Partners in FTD Care Header 2022

Alt er bare fint: Anosognosi i frontotemporal degeneration

At tage sig af mennesker med FTD giver udfordringer uanset hvad. Anosognosia kan gøre det endnu sværere. Anosognosi er manglende evne til at genkende eller opfatte sin sygdom og dens tilknyttede begrænsninger. Også omtalt som "manglende indsigt", anosognosi er et kendetegnende symptom på FTD, især i adfærdsvariant FTD. Mennesker, der har anosognosi, viser en dyb mangel på følelsesmæssig bekymring over deres sygdom og dens indvirkning på deres familiemedlemmer. Selv dem, der erkender, at de har en hjernesygdom, kan benægte, at de er oprørte eller bekymrede over deres tilstand. Anosognosia er en af hovedårsagerne til, at folk med FTD nægter medicin og medicinsk/personlig pleje. Mennesker med anosognosi kan muligvis fungere normalt i nogle områder af deres liv, men udviser alligevel risikabel adfærd andre steder, fordi de ikke erkender deres begrænsninger.

Sagen om Roger A.

Tidlig sygdom

Roger A. er en 60-årig landmand fra Ohio. Han boede på sin families Century Farm hele sit liv og dyrkede frø af majs, hvede og kvæg. Efter college tilbragte han flere år i flåden, og brugte derefter resten af sine voksne år på at arbejde på gården.

Som 23-årig giftede han sig med sin high school-kæreste, Alma, og opdrog to sønner og en datter; alle tre arbejder i familievirksomheden og er gift med børn. Roger var præsident for sin lokale Rotary og var diakon i sin kirke. En omspændende mand med en buldrende stemme, han var normalt selvsikker med at få sin vilje.

Roger begyndte at ændre sig i begyndelsen af 40'erne. Han blev irritabel og holdt op med at være opmærksom på landbrugspriserne. Han holdt op med at gå i kirke regelmæssigt og begyndte at samle muskelbiler. Som livslang jæger begyndte han at tilføje pistoler og halvautomatiske våben til sin våbensamling. Alma troede, at våbnene ikke var ladt, og tillod dette – indtil den dag, deres ældste barnebarn tog en pistol og affyrede en kugle gennem stuegulvet. Roger var forarget over, at barnet havde rørt ved hans pistol, men stadig nægtede at bruge sit våbenskab. For deres egen beskyttelse fik børnebørnene besked på ikke at være i nærheden af Roger, medmindre de var under opsyn af en anden voksen.

På sin 44-års fødselsdag forlod Roger sine borgerstillinger efter rygter om, at han havde gjort seksuelle tilnærmelser over for kvinder i kirken. Alma troede ikke på rygterne, men truede med skilsmisse, hvis de viste sig sande.

Kort efter sagde Roger, at han ville flytte til Sun City, Arizona. Han og Alma købte et andet hjem der, da han var 45 - men et år senere solgte han huset og sagde, at han ikke kunne lide sine "kvindelige naboer". I stedet købte parret en lejlighed i et fornemt golfsamfund i Arizona og planlagde at tilbringe deres vintre der.

Tilbage i Ohio begyndte Roger åbenlyst at tilbringe tid med Heather, en fraskilt kosmetolog. Alma forsøgte forfærdet at få ham til at opgive affæren. Han nægtede og begyndte at tage Heather med til Arizona om vinteren. Alma blev mere og mere stresset af Rogers mærkelige opførsel og var næsten lettet over at blive i Ohio og tilbringe tid med deres børnebørn.

En dag, mens hun kørte på arbejde, blev Rogers datter et opkald fra sin far. Han krævede, at hun skulle trække over, fjerne sin skjorte, tage et mobiltelefonbillede af hendes nøgne bryster og sende det til ham med det samme. Denne chokerende anmodning førte til en fuldstændig familiekrise. Alma vidste, at hun var nødt til at handle: Hun insisterede på, at Roger opsøgte deres primære læge for at få hjælp.

Roger gik alene til aftalen og fortalte lægen, at det eneste galt var Alma: Hun var "frigid", sagde han. Lægen foreslog, at parret oplevede splid i ægteskabet. Alma arrangerede rådgivning i håb om, at det ville lette spændingerne i familien. Men rådgivning viste sig at være frustrerende og mislykket, da Roger blev mere selvcentreret og ufleksibel. Han fortsatte med at se Heather, ude af stand til at forstå Almas utilpashed over situationen. Han insisterede på, at der ikke var noget galt med ham, og fortalte endda terapeuten, at han ville skilles, så han kunne forfølge yngre kvinder.

Rogers forbrugsvaner blev mere hensynsløse. Han købte to antikke traktorer samt en ny mejetærsker og traktor hvert forår i tre år. Han bestilte jagtudstyr og begyndte at hjemsøge gårdsalg og indsamlede gammelt udstyr. Familien fortsatte med at drive forretningen, men Alma var bekymret for, at Rogers uberegnelige opførsel ville bringe deres levebrød i fare. Ingen af dem havde udpeget en holdbar fuldmagt til beslutningstagning i økonomi eller sundhedsvæsen. På råd fra en læge begyndte Alma og hendes ældste søn at søge en diagnose, så de kunne ansøge om værgemål for Roger. Men han blev ved med at insistere på, at der ikke var noget galt, at han stadig drev virksomheden godt, og at hans ægteskab var "bedre end nogensinde."

Rogers familie overbeviste ham ikke desto mindre om at se en række specialister. Den fjerde specialist diagnosticerede ham med bipolar lidelse. Behandlingsindsatsen mislykkedes dog, og Roger sagde, at han var færdig med at se læger. Efter et i det væsentlige normalt neuropsykologisk batteri afviste en dommer Almas anmodning om værgemål.

Midt i denne prøvende prøvelse begyndte Alma at undersøge en tilstand, som en af specialisterne havde nævnt i forbifarten: FTD. Rogers symptomer – hæmningsløshed, manglende bevidsthed, ændringer i humør – så ud til at matche dem, der er almindelige ved adfærdsvariant FTD (bvFTD). Navnlig blev hukommelsestab ikke opført som et primært symptom. De fleste standard kognitive evalueringsværktøjer fokuserer i høj grad på hukommelse og vurderer ikke tilstrækkeligt de frontale eksekutive færdigheder eller adfærdsændringer forårsaget af FTD. Alma huskede, at Rogers evalueringer primært havde vurderet hukommelsen. Hendes forskning fremhævede vigtigheden af at finde en læge med erfaring i at diagnosticere og behandle FTD. Efter anbefaling fra den ældre advokat, der hjalp med værgemål, insisterede Rogers familie på, at han skulle se en adfærdsneurolog, som diagnosticerede ham med bvFTD i en alder af 47.

På trods af en vis lettelse, der fulgte med endelig at få en diagnose, havde Alma nået sin grænse og fortalte sine børn, at hun ville søge en skilsmisse. Hun blev mere og mere bange for Roger og oprørt over hans forhold til Heather - han havde endda forsøgt at overbevise Alma om at lade hende flytte ind hos dem i stuehuset. Da Alma fortalte sin mand, at hun ønskede skilsmisse og ville flytte ind i en lejlighed alene, forstod han det ikke og sagde: "Der er ikke noget galt med mig."

Roger blev mere vred og mere aggressiv. Både Alma og Rogers læge var enige om, at han var blevet en fare for sig selv og andre. Han tilbragte to uger på en ældrepsykiatrisk afdeling, den sikreste indlæggelsesmulighed på grund af sin demens, og begyndte at tage medicin for at afhjælpe sin uro. Personalet anbefalede en mere struktureret støttende livssituation, men han nægtede. Efter at være blevet udskrevet flyttede Roger til Arizona, men kunne ikke holde sin lejlighed ren eller selvstændigt klare sine daglige behov. Han nægtede at tage sin medicin, og stresset i hans hurtigt skiftende liv gjorde ham ophidset og argumenterende. Hans børn flyttede ham hurtigt til et plejecenter i Ohio, men han krævede mere tilsyn, end programmet kunne give. Han blev udskrevet efter gentagne gange at have kært sig om kvinder. Han klarede sig bedre efter at have flyttet ind i en mere struktureret plejebolig, selvom han jævnligt modsatte sig anvisninger fra det overvejende kvindelige personale. Han nægtede hele tiden sin sygdom og hævdede, at han var helt rask.

I mellemtiden satte Alma skilsmissen i bero, mens hun fik styr på sin families anliggender. For at redde gården og planlægge udgifterne til Rogers pleje solgte Alma den til sine børn. Da hun vidste, at hendes mand ikke ville forstå, hvorfor hun gik med til salget – han vidste trods alt stadig ikke, at han havde FTD – Alma fulgte rådene fra Rogers læge og fortalte en hvid løgn. Hun fortalte Roger, at gårdens ejendomsskatter var forfaldne, og at gården var konkurs. Roger troede på Almas historie og indvilligede i salget.

Da sagen var løst, genoptog Alma en skilsmissesag. Bange for, hvad samfundet ville tænke, begrænsede hun sine sociale udflugter til kirken og møder i sin lokale FTD-støttegruppe. Heather forblev involveret i Roger og hjalp med hans pleje.

Moderat sygdom

I flere år ville Roger opholde sig i plejehjem det meste af året og tilbringe vintre i Arizona med Heather. Til sidst tilbød Alma og børnene at betale Heather en beskeden løn for at passe ham på fuld tid. Heather accepterede og flyttede Roger ind i sit hjem i Ohio til en prøvetur.

Efterhånden som hans FTD skred frem, havde Roger brug for større hjælp til daglige aktiviteter, især efter et mildt slagtilfælde i en alder af 57. Ikke desto mindre fortsatte han med at insistere på, at han var helt normal og faktisk blev mere modstandsdygtig over for Heathers forsøg på at hjælpe. Udmattet af disse konstante konflikter begyndte Heather at brænde ud. Hun lærte, at det at modsige eller rette Roger kun gjorde ham vred; han begyndte at true hende fysisk under konfrontationer. Hans læge ordinerede quetiapin (50 mg ved sengetid) mod aggression.

Roger begyndte at udvikle afasi. Han kunne ikke længere læse eller producere ord og begyndte at få svært ved at spise. Han stoppede munden, indtil det var fysisk umuligt at synke. Heather tog et plejekursus og lærte at fodre ham langsomt; hun skiftede ham til sidst til en milkshake-diæt for at forhindre kvælning.

I en alder af 58 nægtede Roger at tillade selv Heather at yde personlig pleje. Han oplevede af og til inkontinens og gemte sit snavsede tøj i skuffen med sit rene undertøj. Hver gang Heather korrigerede ham for at gøre det, blev han krigerisk. Frustreret talte Heather med en demensleder, som anbefalede inkontinenstøj. Hun købte også pletfjerner til kæledyr til at rense tæpper og møbler og for at forhindre polstring i at rådne.

Rogers FTD blev ved med at forværres. Han begyndte at spise tvangsmæssigt og tog på i vægt, hvilket forårsagede mobilitetsproblemer; Heather tyede til at gemme mad i et aflåst køleskab. Han nægtede al badning og pleje. Rogers læge ordinerede yderligere medicin for at håndtere hans vredesudbrud.

Da Heather indså, at hun ikke længere kunne klare Roger alene, forsøgte Heather at melde ham til et eftermiddagsprogram for voksne, men han nægtede at gå. Derefter fandt hun, med hjælp fra Rogers børn, et specialiseret hukommelsescenter til ham. Den anden dag slap han ud; den tredje forsøgte han at kæle for to kvinder og blev bedt om at gå. Roger blev derefter optaget på et Veterans Affairs Plejehjem med hovedsagelig mandlige beboere og plejepersonale. Han blev placeret på en sikret enhed. Personalet indledte et møde med hans familie, som gik med til at prøve medicin for at imødegå hans aggressive adfærd. Rogers problemer faldt på grund af medicin, mindre kontakt med kvinder og positive adfærdsmæssige interventioner.

Avanceret sygdom og hospice

Roger, som nu er 60, har set et fald i sit helbred i løbet af de sidste mange måneder. Han er afhængig i alle daglige aktiviteter undtagen gang, selvom han falder cirka to gange om ugen. Plejepersonalet omdirigerer ham til en stol uden fodpedaler for lettere mobilitet. Han er blevet nonverbal, men vil have periodiske spontane vokaliseringer. Hans modstand mod omsorg og tidligere aggressiv adfærd er falmet. Lægerne reducerede hans medicin til kun det, der var nødvendigt for at håndtere hans rastløshed. Han kan ikke spise uden at blive kvalt og er på en fuld tyk-flydende diæt.

Efter at Roger gennemgik to anfald af aspirationslungebetændelse og en urinvejsinfektion, talte personalet med Alma og Heather om fordelene ved hospicepleje. Begge kvinder erkendte, hvor skrøbeligt hans helbred var blevet, og gik med til at fokusere fuldt ud på hans komfort. Han kom ind på hospice og er nu i et stille rum, hvor han tilbringer tid med lejlighedsvise besøgende. Personalet læser og synger for ham. Han tager ikke længere mad eller væske. Alma og Heather bruger tid ved hans side dagligt.

Spørgsmål til diskussion:

Var Roger i benægtelse af sin sygdom?
Nej. Der er en vigtig forskel mellem "benægtelse" og "anosognosi." Benægtelse er en psykologisk forsvarsmekanisme eller måde at håndtere en ubehagelig eller smertefuld situation på. Når den situation er løst, er benægtelsessvaret ikke længere nødvendigt. Anosognosi er resultatet af skade på hjernens højre parietallap og/eller frontallap, den forreste cingulate og den orbitofrontale cortex, som er irreversibel. Mens benægtelse generelt er midlertidig, vil anosognosi kun forværres, efterhånden som sygdomsprocessen fortsætter.

Har konsekvenserne af Rogers adfærd – inklusive Almas reaktion på den adfærd – hjulpet ham til at genkende sin sygdom og tilpasse sig sine begrænsninger? hjalp medicin?
Intet Alma, Heather eller professionelle sagde eller gjorde ændrede Rogers manglende indsigt i hans vanskeligheder, og heller ikke hans manglende bekymring for, hvordan hans FTD påvirkede ham selv og hans familie. At forsøge at ræsonnere med nogen med anosognosi er generelt ineffektivt, ligesom aktiviteter designet til at hjælpe dem med at forstå, at de har en sygdom. Selvom du måske får personen til verbalt at anerkende deres sygdom, forhindrer den medfølgende følelsesmæssige ligegyldighed dem i at bekymre sig om eller ændre deres afvigende adfærd. Trods indsats fra Alma og Heather blev Roger ved med at sige, at han havde det godt; han modstod bestræbelser på at hjælpe med daglige aktiviteter og blev aggressiv, når han blev spurgt om hans handlinger.

Der er ingen medicin, der kan vende eller behandle anosognosi. Omhyggeligt ordineret medicin kan hjælpe med at mindske agitation eller aggressiv adfærd, men de vil ikke ændre manglen på selvbevidsthed.

Hvordan kunne Roger udvikle hensynsløs og upassende adfærd og stadig være i stand til at fungere selvstændigt på andre områder?
Sygdommens placering i hjernen bestemmer de tidligste symptomer og funktionsnedsættelse. Forskning har antydet, at anosognosi i bvFTD er forbundet med atrofi i dele af den højre temporallap, der har været forbundet med en persons evne til at evaluere, hvordan andre reagerer på deres adfærd. I en periode bevarede Roger de komplekse kognitive færdigheder, der var involveret i at køre bil, men var så adfærdshæmmet, at han krævede nøgenbilleder af sin datter. Denne forskel er en kilde til stor forvirring for mange familiemedlemmer og pårørende, men det kan forklares med, at FTD er en fremadskridende sygdom, der gradvist forringer forskellige dele af hjernen – og derfor forskellige hjernefunktioner – efterhånden som den forværres.

Hvordan kunne Rogers adfærd og forhold ændre sig så meget, men han fortsatte med at tro, at der ikke var noget galt?
På grund af skader i frontallappen var Roger ikke i stand til at genkende, hvor meget hans personlighed havde ændret sig, og hvor forskellige hans handlinger og beslutninger var fra før. For mange mennesker skader adfærdsvarianten FTD (bvFTD) irreversibelt de hjernekredsløb, der er involveret i at genkende og vedligeholde vores eget selvbillede. Roger kunne derfor ikke forstå, hvordan hans nye adfærd var i konflikt med det selvbillede, han fastholdt: I bund og grund troede han, at han var den samme person, som han altid havde været. På trods af de åbenlyse ændringer i hans personlighed, dømmekraft og adfærd, såvel som ændringerne i hans forhold, mente Roger, at han stadig drev sin virksomhed godt, og at hans ægteskab var bedre end nogensinde.

Adfærdsmæssig anosognosi komplicerer diagnose, pleje og familieforhold

Mennesker med FTD vil variere i deres evne til selvbevidsthed eller indsigt. Nogle mennesker kan opleve kognitiv ubevidsthed afspejlet i vanskeligheder med hukommelse, sprog, rumlig og tidsmæssig orientering, beregning, abstrakt ræsonnement og omsætning af abstrakte ideer i praksis. Mennesker med adfærdsmæssig ubevidsthed bliver i mellemtiden impulsive, har ringe forståelse for sikkerhed og har en tendens til at være mere narcissistiske. Sproglige og funktionelle mangler er mindre fremtrædende end hos mennesker med kognitiv ubevidsthed - faktisk ser personer med adfærdsmæssige ubevidsthed ofte ud til at være normale for alle undtagen nære familier og venner, som er tilpasset deres ændrede adfærd.

Mennesker med adfærdsmæssig ubevidsthed bliver ofte fejldiagnosticeret med bipolar lidelse, narcissistisk personlighedsforstyrrelse, antisociale personlighedsforstyrrelser og andre psykiatriske lidelser, indtil deres FTD skrider ud over de tidlige stadier. De kan udvise hensynsløse forbrugsvaner og spontane sociale udbrud, afvise behandling og diagnostiske evalueringer og negligere deres personlige pleje. De kan vise mangel på empati og øget selvcentrering, forvirrende familie- og sociale relationer og kan blive hyperseksuelle og maniske. Det er ikke ualmindeligt, at de udvikler juridiske og økonomiske problemer, hvilket resulterer i ægteskabelige og/eller familiemæssige uoverensstemmelser.

Familier og plejepersonale bliver ofte vrede på personen med bvFTD, idet de fejlagtigt anser dem for at være tvangsløgnere, der opdigter historier målrettet. Men det er vigtigt for dem at huske, at sådan adfærd ikke er bevidst. Manglende selvbevidsthed skyldes fysisk skade på hjernen, specifikt højre parietallap og/eller frontallap, den anteriore cingulate og den orbitofrontale cortex. Degenerationen af disse regioner forringer ens evne til at vurdere, hvordan andre reagerer på deres adfærd og justere i overensstemmelse hermed.

Der er ingen medicin godkendt til at vende eller behandle anosognosi. De bedste behandlings- og plejealternativer er ikke-farmakologiske, herunder ændring af kommunikationsteknikker og understøttelse af personens umiddelbare forståelse af hans eller hendes verden uden at gå på kompromis med sikkerheden.

For at begrænse problematisk adfærd hos mennesker med adfærdsmæssig ubevidsthed kan familier og plejepersonale ændre visse elementer i deres miljø. Dette kan omfatte: deaktivering af internettet for at forhindre økonomiske tab, fjernelse af våben, skjul af mad og/eller bilnøgler og åbning af nye bankkonti med begrænset adgang. Når det er muligt, undgå at forsøge at overbevise personen om, at de har en sygdom; dette kan eskalere til agitation og aggression. Hvis personen har et mønster af aggressiv adfærd, kan medicin være nødvendig for at sikre familiens sikkerhed og personens følelsesmæssige komfort.

Psykiatriske indlæggelser i Anosognosia

"Der er ikke noget galt med mig." Dette er en almindelig reaktion hos personer med FTD og anosognosisymptomer efter at have fået muligheden for en evaluering eller plejeintervention. De kan yderligere blive vrede og uhæmmede – hvilket kombineret med nedsat dømmekraft udgør en potentiel sikkerhedsrisiko for familiemedlemmer, sundhedspersonale og dem selv. Indlæggelse på en indlagt psykiatrisk afdeling eller ældrepsykiatrisk afdeling kan følge.

Psykiatriske indlæggelser bruges til at igangsætte eller justere medicin og til at bestemme det bedste opholdsmiljø. (Specialiserede ældrepsykiatriske afdelinger vil have mere erfaring med demens, men er ikke almindelige på mange områder.) Psykiatriske indlæggelser kan også bruges til at håndtere tvangsadfærd, der er alt for forstyrrende eller potentielt farlig.

Indlæggelser bliver dog ofte nægtet for personer, der har en demensdiagnose og ikke udviser problematisk adfærd i strukturen af hospitalsmiljøet, hvilket efterlader familiemedlemmer med begrænsede muligheder. Og dem, der bliver indlagt og derefter udskrevet, kan igen afvise medicin og fortsætte forstyrrende adfærd.

Fortalervirksomhed på vegne af personen med FTD er afgørende. I et hukommelsesplejefællesskab med adgang til en psykiater, der er fortrolig med demens, er en bedste praksis at få en psykiatrisk konsultation før indflytning og med jævne mellemrum bagefter for at overvåge deres tilpasning. I samfundet anbefales konsultation med en praktiserende sygeplejerske, geriater eller ældrepsykiater. Fordi FTD ikke er godt forstået, selv blandt nogle sundhedsudbydere, skal du være forberedt på at tilbyde uddannelsesressourcer om FTD (se For sundhedsprofessionelle sektion af AFTDs hjemmeside) ud over et resumé af den enkeltes historie og medicin. Plejepartnere bør kommunikere med deres lokale beredskabstjenester for at informere og oplyse dem om den enkeltes diagnose forud for et eventuelt behov for hjælp.

Positive tilgange inden for boligpleje

Uden tilstrækkelig medarbejderforberedelse kan det være en udfordring at overføre en person med FTD og anosognosisymptomer til et plejefællesskab. Personer med FTD er ofte unge, fysisk sunde og aktive og udviser en række kognitive evner og begrænsninger. Personale, der er bekendt med symptomerne på Alzheimers sygdom, vil møde ringe succes og øget frustration, hvis de bruger de samme behandlingsmetoder på en person med FTD. Personalet kan også rapportere, at de er bange for personer med FTD, som er yngre og stærkere end typiske beboere.

Facilitetsplacering er nemmere, når personalet modtager løbende FTD-uddannelse, hvilket hjælper dem med bedre at forstå, at nedsat dømmekraft, ikke hukommelsestab, former behovene hos beboere med FTD. Positive tilgange under de indledende og igangværende faser af pleje omfatter følgende:

  • Inden du flytter ind, skal du arbejde sammen med familiemedlemmer for at vurdere de specifikke behov hos personen med FTD, skitsere passende plejetilgange og identificere nyttige ressourcer.
  • Uddan personalet i FTD før indflytning - deling af ovennævnte vurdering kan give klinisk og individualiseret plejeviden.
  • Identificer specifikke medarbejdere, der forstår og er fortrolige med FTD.
  • Udvikl og post en daglig rutine, som den diagnosticerede person er tryg ved. Belønning af opgaveafslutning med en yndlingssnack eller aktivitet kan øge succesen i dagligdagens aktiviteter og overholdelse af medicin.
  • Kommuniker til alt personale, at flugtrisikoen er større blandt personer med FTD på grund af deres yngre alder, manglende evne til at vurdere risiko og bevarede sproglige og kognitive færdigheder. Bemærk tidspunkter eller situationer, hvor personen er mest aktiv, og hav et aktuelt billede, en liste over yndlingssteder og andre identificerende oplysninger ved hånden i tilfælde af flugt.
  • Observer interaktioner mellem personen med FTD og andre (beboere, besøgende og personale). Intervener positivt, når det er nødvendigt, især efter at have observeret seksuelle tilnærmelser og anden potentielt usikker adfærd. Lær personalet, hvordan de på samme måde observerer og griber ind.
  • Anmod om, at familiemedlemmer sørger for en privat ledsager, og øg personalets overvågningstjek på grund af øget flugtrisiko og anden risikabel adfærd. Vurder den enkeltes reaktion på en-til-en opmærksomhed, da det kan øge deres ubehag.
  • Gennemfør miljørunder dagligt for at sikre sikkerheden. Fjern for eksempel giftige og andre usikre materialer og begræns adgangen til observerbar mad.
  • Mind ofte personalet om, at adfærden hos en person med FTD ikke er forsætlig; de skyldes fysiske ændringer i hjernen. Lad personalet tale om, hvordan den mere udfordrende adfærd påvirker dem.
  • At levere modificerede en-til-en-aktiviteter baseret på tidligere interesser er generelt mere vellykket end gruppeaktiviteter. Disse kan omfatte træningsprogrammer rettet til en yngre person, såsom skydebøjler.
  • Regelmæssig kommunikation med familie og personale er afgørende, da den enkeltes behov ændrer sig.

Pårørendes unikke støttebehov

En FTD-diagnose præsenterer familier for en overvældende og stadigt skiftende liste over nye prioriteter, begrænsninger og ansvar. Forskning viser, at pleje af en person med FTD er dyrere og er forbundet med flere sundhedsrisici end andre former for demens. (Se "Den sociale og økonomiske byrde ved frontotemporal degeneration,” James E. Galvin, et al., Neurologi, oktober 2017.) FTD's relativt unge begyndelsesalder præsenterer også familier for unikke kampe og svære beslutninger.

Pårørende har ofte følelser af skyld, tristhed, tab, vantro og sorg, blandt andre. Og på grund af deres formindskede selvbevidsthed modstår personer med anosognosi ofte begrænsninger, som pårørende skal pålægge dem for at holde dem sikre, hvilket resulterer i, at pårørende desuden føler sig vrede, frustrerede og harme. Denne komplekse blanding af følelser øger behovet for omsorgspersonstøtte. Det er vigtigt at finde andre, der forstår, hvordan anosognosi påvirker omsorgen.

Ingen bør gå denne vanskelige vej alene. FTD-plejere kan finde støtte gennem ansigt-til-ansigt, online- eller telefonsupportgrupper; på online opslagstavler; eller fra individuel rådgivning. Professionelle kan tilbyde vejledning omkring fysisk og økonomisk sikkerhed, mens sundhedsprofessionelle – ergoterapeuter, fysioterapeuter, talepædagoger, socialrådgivere, psykiatere, sygeplejersker osv. – kan tilbyde værdifuld indsigt i at yde FTD-pleje og opretholde pårørendes sundhed.

Personer med anosognosi vil sandsynligvis modstå en overgang til plejehjem, selv når de er absolut nødvendige for at beskytte dem og andre. At forsøge at nedslide deres modstand gennem ræsonnement vil ikke være effektivt. Tilskynd i stedet familieplejere til at hjælpe personen med FTD med at tilpasse sig de ændringer, der er involveret i overgange.

Pårørende skal føle sig støttet, når de hjælper en pårørende med at foretage en omsorgsovergang. [For mere information, se "Positive tilgange inden for boligpleje.”] Andre familiemedlemmer kan dog være uenige i, at personen med FTD viser symptomer, der er alvorlige nok til at nødvendiggøre yderligere pleje. For primære familieplejere komplicerer det at føle sig dømt og udspurgt på denne måde deres i forvejen ødelæggende tab. Et familiemøde faciliteret af en professionel kan give familien mulighed for at mødes for at fokusere på behovene hos både personen med FTD og deres primære omsorgspersoner.

Pårørende har brug for følelsesmæssig støtte, praktisk hjælp og hyppige pauser. Tilskynd pårørende til at bede om hjælp så præcist som muligt. Er der specifikke gøremål, der skal tages hånd om, eller aftaler, der skal overholdes? Blot at bede andre om at bruge tid sammen med personen med FTD kan have en gavnlig effekt på en pårørendes sundhed og velvære. At have venner og familie til regelmæssigt at tjekke ind hos pårørende reducerer følelsen af isolation og forladthed.

Tilskynd pårørende til at fortælle historier om personen med FTD før sygdommens opståen. Det er vigtigt for familier at forbinde sig med disse minder, og også nyttigt for ansat plejepersonale at vide, hvem personen var, hvordan de levede, og hvad de værdsatte.

Finansiel sikkerhed og anosognosi

Økonomisk tilsyn tidligt i FTD-pleje er ekstremt vigtigt, især når anosognosi er en faktor. Mary er uddannet sygeplejerske og enlig mor til to sønner i gymnasiet. Efter sin 50 års fødselsdag begyndte hun at vise personlighedsændringer – tidligere hjælpsom og opmærksom på jobbet, blev hun kritisk og svær at arbejde med; engang kendt for sin punktlighed, begyndte hun at dukke op sent. En adfærdsneurolog diagnosticerede hende med adfærdsvariant FTD (bvFTD).

Selvom hun var nødt til at stoppe med at arbejde, fortsatte Mary med at leve selvstændigt (med lidt opsyn) og så ud til at klare sig godt. Så vidt hendes familie vidste, betalte hun sine regninger, vedligeholdt sit hjem og tog sin daglige medicin. Men da hendes ældste søn begyndte at søge på college, opdagede han, at de penge, hun havde sparet op til hans undervisning, var blevet overført til udlandet til en "ny kæreste", hun mødte online. Konfronteret var Mary fuldstændig ugeneret; ingen mængde af forklaringer kunne overbevise hende om alvoren af hendes fejl. Ikke en øre blev inddrevet. Faktisk, mens hendes familie tog skridt til at begrænse hendes internetadgang, fandt hun stadig en måde at sende sin "kæreste" endnu flere penge på. Vejledt af råd fra en ældreplejeadvokat, der er bekendt med FTD, fik et familiemedlem værgemål, et juridisk værktøj, der begrænser en persons rettigheder baseret på beslutningen om, at de ikke kan passe sig selv.

Marys historie afspejler det afgørende behov for finansielt tilsyn, når anosognosi er til stede. Det er vigtigt blot at erkende behovet for ekstern supervision: Mennesker med FTD scorer ofte godt i standard demenstest, hvilket fører til den falske tro på, at de kan styre deres økonomi selvstændigt. For at undgå problemer, start med at tilbyde støtte til personen med FTD, herunder ved at organisere og forenkle deres økonomi. Begræns adgangen til uønsket post, især "for godt til at være sandt" muligheder, og overvåg deres internetaktivitet. Hvis overforbrug bliver et problem, skal du sørge for, at de kun har adgang til kredit- og betalingskort med relativt lave grænser. Identificer en betroet rådgiver, der kan holde øje med deres udgifter.

Tab af dømmekraft plus den impulsive og svækkede beslutningstagning, der ledsager FTD, er ofte ikke godt forstået af dem, der ikke forstår sygdommen, hvilket gør det vanskeligt og stressende for FTD-plejere at opnå værgemål. Beslutninger om at give værgemål er ikke baseret på adfærd eller følelsesmæssig kontrol, men på evnen til at udføre daglige opgaver. En person med FTD kan forblive relativt højtfungerende i sygdommens tidlige stadier, i stand til at besvare spørgsmål som: "Hvordan betaler du husstandens regninger?"

Værgemål nægtes derfor ofte i FTD-sager. I disse tilfælde kan ægtefæller overveje skilsmisse som nødvendigt for at beskytte deres personlige økonomi. Nogle gange kan skilsmisse dog medføre, at ægtefællen mister indkomst, som de er afhængige af. At anerkende de særlige økonomiske risici, der er forbundet med FTD og tage skridt til at beskytte ens økonomi tidligt, kan hjælpe med at afbøde sygdommens langsigtede økonomiske konsekvenser.