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Tout va bien : anosognosie dans la dégénérescence frontotemporale

Prendre soin des personnes atteintes de DFT présente des défis quoi qu'il arrive. L'anosognosie peut rendre la situation encore plus difficile. L'anosognosie est l'incapacité de reconnaître ou de percevoir sa maladie et ses limitations associées. Également appelée «manque de perspicacité», l'anosognosie est un symptôme caractéristique de la FTD, en particulier dans la variante comportementale de la FTD. Les personnes qui présentent une anosognosie affichent un profond manque d'inquiétude émotionnelle à propos de leur maladie et de son impact sur les membres de leur famille. Même ceux qui reconnaissent qu'ils ont un trouble cérébral peuvent nier qu'ils sont bouleversés ou inquiets à propos de leur état. L'anosognosie est l'une des principales raisons pour lesquelles les personnes atteintes de DFT refusent les médicaments et les soins médicaux/personnels. Les personnes atteintes d'anosognosie peuvent être capables de fonctionner normalement dans certains domaines de leur vie, mais manifester un comportement à risque ailleurs parce qu'elles ne reconnaissent pas leurs limites.

L'affaire Roger A.

Maladie précoce

Roger A. est un agriculteur de 60 ans de l'Ohio. Il a vécu toute sa vie dans la Century Farm de sa famille, élevant du maïs de semence, du blé et du bétail. Après l'université, il a passé plusieurs années dans la marine, puis a passé le reste de ses années adultes à travailler à la ferme.

À 23 ans, il a épousé sa petite amie de lycée, Alma, et a élevé deux fils et une fille; tous les trois travaillent dans l'entreprise familiale et sont mariés avec des enfants. Roger était président de son Rotary local et diacre dans son église. Un homme costaud avec une voix tonitruante, il était généralement assuré de faire ce qu'il voulait.

Roger a commencé à changer au début de la quarantaine. Il est devenu irritable et a cessé de prêter attention aux prix agricoles. Il a cessé d'aller régulièrement à l'église et a commencé à collectionner des muscle cars. Chasseur de longue date, il a commencé à ajouter des pistolets et des armes semi-automatiques à sa collection d'armes. Croyant que les armes n'étaient pas chargées, Alma a permis cela - jusqu'au jour où leur petit-fils aîné a pris une arme à feu et a tiré une balle à travers le sol du salon. Roger était indigné que l'enfant ait touché son arme mais refusait toujours d'utiliser son arme en toute sécurité. Pour leur propre protection, on a dit aux petits-enfants de ne pas être autour de Roger à moins d'être supervisés par un autre adulte.

À son 44e anniversaire, Roger a quitté ses fonctions civiques à la suite de rumeurs selon lesquelles il aurait fait des avances sexuelles à des femmes à l'église. Alma ne croyait pas aux rumeurs mais menaçait de divorcer si elles s'avéraient vraies.

Peu de temps après, Roger a déclaré qu'il voulait déménager à Sun City, en Arizona. Lui et Alma y ont acheté une résidence secondaire à l'âge de 45 ans, mais un an plus tard, il a vendu la maison en disant qu'il n'aimait pas ses « voisines ». Au lieu de cela, le couple a acheté un appartement dans une communauté de golf chic en Arizona et prévoyait d'y passer ses hivers.

De retour dans l'Ohio, Roger a commencé à passer ouvertement du temps avec Heather, une esthéticienne divorcée. Mortifié, Alma a essayé de lui faire abandonner l'affaire. Il a refusé et a commencé à emmener Heather en Arizona avec lui pour l'hiver. De plus en plus stressée par le comportement étrange de Roger, Alma était presque soulagée de rester dans l'Ohio et de passer du temps avec leurs petits-enfants.

Un jour, alors qu'elle se rendait au travail en voiture, la fille de Roger a reçu un appel de son père. Il lui a demandé de s'arrêter, d'enlever sa chemise, de prendre une photo de ses seins nus avec un téléphone portable et de la lui envoyer immédiatement. Cette demande choquante a provoqué une véritable crise familiale. Alma savait qu'elle devait agir : elle a insisté pour que Roger consulte son médecin traitant pour obtenir de l'aide.

Roger s'est rendu seul au rendez-vous et a dit au médecin que la seule chose qui n'allait pas était Alma : elle était « frigide », a-t-il dit. Le médecin a suggéré que le couple vivait une discorde conjugale. Alma a pris des dispositions pour obtenir des conseils, espérant que cela apaiserait les tensions dans la famille. Mais le conseil s'est avéré frustrant et infructueux, car Roger est devenu plus égocentrique et inflexible. Il a continué à voir Heather, incapable de comprendre le malaise d'Alma face à la situation. Il a insisté sur le fait qu'il n'y avait rien de mal avec lui, disant même au thérapeute qu'il voulait divorcer pour pouvoir poursuivre des femmes plus jeunes.

Les habitudes de dépenses de Roger sont devenues plus imprudentes. Il a acheté deux tracteurs anciens, ainsi qu'une nouvelle moissonneuse-batteuse et un nouveau tracteur chaque printemps pendant trois ans. Il a commandé du matériel de chasse et a commencé à hanter les ventes à la ferme, récupérant le vieux matériel. La famille a continué à diriger l'entreprise, mais Alma craignait que le comportement erratique de Roger ne mette en péril leurs moyens de subsistance. Ni l'un ni l'autre n'avaient nommé de procuration durable pour la prise de décision en matière de finances ou de soins de santé. Sur les conseils d'un médecin, Alma et son fils aîné ont commencé à chercher un diagnostic afin de pouvoir demander la tutelle de Roger. Mais il n'arrêtait pas d'insister sur le fait que tout allait bien, qu'il dirigeait toujours bien l'entreprise et que son mariage était "meilleur que jamais".

La famille de Roger le convainc néanmoins de consulter une série de spécialistes. Le quatrième spécialiste lui a diagnostiqué un trouble bipolaire. Les efforts de traitement ont cependant échoué et Roger a déclaré qu'il avait fini de voir des médecins. Après une batterie neuropsychologique essentiellement normale, un magistrat a rejeté la demande de tutelle d'Alma.

Au milieu de cette épreuve éprouvante, Alma a commencé à faire des recherches sur une condition qu'un des spécialistes avait mentionnée en passant : FTD. Les symptômes de Roger - désinhibition, manque de conscience, changements d'humeur - semblaient correspondre à ceux courants dans la variante comportementale FTD (bvFTD). Notamment, la perte de mémoire n'a pas été répertoriée comme un symptôme principal. La plupart des outils d'évaluation cognitive standard se concentrent en grande partie sur la mémoire et n'évaluent pas adéquatement les compétences exécutives frontales ou les changements de comportement causés par la FTD. Alma a rappelé que les évaluations de Roger avaient principalement évalué la mémoire. Ses recherches ont souligné l'importance de trouver un médecin expérimenté dans le diagnostic et le traitement de la DFT. Sur la recommandation de l'avocat des aînés aidant à la tutelle, la famille de Roger a insisté pour qu'il consulte un neurologue du comportement, qui lui a diagnostiqué un bvFTD à l'âge de 47 ans.

Malgré un certain soulagement après avoir finalement obtenu un diagnostic, Alma avait atteint sa limite et avait annoncé à ses enfants qu'elle demanderait le divorce. Elle était de plus en plus effrayée par Roger et bouleversée par sa relation avec Heather - il avait même essayé de convaincre Alma de la laisser emménager avec eux à la ferme. Quand Alma a dit à son mari qu'elle voulait divorcer et qu'elle emménagerait seule dans un appartement, il n'a pas compris, disant : « Il n'y a rien de mal avec moi.

Roger est devenu plus en colère et plus agressif. Alma et le médecin de Roger ont convenu qu'il était devenu un danger pour lui-même et pour les autres. Il a passé deux semaines dans une unité de psychiatrie gériatrique, l'option d'hospitalisation la plus sûre en raison de sa démence, et a commencé à prendre des médicaments pour traiter son agitation. Le personnel a recommandé une situation de soutien plus structurée, mais il a refusé. Après avoir été libéré, Roger a déménagé en Arizona mais n'a pas pu garder son appartement propre ni gérer indépendamment ses besoins quotidiens. Il a refusé de prendre ses médicaments et le stress de sa vie en évolution rapide l'a rendu agité et argumentatif. Ses enfants l'ont rapidement transféré dans un centre de vie assistée dans l'Ohio, mais il avait besoin de plus de supervision que ce que le programme pouvait fournir. Il a été libéré après avoir caressé à plusieurs reprises des femmes. Il a fait mieux après avoir emménagé dans une résidence-services plus structurée, bien qu'il ait régulièrement résisté aux directives du personnel à prédominance féminine. Il a nié sa maladie tout le temps, affirmant qu'il était en parfaite santé.

Pendant ce temps, Alma a suspendu le divorce pendant qu'elle mettait de l'ordre dans les affaires de sa famille. Pour sauver la ferme et prévoir les frais de garde de Roger, Alma l'a vendue à ses enfants. Sachant que son mari ne comprendrait pas pourquoi elle avait accepté la vente - après tout, il ne reconnaissait toujours pas qu'il avait la FTD - Alma a suivi les conseils du médecin de Roger et a dit un pieux mensonge. Elle a dit à Roger que les impôts fonciers de la ferme étaient en souffrance et que la ferme était en faillite. Croyant l'histoire d'Alma, Roger a consenti à la vente.

L'affaire étant résolue, Alma a relancé la procédure de divorce. Craignant ce que la communauté penserait, elle a limité ses sorties sociales à l'église et aux réunions de son groupe de soutien FTD local. Heather est restée impliquée avec Roger et a aidé à ses soins.

Maladie modérée

Pendant plusieurs années, Roger restait dans une résidence-services pendant la majeure partie de l'année et passait les hivers en Arizona avec Heather. Finalement, Alma et les enfants ont proposé de verser à Heather un modeste salaire pour s'occuper de lui à plein temps. Heather a accepté et a emmené Roger chez elle dans l'Ohio pour un essai.

Au fur et à mesure que sa FTD progressait, Roger avait besoin d'une plus grande aide pour les activités de la vie quotidienne, en particulier après un léger accident vasculaire cérébral à 57 ans. Néanmoins, il a continué à insister sur le fait qu'il était tout à fait normal et est devenu plus résistant aux tentatives d'aide de Heather. Épuisée par ces conflits constants, Heather a commencé à s'épuiser. Elle apprit que contredire ou corriger Roger ne faisait que le mettre en colère ; il a commencé à la menacer physiquement lors des affrontements. Son médecin lui a prescrit de la quétiapine (50 mg au coucher) en cas d'agressivité.

Roger a commencé à développer une aphasie. Il ne pouvait plus lire ou produire des mots et commençait à avoir des difficultés à manger. Il se bourrerait la bouche jusqu'à ce qu'avaler soit physiquement impossible. Heather a suivi un cours de formation de soignant et a appris à le nourrir lentement; elle l'a finalement fait passer à un régime de milk-shake pour éviter l'étouffement.

À 58 ans, Roger a refusé de permettre même à Heather de fournir des soins personnels. Il souffrait parfois d'incontinence et cachait ses vêtements souillés dans le tiroir avec ses sous-vêtements propres. Chaque fois que Heather l'a corrigé pour cela, il est devenu belliqueux. Frustrée, Heather a parlé à un gestionnaire de soins de démence qui a recommandé des vêtements d'incontinence. Elle a également acheté un détachant pour animaux de compagnie pour nettoyer les tapis et les meubles et pour empêcher les tissus d'ameublement de pourrir.

La DFT de Roger n'a cessé de s'aggraver. Il a commencé à manger de façon compulsive et a pris du poids, causant des problèmes de mobilité ; Heather a eu recours à la nourriture cachée dans un réfrigérateur verrouillé. Il a refusé tout bain et toilettage. Le médecin de Roger lui a prescrit des médicaments supplémentaires pour gérer ses accès de colère.

Réalisant qu'elle ne pouvait plus gérer Roger seule, Heather a essayé de l'inscrire à un programme de répit de jour pour adultes l'après-midi, mais il a refusé d'y aller. Puis, avec l'aide des enfants de Roger, elle lui a trouvé un centre spécialisé dans les soins de la mémoire. Le deuxième jour, il s'est échappé; le troisième, il a essayé de caresser deux femmes et on lui a demandé de partir. Roger a ensuite été accepté dans une maison de soins infirmiers des Anciens Combattants avec des résidents et du personnel de soins principalement masculins. Il a été placé dans une unité sécurisée. Le personnel a organisé une rencontre avec sa famille, qui a accepté d'essayer des médicaments pour remédier à son comportement agressif. Les problèmes de Roger ont diminué grâce aux médicaments, à moins de contacts avec les femmes et à des interventions comportementales positives.

Maladie avancée et hospice

Aujourd'hui âgé de 60 ans, Roger a vu sa santé décliner au cours des derniers mois. Il est dépendant dans toutes les activités de la vie quotidienne à l'exception de la marche, bien qu'il tombe environ deux fois par semaine. Le personnel soignant le redirige vers une chaise sans pédales pour une mobilité plus aisée. Il est devenu non verbal mais aura des vocalisations spontanées périodiques. Sa résistance aux soins et ses comportements agressifs antérieurs se sont estompés. Les médecins ont réduit ses médicaments à ceux qui sont nécessaires pour gérer son agitation. Il ne peut pas manger sans s'étouffer et suit un régime complet de liquide épais.

Après que Roger ait traversé deux épisodes de pneumonie par aspiration et une infection des voies urinaires, le personnel a parlé avec Alma et Heather des avantages des soins palliatifs. Les deux femmes ont reconnu à quel point sa santé était devenue fragile et ont convenu de se concentrer pleinement sur son confort. Il est entré à l'hospice et se trouve maintenant dans une pièce calme, passant du temps avec des visiteurs occasionnels. Le personnel lui lit et lui chante. Il ne prend plus de nourriture ni de liquides. Alma et Heather passent quotidiennement du temps à ses côtés.

Questions à débattre :

Roger était-il dans le déni de sa maladie ?
Non. Il y a une différence importante entre "déni" et "anosognosie". Le déni est un mécanisme de défense psychologique ou une façon de faire face à une situation désagréable ou douloureuse. Lorsque cette situation est résolue, la réponse de refus n'est plus nécessaire. L'anosognosie est le résultat d'une lésion irréversible du lobe pariétal droit et/ou du lobe frontal, du cingulaire antérieur et du cortex orbitofrontal. Alors que le déni est généralement temporaire, l'anosognosie ne fera que s'aggraver à mesure que le processus de la maladie se poursuit.

Les conséquences du comportement de Roger, y compris la réaction d'Alma à ce comportement, l'ont-elles aidé à reconnaître sa maladie et à s'adapter à ses limites ? Les médicaments ont-ils aidé?
Rien de ce qu'Alma, Heather ou les professionnels ont dit ou fait n'a changé le manque de perspicacité de Roger face à ses difficultés, ni son manque d'inquiétude quant à l'impact de sa FTD sur lui-même et sa famille. Tenter de raisonner une personne atteinte d'anosognosie est généralement inefficace, tout comme les activités conçues pour l'aider à comprendre qu'elle a une maladie. Bien que vous puissiez amener la personne à reconnaître verbalement sa maladie, l'indifférence émotionnelle qui l'accompagne l'empêche de se soucier de ses comportements aberrants ou de les modifier. Malgré les efforts d'Alma et Heather, Roger n'arrêtait pas de dire qu'il se sentait bien ; il a résisté aux efforts pour aider aux activités de la vie quotidienne et est devenu agressif lorsqu'on l'a interrogé sur ses actions.

Aucun médicament ne peut inverser ou traiter l'anosognosie. Des médicaments soigneusement prescrits peuvent aider à diminuer l'agitation ou le comportement agressif, mais ils ne changeront pas le manque de conscience de soi.

Comment Roger a-t-il pu développer un comportement imprudent et inapproprié tout en étant capable de fonctionner de manière indépendante dans d'autres domaines ?
La localisation de la maladie dans le cerveau détermine les premiers symptômes et les troubles fonctionnels. La recherche a suggéré que l'anosognosie dans la bvFTD est associée à une atrophie dans certaines parties du lobe temporal droit qui ont été liées à la capacité d'une personne à évaluer comment les autres réagissent à son comportement. Pendant un certain temps, Roger a conservé les compétences cognitives complexes impliquées dans la conduite d'une voiture, mais son comportement était si altéré qu'il a exigé des photos nues de sa fille. Cette disparité est une source de grande confusion pour de nombreux membres de la famille et proches, mais elle peut s'expliquer par le fait que la FTD est une maladie évolutive, altérant progressivement différentes parties du cerveau - et donc différentes fonctions cérébrales - à mesure qu'elle s'aggrave.

Comment le comportement et les relations de Roger ont-ils pu changer à ce point, alors qu'il continuait à penser que tout allait bien ?
En raison de dommages dans son lobe frontal, Roger n'a pas été en mesure de reconnaître à quel point sa personnalité avait changé et à quel point ses actions et ses décisions étaient différentes d'avant. Pour de nombreuses personnes, la variante comportementale FTD (bvFTD) endommage de manière irréversible les circuits cérébraux impliqués dans la reconnaissance et le maintien de notre propre image de soi. Roger ne pouvait donc pas comprendre comment ses nouveaux comportements entraient en conflit avec l'image de soi qu'il entretenait : Essentiellement, il pensait qu'il était la même personne qu'il avait toujours été. Malgré les changements évidents dans sa personnalité, son jugement et son comportement, ainsi que les changements dans ses relations, Roger croyait qu'il dirigeait toujours bien son entreprise et que son mariage était meilleur que jamais.

L'anosognosie comportementale complique le diagnostic, les soins et les relations familiales

Les personnes atteintes de FTD varient dans leur capacité de conscience de soi ou de perspicacité. Certaines personnes peuvent éprouver une inconscience cognitive reflétée par des difficultés de mémoire, de langage, d'orientation spatiale et temporelle, de calcul, de raisonnement abstrait et de mise en pratique d'idées abstraites. Les personnes ayant une inconscience comportementale, quant à elles, deviennent impulsives, ont peu de compréhension de la sécurité et ont tendance à être plus narcissiques. Les déficits linguistiques et fonctionnels sont moins importants que chez les personnes ayant une inconscience cognitive - en fait, les personnes ayant une inconscience comportementale semblent souvent être normales pour tous sauf la famille et les amis proches, qui sont sensibles à leur changement de comportement.

Les personnes ayant une inconscience comportementale sont souvent diagnostiquées à tort avec un trouble bipolaire, un trouble de la personnalité narcissique, des troubles de la personnalité antisociale et d'autres troubles psychiatriques jusqu'à ce que leur FTD progresse au-delà de ses premiers stades. Ils peuvent avoir des habitudes de dépenses imprudentes et des explosions sociales spontanées, refuser des traitements et des évaluations diagnostiques et négliger leurs soins personnels. Ils peuvent montrer un manque d'empathie et un égocentrisme accru, confondant les relations familiales et sociales, et peuvent devenir hypersexuels et maniaques. Il n'est pas rare qu'ils développent des problèmes juridiques et financiers, entraînant des dissensions conjugales et/ou familiales.

Les familles et le personnel soignant se mettent souvent en colère contre la personne atteinte de bvFTD, les considérant à tort comme des menteurs compulsifs qui inventent des histoires à dessein. Mais il est important qu'ils se souviennent que de tels comportements ne sont pas volontaires. Le manque de conscience de soi est dû à des lésions physiques du cerveau, en particulier du lobe pariétal droit et/ou du lobe frontal, du cingulaire antérieur et du cortex orbitofrontal. La dégénérescence de ces régions nuit à la capacité d'évaluer comment les autres réagissent à leur comportement et de s'adapter en conséquence.

Il n'existe aucun médicament approuvé pour inverser ou traiter l'anosognosie. Les meilleures alternatives de gestion et de soins sont non pharmacologiques, y compris la modification des techniques de communication et le soutien à la compréhension immédiate de la personne de son monde, sans compromettre la sécurité.

Pour limiter les comportements problématiques des personnes ayant une inconscience comportementale, les familles et le personnel soignant peuvent modifier certains éléments de leur environnement. Cela peut inclure : désactiver Internet pour éviter des pertes financières, retirer des armes, cacher de la nourriture et/ou des clés de voiture et ouvrir de nouveaux comptes bancaires à accès limité. Dans la mesure du possible, évitez d'essayer de convaincre la personne qu'elle a une maladie; cela peut dégénérer en agitation et agressivité. Si la personne a un comportement agressif, des médicaments peuvent être nécessaires pour assurer la sécurité de la famille et le confort émotionnel de la personne.

Admissions en psychiatrie en anosognosie

"Il n'y a rien de mal avec moi." Il s'agit d'une réponse courante chez les personnes atteintes de DFT et de symptômes d'anosognosie après avoir été présentées avec la possibilité d'une évaluation ou d'une intervention de soins. Ils peuvent en outre se mettre en colère et se désinhiber - ce qui, combiné à une altération du jugement, présente un risque potentiel pour la sécurité des membres de la famille, des professionnels de la santé et d'eux-mêmes. L'admission dans une unité d'hospitalisation psychiatrique ou une unité de psychiatrie gériatrique peut suivre.

Les admissions en psychiatrie sont utilisées pour initier ou ajuster les médicaments et pour déterminer le meilleur environnement de soins résidentiels. (Les unités spécialisées en psychiatrie gériatrique auront plus d'expérience avec la démence, mais ne sont pas courantes dans de nombreux domaines.) Les admissions en psychiatrie peuvent également être utilisées pour gérer des comportements compulsifs trop perturbateurs ou potentiellement dangereux.

Cependant, les admissions sont souvent refusées aux personnes qui ont un diagnostic de démence et qui ne présentent pas de comportements problématiques dans la structure de l'hôpital, laissant les membres de la famille avec des options limitées. Et ceux qui sont admis puis renvoyés peuvent à nouveau refuser les médicaments et continuer à avoir des comportements perturbateurs.

Le plaidoyer au nom de la personne atteinte de DFT est crucial. Dans une communauté de soins de la mémoire ayant accès à un psychiatre familier avec la démence, une pratique exemplaire consiste à consulter un psychiatre avant l'emménagement, et périodiquement par la suite, pour surveiller leur adaptation. Dans la communauté, une consultation avec une infirmière praticienne, un gériatre ou un gérontopsychiatre est recommandée. Étant donné que la FTD n'est pas bien comprise, même parmi certains fournisseurs de soins de santé, soyez prêt à offrir des ressources éducatives sur la FTD (voir le Pour les professionnels de la santé section du site Web de l'AFTD) en plus d'un résumé des antécédents et des médicaments de l'individu. Les partenaires de soins doivent communiquer avec leurs services d'urgence locaux pour les informer et les éduquer sur le diagnostic de la personne avant tout besoin potentiel d'aide.

Approches positives dans les soins en établissement résidentiel

Sans une préparation adéquate du personnel, la transition d'une personne présentant des symptômes de DFT et d'anosognosie vers une communauté de soins en établissement peut être difficile. Les personnes atteintes de DFT sont souvent jeunes, en bonne santé physique et actives, et présentent une gamme de capacités et de limitations cognitives. Le personnel familier avec les symptômes de la maladie d'Alzheimer rencontrera peu de succès et une frustration accrue s'il utilise les mêmes approches de soins sur une personne atteinte de DFT. Le personnel peut également déclarer avoir peur des personnes atteintes de DFT, qui sont plus jeunes et plus fortes que les résidents typiques.

Le placement en établissement est plus facile lorsque le personnel reçoit une formation continue sur la FTD, ce qui l'aide à mieux comprendre qu'un jugement altéré, et non une perte de mémoire, façonne les besoins des résidents atteints de FTD. Les approches positives au cours des étapes initiales et continues des soins comprennent ce qui suit :

  • Avant d'emménager, travaillez avec les membres de la famille pour évaluer les besoins spécifiques de la personne atteinte de DFT, décrire les approches de soins appropriées et identifier les ressources utiles.
  • Éduquez le personnel sur la FTD avant l'emménagement - le partage de l'évaluation susmentionnée peut fournir des connaissances cliniques et individualisées sur les soins.
  • Identifiez le personnel spécifique qui comprend et est à l'aise avec FTD.
  • Élaborez et affichez une routine quotidienne avec laquelle la personne diagnostiquée se sent à l'aise. Récompenser l'achèvement des tâches avec une collation ou une activité préférée peut augmenter le succès dans les activités de la vie quotidienne et l'observance des médicaments.
  • Communiquez à tout le personnel que le risque de fugue est plus élevé chez les personnes atteintes de DFT en raison de leur jeune âge, de leur incapacité à évaluer le risque et de leurs capacités linguistiques et cognitives préservées. Notez les moments ou les situations où la personne est la plus active et ayez sous la main une photo actuelle, une liste des endroits préférés et d'autres informations d'identification en cas d'élopement.
  • Observez les interactions entre la personne atteinte de DFT et les autres (résidents, visiteurs et personnel). Intervenez positivement si nécessaire, surtout après avoir observé des avances sexuelles et d'autres comportements potentiellement dangereux. Apprenez au personnel comment observer et intervenir de la même manière.
  • Demandez aux membres de la famille de fournir un compagnon de service privé et augmentez les contrôles de surveillance du personnel en raison du risque accru de fugue et d'autres comportements à risque. Évaluez la réponse de l'individu à l'attention individuelle, car cela peut augmenter son inconfort.
  • Effectuez quotidiennement des rondes environnementales pour assurer la sécurité. Par exemple, éliminez les matières toxiques et autres matières dangereuses et limitez l'accès aux aliments observables.
  • Rappelez fréquemment au personnel que les comportements d'une personne atteinte de DFT ne sont pas volontaires ; elles sont dues à des changements physiques dans le cerveau. Laissez le personnel parler de la façon dont les comportements les plus difficiles les affectent.
  • Offrir des activités individuelles modifiées basées sur les intérêts passés est généralement plus efficace que les activités de groupe. Ceux-ci peuvent inclure des programmes d'exercices adaptés à une personne plus jeune, comme le tir au cerceau.
  • Communiquer régulièrement avec la famille et le personnel est essentiel à mesure que les besoins de la personne évoluent.

Besoins de soutien uniques des aidants familiaux

Un diagnostic FTD présente aux familles une liste écrasante et en constante évolution de nouvelles priorités, limites et responsabilités. La recherche montre que prendre soin d'une personne atteinte de DFT coûte plus cher et est associé à plus de risques pour la santé que d'autres formes de démence. (Voir "Le fardeau social et économique de la dégénérescence frontotemporale», James E. Galvin, et al., Neurologie, octobre 2017.) L'âge d'apparition relativement jeune de la FTD présente également aux familles des luttes uniques et des décisions difficiles.

Les aidants familiaux éprouvent généralement des sentiments de culpabilité, de tristesse, de perte, d'incrédulité et de chagrin, entre autres. Et en raison de leur conscience de soi diminuée, les personnes atteintes d'anosognosie résistent souvent aux limites que les soignants doivent leur imposer pour assurer leur sécurité, ce qui fait que les soignants se sentent en outre en colère, frustrés et pleins de ressentiment. Ce mélange complexe d'émotions augmente le besoin de soutien des soignants. Il est essentiel de trouver d'autres personnes qui comprennent comment l'anosognosie affecte la prestation de soins.

Personne ne devrait marcher seul sur cette route difficile. Les proches aidants de FTD peuvent trouver du soutien par le biais de groupes de soutien en personne, en ligne ou par téléphone ; sur les babillards électroniques en ligne ; ou d'un conseil individuel. Les professionnels peuvent offrir des conseils sur la sécurité physique et financière, tandis que les professionnels de la santé - ergothérapeutes, physiothérapeutes, orthophonistes, travailleurs sociaux, psychiatres, infirmières praticiennes, etc. - peuvent offrir des informations précieuses sur la prestation de soins FTD et le maintien de la santé des soignants.

Les personnes atteintes d'anosognosie sont susceptibles de résister à une transition vers des soins en établissement, même lorsqu'elles sont absolument nécessaires pour assurer leur sécurité et celle des autres. Essayer d'épuiser leur résistance par le raisonnement ne sera pas efficace. Au lieu de cela, encouragez les aidants familiaux à aider la personne atteinte de DFT à s'adapter aux changements impliqués dans les transitions.

Les proches aidants ont besoin de se sentir soutenus lorsqu'ils aident un être cher à faire la transition des soins. [Pour plus d'informations, voir "Approches positives dans les soins en établissement résidentiel.”] D'autres membres de la famille, cependant, peuvent ne pas être d'accord sur le fait que la personne atteinte de DFT présente des symptômes suffisamment graves pour nécessiter des soins supplémentaires. Pour les aidants naturels primaires, se sentir ainsi jugés et remis en question complique leur perte déjà dévastatrice. Une réunion de famille animée par un professionnel peut permettre à la famille de se réunir pour se concentrer sur les besoins à la fois de la personne atteinte de DFT et de ses principaux aidants.

Les aidants familiaux ont besoin d'un soutien émotionnel, d'une aide pratique et de pauses fréquentes. Encouragez les soignants à demander de l'aide aussi précisément que possible. Y a-t-il des tâches spécifiques à accomplir ou des rendez-vous à respecter ? Le simple fait de demander aux autres de passer du temps avec la personne atteinte de DFT peut avoir un effet salutaire sur la santé et le bien-être de l'aidant. Le fait que les amis et la famille consultent régulièrement les soignants réduit les sentiments d'isolement et d'abandon.

Encouragez les aidants familiaux à raconter des histoires sur la personne atteinte de DFT avant le début de la maladie. Il est important pour les familles de se connecter à ces souvenirs, et il est également utile pour le personnel de soins embauché de savoir qui était la personne, comment elle a vécu et ce qu'elle apprécie.

Sécurité financière et anosognosie

La supervision financière au début des soins FTD est extrêmement importante, en particulier lorsque l'anosognosie est un facteur. Mary est infirmière autorisée et mère célibataire de deux fils au lycée. Après son 50e anniversaire, elle a commencé à montrer des changements de personnalité - autrefois serviable et attentive au travail, elle est devenue critique et difficile à travailler; autrefois connue pour sa ponctualité, elle a commencé à se présenter en retard. Un neurologue comportemental lui a diagnostiqué une variante comportementale FTD (bvFTD).

Bien qu'elle ait dû arrêter de travailler, Mary a continué à vivre de façon autonome (avec une certaine supervision) et semblait bien se porter. Pour autant que sa famille le sache, elle payait ses factures, entretenait sa maison et prenait ses médicaments quotidiennement. Mais lorsque son fils aîné a commencé à postuler à l'université, il a découvert que l'argent qu'elle avait économisé pour ses frais de scolarité avait été transféré à l'étranger à un "nouveau petit ami" qu'elle avait rencontré en ligne. Confrontée, Mary était complètement indifférente; aucune explication ne pouvait la convaincre de la gravité de son erreur. Pas un sou n'a été récupéré. En fait, alors que sa famille a pris des mesures pour limiter son accès à Internet, elle a quand même trouvé un moyen d'envoyer encore plus d'argent à son "petit ami". Guidé par les conseils d'un avocat spécialisé dans les soins aux personnes âgées familier avec FTD, un membre de la famille s'est vu accorder la tutelle, un outil juridique qui limite les droits d'un individu en fonction de la détermination qu'il ne peut pas prendre soin d'eux-mêmes.

L'histoire de Mary reflète le besoin crucial de surveillance financière en présence d'anosognosie. Il est important de reconnaître simplement le besoin d'une supervision extérieure : les personnes atteintes de DFT obtiennent souvent de bons résultats aux tests de démence standard, ce qui conduit à la fausse croyance qu'elles peuvent gérer leurs finances de manière indépendante. Pour éviter les problèmes, commencez par offrir un soutien à la personne atteinte de DFT, notamment en organisant et en simplifiant ses finances. Limitez l'accès aux courriers indésirables, en particulier les opportunités "trop belles pour être vraies", et surveillez leur activité sur Internet. Si les dépenses excessives deviennent un problème, assurez-vous qu'ils n'ont accès qu'à des cartes de crédit et de débit avec des limites relativement basses. Identifiez un conseiller de confiance qui peut garder un œil sur leurs dépenses.

La perte de jugement ainsi que la prise de décision impulsive et altérée qui accompagnent la FTD ne sont souvent pas bien comprises par ceux qui ne comprennent pas la maladie, ce qui rend l'obtention de la tutelle difficile et stressante pour les soignants de la FTD. Les décisions d'accorder la tutelle ne sont pas fondées sur le comportement ou le contrôle émotionnel, mais sur la capacité d'accomplir les tâches quotidiennes. Une personne atteinte de FTD peut rester relativement performante dans les premiers stades de la maladie, capable de répondre de manière convaincante à des questions telles que « Comment payez-vous les factures du ménage ? »

La tutelle est donc souvent refusée dans les cas de FTD. Dans ces cas, les conjoints peuvent considérer le divorce comme nécessaire pour protéger leurs finances personnelles. Parfois, cependant, le divorce peut faire perdre au conjoint le revenu dont il dépend. Reconnaître les risques financiers particuliers inhérents à la FTD et prendre des mesures pour protéger ses finances tôt peut aider à atténuer l'impact financier à long terme de la maladie.