¡Es complicado! Manejo de la incontinencia en FTD
Introducción
En la mayoría de las demencias se produce pérdida del control de la vejiga y los intestinos; sin embargo, en la mayoría de los casos ocurre en una enfermedad avanzada. Este no es el caso de las personas con DFT variante de comportamiento (bvFTD). La incontinencia intestinal y vesical puede ocurrir en las primeras etapas de la enfermedad, especialmente cuando la persona está bajo estrés o en un ambiente altamente estimulante. Las personas con FTD pueden experimentar incontinencia debido a apatía con desinhibición, comportamiento compulsivo, distracción y falta de percepción. A medida que la enfermedad avanza, es posible que no sepan qué hacer con las ganas de evacuar. Además, debido a los síntomas cognitivos y conductuales en la bvFTD, las personas pueden responder a la presencia de orina o deposiciones (BM) de una manera socialmente inapropiada. Esto puede aumentar el estrés de la familia y el riesgo de que otras personas en el entorno queden expuestas a enfermedades infecciosas, en particular náuseas y diarrea.
Como regla general, las personas con FTD no se benefician de los programas de reentrenamiento de la vejiga ni de la retroalimentación de las personas que los atienden. Pueden resistirse a usar prendas protectoras y volverse irritables o resistentes cuando los cuidadores intentan limpiarlos. Es posible que les den a los cuidadores “la mirada”, una mirada generalmente benigna pero aterradora que mantiene a raya a los ayudantes.
Si bien la incontinencia ocurre comúnmente en la FTD, existen diversas respuestas de los pacientes a las estrategias de manejo y, por lo tanto, el conocimiento de la FTD vinculado al pensamiento creativo entre los miembros del personal mejora el manejo exitoso. El siguiente estudio de caso demuestra algunos de los problemas y consejos de manejo para personas con FTD e incontinencia:
El caso de Bob Weaks
DFT vc leve
Bob Weaks era un alto vendedor discapacitado de 63 años que exhibió por primera vez síntomas de comportamiento hace ocho años. Vivía con su esposa, Mary, su hijo adulto y dos nietos, de 5 y 6 años. Su familia informó que se volvió cada vez más infantil, riéndose y riéndose de cosas que no eran graciosas; tener dificultades para organizar tareas para lograr una meta, como ensamblar muebles, un pasatiempo anterior. Se volvió apático y repetitivo en sus actividades. Perdió objetos en la casa y se enojó por los objetos perdidos. Le diagnosticaron trastorno afectivo bipolar y le recetaron un antidepresivo que lo hizo más animado.
Bob tomó malas decisiones financieras: vendió su casa sin decírselo a su esposa, arruinó la cortadora de césped agregando un líquido al combustible, compró un auto nuevo y costoso que no podían pagar y compró en línea impulsivamente. Destrozó el auto nuevo y compró otro sin decírselo a Mary. Posteriormente, la familia perdió su casa y su automóvil debido a sus malas decisiones financieras. Mary se vio obligada a volver a trabajar, dejándolo solo durante el día.
Hace cinco años, Bob comenzó a tener deposiciones sueltas espontáneas ocasionales mientras estaba en el supermercado. Mary sintió que debía haber tenido una intoxicación alimentaria. No pidió usar el baño de hombres ni pareció importarle haberse ensuciado. Se resistió a los intentos de su esposa de llevarlo al baño y limpiarse. Caminó hasta el auto y subió, ensuciando el asiento del conductor. Después de eso, cada vez que salían de casa, Mary llevaba una “bolsa de accidentes” con guantes, toallas de papel, toallitas húmedas, desinfectante y una muda de ropa.
DFT vc moderada
Hace cuatro años, la suciedad se producía regularmente durante las actividades sociales. Bob se negó a usar una prenda protectora. Mary regresaba a casa del trabajo con las alfombras y los muebles sucios. Cuando le indicaron que fuera al baño, no fue allí de manera confiable. Mary descubrió que él usaría el baño si coloreaba el agua de azul y ponía Cheerios en el agua para que se "hundiera". Bob se obsesionó con el papel higiénico, desenrolló todo el rollo en el taburete y lo tiró, inundando el baño y el pasillo adyacente. Siempre fue incapaz de utilizar el papel para limpiarse después de evacuar.
Al mismo tiempo, sus habilidades lingüísticas comenzaron a deteriorarse. Su esposa informó que Bob la miraba fijamente como si no comprendiera lo que ella decía, interrumpiéndola con ideas no relacionadas con lo que ella estaba preguntando. Sus frases se convirtieron en respuestas de una y dos palabras que muchas veces no tenían sentido. No conocía a sus nietos. Desarrolló una forma de mirar a la gente que parecía hostil y, debido a su tamaño, asustaba a la gente.
Hace tres años lo llevaron a un neurólogo conductual y, después de otro año, le diagnosticaron DFT variante conductual (bvFTD). En ese momento, Bob ya no podía participar en las tareas del hogar, excepto pasar la aspiradora. Comía vorazmente y ganaba peso rápidamente. Mary consiguió cerraduras para el refrigerador y la despensa. La suciedad continuó, pero ahora ocurría ocasionalmente incontinencia urinaria. Los esfuerzos por ir al baño cada dos horas y levantarlo una vez por la noche encontraron una mayor resistencia física. La incontinencia no siguió un patrón consistente y, excepto cuando se produjo en lugares altamente estimulantes o después de una comida, no se pudieron identificar los desencadenantes. Mary lo llevó a un urólogo y a un gastroenterólogo, pero ninguno encontró nada malo.
Cada día, Bob exigía repetidamente ir a un restaurante. Si pudiera ponerle una prenda protectora, irían, pero él devoraría su comida y exigiría irse, solo para exigir regresar al restaurante una vez que estuvieran en casa.
La alimentación constante de Bob aumentó el volumen y la frecuencia de sus evacuaciones, lo que provocó accidentes. Pesaba 285 libras, un aumento de 90 libras. Con el aumento de peso y la enfermedad, empezó a caminar lentamente. No reconoció los impulsos de eliminar. Mary se enfrentó a esto reemplazando la ropa interior de su cómoda por calzoncillos para la incontinencia. Al principio los desmenuzó; sin embargo, con el tiempo y la repetición, utilizó los calzoncillos. Se volvió totalmente incontinente de orina.
DFT vc grave
Hace seis meses, Bob sufrió un ataque de estreñimiento. Después de seis días sin evacuar, Mary lo llevó a urgencias. Le diagnosticaron estreñimiento y el médico le recetó dos onzas de leche de magnesia tres veces al día. Durante los tres días siguientes sufrió una diarrea intensa, que se untó en los tres baños, la sala y la cocina. Mary se sintió abrumada y trató de mantenerlo limpio tanto a él como a la casa, resistiéndose al consejo de contactar a un servicio de limpieza profesional. Finalmente recurrió a una dosis de Imodium, que detuvo la diarrea.
Bob ahora estaba mudo pero continuó resistiendo los esfuerzos de Mary por limpiarlo, agarrando sus muñecas y apretando tan fuerte como podía. Mary dijo: "¡La mirada en sus ojos es asesina!" Ella decidió que era hora de la colocación. A pesar de las recomendaciones de medicación antes de la internación, Mary admitió a Bob en la unidad de “cuidados ligeros” de un centro de vida asistida.
Bob duró dos semanas en esas instalaciones. Se mostraba agresivo cuando se le acercaba para recibir cuidados personales. El personal no tenía formación sobre demencia, le tenía miedo y se negaba a intentar limpiarlo. Sintieron que su incontinencia era una estratagema deliberada para llamar la atención. Mary conducía hasta las instalaciones tres o cuatro veces al día para limpiarlo, preocupada porque el personal tenía miedo. Ella no quería que le dieran medicamentos para mejorar su estado de ánimo porque sentía que se convertiría en “zombificado”.
La administración del centro le dio el alta y fue admitido en la unidad de psiquiatría de cuidados intensivos, donde pasó cuatro semanas. Los medicamentos utilizados para el estado de ánimo redujeron la resistencia a la atención y permitieron que el personal se acercara lo suficiente para brindar atención personal una o dos veces al día. El personal descubrió que podían aprovechar la necesidad normal de defecar después de comer cambiándose la prenda protectora una hora después de cada comida. Después de eso, permanecería libre de BM. Bob continuó orinando compulsivamente en el inodoro con agua azul y cereal para “hundirse”. Si bien no se eliminó totalmente la incontinencia, la afección ahora era manejable.
Bob fue dado de alta a un asilo de ancianos que se especializa en el cuidado de personas con trastornos de conducta complicados. Se adaptó bien en el asilo de ancianos con el nuevo horario y régimen de medicación del ingreso psiquiátrico. Sus comportamientos son monitoreados cuidadosamente por una enfermera psiquiátrica que diagnostica y trata rápidamente las alteraciones del comportamiento. El centro se aseguró de que siguieran el mismo régimen de incontinencia que se desarrolló en la unidad psiquiátrica aguda.
Bob seguía teniendo incontinencia urinaria y deposiciones; sin embargo, con medicamentos, se podía limpiar con dos personas. Al reconocer el problema de su reflejo primitivo de prensión, el personal le daba una toalla enrollada para que la agarrara cada vez que le brindaban atención. Esto eliminó los temores de resultar herido mientras se administraba la atención necesaria.
La dieta de Bob fue monitoreada cuidadosamente para evitar comer en exceso, logrando así pérdida de peso y volúmenes normales de heces. Varios meses después, Bob dejó de caminar y fue inscrito en un hospicio. Comenzó a ahogarse con alimentos sólidos y líquidos ligeros y le pusieron una dieta blanda. Bob se atragantó con melocotones enlatados y aspiró su propia saliva. Una semana después falleció a causa de una neumonía por aspiración.
Preguntas sobre el caso:
1. ¿En qué momento de la progresión de la enfermedad Bob experimentó por primera vez problemas de control de la vejiga o los intestinos? ¿Por qué?
Bob tuvo deposiciones sueltas espontáneas en las primeras etapas de la enfermedad, aproximadamente tres años después de los cambios iniciales de comportamiento, pero aún dos años antes de que le diagnosticaran bvFTD. El primer episodio ocurrió mientras estaba con su esposa en el supermercado. Ella pensó que debía haber tenido una intoxicación alimentaria y comenzó a planificar con anticipación posibles "accidentes". La incontinencia fecal ocurre temprano en la FTD cuando las personas se encuentran en entornos estresantes o de alta estimulación sensorial que desencadenan un movimiento gastrocólico. Bob también comenzó a tener incontinencia urinaria ocasional y, nuevamente, los desencadenantes eran lugares altamente estimulantes o después de una comida.
2. ¿Qué desafíos enfrentan los centros al tratar la incontinencia de personas con FTD?
El mayor desafío es comprender los síntomas de la FTD y en qué se diferencian de otras demencias. Los trabajadores sanitarios pueden tener menos empatía por una persona más joven y fuerte que otros residentes con incontinencia y, con mayor frecuencia, malinterpretan el comportamiento como si la persona se moja o ensucia a propósito. El uso del baño debe incluirse en el plan rutinario de cuidado y debe considerar cualquier comportamiento compulsivo que pueda tener la persona. El acceso a los alimentos debe limitarse si existe una conducta alimentaria impulsiva. La desinhibición puede provocar que las heces se manchen. Los comportamientos de Bob se controlaron eficazmente utilizando la necesidad normal de defecar después de comer y cambiando rutinariamente su prenda protectora una hora después de las comidas.
3. ¿Cómo ayuda la comprensión de los síntomas y el comportamiento de la FTD en el manejo de la incontinencia?
Las personas con enfermedad de Alzheimer generalmente desarrollan incontinencia urinaria lentamente, más adelante en la enfermedad y tienen una reacción moderada. En la FTD, la incontinencia suele ser una respuesta a la sobreestimulación y tiene el potencial de tener un mayor impacto en los demás a través de comportamientos públicos y un mayor riesgo de infección. Síntomas como la desinhibición y las conductas compulsivas, la falta de percepción, la apatía y la mirada perdida a menudo se malinterpretan como resistencia a la atención. Si se anticipa y se incorpora a las estrategias de manejo, la incontinencia se puede manejar de manera efectiva promoviendo la dignidad y la calidad de vida de la persona. Es importante limitar el acceso a los alimentos, reducir la estimulación/estrés y ir al baño en un horario constante como medidas preventivas. Los comportamientos compulsivos se pueden utilizar en estrategias, como apuntar a un Cheerio en el baño. Agarrar las muñecas de otra persona durante el cuidado es un reflejo del lóbulo frontal y se puede minimizar poniendo algo más en las manos de la persona para facilitar el cambio de prendas protectoras.
Sabías
El daño a los lóbulos frontales y temporales del cerebro afecta el pensamiento complejo y las capacidades de razonamiento, lo que puede resultar en los síntomas cognitivos y emocionales comúnmente asociados con la FTD. El creciente deterioro de las “funciones ejecutivas” afecta la capacidad de una persona para planificar, organizar y ejecutar actividades, mientras que los cambios emocionales afectan las relaciones. Los síntomas pueden incluir:
- Apatía, iniciativa reducida.
- Distractibilidad
- embotamiento emocional
- Rigidez mental y dificultad para adaptarse a circunstancias nuevas o cambiantes.
- Deficiencias en la planificación y resolución de problemas, el razonamiento abstracto disminuye
- La falta de percepción del propio comportamiento se desarrolla temprano
- Cambios de humor abruptos/frecuentes
- Mal juicio financiero, gastos impulsivos o toma de riesgos financieros.
Problemas y consejos
P: El control de la incontinencia siempre fue una atención de rutina, pero ahora tenemos un caballero con DFT variante conductual (bvFTD) y nuestros proveedores de atención directa están pasando por momentos difíciles. ¿La incontinencia es diferente en la FTD o simplemente está siendo difícil?
R. Sí, la incontinencia en bvFTD es muy diferente; la ubicación del daño en el cerebro y los síntomas resultantes son diferentes a los de otras demencias. La edad típicamente más joven y la mayor movilidad de las personas con DFT también contribuyen a los desafíos de gestión. En la enfermedad de Alzheimer (EA), la incontinencia urinaria puede ser causada por una condición médica, no reaccionar lo suficientemente rápido a la necesidad de orinar, dificultad física para ir al baño, dificultad para encontrar el baño y dificultad para quitarse la ropa una vez allí.
En la DFT, la incontinencia fecal suele comenzar antes que la incontinencia urinaria y en las primeras etapas de la progresión de la enfermedad. Es una respuesta reflexiva a una situación demasiado estresante o estimulación sensorial excesiva. El tratamiento es complicado porque las personas con bvFTD a menudo exhiben un comportamiento desinhibido y un juicio social deteriorado. Son menos conscientes de las normas sociales y pueden quitarse las prendas protectoras en público, manipular o untar las heces, sin reconocer lo inadecuado de su comportamiento. Un mayor nivel de actividad física puede crear un área más grande para limpiar y desinfectar. Es importante recordar que estos comportamientos son el resultado de los síntomas centrales de la FTD y no son intencionados.
En la enfermedad de Alzheimer (EA), las personas desarrollan lentamente incontinencia urinaria primero por la tarde o por la noche y no se levantan para ir al baño. Los episodios espontáneos de incontinencia fecal comunes en la DFT bv son más públicos y ocurren, por ejemplo, en una tienda o en un comedor grupal. Las personas con EA conservan la capacidad de inhibir sus respuestas y tienden a abandonar la habitación. Por lo general, reaccionan con calma al orinarse y cooperan con las prácticas habituales de cuidado, como la distracción durante el cuidado personal. La distracción no funciona tan bien en la FTD, donde las personas se concentran mucho en su atención y pueden tener conductas compulsivas. Comer en exceso es común en la bvFTD y aumenta los problemas de incontinencia. Un agarre reflejo y una expresión facial plana o en blanco asociados con daño en el lóbulo frontal a menudo se malinterpretan como respuestas agresivas por parte de los proveedores de atención directa. Comprender los síntomas de la FTD contribuye en gran medida a mejorar la gestión de la atención.
El estreñimiento es común entre las personas con demencia si se reduce la ingesta de líquidos y la actividad física, o como efecto secundario de la medicación. Los centros han establecido enfoques para controlar el estreñimiento que incluyen tanto ablandadores de heces como laxantes. Si bien el uso de ablandadores de heces aumenta el control intestinal, en la medida de lo posible se deben evitar los laxantes en personas con FTD debido al potencial de reflejo gastrocólico.
Recursos - Productos para la incontinencia
Es especialmente importante adaptar el enfoque para el manejo de la incontinencia a cada individuo con FTD. Los síntomas específicos y las conductas compulsivas variarán considerablemente de persona a persona. Una estrategia proactiva y el uso de los productos adecuados preservarán la dignidad de la persona y facilitarán la prestación de cuidados.
- Introducir el uso de productos para la incontinencia cuando sea necesario. Retrasar su uso o retener los productos no aumentará el control; la persona no se ensucia voluntariamente. Nunca se refiera a las prendas protectoras como “pañales” porque la palabra indica que el usuario es infantil. Es mejor llamarlos “productos para la incontinencia”, “dominadas”, “compras”, “calzoncillos”, “boxers”, etc.
- El tamaño y la absorbencia de los pull-ups (hombres/mujeres; de día y de noche) varían. Los tipos de cierre con pestañas pueden brindar mayor protección para algunos. Pruebe diferentes estilos y tipos para encontrar lo que funcione mejor con cada individuo.
- El costo de los productos no está incluido en la atención del centro y solo lo cubre Medicare si la persona está en cuidados paliativos. Compare precios en grandes tiendas como WalMart o Target, en farmacias como CVS o Walgreens, o en grandes tiendas como Costco o Sams. También están disponibles en línea en sitios como www.depend.com.
- Muchos cuidadores retiran la ropa interior del escritorio de la persona y la reemplazan con calzoncillos o calzoncillos. Esto ayuda a ganar aceptación.
- Los productos para la incontinencia deben cambiarse varias veces durante un período de 24 horas para prevenir la rotura de la piel y las infecciones del tracto urinario.
- ¿Cómo se vuelve azul el agua del inodoro? Las tiendas de comestibles venden limpiadores de tazas de inodoro que se pueden colocar en el tanque del inodoro para que se disuelvan lentamente durante un período de un mes. Muchos de estos limpiadores vuelven azul el agua del inodoro. Si usa uno, asegúrese de que las mascotas no beban del inodoro.
- Tratar el estreñimiento: cada vez que se utiliza un ablandador de heces, se necesita especial cuidado para garantizar que la persona ingiera una cantidad adecuada de líquidos y haga ejercicio para prevenir el estreñimiento.
- Ablandador de heces: ayuda a prevenir las heces duras y secas al provocar retención de agua en la materia fecal. Los ejemplos incluyen Colace, Pericolace y productos de fibra como Metamucil, Benefiber, Fiber-Con y Fiber One Cereal.
- Laxante: irrita y estimula el tracto gástrico con el objetivo de producir una evacuación intestinal. Los laxantes se pueden administrar por vía oral o en forma de supositorios. Los ejemplos incluyen leche de magnesia, supositorios o tabletas de Dulcolax, supositorios de glicerina y Sennakot. Los enemas de fosfato sódico (Fleet) también producen un efecto laxante.