Ce sont souvent des changements subtils dans la parole et le comportement, et non des pertes de mémoire, qui constituent le premier signe de la DFT, a déclaré l'AARP dans un communiqué. article récent sur son site web.

La DFT est moins connue que la maladie d'Alzheimer, mais souvent plus invalidante car elle affecte l'essence même de l'identité, touchant des fonctions essentielles comme le contrôle des impulsions, le comportement social, l'empathie et la communication. La DFT est fréquemment mal diagnostiquée, et il faut souvent deux à trois ans pour obtenir un diagnostic confirmé.

“ Les premiers symptômes sont souvent discrets ou confondus avec le stress, la dépression ou une maladie psychiatrique ”, a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD. Un membre de la famille autrefois fiable peut commencer à prendre de mauvaises décisions financières, a-t-elle expliqué, ou à adopter un comportement social inapproprié, sans se rendre compte que quelque chose ne va pas.

Lorsque Chris et Debra Tann, de Valdosta, en Géorgie, ont appris le diagnostic de DFT de Chris en 2019, cela leur a apporté un bienfait inattendu. “ Le diagnostic a été dévastateur, mais il nous a aussi permis d'y voir plus clair ”, a confié Debra à l'AARP. “ Une fois que nous avons compris de quoi il s'agissait, nous avons cessé de nous demander "Pourquoi cela arrive-t-il ?" et avons commencé à nous demander "Comment pouvons-nous vivre au mieux avec cette maladie ?" ‘

Aujourd'hui, Chris, membre du Conseil des personnes atteintes de DFT de l'AFTD, participe à des groupes de recherche et de soutien. Debra œuvre sans relâche pour défendre les aidants et lutter contre la stigmatisation.

Pour Kevin et Debra Rhodes, de Nashua, dans le New Hampshire, les premiers signes sont apparus dans le travail de Kevin. Après avoir connu le succès dans la vente de technologies de la santé, il a soudainement perdu plusieurs emplois. Près de trois ans plus tard, une consultation chez un neurologue a permis d'établir son diagnostic.

“ La DFT n'a pas seulement modifié le comportement de Kevin, elle a bouleversé le rythme de nos vies ”, a confié son épouse à l'AARP. “ Comme Kevin a toujours la même apparence et la même voix, les gens ne se rendent pas toujours compte de tout ce que je gère en coulisses. ” Kevin est coprésident du Conseil des personnes atteintes de DFT de l'AFTD.

“ Les personnes atteintes de DFT reçoivent souvent un diagnostic initial de trouble psychiatrique, car les premiers symptômes reflètent des changements de comportement, de personnalité et d'émotion, plutôt que de mémoire ”, explique le Dr Richard Ryan Darby, membre du conseil consultatif médical de l'AFTD et directeur de la clinique de démence frontotemporale de Vanderbilt.

Rita B. Choula, présidente du conseil d'administration de l'AFTD, a passé plus de dix ans à s'occuper de sa mère, atteinte de la variante comportementale de la DFT. Un moment marquant s'est produit à la naissance de son premier enfant. “ Maman est restée impassible en tenant sa petite-fille pour la première fois : aucune joie, aucun rire, aucune affection envers moi ou son premier enfant ”, a confié Mme Choula à l'AARP.

Le long parcours menant au diagnostic a renforcé l'engagement de Choula en faveur de la sensibilisation. Elle conseille aux aidants de personnes atteintes de DFT de faire confiance à leurs observations et de persévérer dans leur démarche pour obtenir un diagnostic précis. Elle recommande de consulter un spécialiste de la DFT dans les grands centres hospitaliers universitaires et de se rappeler que ce sont souvent les symptômes comportementaux, et non les pertes de mémoire, qui sont les plus pénibles. “ Pour les aidants, la perte de conscience émotionnelle, surtout lors des moments importants du développement de l'enfant, peut être extrêmement douloureuse ”, a déclaré Choula à l'AARP.

Pour plus d'informations sur le soutien et les ressources FTD, visitez theaftd.org ou appelez la ligne d'assistance AFTD au (866) 507-7222.

Pour en savoir plus :

• La article sur le site web de l'AARP
• L'article de Chris Tann sur gérer l'anxiété en tant que personne diagnostiquée avec une DFT
• Les articles de Kevin Rhodes sur suivi des comportements liés à la DFT et anosognosie
• AFTD Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT
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