La FTD est fréquemment diagnostiquée à tort comme la maladie d'Alzheimer, la dépression, la maladie de Parkinson ou une maladie psychiatrique. En moyenne, il faut actuellement 3,6 ans pour obtenir un diagnostic précis.
Partenaires dans les soins FTD
Les partenaires de l'AFTD dans les soins FTD sont développés par un comité d'infirmières cliniciennes enseignantes, de travailleurs sociaux et d'aidants familiaux et professionnels, avec des contributions de spécialistes externes pour promouvoir une meilleure connaissance et compréhension de la FTD et partager les meilleures pratiques de soins.
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Perspectives sur les soins : Les Noirs/Afro-Américains et la DFT
Bien que considérée comme une maladie rare, la dégénérescence fronto-temporale (DFT) est la forme de démence la plus fréquente chez les personnes de moins de 60 ans. En 2011, les chercheurs estimaient à 50 000 à 60 000 le nombre de cas de DFT aux États-Unis¹, mais ce chiffre est de plus en plus considéré comme sous-estimé, pour plusieurs raisons. Par exemple, la DFT est fréquemment mal diagnostiquée ; de plus, le diagnostic prend plus de temps…
Ressources FTD
Vous trouverez ci-dessous des ressources pour soutenir les personnes atteintes de DFT et leurs familles, ainsi que des ressources pour la défense des droits des personnes atteintes de DFT, la participation à la recherche et d'autres sujets connexes. Pour plus de ressources sur la DFT, consultez la page Ressources de notre site web. INFORMATIONS GÉNÉRALES SUR LA DFT – Centres médicaux AFTD spécialisés dans la DFT : sélectionnez votre État sur le site web de l'AFTD pour trouver…
Approches de soins : Travailler avec les aidants de personnes atteintes de DFT — Perte ambiguë et DFT
Mary O'Hara, LCSW, et Pauline Boss, PhD, ont créé le concept de deuil ambigu pour décrire une perte qui manque de conclusion, de clarté et de prévisibilité. Le deuil ambigu dans le contexte de la DFT (en particulier pour les aidants et leurs familles) désigne l'expérience complexe de voir une personne perdre progressivement ses capacités émotionnelles et cognitives tout en restant physiquement présente.
Perspectives en matière de soins : Planification juridique et financière – Qu’est-ce qui différencie la DFT ?
En raison de l'âge généralement précoce auquel la DFT se déclare, l'emploi, l'assurance maladie, les finances et l'épargne-retraite peuvent être affectés à un moment crucial de la vie active. Il est donc important d'envisager une planification juridique et financière dès que possible après le diagnostic. La DFT est actuellement une maladie incurable, sans traitement curatif ni susceptible de modifier son évolution.
Approches de soins : L’importance du soutien dans le parcours de soins de la DFT
La dégénérescence frontotemporale (DFT) peut être une maladie isolante et stigmatisante pour les personnes qui en sont atteintes et leurs familles, souvent peu soutenues. L'apparition précoce de la maladie, les comportements désinhibés et la perte d'autonomie sont quelques-uns des facteurs qui peuvent engendrer cet isolement. Les aidants de personnes atteintes de DFT subissent une charge et un stress accrus.
Entrevue : À l’intention des professionnels de la santé — Ce dont les familles ont besoin après un diagnostic de DFT
Comme le souligne Reesa, aidante de personnes atteintes de DFT, dans l'interview ci-dessous, la DFT est un “ diagnostic effrayant et bouleversant ”. Sans information et soutien adéquats, un diagnostic de DFT peut être encore plus angoissant. Les professionnels de santé jouent un rôle crucial pour s'assurer que les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs aidants disposent de tout le nécessaire pour traverser cette épreuve.
Cliquez sur un onglet ci-dessous pour voir les problèmes liés à ce sujet.
- Combler le fossé entre la DFT et la SLA (Avril 2025)
- Détection et diagnostic du FTD (Hiver 2023)
- Ce n'est peut-être pas la maladie de Parkinson : un regard sur la dégénérescence corticobasale (Hiver 2021)
- Pas trop jeune : la démence la plus courante chez les moins de 60 ans (Été 2021)
- Lorsque la conversation s'arrête : variante logopénique de l'aphasie progressive primaire (Automne 2020)
- Une compréhension évolutive de la SLA avec dégénérescence frontotemporale (Printemps 2018)
- Maximiser le succès de la communication dans l'aphasie progressive primaire (Hiver 2016)
- Chutes et dysphagie dans la PSP (été 2015)
- Quand le sens est perdu – Variante sémantique PPA (Automne 2013)
- Aphasie progressive primaire, type non fluide (Automne 2012)
- Variante comportementale FTD (Automne 2011)
- Manque d'empathie et de connexion émotionnelle : un symptôme courant de la DFT (Juin 2025)
- Identifier et décrire les difficultés de communication dans le spectre de la DFT (février 2025)
- L'hétérogénéité de la DFT (Décembre 2024)
- J'essaie seulement d'aider : Approches du comportement de résistance à la maison (Printemps 2020)
- Seulement une partie de la réponse : Médicaments et DFT (Automne 2019)
- Tout va bien : anosognosie dans la dégénérescence frontotemporale (Hiver 2019)
- Comprendre et gérer l'apathie pour améliorer les soins en DFT (Hiver 2018)
- Changements dans l'alimentation et la gestion des comportements compulsifs associés (Hiver 2015)
- Émotionnellement absent : la perte d'empathie et de connexion dans FTD (Automne 2014)
- Comportement sexuel dans FTD (été 2014)
- Pourquoi agit-il ainsi ? Comportements agressifs dans FTD (Printemps 2014)
- C'est compliqué! Gestion de l'incontinence dans FTD (Hiver 2014)
- Dans FTD, l'itinérance n'est pas l'errance (Printemps 2013)
- Comportement compulsif dans FTD (Été 2012)
- Comment aborder un comportement agressif (printemps 2012)
- Stratégies de communication en DFT (Hiver 2012)
- La voie vers un diagnostic rapide et précis de la DFT (Août 2025)
- Connectez-vous, apprenez, engagez-vous : la conférence sur l'éducation 2024 de l'AFTD (Printemps 2024)
- Noirs/Afro-Américains et FTD (Été 2023)
- Se connecter, apprendre, s'engager : Conférence sur l'éducation 2023 de l'AFTD (Printemps 2023)
- Pour les professionnels de la santé — Ce dont les familles ont besoin après un diagnostic de DFT (Automne 2022)
- Trouver le chemin : réussir la transition vers les soins en établissement (Été 2022)
- Est-ce que ça se passe dans la famille ? : La génétique de la FTD (Hiver 2022)
- Pas trop jeune : la démence la plus courante chez les moins de 60 ans (Été 2021)
- La vie pendant une pandémie : les soins en établissement FTD au milieu de la COVID-19 (Été 2020)
- Repenser les soins palliatifs : une nouvelle approche de la gestion de la DFT (Hiver 2020)
- Lorsque le diagnostic ne correspond pas : les défis du diagnostic de la DFT (Été 2017)
- Participation de la famille à la recherche FTD (Printemps 2017)
- Soins de confort et hospice en FTD avancé (Automne 2016)
- Pensez comme un ergothérapeute : L'importance des activités individualisées dans les soins FTD (Été 2016)
- FTD Quand il y a des enfants à la maison : créer un village de soutien (Printemps 2016)
- Faciliter la transition : soins de longue durée en établissement et DFT (Automne 2015)
- Symptôme ou douleur de la DFT - Comment pouvez-vous le savoir ? (Été 2013)
- Activités pour les personnes atteintes de DFT (Hiver 2013)
Matériel éducatif
- Tableau des changements de comportement résume les symptômes et les interventions de la DFT.
- Ressource de l'AFTD sur la gestion des comportements agressifs dans FTD
- Liste des ressources
