Sono i cambiamenti sottili nel linguaggio e nel comportamento, non la perdita di memoria, che spesso rappresentano il primo segno di FTD, ha affermato l'AARP in un recente articolo sul suo sito web.

La DFT è meno riconosciuta dell'Alzheimer, ma spesso più debilitante perché colpisce nel profondo l'identità di una persona, colpendo aree che regolano il controllo degli impulsi, il comportamento sociale, l'empatia e la comunicazione. La DFT è spesso diagnosticata erroneamente, e spesso ci vogliono dai due ai tre anni per la conferma.

“"I primi sintomi sono spesso subdoli o scambiati per stress, depressione o disturbi psichiatrici", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD. Un familiare un tempo affidabile potrebbe iniziare a prendere decisioni finanziarie sbagliate, ha affermato, o a comportarsi in modo socialmente inappropriato, il tutto senza riconoscere che c'è qualcosa che non va.

Quando Chris e Debra Tann di Valdosta, in Georgia, hanno ricevuto la diagnosi di DFT a Chris nel 2019, ne hanno tratto un beneficio inaspettato. "La diagnosi è stata devastante, ma ci ha anche dato chiarezza", ha detto Debra all'AARP. "Una volta capito cosa stavamo affrontando, abbiamo smesso di chiederci: 'Perché sta succedendo questo?' e abbiamo iniziato a chiederci: 'Come possiamo convivere bene con questa situazione?'"“

Oggi Chris, membro del Consiglio per le persone con DFT dell'AFTD, partecipa a gruppi di ricerca e supporto. Debra lavora instancabilmente per sostenere chi si prende cura di loro e per eliminare lo stigma.

Per Kevin e Debra Rhodes di Nashua, nel New Hampshire, i primi segnali si sono manifestati nel lavoro di Kevin. Dopo aver ottenuto successo nelle vendite di tecnologie sanitarie, ha perso inaspettatamente una serie di lavori. Dopo quasi tre anni, una visita neurologica ha portato alla sua diagnosi.

“"FTD non ha cambiato solo il comportamento di Kevin, ha cambiato l'intero ritmo delle nostre vite", ha detto sua moglie all'AARP. "Dato che Kevin ha ancora l'aspetto e la voce di sempre, la gente non sempre vede cosa sto gestendo dietro le quinte". Kevin è co-presidente del Consiglio per le persone con FTD dell'AFTD.

“"Alle persone affette da FTD viene spesso diagnosticata inizialmente una patologia psichiatrica perché i primi sintomi riflettono cambiamenti nel comportamento, nella personalità e nelle emozioni, piuttosto che nella memoria", afferma il dott. Richard Ryan Darby, membro del Medical Advisory Council dell'AFTD e direttore della Vanderbilt Frontotemporal Dementia Clinic.

Rita B. Choula, presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD, ha trascorso più di un decennio a prendersi cura della madre, affetta da una variante comportamentale della FTD. Un momento decisivo è stato quando Choula ha avuto il suo primo figlio. "La mamma sembrava inespressiva mentre teneva in braccio la nipote per la prima volta: nessuna gioia, risata o affetto verso di me o verso la sua prima nipote", ha raccontato Choula all'AARP.

Il lungo percorso verso la diagnosi ha plasmato l'impegno di Choula nel promuovere la consapevolezza. Consiglia a chi assiste un paziente con DFT di fidarsi di ciò che vede e di impegnarsi costantemente per una diagnosi accurata. Trovate uno specialista in DFT presso i principali centri medici universitari e ricordate che sono spesso i sintomi comportamentali, non la perdita di memoria, a essere più angoscianti. "Per chi assiste un paziente con DFT, la perdita di consapevolezza emotiva, soprattutto durante le fasi più importanti, può essere profondamente dolorosa", ha detto Choula all'AARP.

Per maggiori informazioni sul supporto e sulle risorse FTD, visita theaftd.org o chiama l'assistenza AFTD al numero (866) 507-7222.

Ulteriori letture:

• IL articolo sul sito web dell'AARP
• L'articolo di Chris Tann su gestire l'ansia come persona a cui è stata diagnosticata la FTD
• Articoli di Kevin Rhodes su monitoraggio dei comportamenti FTD E anosognosia
• AFTD Persone con consiglio consultivo FTD
• Trova un Centro diagnostico FTD vicino a te