IL Registro dei disturbi FTD è un potente strumento nel tentativo di scoprire trattamenti e una cura per la FTD, sfruttando le storie delle persone con diagnosi di FTD, dei loro caregiver (sia attuali che precedenti) e dei membri della famiglia per stimolare l'innovazione. Condividendo le proprie conoscenze ed esperienze con il Registro, più di 6.200 persone hanno già fornito informazioni che aiutano gli scienziati a far progredire la scienza delle FTD; in cambio, i dichiaranti contribuiscono a un futuro migliore, confrontano la loro esperienza con quella degli altri e apprendono gli studi di ricerca clinica che potrebbero essere adatti a loro.

L’anno prossimo, il Registro implementerà una nuova interfaccia sia per le famiglie colpite da FTD che per i ricercatori che presenta una suite più solida di strumenti di raccolta dati e un sistema di comunicazione più versatile per rimanere in contatto con i partecipanti. A supervisionare questa trasformazione è il nuovo direttore del registro Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, entrata a far parte del Registro all'inizio di luglio, porta nel suo nuovo ruolo vent'anni di esperienza nella ricerca clinica, tra cui gestione dei dati, ricerca clinica e persino consulenza genetica, una carriera che ha perseguito prima di dedicarsi a una vocazione più incentrata sulla ricerca.

"Mentre seguivo la mia formazione in consulenza genetica, mi sono reso conto che c'erano così tante persone che non avevano alcun trattamento o opzione di test disponibile", ha detto Milliard. "Ho deciso di spostare la mia carriera nel campo della ricerca perché pensavo che le mie capacità sarebbero state meglio utilizzate cercando di trovare modi per fornire a queste persone la diagnosi e il trattamento di cui hanno bisogno."

Milliard ha iniziato la sua carriera di ricercatrice presso il Boston Children's Hospital, dove ha condotto principalmente ricerche sulle basi genetiche delle malattie cardiache congenite. Alcuni anni dopo, è tornata a casa nel Maine, dove ha supervisionato gli studi pediatrici presso il Maine Medical Center, concentrandosi prevalentemente sulla ricerca sulla fibrosi cistica. Milliard ha ricordato quanto si sia sentita fortunata nel “vedere lo sviluppo e condurre gli studi che hanno portato all’approvazione di terapie che cambiano la vita da parte della FDA”.

È altrettanto entusiasta della sua nuova posizione presso la Cancelleria. "Adoro lavorare nel campo delle malattie rare", ha detto. “Il Registro è davvero importante; ci consente di alimentare le sperimentazioni future e di indirizzare gli sforzi verso una cura per la FTD”.

Un registro nuovo e migliorato 
Milliard ha dichiarato all’AFTD che l’aggiornamento della piattaforma rappresenterà una trasformazione importante per il Registro, il prodotto del feedback diretto dei partecipanti al Registro nel corso degli anni.
Sulla piattaforma attuale, ha detto: “Una volta che condividi le tue esperienze, non c'è molto per cui tornare. È un tema ricorrente nei nostri feedback: "Perché dovrei tornare?" Perché non stiamo generando più dati?' La nuova piattaforma mira a risolvere questo problema”.
Oltre a mettere in contatto le persone affette da FTD con opportunità di contribuire alla ricerca, la piattaforma renderà anche più semplice per gli scienziati l'accesso ai dati presentati dai dichiaranti e fornirà strumenti di aiuto nella ricerca clinica.

Milliard ha affermato che l’aggiornamento del Registro si concentra su tre obiettivi chiave:

Milliard ha dichiarato all’AFTD che uno dei suoi obiettivi a lungo termine presso il Registro è garantire che i dati forniti dai partecipanti siano meglio implementati e condivisi con i ricercatori. “Dobbiamo fare un uso migliore dei dati che abbiamo; dobbiamo assicurarci che venga utilizzato, analizzato e diffuso", ha affermato. "Non vedo l'ora di generare le mie domande di ricerca e di imparare da persone con esperienza vissuta di FTD." L'aggiornamento del Registro consentirà inoltre ai partecipanti di vedere come i dati forniti vengono utilizzati nella ricerca FTD. Quando i dati del Registro verranno presentati o pubblicati, i partecipanti vedranno come i loro dati hanno contribuito a modellarli.

Milliard ha incoraggiato tutti coloro che sono affetti da FTD a iscriversi al Registro, sottolineando l'importanza della partecipazione alla ricerca. "Le persone che vivono con la FTD, i loro partner assistenziali, le loro famiglie rappresentano l'elemento più importante nella ricerca di nuovi trattamenti e nella ricerca di una cura per questa malattia", ha affermato. Maggiore è il numero di persone disposte e in grado di partecipare alla ricerca sulla FTD, maggiori saranno le nostre possibilità di attrarre investimenti nella ricerca e creare trattamenti nuovi ed efficaci. "Ci piacerebbe coinvolgerti in qualsiasi modo, anche solo rispondendo a domande veloci sulla tua esperienza vissuta!"

IL Registro dei disturbi FTD è stato co-fondato da AFTD e dal Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, con il generoso sostegno della Rainwater Charitable Foundation.