AARP stwierdziło w swoim artykule, że pierwszym objawem FTD często są subtelne zmiany w mowie i zachowaniu, a nie utrata pamięci. niedawny artykuł na swojej stronie internetowej.

Otępienie potylicowe (FTD) jest mniej powszechnie rozpoznawane niż choroba Alzheimera, ale często bardziej uciążliwe, ponieważ atakuje sedno osoby, wpływając na obszary odpowiedzialne za kontrolę impulsów, zachowania społeczne, empatię i komunikację. Otępienie potylicowe (FTD) jest często błędnie diagnozowane, a jego potwierdzenie zajmuje zazwyczaj od dwóch do trzech lat.

“Wczesne objawy są często subtelne lub mylone ze stresem, depresją lub chorobą psychiczną” – powiedziała Susan LJ Dickinson, dyrektor generalna AFTD. Dodała, że niegdyś solidny członek rodziny może zacząć podejmować złe decyzje finansowe lub zachowywać się niewłaściwie w kontaktach społecznych, nie zdając sobie sprawy, że dzieje się coś złego.

Kiedy Chris i Debra Tann z Valdosty w stanie Georgia w 2019 roku otrzymali diagnozę FTD u Chrisa, przyniosła ona nieoczekiwaną ulgę. “Diagnoza była druzgocąca, ale dała nam też jasność umysłu” – powiedziała Debra w rozmowie z AARP. “Kiedy zrozumieliśmy, z czym mamy do czynienia, przestaliśmy pytać: ‘Dlaczego to się dzieje?’, a zaczęliśmy pytać: ‘Jak możemy z tym dobrze żyć?'”.”

Dziś Chris, członek Rady Osób z FTD działającej przy AFTD, uczestniczy w badaniach i grupach wsparcia. Debra niestrudzenie działa na rzecz opiekunów i zwalcza stygmatyzację.

U Kevina i Debry Rhodes z Nashua w stanie New Hampshire pierwsze oznaki sukcesu pojawiły się w pracy Kevina. Po osiągnięciu sukcesu w sprzedaży technologii medycznych, niespodziewanie stracił szereg posad. Po prawie trzech latach skierowanie do neurologa doprowadziło do postawienia diagnozy.

“FTD didn’t just change Kevin’s behavior, it changed the entire rhythm of our lives,” his wife told AARP. “Because Kevin still looks and sounds like himself, people don’t always see what I’m managing behind the scenes.” Kevin is co-chair of AFTD’s Persons with FTD Council.

“People with FTD are often first diagnosed with a psychiatric condition because the earliest symptoms reflect changes in behavior, personality and emotion, rather than memory,” says Richard Ryan Darby, MD, a member of AFTD’s Medical Advisory Council and director of the Vanderbilt Frontotemporal Dementia Clinic.

Rita B. Choula, przewodnicząca zarządu AFTD, spędziła ponad dekadę opiekując się swoją matką, która cierpiała na behawioralny wariant FTD. Przełomowy moment nastąpił, gdy Choula urodziła swoje pierwsze dziecko. “Mama wydawała się bez wyrazu, trzymając wnuczkę po raz pierwszy – bez radości, śmiechu ani czułości wobec mnie ani wobec swojego pierwszego wnuka” – powiedziała Choula w rozmowie z AARP.

Długa droga do diagnozy ukształtowała zaangażowanie Chouli w budowanie świadomości. Radzi ona opiekunom osób z FTD, aby zaufali temu, co widzą i wytrwale zabiegali o trafną diagnozę. Znajdź specjalistę od FTD w dużych akademickich ośrodkach medycznych i pamiętaj, że to objawy behawioralne, a nie utrata pamięci, są często najbardziej dotkliwe. “Dla opiekunów utrata świadomości emocjonalnej, zwłaszcza w okresach przełomowych, może być niezwykle bolesna” – powiedziała Choula w rozmowie z AARP.

Aby uzyskać więcej informacji na temat wsparcia i zasobów FTD, odwiedź stronę theaftd.org lub zadzwoń na infolinię AFTD pod numer (866) 507-7222.

Dalsza lektura:

• The artykuł na stronie internetowej AARP
• Chris Tann’s article on managing anxiety jako osoba zdiagnozowana z FTD
• Kevin Rhodes’ articles on tracking FTD behaviors I anozognozja
• AFTD Osoby w Radzie Doradczej FTD
• Znajdź Centrum Diagnostyczne FTD blisko ciebie