São as mudanças sutis na fala e no comportamento, e não a perda de memória, que costumam ser o primeiro sinal de DFT (Demência Frontotemporal), afirmou a AARP em um comunicado. artigo recente em seu site.

A DFT (Demência Frontotemporal) é menos reconhecida do que a doença de Alzheimer, mas costuma ser mais incapacitante porque atinge o âmago da personalidade da pessoa, afetando áreas como o controle dos impulsos, o comportamento social, a empatia e a comunicação. O diagnóstico de DFT é frequentemente equivocado, muitas vezes levando de dois a três anos para ser confirmado.

“Os sintomas iniciais são frequentemente sutis ou confundidos com estresse, depressão ou doença psiquiátrica”, disse Susan LJ Dickinson, CEO da AFTD. Um membro da família que antes era confiável pode começar a tomar decisões financeiras ruins ou a agir de forma social inadequada, disse ela, tudo sem perceber que algo está errado.

Quando Chris e Debra Tann, de Valdosta, Geórgia, receberam o diagnóstico de DFT de Chris em 2019, isso trouxe um benefício inesperado. “O diagnóstico foi devastador, mas também nos deu clareza”, disse Debra à AARP. “Assim que entendemos com o que estávamos lidando, paramos de perguntar 'Por que isso está acontecendo?' e começamos a perguntar 'Como podemos viver bem com isso?'‘

Hoje, Chris, membro do Conselho de Pessoas com DFT da AFTD, participa de pesquisas e grupos de apoio. Debra trabalha incansavelmente para defender os cuidadores e eliminar o estigma.

Para Kevin e Debra Rhodes, de Nashua, New Hampshire, os primeiros sinais apareceram no trabalho de Kevin. Antes bem-sucedido em vendas de tecnologia para a área da saúde, ele inesperadamente perdeu uma série de empregos. Após quase três anos, um encaminhamento para um neurologista levou ao seu diagnóstico.

“A DFT não mudou apenas o comportamento do Kevin, mudou todo o ritmo das nossas vidas”, disse sua esposa à AARP. “Como o Kevin ainda tem a mesma aparência e fala como sempre, as pessoas nem sempre percebem o que eu estou gerenciando nos bastidores.” Kevin é co-presidente do Conselho de Pessoas com DFT da AFTD.

“Pessoas com DFT (Demência Frontotemporal) geralmente recebem primeiro o diagnóstico de um transtorno psiquiátrico, porque os primeiros sintomas refletem alterações de comportamento, personalidade e emoções, em vez de problemas de memória”, afirma Richard Ryan Darby, MD, membro do Conselho Médico Consultivo da AFTD (Demência Frontotemporal da Universidade Vanderbilt) e diretor da Clínica de Demência Frontotemporal da Universidade Vanderbilt.

Rita B. Choula, presidente do Conselho da AFTD, passou mais de uma década cuidando de sua mãe, que convivia com a variante comportamental da DFT (Demência Frontotemporal). Um momento marcante ocorreu quando Choula teve seu primeiro filho. "Minha mãe parecia inexpressiva enquanto segurava sua neta pela primeira vez — nenhuma alegria, riso ou afeto por mim ou por sua primeira neta", disse Choula à AARP.

A longa jornada até o diagnóstico moldou o compromisso de Choula em conscientizar as pessoas sobre a DFT. Ela aconselha os cuidadores de pacientes com DFT a confiarem no que observam e a lutarem persistentemente por um diagnóstico preciso. Procure um especialista em DFT em grandes centros médicos acadêmicos e lembre-se de que os sintomas comportamentais, e não a perda de memória, costumam ser os mais angustiantes. "Para os cuidadores, a perda da consciência emocional, especialmente durante momentos importantes, pode ser profundamente dolorosa", disse Choula à AARP.

Para obter mais informações sobre apoio e recursos para DFT, visite theaftd.org ou ligue para a Linha de Ajuda da AFTD em (866) 507-7222.

Leitura complementar:

• O Artigo no site da AARP
• Artigo de Chris Tann sobre Gerenciando a ansiedade como pessoa diagnosticada com DFT (Demência Frontotemporal)
• Os artigos de Kevin Rhodes sobre rastreamento de comportamentos da DFT e anosognosia
• AFTD's Pessoas com Conselho Consultivo FTD
• Encontre um Centro de Diagnóstico FTD perto de você