la enfermedad y algunos de sus síntomas más desafiantes. Al estar bien informado y mantenerse actualizado con la información y los recursos más recientes, puede ofrecer más que un oído comprensivo: puede apoyarlos activamente brindándoles información, recursos y comprensión. Siga a la AFTD en las redes sociales; registrarse en la AFTD mantenerse actualizado sobre investigaciones, recursos, eventos e información; y conéctese con la Línea de ayuda si tiene preguntas que puedan surgir.
2. Manténgase conectado
Ya sea a través de una simple cadena de correo electrónico, un mensaje de texto grupal, un documento compartido o un sitio web especializado en cuidados, los seres queridos tienen un acceso sin precedentes a herramientas que les permiten mantenerse conectados e informados con actualizaciones periódicas y tareas en las que pueden ayudar, incluso a distancia. La configuración y el uso de estas plataformas pueden aumentar la conexión y el apoyo para la persona que vive con FTD y su cuidador primario, al tiempo que alivian la carga de comunicar las mismas actualizaciones repetidamente. Ser abierto e intencional sobre su interés en permanecer conectado puede ayudar a reducir los sentimientos de aislamiento al mantener abiertas las líneas de comunicación. Esto también le permite compartir aliento, amor y apoyo entre visitas.
3. Planificar visitas
Cuando visite a sus seres queridos, planifique con anticipación para aprovechar al máximo la visita, identificando formas de conectarse, encontrar momentos de disfrute y ofrecer apoyo tangible. Conéctese con anticipación para obtener una actualización sobre qué esperar y descubrir qué sería más útil, ya sea brindar un breve respiro o ayudar con los proyectos del hogar. Siempre que sea posible, asegúrese de incluir tiempo para divertirse juntos y seguir creando alegría y recuerdos.
4. Muestre su apoyo difundiendo la conciencia sobre FTD 
La historia de FTD de su ser querido es importante y su voz es crucial para educar a otros sobre FTD. Ayude a crear conciencia sobre FTD participando en campañas de concientización sobre AFTD o siendo voluntario en AFTD. Esta es una forma tangible de mostrar su apoyo y crear conciencia sobre FTD. Visita nuestro Sea voluntario con nosotros página para saber más.
Para obtener más información sobre cómo encontrar y ofrecer asistencia, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD por teléfono (1-866-507-7222) o correo electrónico ([email protected]).

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