Son cambios sutiles en el habla y el comportamiento, no pérdida de memoria, lo que a menudo constituye el primer signo de DFT, dijo AARP en un comunicado. artículo reciente en su sitio web.

La DFT es menos reconocida que el Alzheimer, pero suele ser más disruptiva porque afecta la esencia de la persona, afectando áreas que regulan el control de impulsos, el comportamiento social, la empatía y la comunicación. Con frecuencia, se diagnostica erróneamente, y su confirmación suele tardar de dos a tres años.

“Los primeros síntomas suelen ser sutiles o confundirse con estrés, depresión o enfermedades psiquiátricas”, afirmó Susan L.J. Dickinson, directora ejecutiva de AFTD. Un familiar que antes era confiable puede empezar a tomar malas decisiones financieras, añadió, o a comportarse socialmente de forma inapropiada, todo ello sin darse cuenta de que algo anda mal.

Cuando Chris y Debra Tann, de Valdosta, Georgia, recibieron el diagnóstico de DFT de Chris en 2019, esto les trajo un beneficio inesperado. "El diagnóstico fue devastador, pero también nos dio claridad", dijo Debra a AARP. "Una vez que comprendimos a qué nos enfrentábamos, dejamos de preguntarnos '¿Por qué está pasando esto?' y comenzamos a preguntarnos '¿Cómo podemos vivir bien con esto?'".“

Actualmente, Chris, miembro del Consejo de Personas con DFT de la AFTD, participa en grupos de investigación y apoyo. Debra trabaja incansablemente para defender a los cuidadores y erradicar el estigma.

Para Kevin y Debra Rhodes, de Nashua, New Hampshire, las primeras señales aparecieron en el trabajo de Kevin. Anteriormente exitoso en ventas de tecnología sanitaria, perdió inesperadamente varios empleos. Después de casi tres años, una derivación neurológica condujo a su diagnóstico.

“El DFT no solo cambió el comportamiento de Kevin, sino que cambió por completo nuestras vidas”, declaró su esposa a AARP. “Como Kevin todavía se ve y habla como él mismo, la gente no siempre ve lo que estoy gestionando entre bastidores”. Kevin es copresidente del Consejo de Personas con DFT de la AFTD.

“A las personas con DFT a menudo se les diagnostica primero una condición psiquiátrica porque los primeros síntomas reflejan cambios en el comportamiento, la personalidad y la emoción, en lugar de la memoria”, dice el Dr. Richard Ryan Darby, miembro del Consejo Asesor Médico de AFTD y director de la Clínica de Demencia Frontotemporal de Vanderbilt.

Rita B. Choula, presidenta de la Junta de AFTD, dedicó más de una década al cuidado de su madre, quien padecía la variante conductual del DFT. Un momento decisivo llegó cuando Choula tuvo a su primer hijo. "Mamá parecía inexpresiva mientras sostenía a su nieta por primera vez; no mostraba alegría, risa ni afecto hacia mí ni hacia su primer nieto", declaró Choula a AARP.

El largo camino hasta el diagnóstico forjó el compromiso de Choula con la concientización. Aconseja a los cuidadores de personas con DFT que confíen en lo que ven y defiendan con perseverancia un diagnóstico preciso. Busquen un especialista en DFT en los principales centros médicos académicos y recuerden que los síntomas conductuales, no la pérdida de memoria, suelen ser los más angustiantes. "Para los cuidadores, la pérdida de la conciencia emocional, especialmente durante los hitos, puede ser profundamente dolorosa", declaró Choula a AARP.

Para obtener más información sobre el apoyo y los recursos de AFTD, visite theaftd.org o llame a la línea de ayuda de AFTD al (866) 507-7222.

Lectura adicional:

• El artículo en el sitio web de AARP
• El artículo de Chris Tann sobre manejo de la ansiedad como persona diagnosticada con DFT
• Los artículos de Kevin Rhodes sobre Seguimiento de comportamientos de FTD y anosognosia
• AFTD Personas con el Consejo Asesor de FTD
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