leve bvFTD

Bob Weaks era um vendedor alto e deficiente de 63 anos que exibiu sintomas comportamentais pela primeira vez há oito anos. Ele residia com sua esposa, Mary, filho adulto e dois netos, de 5 e 6 anos. Sua família relatou que ele se tornou cada vez mais infantil, rindo e rindo de coisas que não eram engraçadas; ter dificuldade em organizar tarefas para atingir um objetivo como montar móveis – um hobby anterior. Tornou-se apático e repetitivo nas atividades. Ele perdeu itens pela casa, ficando com raiva dos itens perdidos. Ele foi diagnosticado com transtorno afetivo bipolar e foi submetido a um antidepressivo que o deixou mais animado.

Bob tomou más decisões financeiras: vendeu a casa sem avisar à esposa, estragou o cortador de grama adicionando líquido à gasolina, comprou um carro novo caro que não podia pagar e fez compras on-line impulsivamente. Ele destruiu o carro novo e comprou outro sem avisar Mary. A família posteriormente perdeu a casa e o carro devido às más decisões financeiras dele. Mary foi forçada a voltar ao trabalho, deixando-o sozinho durante o dia.

Cinco anos atrás, Bob começou a ter movimentos intestinais espontâneos ocasionais enquanto estava no supermercado. Mary achou que ele devia ter tido uma intoxicação alimentar. Ele não pediu para usar o banheiro masculino nem parecia se importar por ter se sujado. Ele resistiu às tentativas de sua esposa de levá-lo ao banheiro e se limpar. Ele caminhou até o carro e entrou, sujando o banco do motorista. Depois disso, sempre que saíam de casa, Mary carregava uma “bolsa de acidentes” com luvas, toalhas de papel, lenços umedecidos, desinfetante e uma muda de roupa.

bvFTD moderado

Há quatro anos, a sujeira ocorria regularmente durante atividades sociais. Bob se recusou a usar uma roupa de proteção. Mary voltava para casa do trabalho com carpete e móveis sujos. Quando direcionado para o banheiro, ele não foi lá de forma confiável. Mary descobriu que ele usaria o banheiro se ela pintasse a água de azul e colocasse Cheerios na água para ele “afundar”. Bob ficou obcecado por papel higiênico, desenrolando o rolo inteiro no banquinho e dando descarga, inundando o banheiro e o corredor adjacente. Ele era consistentemente incapaz de usar o papel para se limpar depois de evacuar.

Ao mesmo tempo, suas habilidades linguísticas começaram a se deteriorar. Sua esposa relatou que Bob a encarava como se não compreendesse o que ela estava dizendo, interrompendo com ideias não relacionadas ao que ela estava perguntando. Suas frases se tornaram respostas de uma ou duas palavras que muitas vezes não faziam sentido. Ele não conhecia os netos. Ele desenvolveu uma maneira de olhar para as pessoas que parecia hostil e, por causa de seu tamanho, assustava as pessoas.

Três anos atrás ele foi levado a um neurologista comportamental e depois de mais um ano, foi diagnosticado com variante comportamental FTD (bvFTD). Naquela época, Bob não conseguia participar das tarefas domésticas, exceto aspirar. Ele comia vorazmente e ganhava peso rapidamente. Mary conseguiu fechaduras para a geladeira e a despensa. A sujeira continuou, mas agora a incontinência urinária ocorria ocasionalmente. Esforços para ir ao banheiro a cada duas horas e acordá-lo uma vez à noite encontraram maior resistência física. A incontinência não seguiu um padrão consistente e, exceto quando em locais altamente estimulantes ou após uma refeição, os gatilhos não puderam ser identificados. Mary o levou a um urologista e a um gastroenterologista, mas ambos não encontraram nada de errado.

Todos os dias, Bob exigia repetidamente ir a um restaurante. Se ela pudesse colocá-lo em uma roupa protetora, eles iriam, mas ele engoliria sua comida e exigiria ir embora - apenas para exigir voltar ao restaurante quando estivessem em casa.

A alimentação constante de Bob aumentou o volume e a frequência de seus BMs, portanto, os acidentes. Ele pesava 285 libras, um aumento de 90 libras. Com o aumento de peso e a doença, ele começou a andar devagar. Ele não reconhecia impulsos para eliminar. Mary lidou com isso substituindo a cueca de sua cômoda por cuecas para incontinência. Inicialmente, ele os rasgou; no entanto, com o tempo e a repetição, usou as cuecas. Ele tornou-se totalmente incontinente de urina.

bvFTD grave

Seis meses atrás, Bob sofreu um ataque de prisão de ventre. Após seis dias sem BM, Mary o levou ao pronto-socorro. Eles diagnosticaram obstipação e o médico receitou duas onças de leite de magnésia três vezes ao dia. Nos três dias seguintes, ele teve uma forte diarréia, que espalhou nos três banheiros, na sala e na cozinha. Mary ficou sobrecarregada e tentou manter ele e a casa limpos, resistindo ao conselho de entrar em contato com um serviço de limpeza profissional. Ela finalmente recorreu a uma dose de Imodium, que parou a diarréia.

Bob agora estava mudo, mas continuou a resistir aos esforços de Mary para limpá-lo, agarrando seus pulsos e apertando o mais forte que podia. Mary afirmou que "o olhar em seus olhos é assassino!" Ela decidiu que era hora da colocação. Apesar das recomendações de medicação antes da internação, Mary internou Bob na unidade de “cuidados leves” de uma casa de repouso.

Bob durou duas semanas naquela instalação. Ele era agressivo quando abordado para cuidados pessoais. A equipe não tinha treinamento em demência, tinha medo dele e se recusava a tentar limpá-lo. Eles sentiram que sua incontinência era uma manobra proposital para chamar a atenção. Mary dirigia até as instalações três a quatro vezes por dia para limpá-lo, reclamando porque a equipe estava com medo. Ela não queria que ele recebesse remédios para o humor porque achava que ele ficaria "zumbificado".

A administração do estabelecimento deu alta e ele foi internado na unidade psiquiátrica de cuidados intensivos, onde passou quatro semanas. Os medicamentos usados para o humor reduziram a resistência aos cuidados e permitiram que a equipe chegasse perto o suficiente para fornecer cuidados pessoais uma a duas vezes por dia. A equipe descobriu que poderia usar o desejo normal de defecar depois de comer, trocando sua roupa de proteção uma hora após cada refeição. Ele permaneceria livre de BM depois disso. Bob continuou a urinar compulsivamente no banheiro com água azul e cereal para ele “afundar”. Embora não eliminasse totalmente a incontinência, a condição agora era administrável.

Bob recebeu alta para uma casa de repouso especializada em cuidar de pessoas com distúrbios comportamentais complicados. Ele se adaptou bem na casa de repouso com o novo horário e regime de medicação da internação psiquiátrica. Seus comportamentos são cuidadosamente monitorados por uma enfermeira psiquiátrica que rapidamente diagnostica e trata as alterações comportamentais. A instalação garantiu que eles seguissem o mesmo regime de incontinência desenvolvido na unidade psiquiátrica aguda.

Bob continuou a ser incontinente de urina e BM; no entanto, com medicamentos, ele pode ser limpo com dois funcionários. Reconhecendo o problema de seu reflexo primitivo de preensão, a equipe lhe dava uma toalha enrolada para segurar sempre que prestava cuidados. Isso eliminou o medo de ser ferido ao administrar os cuidados necessários.

A dieta de Bob foi cuidadosamente monitorada quanto a excessos, obtendo assim perda de peso e volumes normais de fezes. Vários meses depois, Bob parou de andar e foi internado em um hospício. Ele começou a engasgar com alimentos sólidos e líquidos ralos e foi colocado em uma dieta pastosa. Bob engasgou com pêssegos enlatados e aspirou a própria saliva. Uma semana depois, ele faleceu de pneumonia por aspiração.

Dúvidas sobre o caso:

1. Em que ponto da progressão da doença Bob teve problemas de controle da bexiga ou do intestino pela primeira vez? Por que?

Bob teve evacuação solta espontânea nos estágios iniciais da doença, cerca de três anos após as mudanças iniciais de comportamento, mas ainda dois anos antes de ser diagnosticado com bvFTD. O primeiro episódio aconteceu enquanto ele saía com a esposa no supermercado. Ela pensou que ele devia ter tido uma intoxicação alimentar e começou a se planejar para possíveis “acidentes”. A incontinência fecal ocorre no início da DFT quando as pessoas estão em ambientes estressantes ou de alta estimulação sensorial que desencadeiam um movimento gastrocólico. Bob também começou a ter incontinência urinária ocasional e, novamente, os gatilhos eram locais altamente estimulantes ou após uma refeição.

2. Quais são os desafios que as instalações enfrentam no gerenciamento da incontinência para pessoas com DFT?

O maior desafio é entender os sintomas da DFT e como eles diferem de outras demências. Os profissionais de saúde podem ter menos empatia por uma pessoa mais jovem e mais forte do que outros residentes com incontinência e, com mais frequência, interpretam erroneamente o comportamento como se a pessoa molhasse ou sujasse de propósito. O uso do banheiro deve ser adicionado ao plano de rotina de cuidados e deve considerar qualquer comportamento compulsivo que a pessoa possa ter. O acesso aos alimentos deve ser limitado se o comportamento alimentar impulsivo estiver presente. A desinibição pode levar a manchas nas fezes. Os comportamentos de Bob foram efetivamente controlados usando o desejo normal de defecar depois de comer e trocando rotineiramente sua roupa de proteção uma hora após as refeições.

3. Como a compreensão dos sintomas e do comportamento da DFT ajuda no tratamento da incontinência?

As pessoas com doença de Alzheimer geralmente se tornam incontinentes de urina lentamente, mais tarde na doença e têm uma reação silenciosa a ela. Na FTD, a incontinência geralmente ocorre em resposta à superestimulação e tem potencial para maior impacto sobre outras pessoas por meio de comportamentos públicos e aumento do risco de infecção. Sintomas como desinibição e comportamentos compulsivos, falta de discernimento e apatia e um olhar vazio são muitas vezes mal interpretados como resistência ao cuidado. Se antecipada e incorporada nas estratégias de gestão, a incontinência pode ser gerida de forma eficaz, promovendo a dignidade e a qualidade de vida da pessoa. É importante limitar o acesso à comida, reduzir a estimulação/estresse e ir ao banheiro em horários consistentes como medidas preventivas. Comportamentos compulsivos podem ser usados em estratégias, como apontar para um Cheerio no banheiro. Agarrar os pulsos de outra pessoa durante o atendimento é um reflexo do lobo frontal e pode ser minimizado colocando-se outra coisa nas mãos da pessoa para facilitar a troca de roupas de proteção.