Estimada línea de ayuda: socios de atención a larga distancia

Graphic: Dear HelpLine - Long-Distance Care Partners
Estimada línea de ayuda,
A mi papá recientemente le diagnosticaron FTD. Estoy devastada por el diagnóstico, pero vivo en otro estado. ¿Cómo puedo apoyarlo? ¿Cómo puedo obtener apoyo para mí?

Un diagnóstico de FTD a menudo tiene un impacto de gran alcance no sólo en la persona que vive con FTD y su pareja de atención primaria, sino también en los hijos adultos, hermanos, familiares y amigos que pueden no vivir con la persona o incluso en el mismo estado. A estos seres queridos a veces se les llama compañeros de cuidado secundario; Es posible que no vivan con la persona con FTD o no estén cerca de ella, pero continúan brindando apoyo vital como socios afectados por FTD. Incluso en estas situaciones, es fundamental encontrar apoyo e información para su propia conexión y experiencias. La AFTD ofrece información sobre las opciones de apoyo disponibles para los socios de atención secundaria, familiares y amigos, como los grupos de apoyo locales para socios de atención de la FTD y el grupo cerrado de Facebook de la AFTD. También existen grupos de apoyo nacionales para hijos adultos con un padre con FTD. Visita Encuentre soporte cerca de usted o conéctese con la línea de ayuda aprender más.

Además de encontrar apoyo para sí mismas, las personas a menudo se preguntan cuál es la mejor manera de apoyar a la persona con FTD y a su pareja de atención primaria. Incluso en el caso de la atención a distancia, existen numerosas formas de brindar un valioso estímulo y ofrecer asistencia práctica. Cada persona que vive con FTD necesita una amplia red de apoyo, compuesta por personas con diferentes capacidades y disponibilidad. A continuación se muestran algunas formas en que los socios de atención secundaria pueden brindar ayuda y apoyo:

1. Infórmese
Uno de los primeros pasos para apoyar a su ser querido es aprender más sobre FTD. Quienes enfrentan FTD a menudo se sienten aislados debido a una falta de comprensión general de la enfermedad y algunos de sus síntomas más desafiantes. Al estar bien informado y mantenerse actualizado con la información y los recursos más recientes, puede ofrecer más que un oído comprensivo: puede apoyarlos activamente brindándoles información, recursos y comprensión. Siga a la AFTD en las redes sociales; registrarse en la AFTD mantenerse actualizado sobre investigaciones, recursos, eventos e información; y conéctese con la Línea de ayuda si tiene preguntas que puedan surgir.
2. Manténgase conectado
Ya sea a través de una simple cadena de correo electrónico, un mensaje de texto grupal, un documento compartido o un sitio web especializado en cuidados, los seres queridos tienen un acceso sin precedentes a herramientas que les permiten mantenerse conectados e informados con actualizaciones periódicas y tareas en las que pueden ayudar, incluso a distancia. La configuración y el uso de estas plataformas pueden aumentar la conexión y el apoyo para la persona que vive con FTD y su cuidador primario, al tiempo que alivian la carga de comunicar las mismas actualizaciones repetidamente. Ser abierto e intencional sobre su interés en permanecer conectado puede ayudar a reducir los sentimientos de aislamiento al mantener abiertas las líneas de comunicación. Esto también le permite compartir aliento, amor y apoyo entre visitas.
3. Planificar visitas
Cuando visite a sus seres queridos, planifique con anticipación para aprovechar al máximo la visita, identificando formas de conectarse, encontrar momentos de disfrute y ofrecer apoyo tangible. Conéctese con anticipación para obtener una actualización sobre qué esperar y descubrir qué sería más útil, ya sea brindar un breve respiro o ayudar con los proyectos del hogar. Siempre que sea posible, asegúrese de incluir tiempo para divertirse juntos y seguir creando alegría y recuerdos.
4. Muestre su apoyo difundiendo la conciencia sobre FTD 
La historia de FTD de su ser querido es importante y su voz es crucial para educar a otros sobre FTD. Ayude a crear conciencia sobre FTD participando en campañas de concientización sobre AFTD o siendo voluntario en AFTD. Esta es una forma tangible de mostrar su apoyo y crear conciencia sobre FTD. Visita nuestro Sea voluntario con nosotros página para obtener más información.
Para obtener más información sobre cómo encontrar y ofrecer asistencia, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD por teléfono (1-866-507-7222) o correo electrónico ([email protected]).

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