C'est compliqué! Gestion de l'incontinence dans FTD
Introduction
La perte de contrôle de la vessie et des intestins se produit dans la plupart des démences; cependant, dans la plupart des cas, il survient à un stade avancé de la maladie. Ce n'est pas le cas des personnes atteintes de la variante comportementale FTD (bvFTD). L'incontinence fécale et urinaire peut survenir au début de la maladie, surtout lorsque la personne est stressée ou dans un environnement très stimulant. Les personnes atteintes de FTD peuvent souffrir d'incontinence due à l'apathie avec désinhibition, comportement compulsif, distractibilité et manque de perspicacité. Au fur et à mesure que la maladie progresse, ils peuvent ne pas savoir quoi faire face à l'envie d'évacuer. De plus, en raison des symptômes cognitifs et comportementaux de la bvFTD, les personnes peuvent réagir à la présence d'urine ou de selles (BM) d'une manière socialement inappropriée. Cela peut augmenter le stress pour la famille et le risque que d'autres personnes dans l'environnement soient exposées à des maladies infectieuses, en particulier des nausées et des diarrhées.
En règle générale, les personnes atteintes de DFT ne bénéficient pas des programmes de rééducation vésicale ni des commentaires des personnes qui les soignent. Ils peuvent résister au port de vêtements de protection et devenir irritables ou résistants lorsque les soignants tentent de les nettoyer. Ils peuvent donner aux soignants « le regard », un regard généralement bénin mais effrayant qui tient les aidants à distance.
Bien que l'incontinence se produise couramment dans la FTD, les réponses des patients aux stratégies de gestion varient et, par conséquent, la connaissance de la FTD liée à la pensée créative des membres du personnel améliore la réussite de la prise en charge. L'étude de cas suivante illustre certains des problèmes et des conseils de gestion pour les personnes atteintes de DFT et d'incontinence :
Le cas de Bob Weaks
BvFTD doux
Bob Weaks était un grand vendeur handicapé de 63 ans qui a présenté pour la première fois des symptômes comportementaux il y a huit ans. Il résidait avec sa femme, Mary, son fils adulte et ses deux petits-enfants, âgés de 5 et 6 ans. Sa famille a rapporté qu'il devenait de plus en plus enfantin, riant et riant de choses qui n'étaient pas drôles; avoir de la difficulté à organiser des tâches pour atteindre un objectif tel que l'assemblage de meubles - un passe-temps antérieur. Il est devenu apathique et répétitif dans ses activités. Il a égaré des objets dans la maison, se mettant en colère contre les objets perdus. Il a reçu un diagnostic de trouble affectif bipolaire et a été placé sous antidépresseur qui l'a rendu plus vivant.
Bob a pris de mauvaises décisions financières : il a vendu sa maison sans le dire à sa femme, a détruit la tondeuse à gazon en ajoutant un liquide à l'essence, a acheté une nouvelle voiture chère qu'il ne pouvait pas se permettre et a fait des achats en ligne de manière impulsive. Il a totalisé la nouvelle voiture et en a acheté une autre sans le dire à Mary. La famille a ensuite perdu sa maison et sa voiture en raison de ses mauvaises décisions financières. Mary a été forcée de retourner au travail, le laissant seul pendant la journée.
Il y a cinq ans, Bob a commencé à avoir occasionnellement des selles molles spontanées alors qu'il était au supermarché. Mary a estimé qu'il devait avoir eu une intoxication alimentaire. Il n'a pas demandé à utiliser les toilettes pour hommes et n'a pas semblé se soucier de s'être sali. Il a résisté aux tentatives de sa femme de l'emmener aux toilettes et de se nettoyer. Il se dirigea vers la voiture et monta dedans, salissant le siège du conducteur. Après cela, chaque fois qu'ils quittaient la maison, Mary portait un «sac d'accident» avec des gants, des serviettes en papier, des lingettes humides, un désinfectant et des vêtements de rechange.
BvFTD modéré
Il y a quatre ans, les salissures se produisaient régulièrement lors d'activités sociales. Bob a refusé de porter un vêtement de protection. Mary rentrait du travail avec des tapis et des meubles souillés. Lorsqu'il a été dirigé vers la salle de bain, il n'y est pas allé de manière fiable. Mary a découvert qu'il utiliserait les toilettes si elle colorait l'eau en bleu et mettait Cheerios dans l'eau pour qu'il "coule". Bob est devenu obsédé par le papier toilette, déroulant le rouleau entier dans le tabouret et le tirant d'eau, inondant la salle de bain et le couloir adjacent. Il a toujours été incapable d'utiliser le papier pour se nettoyer après avoir évacué.
Dans le même temps, ses compétences linguistiques ont commencé à se détériorer. Sa femme a rapporté que Bob la regardait comme s'il ne comprenait pas ce qu'elle disait, l'interrompant avec des idées sans rapport avec ce qu'elle demandait. Ses phrases sont devenues des réponses en un ou deux mots qui n'avaient souvent aucun sens. Il ne connaissait pas ses petits-enfants. Il a développé une façon de regarder les gens qui semblait hostile et, à cause de sa taille, effrayait les gens.
Il y a trois ans, il a été emmené chez un neurologue comportemental et après une autre année, on lui a diagnostiqué une variante comportementale de FTD (bvFTD). À ce moment-là, Bob était incapable de participer aux tâches ménagères, à l'exception de passer l'aspirateur. Il mangeait avec voracité et prenait du poids rapidement. Mary a obtenu des serrures pour le réfrigérateur et le garde-manger. La souillure a continué, mais maintenant l'incontinence urinaire s'est produite de temps en temps. Les efforts pour le toiletter toutes les deux heures et le lever une fois la nuit rencontraient une résistance physique accrue. L'incontinence n'a pas suivi un schéma cohérent et, sauf dans des endroits très stimulants ou après un repas, les déclencheurs n'ont pas pu être identifiés. Mary l'a emmené voir un urologue et un gastro-entérologue, mais les deux n'ont rien trouvé d'anormal.
Chaque jour, Bob exigeait à plusieurs reprises d'aller au restaurant. Si elle pouvait le mettre dans un vêtement de protection, ils iraient, mais il engloutirait sa nourriture et exigerait de partir – seulement pour exiger de retourner au restaurant une fois à la maison.
L'alimentation constante de Bob a augmenté le volume et la fréquence de ses BM, donc des accidents. Il pesait 285 livres, une augmentation de 90 livres. Avec son poids accru et sa maladie, il a commencé à marcher lentement. Il ne reconnaissait pas les envies d'éliminer. Mary a fait face à cela en remplaçant les sous-vêtements de sa commode par des culottes d'incontinence. Au départ, il les a déchiquetés; cependant, avec le temps et la répétition, j'ai utilisé les mémoires. Il est devenu complètement incontinent d'urine.
BvFTD sévère
Il y a six mois, Bob a souffert d'une crise de constipation. Après six jours sans BM, Mary l'a emmené aux urgences. Ils ont diagnostiqué une obstipation et le médecin a prescrit deux onces de lait de magnésie trois fois par jour. Au cours des trois jours suivants, il a souffert d'une diarrhée sévère, qu'il a enduite dans les trois salles de bain, le salon et la cuisine. Mary a été submergée et a essayé de garder lui et la maison propres, résistant aux conseils de contacter un service de nettoyage professionnel. Elle a finalement eu recours à une dose d'Imodium, qui a arrêté la diarrhée.
Bob était maintenant muet mais continuait à résister aux efforts de Mary pour le nettoyer, saisissant ses poignets et serrant aussi fort qu'il le pouvait. Mary a déclaré "le regard dans ses yeux est meurtrier!" Elle a décidé qu'il était temps pour le placement. Malgré les recommandations de médicaments avant le placement, Mary a admis Bob dans l'unité de « soins légers » d'une résidence-services.
Bob a passé deux semaines dans cet établissement. Il était agressif lorsqu'il était sollicité pour des soins personnels. Le personnel n'avait aucune formation sur la démence, avait peur de lui et a refusé d'essayer de le nettoyer. Ils ont estimé que son incontinence était un stratagème délibéré pour attirer l'attention. Mary se rendait à l'établissement trois à quatre fois par jour pour le nettoyer, s'agitant parce que le personnel avait peur. Elle ne voulait pas qu'il reçoive des médicaments pour l'humeur parce qu'elle sentait qu'il deviendrait «zombifié».
L'administration de l'établissement l'a congédié et il a été admis à l'unité de psychiatrie de soins aigus où il a passé quatre semaines. Les médicaments utilisés pour l'humeur réduisaient la résistance aux soins et permettaient au personnel de se rapprocher suffisamment pour prodiguer des soins personnels une à deux fois par jour. Le personnel a découvert qu'il pouvait utiliser l'envie normale de déféquer après avoir mangé en changeant son vêtement de protection une heure après chaque repas. Il resterait libre de BM après cela. Bob a continué à uriner de manière compulsive dans les toilettes avec de l'eau bleue et des céréales pour qu'il "coule". Bien que n'éliminant pas totalement l'incontinence, la condition était maintenant gérable.
Bob a été renvoyé dans une maison de retraite spécialisée dans les soins aux personnes souffrant de troubles du comportement compliqués. Il s'est bien adapté à la maison de retraite avec le nouvel horaire et le nouveau régime de médicaments de l'admission en psychiatrie. Ses comportements sont surveillés attentivement par une infirmière praticienne en psychiatrie qui diagnostique et traite rapidement les altérations du comportement. L'établissement s'est assuré qu'ils suivaient le même régime d'incontinence que celui mis au point dans l'unité de psychiatrie aiguë.
Bob a continué à être incontinent d'urine et de BM; cependant, sur les médicaments, il pouvait être nettoyé à l'aide de deux membres du personnel. Reconnaissant le problème de son réflexe de préhension primitif, le personnel lui donnait une serviette roulée à saisir chaque fois qu'il prodiguait des soins. Cela a éliminé les craintes d'être blessé lors de l'administration des soins nécessaires.
Le régime alimentaire de Bob a été soigneusement surveillé pour détecter une suralimentation, obtenant ainsi une perte de poids et des volumes de selles normaux. Plusieurs mois plus tard, Bob a cessé de marcher et a été inscrit dans un hospice. Il a commencé à s'étouffer avec des aliments solides et des liquides légers et a été soumis à une diète molle. Bob s'est étouffé avec des pêches en conserve et a aspiré sa propre salive. Une semaine plus tard, il est décédé d'une pneumonie par aspiration.
Questions sur l'affaire :
1. À quel moment de la progression de la maladie Bob a-t-il eu pour la première fois des problèmes de contrôle de la vessie ou des intestins ? Pourquoi?
Bob a eu des selles molles spontanées aux premiers stades de la maladie, environ trois ans après les changements de comportement initiaux, mais encore deux ans avant qu'il ne soit diagnostiqué avec la bvFTD. Le premier épisode s'est produit alors qu'il était sorti avec sa femme au supermarché. Elle a pensé qu'il devait avoir eu une intoxication alimentaire et a commencé à planifier à l'avance d'éventuels "accidents". L'incontinence fécale survient au début de la FTD lorsque les personnes se trouvent dans des environnements stressants ou à forte stimulation sensorielle qui déclenchent un mouvement gastro-colique. Bob a également commencé à avoir des incontinences urinaires occasionnelles, et là encore, les déclencheurs étaient des endroits très stimulants ou après un repas.
2. À quels défis les établissements sont-ils confrontés pour gérer l'incontinence des personnes atteintes de DFT ?
Le plus grand défi consiste à comprendre les symptômes de la DFT et en quoi ils diffèrent des autres démences. Les soignants peuvent avoir moins d'empathie pour une personne plus jeune et plus forte que les autres résidents souffrant d'incontinence et interprètent plus souvent à tort le comportement comme si la personne mouillait ou salit délibérément. La toilette doit être ajoutée au plan de routine des soins et doit tenir compte de tout comportement compulsif que la personne peut avoir. L'accès à la nourriture doit être limité en cas de comportement alimentaire impulsif. La désinhibition peut entraîner un maculage des matières fécales. Les comportements de Bob ont été efficacement gérés en utilisant l'envie normale de déféquer après avoir mangé et en changeant régulièrement son vêtement de protection une heure après les repas.
3. Comment la compréhension des symptômes et du comportement de la DFT aide-t-elle à gérer l'incontinence ?
Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer deviennent généralement incontinentes d'urine lentement, plus tard dans la maladie et ont une réaction atténuée. Dans la FTD, l'incontinence est souvent une réponse à une stimulation excessive et a un impact potentiel plus important sur les autres par le biais de comportements publics et d'un risque accru d'infection. Des symptômes tels que la désinhibition et les comportements compulsifs, le manque de perspicacité, l'apathie et le regard vide sont souvent interprétés à tort comme une résistance aux soins. Si elle est anticipée et intégrée dans les stratégies de prise en charge, l'incontinence peut être gérée efficacement en promouvant la dignité et la qualité de vie de la personne. Il est important de limiter l'accès à la nourriture, de réduire la stimulation/le stress et d'aller aux toilettes selon un horaire régulier comme mesures préventives. Les comportements compulsifs peuvent être utilisés dans des stratégies, comme viser un Cheerio dans les toilettes. Saisir les poignets d'une autre personne pendant les soins est un réflexe du lobe frontal et peut être minimisé en mettant quelque chose d'autre dans les mains de la personne pour faciliter le changement de vêtements de protection.
Saviez-vous
Les dommages aux lobes frontaux et temporaux du cerveau affectent les capacités complexes de réflexion et de raisonnement, ce qui peut entraîner les symptômes cognitifs et émotionnels couramment associés à la DFT. L'altération croissante des « fonctions exécutives » affecte la capacité d'une personne à planifier, organiser et exécuter des activités, tandis que les changements émotionnels ont un impact sur les relations. Les symptômes peuvent inclure :
- Apathie, initiative réduite
- Distractibilité
- Émoussement émotionnel
- Rigidité mentale et difficulté à s'adapter à des circonstances nouvelles ou changeantes
- Troubles de la planification et de la résolution de problèmes, diminution du raisonnement abstrait
- Le manque de perspicacité dans son comportement se développe tôt
- Changements d'humeur brusques/fréquents
- Mauvais jugement financier, dépenses impulsives ou prise de risques financiers.
Problèmes et astuces
Q : La gestion de l'incontinence a toujours été un soin de routine, mais maintenant nous avons un homme avec une variante comportementale FTD (bvFTD) et nos fournisseurs de soins directs ont du mal. L'incontinence est-elle différente dans FTD ou est-il simplement difficile ?
R. Oui, l'incontinence dans bvFTD est très différente ; l'emplacement des dommages dans le cerveau et les symptômes qui en résultent sont différents des autres démences. L'âge généralement plus jeune et la mobilité accrue des personnes atteintes de DFT contribuent également aux défis de gestion. Dans la maladie d'Alzheimer (MA), l'incontinence urinaire peut être causée par une condition médicale, ne pas réagir assez rapidement à l'envie d'uriner, des difficultés physiques à se rendre aux toilettes, des difficultés à trouver les toilettes et des difficultés à se déshabiller une fois sur place.
Dans la FTD, l'incontinence fécale dans la FTD commence généralement avant l'incontinence urinaire et au début de la progression de la maladie. C'est une réponse réflexive à une situation trop stressante ou à une stimulation sensorielle excessive. La prise en charge est compliquée car les personnes atteintes de bvFTD présentent souvent un comportement désinhibé et un jugement social altéré. Ils sont moins conscients des normes sociales et peuvent retirer leurs vêtements de protection en public, manipuler ou enduire des matières fécales, sans reconnaître le caractère inapproprié de leur comportement. Un niveau d'activité physique plus élevé peut créer une plus grande surface pour le nettoyage et la désinfection. Il est important de se rappeler que ces comportements résultent des principaux symptômes de la FTD et ne sont pas volontaires.
Dans la maladie d'Alzheimer (MA), les personnes deviennent lentement incontinentes d'urine le soir ou la nuit et ne se lèvent pas pour aller aux toilettes. Les épisodes spontanés d'incontinence fécale fréquents chez bv FTD sont plus publics, survenant par exemple dans un magasin ou dans une salle à manger collective. Les personnes atteintes de MA conservent la capacité d'inhiber leurs réponses et ont tendance à quitter la pièce. Ils réagissent généralement calmement au mouillage et coopèrent avec les pratiques de soins habituelles telles que la distraction lors des soins personnels. La distraction ne fonctionne pas aussi bien dans la FTD où les gens deviennent très concentrés dans leur attention et peuvent avoir des comportements compulsifs. La suralimentation est courante dans le bvFTD et ajoute aux problèmes d'incontinence. Une prise réflexive et une expression faciale plate ou vide associées à des lésions du lobe frontal sont souvent interprétées à tort comme des réponses agressives par les prestataires de soins directs. Comprendre les symptômes de la DFT contribue grandement à une meilleure gestion des soins.
La constipation est fréquente chez les personnes atteintes de démence si leur apport hydrique et leur activité physique sont réduits, ou en tant qu'effet secondaire des médicaments. Les établissements ont établi des approches pour gérer la constipation qui comprennent à la fois des émollients fécaux et des laxatifs. Bien que l'utilisation d'émollients fécaux augmente le contrôle intestinal, les laxatifs doivent être évités dans la mesure du possible pour les personnes atteintes de FTD en raison du potentiel de réflexe gastrocolique.
Ressources - Produits d'incontinence
Il est particulièrement important d'adapter l'approche de la gestion de l'incontinence à chaque personne atteinte de DFT. Les symptômes spécifiques et les comportements compulsifs varient considérablement d'une personne à l'autre. Une stratégie proactive et l'utilisation des bons produits préserveront la dignité de la personne et faciliteront la prise en charge.
- Introduire l'utilisation de produits d'incontinence si nécessaire. Retarder leur utilisation ou retenir les produits n'augmentera pas le contrôle; la personne ne salit pas volontairement. Ne faites jamais référence aux vêtements de protection en tant que « couches » car le mot indique que l'utilisateur est infantile. Il vaut mieux les appeler "produits d'incontinence", "pull-ups", "serviettes", "caleçons", "boxers", etc.
- La taille et la capacité d'absorption des pull-ups (hommes/femmes, jour et nuit) varient. Les types de fermeture à onglets peuvent fournir une meilleure protection pour certains. Essayez différents styles et types pour ce qui fonctionne le mieux avec un individu.
- Le coût des produits n'est pas inclus dans les soins en établissement et n'est couvert par Medicare que si la personne est en hospice. Comparez les prix dans les grands magasins tels que WalMart ou Target, dans les pharmacies telles que CVS ou Walgreens, ou dans les magasins à grande surface tels que Costco ou Sams. Ils sont également disponibles en ligne sur des sites tels que www.depend.com.
- De nombreux soignants retirent les sous-vêtements du bureau de la personne et les remplacent par des slips ou des pull-ups. Cela aide à se faire accepter.
- Les produits d'incontinence doivent être changés plusieurs fois au cours d'une période de 24 heures pour prévenir les lésions cutanées et les infections des voies urinaires.
- Comment rendre l'eau des toilettes bleue ? Les épiceries proposent des nettoyants pour cuvettes de toilettes qui peuvent être placés dans le réservoir des toilettes pour se dissoudre lentement sur une période d'un mois. Beaucoup de ces nettoyants bleuissent l'eau des toilettes. Si vous en utilisez un, assurez-vous que les animaux domestiques ne boivent pas dans les toilettes.
- Traiter la constipation - Chaque fois qu'un émollient fécal est utilisé, des précautions particulières sont nécessaires pour s'assurer que la personne a un apport hydrique suffisant et fait de l'exercice pour prévenir la constipation.
- Adoucisseur de selles – Aide à prévenir les selles dures et sèches en provoquant une rétention d'eau dans les matières fécales. Les exemples incluent Colace, Pericolace et les produits à base de fibres tels que Metamucil, Benefiber, Fiber-Con et Fiber One Cereal.
- Laxatif - Irrite et stimule la voie gastrique dans le but de produire un mouvement de l'intestin. Les laxatifs peuvent être administrés par voie orale ou sous forme de suppositoire. Les exemples incluent le lait de magnésie, les suppositoires ou comprimés Dulcolax, les suppositoires à la glycérine et le Sennakot. Les lavements au phosphate de sodium (Fleet) ont également un effet laxatif.