Gentile HelpLine: partner dell'assistenza a lunga distanza

Graphic: Dear HelpLine - Long-Distance Care Partners
Gentile HelpLine,
A mio padre è stata recentemente diagnosticata la FTD. Sono devastato dalla diagnosi, ma vivo in un altro stato. Come posso sostenerlo? Come posso ottenere supporto per me stesso?

Una diagnosi di FTD ha spesso un impatto di vasta portata non solo sulla persona che convive con la FTD e sul suo partner di assistenza primaria, ma anche sui figli adulti, sui fratelli, sulla famiglia allargata e sugli amici che potrebbero non vivere con la persona o addirittura nello stesso stato. Questi cari vengono talvolta definiti partner di assistenza secondaria; potrebbero non vivere con o vicino alla persona affetta da FTD, ma continuano a fornire un supporto vitale come partner colpiti dalla FTD. Anche in queste situazioni è fondamentale trovare supporto e informazioni per la propria connessione e le proprie esperienze. AFTD offre informazioni sulle opzioni di supporto disponibili per i partner di assistenza secondaria, i familiari e gli amici, come i gruppi di supporto locali dei partner di assistenza FTD e il gruppo Facebook chiuso di AFTD. Esistono anche gruppi di sostegno nazionali per bambini adulti con un genitore affetto da FTD. Visita Trova supporto vicino a te O connettersi con la HelpLine per saperne di più.

Oltre a trovare supporto per se stessi, le persone spesso si chiedono come supportare al meglio la persona affetta da FTD e il suo partner di assistenza primaria. Anche con l’assistenza a distanza, esistono numerosi modi per fornire un prezioso incoraggiamento e offrire assistenza pratica. Ogni persona che convive con la FTD ha bisogno di un’ampia rete di supporto, composta da persone con diverse abilità e disponibilità. Ecco alcuni modi in cui i partner dell'assistenza secondaria possono fornire aiuto e supporto:

1. Informati
Uno dei primi passi per sostenere la persona amata è saperne di più sulla FTD. Coloro che affrontano la FTD spesso si sentono isolati a causa della mancanza di una comprensione generale della malattia e di alcuni dei suoi sintomi più difficili. Diventando ben informati e rimanendo aggiornati con le informazioni e le risorse più recenti, puoi offrire più di un orecchio comprensivo: puoi supportarli attivamente fornendo informazioni, risorse e comprensione. Segui AFTD sui social media; registrarsi con AFTD rimanere aggiornati su ricerche, risorse, eventi e informazioni; e connettersi con la HelpLine per eventuali domande che potrebbero sorgere.
2. Rimani connesso
Attraverso una semplice catena di e-mail, un testo di gruppo, un documento condiviso o un sito web specializzato nell’assistenza, i propri cari hanno un accesso senza precedenti a strumenti che consentono loro di rimanere in contatto e informati con aggiornamenti regolari e attività in cui possono aiutare, anche a distanza. La configurazione e l'utilizzo di queste piattaforme può aumentare la connessione e il supporto per la persona che convive con FTD e il partner di assistenza primaria, alleviando al contempo l'onere di comunicare ripetutamente gli stessi aggiornamenti. Essere aperti e intenzionali riguardo al tuo interesse a rimanere in contatto può aiutare a ridurre i sentimenti di isolamento mantenendo aperte le linee di comunicazione. Ciò ti consente anche di condividere incoraggiamento, amore e supporto tra una visita e l'altra.
3. Pianificare le visite
Quando visiti i tuoi cari, pianifica in anticipo per sfruttare al meglio la visita, identificando modi per connettersi, trovare momenti di divertimento e offrire supporto tangibile. Connettiti in anticipo per ricevere un aggiornamento su cosa aspettarti e per scoprire cosa sarebbe più utile, se fornire una breve tregua o assistere con progetti domestici. Quando possibile, assicurati di includere del tempo per divertirci insieme per continuare a creare gioia e ricordi.
4. Mostrare sostegno diffondendo la consapevolezza dell'FTD 
La storia dell'FTD della persona amata è importante e la tua voce è fondamentale per educare gli altri sull'FTD. Contribuisci ad aumentare la consapevolezza sull'FTD partecipando a campagne di sensibilizzazione sull'AFTD o facendo volontariato con l'AFTD. Questo è un modo tangibile per mostrare il vostro sostegno e diffondere la consapevolezza sulla FTD. Visita il nostro Fai volontariato con noi pagina per saperne di più.
Per ulteriori informazioni su come trovare e offrire supporto, contattare telefonicamente la HelpLine AFTD (1-866-507-7222) o e-mail ([email protected]).

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