Eine FTD-Diagnose hat oft weitreichende Auswirkungen nicht nur auf die Person, die mit FTD lebt, und ihren Partner in der Grundversorgung, sondern auch auf erwachsene Kinder, Geschwister, erweiterte Familienangehörige und Freunde, die möglicherweise nicht mit der Person oder sogar im selben Staat leben. Diese Angehörigen werden manchmal als sekundäre Pflegepartner bezeichnet; Sie leben möglicherweise nicht mit der Person mit FTD zusammen oder sind ihr nahe, aber sie leisten weiterhin wichtige Unterstützung als Partner, die von FTD betroffen sind. Auch in diesen Situationen ist es wichtig, Halt und Informationen für den eigenen Anschluss und die eigenen Erfahrungen zu finden. AFTD bietet Informationen über Unterstützungsoptionen, die sekundären Pflegepartnern, Familienmitgliedern und Freunden zur Verfügung stehen, wie z. B. lokale FTD-Betreuungspartner-Selbsthilfegruppen und die geschlossene Facebook-Gruppe von AFTD. Es gibt auch nationale Selbsthilfegruppen für erwachsene Kinder, deren Eltern an FTD leiden. Besuchen Finden Sie Unterstützung in Ihrer Nähe oder Verbinden Sie sich mit der HelpLine um mehr zu lernen.

Neben der Suche nach Unterstützung für sich selbst fragen sich Menschen oft auch, wie sie die Person mit FTD und ihren Partner in der Grundversorgung am besten unterstützen können. Auch bei der Fernbetreuung gibt es zahlreiche Möglichkeiten, wertvolle Anregungen zu geben und praktische Hilfestellungen zu geben. Jede Person, die mit FTD lebt, benötigt ein breites Unterstützungsnetzwerk, das aus Menschen mit unterschiedlichen Fähigkeiten und Verfügbarkeiten besteht. Hier sind einige Möglichkeiten, wie sekundäre Pflegepartner Hilfe und Unterstützung leisten können:

1. Informieren Sie sich
Einer der ersten Schritte zur Unterstützung Ihres geliebten Menschen besteht darin, mehr über FTD zu erfahren. Menschen, die mit FTD konfrontiert sind, fühlen sich oft isoliert, da ihnen das allgemeine Verständnis der Krankheit und einiger ihrer schwierigsten Symptome fehlt. Indem Sie sich gut informieren und über die neuesten Informationen und Ressourcen auf dem Laufenden bleiben, können Sie ihnen mehr als nur ein offenes Ohr bieten: Sie können sie aktiv unterstützen, indem Sie Informationen, Ressourcen und Verständnis bereitstellen. Folgen Sie AFTD in den sozialen Medien; Registrieren Sie sich bei AFTD um über Forschungsergebnisse, Ressourcen, Veranstaltungen und Informationen auf dem Laufenden zu bleiben; und wenden Sie sich bei eventuell auftretenden Fragen an die HelpLine.

2. Bleiben Sie in Verbindung
Ob über eine einfache E-Mail-Kette, eine Gruppentextnachricht, ein gemeinsames Dokument oder eine spezielle Pflege-Website – Angehörige haben beispiellosen Zugriff auf Tools, die es ihnen ermöglichen, in Verbindung zu bleiben und mit regelmäßigen Updates und Aufgaben, bei denen sie helfen können, auch aus der Ferne in Verbindung zu bleiben und informiert zu bleiben. Die Einrichtung und Nutzung dieser Plattformen kann die Verbindung und Unterstützung für die Person, die mit FTD lebt, und den Partner in der Grundversorgung verbessern und gleichzeitig die Belastung durch die wiederholte Übermittlung derselben Aktualisierungen verringern. Wenn Sie Ihr Interesse, in Verbindung zu bleiben, offen und bewusst zum Ausdruck bringen, kann dies dazu beitragen, das Gefühl der Isolation zu verringern, indem Sie die Kommunikationswege offen halten. Dies ermöglicht Ihnen auch, zwischen den Besuchen Ermutigung, Liebe und Unterstützung auszutauschen.

3. Planen Sie Besuche
Wenn Sie Ihre Lieben besuchen, planen Sie im Voraus, um das Beste aus dem Besuch zu machen, finden Sie Möglichkeiten, Kontakte zu knüpfen, Momente der Freude zu finden und konkrete Unterstützung anzubieten. Melden Sie sich im Voraus an, um zu erfahren, was Sie erwartet, und um herauszufinden, was am hilfreichsten ist, sei es eine kurze Ruhepause oder die Unterstützung bei Haushaltsprojekten. Planen Sie wann immer möglich Zeit für gemeinsamen Spaß ein, um weiterhin Freude und Erinnerungen zu schaffen.

4. Zeigen Sie Unterstützung, indem Sie das FTD-Bewusstsein verbreiten 
Die FTD-Geschichte Ihres geliebten Menschen ist wichtig, und Ihre Stimme ist entscheidend, wenn es darum geht, andere über FTD aufzuklären. Helfen Sie mit, das Bewusstsein für FTD zu schärfen, indem Sie an AFTD-Sensibilisierungskampagnen teilnehmen oder sich ehrenamtlich bei AFTD engagieren. Dies ist eine konkrete Möglichkeit, Ihre Unterstützung zu zeigen und das Bewusstsein für FTD zu schärfen. Besuchen Sie unser Helfen Sie uns ehrenamtlich Seite, um mehr zu erfahren.

Für weitere Informationen darüber, wie Sie Unterstützung finden und anbieten können, wenden Sie sich telefonisch an die AFTD-HelpLine (1-866-507-7222) oder E-Mail (info@theaftd.org).