Łagodny bvFTD

Bob Weaks był wysokim 63-letnim niepełnosprawnym sprzedawcą, u którego po raz pierwszy wystąpiły objawy behawioralne osiem lat temu. Mieszkał z żoną Mary, dorosłym synem i dwójką wnucząt w wieku 5 i 6 lat. Jego rodzina stwierdziła, że stawał się coraz bardziej dziecinny, śmiał się i chichotał z rzeczy, które nie były zabawne; mając trudności z organizacją zadań, aby osiągnąć cel, taki jak montaż mebli – wcześniejsze hobby. Stał się apatyczny i powtarzalny w czynnościach. Zgubił przedmioty w całym domu i złościł się z powodu zagubionych przedmiotów. Zdiagnozowano u niego chorobę afektywną dwubiegunową i przepisano mu lek przeciwdepresyjny, który poprawił jego żywotność.

Bob podjął złe decyzje finansowe: sprzedał ich dom, nie mówiąc o tym żonie, zepsuł kosiarkę, dodając płynu do gazu, kupił nowy, drogi samochód, na który nie było ich stać, i impulsywnie robił zakupy w Internecie. Skasował nowy samochód i kupił inny, nie mówiąc o tym Mary. Następnie rodzina straciła dom i samochód z powodu jego złych decyzji finansowych. Mary była zmuszona wrócić do pracy, zostawiając go samego w ciągu dnia.

Pięć lat temu u Boba w supermarkecie zaczęły pojawiać się sporadyczne, spontaniczne luźne stolce. Mary pomyślała, że musiał mieć zatrucie pokarmowe. Nie poprosił o skorzystanie z męskiej toalety i nie wydawał się przejmować tym, że się ubrudził. Opierał się próbom zabrania go przez żonę do toalety i umycia się. Podszedł do samochodu i wsiadł do środka, brudząc fotel kierowcy. Odtąd za każdym razem, gdy wychodziły z domu, Mary nosiła „torbę na wypadek” zawierającą rękawiczki, ręczniki papierowe, wilgotne chusteczki, środek dezynfekujący i ubranie na zmianę.

Umiarkowane bvFTD

Cztery lata temu do zabrudzeń dochodziło regularnie podczas zajęć towarzyskich. Bob odmówił noszenia odzieży ochronnej. Mary wracała z pracy do domu zabrudzona dywanem i meblami. Gdy został skierowany do łazienki, nie rzetelnie tam dotarł. Mary odkryła, że będzie korzystał z toalety, jeśli zabarwi wodę na niebiesko i wrzuci do niej płatki Cheerios, aby „zatonął”. Bob miał obsesję na punkcie papieru toaletowego, rozwijając całą rolkę na stołek i spłukując go, zalewając łazienkę i przyległy korytarz. Po ewakuacji stale nie był w stanie użyć papieru do oczyszczenia się.

W tym samym czasie jego umiejętności językowe zaczęły się pogarszać. Jego żona zeznała, że Bob patrzył na nią, jakby nie rozumiał, co mówi, przerywając jej pomysłami niezwiązanymi z tym, o co pytała. Jego zdania zamieniały się w jedno- lub dwuwyrazowe odpowiedzi, które często nie miały sensu. Nie znał swoich wnuków. Wypracował sobie sposób patrzenia na ludzi, który wydawał się wrogi i, ze względu na swój rozmiar, przestraszony.

Trzy lata temu trafił do neurologa behawioralnego, a po kolejnym roku zdiagnozowano u niego wariant behawioralny FTD (bvFTD). W tym czasie Bob nie mógł już brać udziału w pracach domowych poza odkurzaniem. Jadł żarłocznie i szybko przybierał na wadze. Mary zdobyła zamki do lodówki i spiżarni. Zabrudzenie nadal występowało, ale teraz sporadycznie pojawiało się nietrzymanie moczu. Próby korzystania z toalety co dwie godziny i wstawania raz w nocy spotykały się ze zwiększonym oporem fizycznym. Nietrzymanie moczu nie miało spójnego wzorca i z wyjątkiem miejsc silnie stymulujących lub po posiłku nie udało się zidentyfikować czynników wyzwalających. Mary zabrała go zarówno do urologa, jak i gastroenterologa, ale obaj nie stwierdzili niczego złego.

Każdego dnia Bob wielokrotnie żądał pójścia do restauracji. Gdyby udało jej się założyć mu ubranie ochronne, poszliby, ale on pożerałby jedzenie i żądał wyjścia – tylko po to, by zażądać powrotu do restauracji, gdy wrócą do domu.

Ciągłe jedzenie Boba zwiększało objętość i częstotliwość jego BM, a tym samym wypadki. Ważył 285 funtów, co oznacza wzrost o 90 funtów. Ze względu na zwiększoną wagę i chorobę zaczął powoli chodzić. Nie rozpoznawał pragnień eliminacji. Mary poradziła sobie z tym zastępując bieliznę z komody majtkami dla osób nietrzymających moczu. Początkowo je podarł; jednak z biegiem czasu i powtarzalnością korzystałem z majtek. Stał się całkowicie nietrzymającym moczu.

Ciężki bvFTD

Sześć miesięcy temu Bob cierpiał na zaparcia. Po sześciu dniach bez BM Mary zabrała go na ostry dyżur. Zdiagnozowali zaparcie i lekarz zalecił dwie uncje mleka magnezjowego trzy razy dziennie. Przez kolejne trzy dni miał silną biegunkę, którą rozsmarował we wszystkich trzech łazienkach, salonie i kuchni. Mary była przytłoczona i starała się utrzymać zarówno jego, jak i dom w czystości, sprzeciwiając się radom skontaktowania się z profesjonalną firmą sprzątającą. W końcu sięgnęła po dawkę Imodium, która zatrzymała biegunkę.

Bob był teraz niemy, ale nadal opierał się wysiłkom Mary, by go oczyścić, chwytając ją za nadgarstki i ściskając tak mocno, jak tylko mógł. Maria stwierdziła, że „spojrzenie jego oczu jest zabójcze!” Zdecydowała, że nadszedł czas na umieszczenie. Pomimo zaleceń dotyczących przyjmowania leków przed umieszczeniem w szpitalu Mary przyjęła Boba na oddział „lekkiej opieki” w ośrodku opieki.

Bob spędził w tym ośrodku dwa tygodnie. Gdy zwracano się do niego o pomoc osobistą, zachowywał się agresywnie. Personel nie był przeszkolony w zakresie demencji, bał się go i nie chciał go oczyszczać. Uważali, że jego nietrzymanie moczu było celowym chwytem mającym na celu zwrócenie na siebie uwagi. Mary jeździła do ośrodka trzy do czterech razy dziennie, aby go oczyścić, awanturowała się, ponieważ personel się bał. Nie chciała, żeby dostawał leki na poprawę nastroju, bo czuła, że stanie się „zombi”.

Dyrekcja placówki wypisała go ze szpitala i został przyjęty na oddział psychiatrii intensywnej terapii, gdzie spędził cztery tygodnie. Leki stosowane na poprawę nastroju zmniejszały opór podczas opieki i umożliwiały personelowi zbliżenie się do pacjenta na tyle blisko, aby zapewnić opiekę osobistą jeden do dwóch razy dziennie. Personel stwierdził, że zwykłą potrzebę wypróżnienia się po jedzeniu może wykorzystać, zmieniając ubranie ochronne godzinę po każdym posiłku. Po tym czasie pozostanie wolny od BM. Bob w dalszym ciągu kompulsywnie oddawał mocz do toalety z niebieską wodą i płatkami zbożowymi, aby „zatonąć”. Chociaż nie wyeliminowało to całkowicie nietrzymania moczu, stan ten był teraz możliwy do opanowania.

Bob został wypisany do domu opieki specjalizującego się w opiece nad osobami ze skomplikowanymi zaburzeniami zachowania. Dobrze zaadaptował się w domu opieki z nowym harmonogramem i reżimem leków od przyjęcia do psychiatry. Jego zachowania są uważnie monitorowane przez pielęgniarkę psychiatryczną, która szybko diagnozuje i leczy zmiany w zachowaniu. Placówka zadbała o to, aby przestrzegali tego samego schematu leczenia nietrzymania moczu, jaki został opracowany na ostrym oddziale psychiatrycznym.

Bob w dalszym ciągu nie utrzymywał moczu i moczu; jednak na lekach można go było oczyścić przy pomocy dwóch pracowników. Widząc problem jego prymitywnego odruchu chwytania, personel dawał mu zwinięty ręcznik do chwytania za każdym razem, gdy sprawował opiekę. Wyeliminowało to obawę przed zranieniem podczas udzielania niezbędnej opieki.

Dietę Boba dokładnie monitorowano pod kątem przejadania się, co pozwoliło osiągnąć utratę wagi i normalną objętość stolca. Kilka miesięcy później Bob przestał chodzić i został zapisany do hospicjum. Zaczął dławić się pokarmami stałymi i rzadkimi płynami, w związku z czym przeszedł na dietę miękką. Bob zakrztusił się brzoskwiniami w puszce i odessał własną ślinę. Tydzień później zmarł na zachłystowe zapalenie płuc.

Pytania dotyczące sprawy:

1. W którym momencie postępu choroby Bob po raz pierwszy doświadczył problemów z kontrolą pęcherza lub jelit? Dlaczego?

Bob miał spontaniczne luźne wypróżnienia we wczesnych stadiach choroby, około trzy lata po początkowych zmianach zachowania, ale wciąż dwa lata przed zdiagnozowaniem u niego bvFTD. Pierwszy odcinek miał miejsce, gdy był z żoną w supermarkecie. Pomyślała, że musiał mieć zatrucie pokarmowe, i zaczęła planować możliwe „wypadki”. Nietrzymanie stolca pojawia się na początku FTD, gdy ludzie znajdują się w stresujących warunkach lub w warunkach intensywnej stymulacji sensorycznej, która wywołuje ruchy żołądkowe. Bob również zaczął mieć sporadyczne nietrzymanie moczu, a wyzwalaczami były miejsca silnie stymulujące lub po posiłku.

2. Jakie wyzwania stoją przed placówkami zajmującymi się nietrzymaniem moczu u osób z FTD?

Największym wyzwaniem jest zrozumienie objawów FTD i tego, czym różnią się one od innych demencji. Pracownicy opieki mogą okazywać mniej empatii młodszej, silniejszej osobie niż innym pensjonariuszom cierpiącym na nietrzymanie moczu i częściej błędnie interpretują zachowanie jako celowe zmoczenie się lub zabrudzenie. Toaleta musi zostać włączona do rutynowego planu opieki i musi uwzględniać wszelkie kompulsywne zachowania danej osoby. Dostęp do żywności musi być ograniczony, jeśli występują impulsywne zachowania związane z jedzeniem. Odhamowanie może prowadzić do rozmazywania kału. Zachowania Boba można było skutecznie opanować, wykorzystując normalną potrzebę wypróżnienia się po jedzeniu i rutynową zmianę odzieży ochronnej godzinę po posiłku.

3. W jaki sposób zrozumienie objawów i zachowań FTD pomaga w leczeniu nietrzymania moczu?

Osoby cierpiące na chorobę Alzheimera zazwyczaj w późniejszym okresie choroby nie trzymają moczu powoli i mają na nią słabszą reakcję. W przypadku FTD nietrzymanie moczu często jest reakcją na nadmierną stymulację i może wywierać większy wpływ na innych poprzez zachowania w miejscach publicznych i zwiększone ryzyko infekcji. Objawy takie jak rozhamowanie i zachowania kompulsywne, brak wglądu i apatia oraz puste spojrzenie są często błędnie rozumiane jako opór wobec opieki. Jeśli zostanie ono przewidywane i uwzględnione w strategiach postępowania, nietrzymanie moczu można skutecznie leczyć, promując godność i jakość życia danej osoby. Jako kroki zapobiegawcze ważne jest ograniczenie dostępu do jedzenia, ograniczenie stymulacji/stresu i toalety według stałego harmonogramu. Zachowania kompulsywne można wykorzystać w strategiach, takich jak celowanie w Cheerio w toalecie. Chwytanie innej osoby za nadgarstki podczas opieki jest odruchem płata czołowego i można go zminimalizować, wkładając drugiej osobie do rąk coś innego, aby ułatwić zmianę odzieży ochronnej.