Wydanie 25: Zima 2019
W tym przypadku
Wszystko jest w porządku: anozognozja w zwyrodnieniu czołowo-skroniowym
Anosognozja behawioralna komplikuje diagnozę, opiekę i relacje rodzinne
Przyjęcia do psychiatrii w anozognozji
Pozytywne podejście do opieki nad obiektami stacjonarnymi
Wyjątkowe potrzeby wsparcia opiekunów rodzinnych
Bezpieczeństwo finansowe i anozognozja
Wszystko jest w porządku: anozognozja w zwyrodnieniu czołowo-skroniowym
Opieka nad osobami z FTD niezależnie od wszystkiego wiąże się z wyzwaniami. Anozognozja może sprawić, że będzie to jeszcze trudniejsze. Anozognozja to niemożność rozpoznania lub dostrzeżenia własnej choroby i związanych z nią ograniczeń. Anosognozja, nazywana także „brakiem wglądu”, jest charakterystycznym objawem FTD, zwłaszcza w wariancie behawioralnym FTD. Osoby cierpiące na anozognozję wykazują głęboki brak emocjonalnego zaniepokojenia swoją chorobą i jej wpływem na członków rodziny. Nawet ci, którzy przyznają, że mają zaburzenie mózgu, mogą zaprzeczać, że są zdenerwowani lub zaniepokojeni swoją chorobą. Anozognozja jest jednym z głównych powodów, dla których osoby z FTD odmawiają przyjmowania leków i opieki medycznej/osobistej. Osoby z anozognozją mogą normalnie funkcjonować w niektórych obszarach swojego życia, ale w innych mogą wykazywać ryzykowne zachowania, ponieważ nie dostrzegają swoich ograniczeń.
Sprawa Rogera A.
Wczesna choroba
Roger A. to 60-letni rolnik z Ohio. Przez całe życie mieszkał na rodzinnej farmie Century Farm, hodując kukurydzę, pszenicę i bydło. Po studiach spędził kilka lat w marynarce wojennej, a resztę swoich dorosłych lat spędził pracując na farmie.
W wieku 23 lat poślubił swoją ukochaną ze szkoły średniej, Almę, i wychował dwóch synów i córkę; cała trójka pracuje w rodzinnym biznesie, jest małżeństwem i ma dzieci. Roger był prezesem lokalnego Rotary i diakonem w swoim kościele. Ten silny mężczyzna o donośnym głosie zwykle stanowczo stawiał na swoim.
Roger zaczął się zmieniać po czterdziestce. Stał się drażliwy i przestał zwracać uwagę na ceny produktów rolnych. Przestał regularnie chodzić do kościoła i zaczął kolekcjonować samochody typu muscle car. Będąc przez całe życie myśliwym, zaczął dodawać do swojej kolekcji pistolety i broń półautomatyczną. Wierząc, że broń nie jest naładowana, Alma na to pozwalała – aż do dnia, w którym ich najstarszy wnuk chwycił za broń i wystrzelił kulę przez podłogę salonu. Roger był oburzony, że dziecko dotknęło jego broni, ale mimo to nie chciał skorzystać z sejfu na broń. Dla własnego bezpieczeństwa wnukom powiedziano, aby nie przebywały w pobliżu Rogera, chyba że będą pod nadzorem innej osoby dorosłej.
W swoje 44. urodziny Roger zrezygnował ze stanowiska obywatelskiego po plotkach, że w kościele robił zaloty seksualne kobietom. Alma nie wierzył tym plotkom, ale zagroził rozwodem, jeśli okażą się prawdziwe.
Wkrótce potem Roger powiedział, że chce przeprowadzić się do Sun City w Arizonie. Kiedy miał 45 lat, on i Alma kupili tam drugi dom, ale rok później sprzedał go, twierdząc, że nie lubi swoich „sąsiadek”. Zamiast tego para kupiła mieszkanie w eleganckiej dzielnicy golfowej w Arizonie i planowała spędzać tam zimę.
Po powrocie do Ohio Roger zaczął otwarcie spędzać czas z Heather, rozwiedzioną kosmetyczką. Upokorzona Alma próbowała nakłonić go, aby porzucił romans. Odmówił i zaczął zabierać ze sobą Heather na zimę do Arizony. Coraz bardziej zestresowana dziwnym zachowaniem Rogera, Alma niemal poczuła ulgę, że została w Ohio i spędzała czas z wnukami.
Pewnego dnia, jadąc do pracy, córka Rogera odebrała telefon od ojca. Zażądał, aby się rozebrała, zdjęła koszulkę, zrobiła telefonem komórkowym zdjęcie nagich piersi i natychmiast je mu wysłała. Ta szokująca prośba spowodowała poważny kryzys w rodzinie. Alma wiedziała, że musi działać: nalegała, aby Roger skontaktował się z lekarzem pierwszego kontaktu w celu uzyskania pomocy.
Roger poszedł na wizytę sam i powiedział lekarzowi, że jedyne, co jest nie tak, to Alma: była „oziębła” – stwierdził. Lekarz zasugerował, że w małżeństwie doszło do konfliktów małżeńskich. Alma zorganizowała poradę, mając nadzieję, że złagodzi to napięcie w rodzinie. Jednak poradnictwo okazało się frustrujące i nieskuteczne, ponieważ Roger stał się bardziej egocentryczny i nieelastyczny. Nadal spotykał się z Heather, nie mogąc zrozumieć niepokoju Almy tą sytuacją. Upierał się, że nie ma z nim nic złego, a nawet powiedział terapeucie, że chce rozwodu, aby móc spotykać się z młodszymi kobietami.
Nawyki wydawania pieniędzy Rogera stały się bardziej lekkomyślne. Kupił dwa zabytkowe traktory, a każdej wiosny przez trzy lata nowy kombajn i traktor. Zamówił sprzęt myśliwski i zaczął straszyć na wyprzedażach rolnych, zbierając stary sprzęt. Rodzina nadal prowadziła firmę, ale Alma obawiała się, że nieobliczalne zachowanie Rogera zagrozi ich źródłom utrzymania. Żadna z nich nie podała trwałego pełnomocnictwa do podejmowania decyzji finansowych lub zdrowotnych. Za radą lekarza Alma i jej najstarszy syn zaczęli szukać diagnozy, aby móc ubiegać się o opiekę nad Rogerem. Jednak upierał się, że nic się nie stało, że nadal dobrze prowadzi firmę i że jego małżeństwo jest „lepsze niż kiedykolwiek”.
Mimo to rodzina Rogera przekonała go, aby odwiedził szereg specjalistów. Czwarty specjalista zdiagnozował u niego chorobę afektywną dwubiegunową. Jednak wysiłki terapeutyczne nie powiodły się i Roger powiedział, że ma dość wizyt u lekarzy. Po zasadniczo normalnej rozprawie neuropsychologicznej sędzia odrzucił wniosek Almy o opiekę.
W środku tej ciężkiej próby Alma zaczęła badać chorobę, o której wspomniał jeden ze specjalistów mimochodem: FTD. Objawy Rogera – odhamowanie, brak świadomości, zmiany nastroju – wydawały się odpowiadać objawom typowym dla wariantu behawioralnego FTD (bvFTD). Warto zauważyć, że utrata pamięci nie została wymieniona jako główny objaw. Większość standardowych narzędzi oceny poznawczej koncentruje się głównie na pamięci i nie ocenia odpowiednio przednich umiejętności wykonawczych ani zmian behawioralnych spowodowanych FTD. Alma przypomniała sobie, że oceny Rogera dotyczyły przede wszystkim pamięci. Jej badania podkreśliły znaczenie znalezienia lekarza z doświadczeniem w diagnozowaniu i leczeniu FTD. Na zalecenie starszego prawnika pomagającego w sprawowaniu opieki nad dzieckiem rodzina Rogera nalegała, aby Roger odwiedził neurologa behawioralnego, który w wieku 47 lat zdiagnozował u niego bvFTD.
Pomimo pewnej ulgi, jaką poczuła, gdy w końcu postawiono diagnozę, Alma osiągnęła swój limit i powiedziała swoim dzieciom, że będzie starała się o rozwód. Coraz bardziej bała się Rogera i była zdenerwowana jego związkiem z Heather – próbował nawet przekonać Almę, aby pozwoliła jej zamieszkać z nimi na farmie. Kiedy Alma powiedziała mężowi, że chce rozwodu i sama przeprowadza się do mieszkania, ten nie zrozumiał, mówiąc: „Nic mi nie jest”.
Roger stał się bardziej zły i agresywny. Zarówno Alma, jak i lekarz Rogera zgodzili się, że stał się zagrożeniem dla siebie i innych. Spędził dwa tygodnie na oddziale psychiatrii geriatrycznej, co było najbezpieczniejszą opcją szpitalną ze względu na jego demencję, i zaczął przyjmować leki, aby złagodzić jego pobudzenie. Personel zalecił bardziej zorganizowaną, wspierającą sytuację życiową, lecz on odmówił. Po wypisaniu ze szpitala Roger przeprowadził się do Arizony, ale nie był w stanie utrzymać czystości w mieszkaniu ani samodzielnie zarządzać swoimi codziennymi potrzebami. Odmówił przyjmowania leków, a stres związany z szybko zmieniającym się życiem wprawił go w stan wzburzenia i kłótni. Dzieci szybko przeniosły go do ośrodka opieki w Ohio, ale wymagał większego nadzoru, niż mógł zapewnić program. Został zwolniony po wielokrotnym pieszczotach kobiet. Po przeprowadzce do bardziej zorganizowanego domu opieki radził sobie lepiej, chociaż regularnie sprzeciwiał się wskazówkom personelu, w którym przeważali kobiety. Przez cały czas zaprzeczał swojej chorobie, twierdząc, że jest całkowicie zdrowy.
Tymczasem Alma odłożyła rozwód na później, do czasu uporządkowania spraw rodzinnych. Aby uratować gospodarstwo i zaplanować koszty opieki nad Rogerem, Alma sprzedała je swoim dzieciom. Wiedząc, że mąż nie zrozumie, dlaczego zgodziła się na sprzedaż – w końcu nadal nie rozpoznał, że cierpi na FTD – Alma posłuchała rady lekarza Rogera i skłamała. Powiedziała Rogerowi, że podatki od nieruchomości są zaległe i gospodarstwo zbankrutowało. Wierząc w historię Almy, Roger zgodził się na sprzedaż.
Po rozwiązaniu sprawy Alma ponownie wszczęła postępowanie rozwodowe. W obawie przed tym, co pomyśli społeczność, ograniczyła swoje wyjścia towarzyskie do kościoła i spotkań lokalnej grupy wsparcia FTD. Heather pozostawała związana z Rogerem i pomagała mu w opiece.
Umiarkowana choroba
Przez kilka lat Roger przebywał w domu opieki przez większą część roku i spędzał zimy w Arizonie z Heather. W końcu Alma i dzieci zaproponowali, że zapłacą Heather skromną pensję za opiekę nad nim w pełnym wymiarze godzin. Heather zgodziła się i przeprowadziła Rogera do swojego domu w Ohio na próbę.
W miarę postępu choroby FTD Roger potrzebował większej pomocy w codziennych czynnościach, szczególnie po łagodnym udarze w wieku 57 lat. Niemniej jednak w dalszym ciągu upierał się, że wszystko jest w porządku i w rzeczywistości stał się coraz bardziej odporny na próby pomocy Heather. Wyczerpana ciągłymi konfliktami Heather zaczęła się wypalać. Dowiedziała się, że zaprzeczanie lub poprawianie Rogera tylko go złościło; zaczął jej grozić fizycznie podczas konfrontacji. Lekarz przepisał mu kwetiapinę (50 mg przed snem) na agresję.
U Rogera zaczęła rozwijać się afazja. Nie mógł już czytać ani wypowiadać słów i zaczął mieć trudności z jedzeniem. Zapychał usta, aż połknięcie było fizycznie niemożliwe. Heather przeszła kurs dla opiekunów i nauczyła się powoli go karmić; ostatecznie przestawiła go na dietę zawierającą koktajle mleczne, aby zapobiec zadławieniu.
W wieku 58 lat Roger nie pozwolił nawet Heather zapewniać osobistej opieki. Czasami cierpiał na nietrzymanie moczu i chował zabrudzone ubranie w szufladzie razem z czystą bielizną. Za każdym razem, gdy Heather go za to poprawiała, stawał się agresywny. Sfrustrowana Heather rozmawiała z kierownikiem opieki nad chorymi na demencję, który zalecił jej stosowanie odzieży dla osób nietrzymających moczu. Kupiła także odplamiacz dla zwierząt domowych, aby czyścić dywany i meble oraz zapobiegać gniciu tapicerki.
FTD Rogera stale się pogarszało. Zaczął kompulsywnie jeść i przybierał na wadze, powodując problemy z poruszaniem się; Heather uciekała się do ukrywania jedzenia w zamkniętej lodówce. Odmówił wszelkiej kąpieli i pielęgnacji. Lekarz Rogera przepisał dodatkowe leki, aby opanować jego wybuchy złości.
Zdając sobie sprawę, że nie jest już w stanie samodzielnie poradzić sobie z Rogerem, Heather próbowała zapisać go na popołudniowy program opieki zastępczej dla dorosłych, ale on odmówił. Następnie, z pomocą dzieci Rogera, znalazła dla niego specjalistyczną placówkę opieki nad pamięcią. Drugiego dnia uciekł; trzeciego próbował pieścić dwie kobiety i został poproszony o opuszczenie. Następnie Roger został przyjęty do Domu Opieki dla Weteranów, w którym mieszkali głównie mężczyźni i personel opiekuńczy. Został umieszczony w zabezpieczonej jednostce. Personel rozpoczął spotkanie z jego rodziną, która zgodziła się zastosować leki, aby zaradzić jego agresywnemu zachowaniu. Problemy Rogera zmniejszyły się dzięki lekom, rzadszemu kontaktowi z kobietami i pozytywnym interwencjom behawioralnym.
Zaawansowana choroba i hospicjum
Obecnie 60-letni Roger od kilku miesięcy odnotowuje pogorszenie stanu zdrowia. Jest zależny we wszystkich czynnościach życia codziennego z wyjątkiem chodzenia, chociaż upada mniej więcej dwa razy w tygodniu. Personel opiekuńczy przekierowuje go na krzesło bez pedałów, aby ułatwić poruszanie się. Stał się niewerbalny, ale będzie miał okresowe, spontaniczne wokalizacje. Jego odporność na opiekę i wcześniejsze agresywne zachowania osłabły. Lekarze ograniczyli jego leki do tych niezbędnych, aby zapanować nad niepokojem. Nie może jeść bez zadławienia i jest na diecie pełnopłynnej.
Po tym, jak Roger miał dwa ataki zachłystowego zapalenia płuc i infekcji dróg moczowych, personel rozmawiał z Almą i Heather o korzyściach płynących z opieki hospicyjnej. Obie kobiety zdały sobie sprawę, jak kruche stało się jego zdrowie i zgodziły się w pełni skupić na jego komforcie. Trafił do hospicjum i obecnie przebywa w cichym pokoju, spędzając czas z okazjonalnymi gośćmi. Personel czytał mu i śpiewał. Nie przyjmuje już jedzenia ani płynów. Alma i Heather codziennie spędzają czas u jego boku.
Pytania do dyskusji:
Czy Roger zaprzeczał swojej chorobie?
Nie. Istnieje istotna różnica pomiędzy „zaprzeczaniem” a „anozognozją”. Zaprzeczanie jest psychologicznym mechanizmem obronnym lub sposobem radzenia sobie z nieprzyjemną lub bolesną sytuacją. Kiedy ta sytuacja zostanie rozwiązana, reakcja odmowy nie będzie już potrzebna. Anosognozja jest wynikiem nieodwracalnego uszkodzenia prawego płata ciemieniowego i/lub płata czołowego mózgu, przedniego zakrętu obręczy i kory oczodołowo-czołowej. Podczas gdy zaprzeczanie jest na ogół tymczasowe, anozognozja będzie się pogłębiać w miarę trwania procesu chorobowego.
Czy konsekwencje zachowania Rogera — w tym reakcja Almy na to zachowanie — pomogły mu rozpoznać chorobę i dostosować się do swoich ograniczeń? Czy leki pomogły?
Nic, co Alma, Heather czy profesjonaliści powiedzieli lub zrobili, nie zmieniło ani braku wglądu Rogera w jego problemy, ani jego braku troski o to, jak choroba FTD wpłynie na niego samego i jego rodzinę. Próby przemówienia do osoby cierpiącej na anozognozję są na ogół nieskuteczne, podobnie jak działania mające na celu pomóc jej zrozumieć, że jest chora. Chociaż możesz sprawić, że dana osoba werbalnie przyzna się do swojej choroby, towarzysząca jej obojętność emocjonalna uniemożliwia jej przejmowanie się lub zmianę swojego nieprawidłowego zachowania. Pomimo wysiłków Almy i Heather Roger powtarzał, że czuje się dobrze; opierał się wysiłkom pomocy w codziennych czynnościach i stawał się agresywny, gdy pytano go o swoje działania.
Nie ma leków, które mogłyby odwrócić lub wyleczyć anozognozję. Starannie przepisane leki mogą pomóc zmniejszyć pobudzenie lub agresywne zachowanie, ale nie zmienią braku samoświadomości.
Jak Roger mógł rozwinąć lekkomyślne i niewłaściwe zachowanie, a jednocześnie móc niezależnie funkcjonować w innych obszarach?
Lokalizacja choroby w mózgu determinuje najwcześniejsze objawy i zaburzenia czynnościowe. Badania sugerują, że anozognozja w bvFTD jest powiązana z atrofią części prawego płata skroniowego, które powiązano ze zdolnością danej osoby do oceny reakcji innych na jej zachowanie. Przez pewien czas Roger zachował złożone umiejętności poznawcze związane z prowadzeniem samochodu, ale jego zachowanie było tak upośledzone, że zażądał zdjęć swojej córki nago. Ta rozbieżność jest źródłem wielkiego zamieszania dla wielu członków rodziny i bliskich, ale można ją wytłumaczyć faktem, że FTD jest chorobą postępującą, w miarę jej pogorszenia stopniowo upośledzając różne części mózgu, a tym samym różne funkcje mózgu.
Jak zachowanie i relacje Rogera mogły zmienić się tak bardzo, mimo że nadal uważał, że nic złego się nie dzieje?
Z powodu uszkodzenia płata czołowego Roger nie był w stanie rozpoznać, jak bardzo zmieniła się jego osobowość i jak różne były jego działania i decyzje od wcześniej. U wielu osób wariant behawioralny FTD (bvFTD) nieodwracalnie uszkadza obwody mózgowe zaangażowane w rozpoznawanie i utrzymywanie własnego obrazu siebie. Dlatego Roger nie mógł zrozumieć, w jaki sposób jego nowe zachowania kolidują z wizerunkiem samego siebie, który utrzymywał: zasadniczo myślał, że jest tą samą osobą, którą był zawsze. Pomimo oczywistych zmian w jego osobowości, ocenie i zachowaniu, a także zmian w związkach, Roger wierzył, że nadal dobrze prowadzi swój biznes i że jego małżeństwo jest lepsze niż kiedykolwiek.
Anosognozja behawioralna komplikuje diagnozę, opiekę i relacje rodzinne
Osoby z FTD będą się różnić pod względem zdolności do samoświadomości i wglądu. Niektórzy ludzie mogą doświadczyć nieświadomości poznawczej, objawiającej się trudnościami z pamięcią, językiem, orientacją przestrzenną i czasową, obliczeniami, abstrakcyjnym rozumowaniem i wprowadzaniem abstrakcyjnych pomysłów w życie. Tymczasem osoby z nieświadomością behawioralną stają się impulsywne, mają niewielkie pojęcie o bezpieczeństwie i są bardziej narcystyczne. Deficyty językowe i funkcjonalne są mniej widoczne niż u osób z nieświadomością poznawczą – w rzeczywistości osoby z nieświadomością behawioralną często wydają się normalne dla wszystkich oprócz najbliższej rodziny i przyjaciół, którzy dostosowują się do ich zmieniającego się zachowania.
U osób z nieświadomością behawioralną często błędnie diagnozuje się chorobę afektywną dwubiegunową, narcystyczne zaburzenie osobowości, antyspołeczne zaburzenia osobowości i inne zaburzenia psychiczne, dopóki ich FTD nie rozwinie się poza wczesne stadia. Mogą wykazywać lekkomyślne nawyki wydawania pieniędzy i spontaniczne wybuchy społeczne, odmawiać leczenia i ocen diagnostycznych oraz zaniedbywać opiekę osobistą. Mogą wykazywać brak empatii i zwiększony egocentryzm, co zakłóca relacje rodzinne i społeczne, a także może stać się hiperseksualny i maniakalny. Nierzadko pojawiają się u nich problemy prawne i finansowe, które skutkują niezgodą małżeńską i/lub rodzinną.
Rodziny i personel opiekuńczy często złoszczą się na osobę chorą na bvFTD, błędnie uznając ją za nałogowych kłamców, którzy celowo wymyślają historie. Ważne jest jednak, aby pamiętały, że takie zachowania nie są umyślne. Brak samoświadomości wynika z fizycznego uszkodzenia mózgu, szczególnie prawego płata ciemieniowego i/lub płata czołowego, przedniego zakrętu obręczy i kory oczodołowo-czołowej. Degeneracja tych regionów upośledza zdolność oceny, jak inni reagują na ich zachowanie i odpowiedniego dostosowania.
Nie ma zatwierdzonych leków odwracających lub leczących anozognozję. Najlepsze alternatywy w zakresie zarządzania i opieki są niefarmakologiczne i obejmują modyfikację technik komunikacji i wspieranie bezpośredniego zrozumienia przez osobę jej świata, bez uszczerbku dla bezpieczeństwa.
Aby ograniczyć problematyczne zachowania osób z nieświadomością behawioralną, rodziny i personel opiekuńczy mogą zmieniać pewne elementy swojego otoczenia. Może to obejmować: wyłączenie Internetu, aby zapobiec stratom finansowym, usunięcie broni, ukrycie żywności i/lub kluczyków do samochodu oraz otwarcie nowych kont bankowych o ograniczonym dostępie. Jeśli to możliwe, unikaj prób przekonywania danej osoby, że ma chorobę; może to przerodzić się w pobudzenie i agresję. Jeśli dana osoba wykazuje wzorce zachowań agresywnych, konieczne może być podanie leków, aby zapewnić bezpieczeństwo rodzinie i komfort emocjonalny.
Przyjęcia do psychiatrii w anozognozji
„Nic mi nie jest.” Jest to częsta reakcja osób z objawami FTD i anozognozji po przedstawieniu im możliwości oceny lub interwencji opiekuńczej. Mogą jeszcze bardziej wpaść w złość i stracić zahamowania, co w połączeniu z zaburzeniami oceny sytuacji stanowi potencjalne zagrożenie dla bezpieczeństwa członków rodziny, pracowników służby zdrowia i ich samych. Może nastąpić przyjęcie na stacjonarny oddział psychiatryczny lub oddział psychiatrii geriatrycznej.
Przyjęcia do szpitala psychiatrycznego służą rozpoczęciu lub dostosowaniu leków oraz określeniu najlepszego środowiska opieki stacjonarnej. (Specjalistyczne oddziały psychiatrii geriatrycznej będą miały większe doświadczenie w leczeniu demencji, ale nie są one powszechne w wielu obszarach). Przyjęcia do psychiatry mogą być również wykorzystywane do leczenia kompulsywnych zachowań, które są nadmiernie destrukcyjne lub potencjalnie niebezpieczne.
Często jednak odmawia się przyjęcia do szpitala osobom, u których zdiagnozowano demencję i które nie wykazują problematycznych zachowań w strukturze placówki szpitalnej, co pozostawia członkom rodziny ograniczone możliwości. A ci, którzy zostali przyjęci, a następnie wypisani, mogą ponownie odmówić przyjęcia leków i kontynuować destrukcyjne zachowania.
Rzecznictwo w imieniu osoby z FTD jest niezwykle istotne. W placówce zajmującej się opieką nad pamięcią, mającej dostęp do psychiatry znającego się na demencji, najlepszą praktyką jest konsultacja psychiatryczna przed przeprowadzką i okresowo po niej w celu monitorowania przystosowania się do niej. W społeczeństwie zaleca się konsultację z pielęgniarką, geriatrą lub psychiatrą geriatrycznym. Ponieważ FTD nie jest dobrze poznane, nawet wśród niektórych świadczeniodawców, należy przygotować się na zaoferowanie zasobów edukacyjnych na temat FTD (patrz: Dla pracowników służby zdrowia sekcja strony internetowej AFTD) wraz z podsumowaniem historii pacjenta i przyjmowanych leków. Partnerzy opieki powinni skontaktować się z lokalnymi służbami ratunkowymi, aby poinformować je i edukować na temat diagnozy danej osoby przed potencjalną potrzebą pomocy.
Pozytywne podejście do opieki nad obiektami stacjonarnymi
Bez odpowiedniego przygotowania personelu przeniesienie osoby z objawami FTD i anozognozji do wspólnoty opiekuńczej może być wyzwaniem. Osoby z FTD są często młode, zdrowe fizycznie i aktywne oraz wykazują szereg zdolności i ograniczeń poznawczych. Personel zaznajomiony z objawami choroby Alzheimera nie odniesie sukcesu, a zwiększy frustrację, jeśli zastosuje takie samo podejście do opieki nad osobą z FTD. Personel może również zgłaszać strach przed osobami z FTD, które są młodsze i silniejsze niż typowi mieszkańcy.
Umiejscowienie placówki przebiega łatwiej, gdy personel otrzymuje ciągłe szkolenie w zakresie FTD, co pomaga im lepiej zrozumieć, że to zaburzenia oceny sytuacji, a nie utrata pamięci, kształtują potrzeby mieszkańców z FTD. Pozytywne podejście na początkowych i bieżących etapach opieki obejmuje:
- Przed przeprowadzką współpracuj z członkami rodziny, aby ocenić specyficzne potrzeby osoby z FTD, nakreślić odpowiednie podejścia do opieki i zidentyfikować pomocne zasoby.
- Przed przeprowadzką należy przeszkolić personel w zakresie FTD — podzielenie się wyżej wymienioną oceną może zapewnić wiedzę kliniczną i zindywidualizowaną opiekę.
- Zidentyfikuj konkretnych pracowników, którzy rozumieją i czują się komfortowo z FTD.
- Opracuj i opublikuj codzienną rutynę, z którą osoba zdiagnozowana czuje się komfortowo. Nagradzanie wykonania zadania ulubioną przekąską lub aktywnością może zwiększyć sukces w codziennych czynnościach i przestrzeganie leków.
- Przekaż wszystkim pracownikom, że ryzyko ucieczki jest większe wśród osób z FTD ze względu na ich młodszy wiek, niezdolność do oceny ryzyka oraz zachowane umiejętności językowe i poznawcze. Zanotuj momenty lub sytuacje, kiedy dana osoba jest najbardziej aktywna i miej pod ręką aktualne zdjęcie, listę ulubionych miejsc i inne informacje umożliwiające identyfikację na wypadek ucieczki.
- Obserwuj interakcje pomiędzy osobą z FTD a innymi osobami (mieszkańcami, gośćmi i personelem). W razie potrzeby interweniuj pozytywnie, zwłaszcza po zaobserwowaniu zalotów seksualnych i innych potencjalnie niebezpiecznych zachowań. Naucz personel, jak w podobny sposób obserwować i interweniować.
- Poproś członków rodziny o zapewnienie prywatnego towarzysza i zwiększ liczbę kontroli personelu w zakresie monitorowania ze względu na zwiększone ryzyko ucieczki i innych ryzykownych zachowań. Oceń reakcję danej osoby na uwagę indywidualną, ponieważ może to zwiększyć jej dyskomfort.
- Codziennie przeprowadzaj obchody środowiskowe, aby zapewnić bezpieczeństwo. Na przykład wyeliminuj trujące i inne niebezpieczne materiały oraz ogranicz dostęp do obserwowalnej żywności.
- Często przypominaj pracownikom, że zachowania osoby z FTD nie są umyślne; wynikają one ze zmian fizycznych w mózgu. Pozwól pracownikom porozmawiać o tym, jak wpływają na nich trudniejsze zachowania.
- Zapewnianie zmodyfikowanych zajęć indywidualnych w oparciu o przeszłe zainteresowania jest na ogół bardziej skuteczne niż zajęcia grupowe. Mogą one obejmować programy ćwiczeń przeznaczone dla młodszej osoby, takie jak strzelectwo do obręczy.
- Regularna komunikacja z rodziną i personelem jest niezbędna, ponieważ zmieniają się potrzeby jednostki.
Wyjątkowe potrzeby wsparcia opiekunów rodzinnych
Diagnoza FTD stawia rodziny przed przytłaczającą i stale zmieniającą się listą nowych priorytetów, ograniczeń i obowiązków. Badania pokazują, że opieka nad osobą z FTD jest droższa i wiąże się z większym ryzykiem dla zdrowia niż inne formy demencji. (Widzieć "Społeczne i ekonomiczne obciążenie zwyrodnieniem czołowo-skroniowym”, James E. Galvin i in., Neurologia, październik 2017 r.) Stosunkowo młody wiek zachorowania na FTD również stawia rodziny przed wyjątkowymi zmaganiami i trudnymi decyzjami.
Opiekunowie rodzinni często mają między innymi poczucie winy, smutku, straty, niedowierzania i żalu. Ze względu na zmniejszoną samoświadomość osoby z anozognozją często opierają się ograniczeniom, jakie muszą nakładać na nie opiekunowie, aby zapewnić im bezpieczeństwo, co powoduje, że opiekunowie dodatkowo czują się zły, sfrustrowani i urażeni. Ta złożona mieszanka emocji zwiększa potrzebę wsparcia ze strony opiekuna. Niezbędne jest znalezienie innych osób, które rozumieją, jak anozognozja wpływa na opiekę.
Nikt nie powinien iść tą trudną drogą samotnie. Opiekunowie FTD mogą znaleźć wsparcie poprzez bezpośrednie, internetowe lub telefoniczne grupy wsparcia; na forach internetowych; lub z doradztwa indywidualnego. Specjaliści mogą udzielić wskazówek dotyczących bezpieczeństwa fizycznego i finansowego, podczas gdy pracownicy służby zdrowia — terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci, logopedzi, pracownicy socjalni, psychiatrzy, pielęgniarki itp. — mogą zaoferować cenne informacje na temat zapewniania opieki FTD i utrzymywania zdrowia opiekunów.
Osoby z anozognozją prawdopodobnie będą przeciwstawiały się przejściu do opieki stacjonarnej, nawet jeśli jest to absolutnie konieczne dla zapewnienia bezpieczeństwa sobie i innym. Próby osłabienia ich oporu poprzez rozumowanie nie będą skuteczne. Zamiast tego zachęcaj opiekunów rodzinnych, aby pomogli osobie z FTD w dostosowaniu się do zmian związanych z przejściem.
Opiekunowie rodzinni muszą czuć wsparcie, gdy pomagają bliskiej osobie w przejściu na emeryturę. [Aby uzyskać więcej informacji, zobacz „Pozytywne podejście do opieki nad obiektami stacjonarnymi.”] Inni członkowie rodziny mogą jednak nie zgodzić się z twierdzeniem, że osoba z FTD wykazuje objawy na tyle poważne, że wymaga ona dodatkowej opieki. W przypadku głównych opiekunów rodzinnych poczucie osądzania i kwestionowania w ten sposób komplikuje i tak już druzgocącą stratę. Spotkanie rodzinne prowadzone przez specjalistę może umożliwić rodzinie zebranie się w celu skupienia się na potrzebach zarówno osoby z FTD, jak i jej głównych opiekunów.
Opiekunowie rodzinni potrzebują wsparcia emocjonalnego, pomocy praktycznej i częstych przerw. Zachęcaj opiekunów, aby prosili o pomoc tak precyzyjnie, jak to możliwe. Czy są jakieś szczególne obowiązki, którymi należy się zająć lub umówione spotkania, których należy dotrzymać? Samo poproszenie innych, aby spędzili czas z osobą z FTD, może mieć zbawienny wpływ na zdrowie i dobre samopoczucie opiekuna. Regularne odwiedzanie opiekunów przez przyjaciół i rodzinę zmniejsza poczucie izolacji i opuszczenia.
Zachęć opiekunów rodzinnych do opowiadania historii o osobie z FTD przed wystąpieniem choroby. Dla rodzin ważne jest nawiązanie kontaktu z tymi wspomnieniami, a dla wynajętego personelu opiekuńczego ważne jest, aby wiedzieć, kim była dana osoba, jak żyła i co ceniła.
Bezpieczeństwo finansowe i anozognozja
Nadzór finansowy na wczesnym etapie opieki nad FTD jest niezwykle ważny, szczególnie gdy przyczyną jest anozognozja. Mary jest dyplomowaną pielęgniarką i samotną matką dwóch synów uczących się w szkole średniej. Po 50. urodzinach zaczęły pojawiać się zmiany osobowości – wcześniej pomocna i uważna w pracy, stała się krytyczna i trudna we współpracy; niegdyś znana ze swojej punktualności, zaczęła pojawiać się późno. Neurolog behawioralny zdiagnozował u niej wariant behawioralny FTD (bvFTD).
Chociaż musiała przerwać pracę, Mary nadal prowadziła samodzielne życie (pod pewnym nadzorem) i wydawało się, że radzi sobie dobrze. O ile jej rodzina wiedziała, płaciła rachunki, utrzymywała dom i codziennie przyjmowała leki. Kiedy jednak jej najstarszy syn zaczął aplikować na studia, odkrył, że pieniądze, które zaoszczędziła na jego czesne, zostały przelane za granicę „nowemu chłopakowi”, którego poznała w Internecie. W obliczu tej konfrontacji Mary była zupełnie niewzruszona; żadne wyjaśnienia nie były w stanie przekonać jej o powadze jej błędu. Nie odzyskano ani złotówki. W rzeczywistości, chociaż jej rodzina podjęła kroki, aby ograniczyć jej dostęp do Internetu, ona wciąż znalazła sposób, aby wysłać swojemu „chłopakowi” jeszcze więcej pieniędzy. Kierując się radą prawnika zajmującego się opieką nad osobami starszymi, zaznajomionego z FTD, członkowi rodziny przyznano opiekę – narzędzie prawne ograniczające prawa jednostki w oparciu o stwierdzenie, że nie jest ona w stanie samodzielnie się o siebie zatroszczyć.
Historia Marii odzwierciedla kluczową potrzebę nadzoru finansowego, gdy występuje anozognozja. Ważne jest samo rozpoznanie potrzeby nadzoru zewnętrznego: osoby z FTD często osiągają dobre wyniki w standardowych testach na demencję, co prowadzi do fałszywego przekonania, że mogą samodzielnie zarządzać swoimi finansami. Aby uniknąć problemów, zacznij od zaoferowania wsparcia osobie z FTD, w tym poprzez uporządkowanie i uproszczenie jej finansów. Ogranicz dostęp do wiadomości-śmieci, zwłaszcza wiadomości „zbyt pięknych, aby mogły być prawdziwe”, i monitoruj ich aktywność w Internecie. Jeśli nadmierne wydatki staną się problemem, upewnij się, że mają dostęp wyłącznie do kart kredytowych i debetowych o stosunkowo niskich limitach. Znajdź zaufanego doradcę, który może mieć oko na ich wydatki.
Utrata oceny sytuacji oraz impulsywne i upośledzone podejmowanie decyzji towarzyszące FTD często nie są dobrze rozumiane przez osoby, które nie rozumieją choroby, co sprawia, że uzyskanie opieki jest trudne i stresujące dla opiekunów FTD. Decyzje o przyznaniu kurateli nie opierają się na zachowaniu czy kontroli emocjonalnej, ale na umiejętności wykonywania codziennych zadań. Osoba z FTD może stosunkowo dobrze funkcjonować we wczesnych stadiach choroby i być w stanie przekonująco odpowiadać na pytania takie jak: „Jak płacisz rachunki za gospodarstwo domowe?”
Dlatego w sprawach FTD często odmawia się opieki. W takich przypadkach małżonkowie mogą uznać rozwód za konieczny do ochrony swoich finansów osobistych. Czasami jednak rozwód może spowodować, że małżonek utraci dochody, od których jest zależny. Uznanie szczególnego ryzyka finansowego związanego z FTD i podjęcie na wczesnym etapie działań mających na celu ochronę swoich finansów może pomóc złagodzić długoterminowe skutki finansowe choroby.