Karl, un homme de 59 ans, a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 54 ans. Il a un diplôme universitaire de quatre ans et a toujours été capable de bien articuler. Karl est dans un établissement de soins depuis deux ans. Initialement, lorsque Karl est entré dans l'établissement de soins, il a pu communiquer ses besoins et comprendre les plans de la journée. Au fur et à mesure que la maladie progressait, les zones du cerveau qui contrôlent le langage ont décliné ; il est devenu non verbal à l'exception d'un mot ou deux occasionnels. Au fur et à mesure que sa capacité à s'exprimer et à répondre à la communication a changé, les problèmes dont il s'occupe sont devenus un défi. Lorsqu'on lui a posé une question, il a répondu avec un regard vide. Lorsque le personnel a appelé son nom, il n'a pas agi comme s'il les avait entendus et a continué à marcher. Les demandes simples n'ont pas été suivies, par exemple, « C'est l'heure du souper » et « Faisons-nous brosser les dents ». La famille est devenue bouleversée par son incapacité à exprimer des besoins tels que la faim, la soif ou la douleur.

L'équipe a suggéré que Karl soit évalué par un orthophoniste. Le thérapeute a évalué toutes les modalités du langage (lecture, écriture, écoute et parole). En utilisant des cartes qui correspondaient à la fonction des objets, elle a déterminé que sa compréhension était meilleure que son expression. Elle a noté qu'il faisait beaucoup mieux dans un cadre où les autres distractions étaient minimisées. Ils ont invité la famille à observer et leur ont montré que Karl pouvait répondre par oui/non ou à des questions à choix limité lorsqu'elles étaient écrites sur papier. Le personnel a appris à prendre la main de Karl, à attirer son attention et à le conduire à la salle à manger. Ils ont réalisé qu'il avait besoin de temps pour donner suite à une demande de s'asseoir en raison du retard de traitement. Il a répondu aux signaux visuels et verbaux lorsque le personnel lui a montré une brosse à dents et a fait un mouvement de brossage. Ils ont utilisé un tableau effaçable ou du papier et un crayon pour obtenir une réponse aux questions à choix limité. Il a été souligné que l'approche, l'expression faciale et le ton de la voix sont tous importants pour la communication.

Ces interventions ont responsabilisé le personnel, ce qui s'est traduit par le respect de Karl, l'amélioration des soins et de la qualité de vie.

Questions de discussion:

1. Comment FTD modifie-t-il la capacité de la personne à s'exprimer et à comprendre ?
2. Comment l'orthophonie a-t-elle aidé à évaluer la capacité linguistique actuelle et à aider le personnel avec des idées de soins ?
3. Quelles sont les techniques de communication utilisées ? Pouvez-vous en suggérer d'autres ?
4. Quelles sont les ressources disponibles pour plus d'informations ?

1. Comment FTD change-t-il la capacité de la personne à s'exprimer et à comprendre ?

• Les personnes peuvent éprouver une variété de symptômes liés à la réception et/ou à l'expression du langage.
• Les problèmes de capacité à nommer des objets, à parler et à écrire affectent l'expression.
• La capacité de « décoder » ce que disent les autres ; lire et comprendre des mots écrits affecte la réception.
• En raison de l'atrophie progressive des zones du cerveau responsables du langage, la capacité du résident à communiquer va diminuer. Le plan de soins doit être adapté.

2. Comment l'orthophonie a-t-elle aidé à évaluer la capacité linguistique actuelle et à aider le personnel avec des idées de soins ?

• Fourni une évaluation systématique de toutes les modalités de la langue pour une image complète.
• Utilisé des techniques pour identifier les forces cachées ainsi que les faiblesses.
• A abordé la communication comme une activité partagée entre Karl et le personnel/la famille en mettant l'accent sur la manière dont les soignants peuvent la faciliter, par exemple : réduire les stimulations et les distractions concurrentes, laisser patiemment du temps pour traiter les informations.
• Formes de communication suggérées autres que la parole et modélisées pour le personnel/la famille : démonstration avec des mouvements de la main ; à l'aide d'accessoires, d'images et de diagrammes.

3. Quelles sont certaines des techniques de communication qui ont été utilisées ? Pouvez-vous en suggérer d'autres ?

• Assurer toute l'attention de Karl en limitant les distractions dans l'environnement.
• Les soins personnels ont été assistés par des signaux visuels et verbaux - conduisant Karl à l'évier, lui donnant la brosse à dents, faisant un mouvement de brossage.
• Utiliser le toucher – en le prenant doucement par la main et en le conduisant vers la salle à manger.
• Utiliser des outils d'écriture pour obtenir des réponses à des phrases courtes ou à des questions avec des choix limités (réponses oui/non).

Autres suggestions :

• Abordez délibérément la personne de manière calme, patiemment et avec un ton de voix agréable. Répondre au regard vide d'un résident et à l'absence de réponse aux demandes verbales avec impatience ou agacement pourrait contribuer à une réponse anxieuse ou agitée.
• Utilisation de routines ou de rituels pour faciliter les soins quotidiens
• Utilisez les mêmes termes de manière cohérente pour les problèmes de soins, par exemple pour aller aux toilettes
• Chanter - changer les mots en airs familiers ou ajouter de la musique peut être utile pour gagner la coopération.
• Technologie – iPads et logiciels comme Proloquo2Go (www.proloquo2go.com/) accordent une attention accrue à la communication de l'aide. Ils peuvent être utiles pour certaines personnes atteintes d'aphasie primaire progressive (APP) précoce, mais nécessitent d'autres compétences et un soutien à la mise en place pour être utilisés efficacement. Un orthophoniste pourrait évaluer les avantages potentiels.

4. Quelles sont les ressources disponibles pour plus d'informations ?

• L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (http://www.theaftd.org/)
• L'Association nationale de l'aphasie (http://www.aphasia.org/)
• Projet de recherche sur l'aphasie à l'Université de l'Arizona (http://slhs.arizona.edu/research)
• Northwestern University : Centre cognitif et de la maladie d'Alzheimer (http://www.brain.northwestern.edu/)
• Université de Californie à San Francisco Memory and Aging Center (http://memory.ucsf.edu/)