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Trouver le chemin : réussir la transition vers les soins en établissement

Pour les familles confrontées à la DFT, la décision de faire la transition vers un établissement de soins pour bénéficiaires internes est souvent une décision difficile, pleine de stress émotionnel et de problèmes logistiques. Mais des mesures peuvent être prises par le personnel de l'établissement pour faciliter cette transition. L'utilisation d'un plan de soins individualisé et centré sur la personne, combiné à une résolution créative des problèmes et à une collaboration prudente, peut permettre une transition des soins qui honore la personne diagnostiquée et maximise sa qualité de vie. Dans l'étude de cas suivante, Sean - diagnostiqué avec la variante comportementale FTD, le plus courant des troubles FTD - passe avec succès des soins à domicile aux soins en établissement avec l'aide de sa femme et de sa fille, d'un travailleur de soins à domicile, de groupes de soutien FTD et le personnel et les administrateurs de l'établissement. Alors que d'autres sous-types de DFT présentent des défis différents, l'histoire de Sean peut fournir des conseils aux professionnels de la santé qui cherchent à assurer des transitions de soins efficaces pour les nouveaux résidents atteints de DFT.

L'histoire de Sean et June

Peu de temps après que Sean ait reçu un diagnostic de variante comportementale FTD à 49 ans, sa femme, June, s'est rendu compte qu'elle ne pouvait pas s'occuper de lui toute seule. Sean était à la maison toute la journée après avoir pris sa retraite prématurément en raison de son FTD, et l'unique enfant du couple, Sarah, était absente à l'université. Alors que Sean était fort et physiquement actif, il manquait de conscience de sa maladie. Sa prise de décision et son jugement altérés, combinés à son nouveau comportement impulsif, nécessitaient une surveillance quasi constante. Un comportement particulièrement difficile était son penchant pour les promenades non accompagnées - alors que Sean retournait généralement chez lui après environ une heure, parfois il marchait jusqu'à son ancien bureau, à environ huit kilomètres.

June a décidé d'embaucher un soignant pour passer du temps avec Sean le matin lorsqu'il faisait ses promenades quotidiennes. Après une recherche prolongée d'une aide à domicile connaissant FTD, June a décroché le gros lot avec la troisième agence qu'elle a essayée. L'aide envoyée par cette agence, Marcella, semblait bien au courant des symptômes et des soins de la FTD et a fourni un soutien à Sean d'une manière centrée sur la personne. Elle a compris l'importance de s'engager avec Sean lors de ses promenades, de lui parler de choses qu'il trouvait intéressantes, ce qui l'empêchait de marcher jusqu'à son ancien bureau. Curieuse de savoir ce que la troisième entreprise de soins à domicile avait fait différemment, June a appris qu'elle utilisait les ressources de l'AFTD pour former ses soignants et les préparer aux aspects des soins de la démence qui sont propres à FTD.

Au cours de l'année suivante, Marcella a patiemment appris ses besoins et ce qui a déclenché ses comportements difficiles. Surtout, elle a découvert que Sean pouvait être redirigé vers les types d'activités physiques qu'il pratiquait avant son diagnostic, comme promener Rover, le chien de la famille, faire des cerceaux et faire de l'exercice. Elle a en outre noté que Sean parlait beaucoup de voitures et passait du temps à regarder des magazines automobiles. Sur le marché d'une nouvelle voiture elle-même, Marcella a engagé la conversation avec Sean en lui demandant son avis sur des marques et des modèles spécifiques. Ses efforts pour l'engager ont été couronnés de succès et elle a réintroduit certaines activités de pré-diagnostic dans sa routine, comme laver et cirer la voiture familiale et nettoyer régulièrement le garage et le sous-sol. Quand ils jouaient au basket, ils parlaient de leur équipe préférée, les Celtics.

Trouver un établissement
Avec Sean engagé et supervisé chaque matin, June pouvait enfin s'occuper de ses propres soins médicaux négligés. Lors d'un rendez-vous de routine chez le médecin, une grosseur a été découverte dans son sein gauche. Choquée, elle a dit à son médecin qu'elle avait été tellement stressée de s'occuper de Sean et de prendre en charge toute la gestion du ménage, qu'elle s'était oubliée. Sarah est venue à la maison pour aider, mais a rapidement été dépassée. Elle a organisé un séjour de courte durée dans un établissement de soins à proximité pour Sean afin qu'elle puisse mieux répondre aux besoins de June en matière de soins.

Le séjour de Sean dans l'établissement a duré moins d'une journée. Un administrateur a appelé Sarah, disant qu'il avait frappé un autre résident et qu'il s'était avéré ingérable. L'administrateur a dit à Sarah de venir chercher Sean et de le ramener à la maison. Plus tard, Sarah a appris que son père n'avait, en fait, frappé personne; il avait plutôt poussé un résident hors de son chemin alors qu'il se promenait dans l'établissement.

Même s'ils sentaient qu'ils laissaient tomber Sean en envisageant un placement, June et Sarah savaient qu'elles devaient lui trouver un foyer sûr, surtout compte tenu du traitement à venir contre le cancer de June. Mais ils ont eu du mal à trouver un endroit qui répondrait à ses besoins. Ils ont commencé à examiner les communautés de soins de la mémoire, espérant qu'elles conviendraient mieux. June a contacté la ligne d'assistance AFTD, où le conseiller de la ligne d'assistance a proposé des ressources, des questions à poser aux administrateurs des installations et des suggestions sur ce qu'il fallait rechercher. Le conseiller l'a également référée à un groupe de soutien local dirigé par un bénévole affilié à l'AFTD pour voir s'il pouvait recommander un établissement à proximité. June n'était pas au courant de l'existence du groupe et elle a commencé à y assister. L'AFTD a également recommandé un groupe de soutien affilié pour Sarah, un groupe spécialement conçu pour les jeunes adultes qui s'occupent d'un être cher atteint de DFT. Sarah et June ont toutes deux trouvé rafraîchissant de trouver d'autres personnes qui comprenaient FTD et leur parcours de soins. Ils ont également beaucoup appris : les participants des deux groupes de soutien leur ont parlé d'établissements à proximité qui avaient réussi à prodiguer des soins aux membres de leur famille.

Une transition de soins réussie
Sur la base de ces nouvelles informations, Sarah et June ont choisi Eagleview, une communauté locale de soins de la mémoire. Son administrateur et directeur des soins infirmiers étaient impatients d'en savoir plus sur Sean et FTD et ont contacté l'AFTD pour obtenir des ressources pour aider à former leur personnel avant l'admission. Avant l'admission de Sean, June a rencontré le spécialiste de la démence de l'établissement pour créer un plan de soins. Ils ont discuté de son horaire préféré, de ses comportements compulsifs, des déclencheurs d'agitation (endroits bruyants et bondés ; être bousculé ou physiquement tiré ou poussé) et d'autres informations nécessaires pour fournir les meilleurs soins à Sean. Ils ont même parlé de choses que Sean avait appréciées dans le passé et qui pourraient l'aider à concevoir des activités significatives pour lui.

Sean a emménagé dans l'établissement un lundi lorsque la direction était sur place pour aider à la transition. June a embauché Marcella pour l'aider dans sa transition au cours des deux premières semaines. Il a fallu environ un mois au personnel pour apprendre les routines et les besoins de Sean, mais finalement, il s'est bien établi dans sa nouvelle maison.

"Le chemin de Sean"
L'une des raisons pour lesquelles June avait choisi Eagleview était son « cercle de marche », un chemin dans une cour fermée que les résidents étaient encouragés à suivre. Sean aimait marcher, et cela faisait partie de sa routine quotidienne : il se levait et prenait son petit-déjeuner, puis faisait le tour du cercle jusqu'au déjeuner. Après le déjeuner, il retourna dans le cercle et marcha jusqu'au dîner.

Un jour après le déjeuner, le personnel a entendu un résident crier. Ils ont trouvé Sean poussant la résidente dans son fauteuil roulant autour du cercle. Ils ont pu intervenir mais ont dit au directeur des soins infirmiers qu'ils étaient préoccupés par la sécurité des autres résidents lorsque Sean se trouvait dans le cercle de marche.

Au cours d'une discussion sur les soins après l'incident, le personnel a suggéré plusieurs façons d'essayer de résoudre le problème. Finalement, ils ont accepté de mettre du ruban adhésif sur le sol pour établir un chemin juste pour Sean - qu'ils ont nommé "Sean's Way" - afin que les autres résidents puissent marcher en toute sécurité sur le cercle de marche. Sarah et June ont recruté des amis et de la famille pour accompagner Sean sur le nouveau chemin afin de l'aider à s'y habituer. Le personnel a continué à surveiller sa marche et a signalé que "Sean's Way" était un succès.

Sean a également pu passer du temps avec Goldie, le laboratoire jaune de la communauté. Comme Rover, Goldie était un chien très détendu et doux et visitait tranquillement les résidents pendant la journée. À la fin de chaque journée, lorsque Sean aimait se détendre dans la salle communautaire, Goldie sautait avec lui sur la causeuse et posait sa tête sur ses genoux. Bien que Sean n'ait pas souri ni montré d'émotion, il a permis à Goldie de s'asseoir avec lui parfois pendant des heures d'affilée. Finalement, le personnel a travaillé pour engager Sean dans un groupe d'activités pour hommes où ils ont parlé de voitures et de basket-ball et ont regardé des courses de voitures et des matchs des Celtics.

Traiter un symptôme troublant avec créativité
Au fil du temps, l'enthousiasme de Sean pour la marche s'est transformé en un comportement compulsif. Il a commencé au moment où il s'est réveillé et ne s'est pas arrêté jusqu'à ce qu'il s'endorme; il ne s'arrêtait même plus pour manger. Sarah et le personnel ont remarqué que ses vêtements devenaient plus lâches et qu'il perdait du poids, mais peu importe ce que le personnel essayait, ils ne pouvaient pas le faire s'arrêter pour les repas.

Un jour, l'un des soignants a décidé de voir ce qui se passerait s'ils tendaient à Sean un sandwich au beurre de cacahuète et à la gelée pendant qu'il marchait. Étonnamment, Sean a mangé tout le sandwich. L'aide a informé l'une des infirmières de l'établissement, qui a travaillé pour ajuster le plan de soins de Sean pour lui permettre de manger des amuse-gueules tout en marchant. Sarah a apporté une tasse avec un couvercle et une paille pour que Sean puisse boire des smoothies et des milkshakes en marchant, pour augmenter les calories.

Dans le cadre d'une série d'éducation publique sur les différents types de démences (qui était ouverte aux membres de la famille des résidents), Eagleview a invité un bénévole de l'AFTD à présenter une session intitulée "Dégénérescence frontotemporale : la démence la plus courante chez les moins de 60 ans". Beaucoup de personnes dans le public n'avaient jamais entendu parler de FTD. La séance a aidé à dissiper une partie de la confusion et de l'incompréhension au sujet des jeunes, comme Sean, qui vivaient dans la communauté. Le personnel a convenu que la session a conduit à une meilleure compréhension et acceptation parmi les résidents et les membres de la famille envers Sean.

June, Sarah et le personnel communautaire ont dû travailler ensemble de manière flexible et créative pour ajuster les activités et les soins de Sean au fur et à mesure que son FTD progressait, mais il a pu vivre confortablement dans l'établissement jusqu'à sa mort deux ans plus tard. Sean est décédé dans l'établissement avec Sarah, June et le personnel à ses côtés. Après la mort de Sean, le personnel de la communauté a accroché une pancarte près du sentier du cercle de marche en l'honneur de "Sean's Way".

Questions de discussion

1. Comment le personnel de la communauté des soins de la mémoire et June ont-ils travaillé ensemble pour aider Sean à faire la transition vers la vie là-bas ?

Avant l'admission de Sean, June et le personnel soignant ont discuté :

  • Intérêts de Sean : Voitures ; basket; des exercices comme courir, marcher, tirer des cerceaux.
  • Influences apaisantes : activités telles que la marche, la gymnastique suédoise, la danse et passer du temps avec des chiens ou d'autres animaux de compagnie calmes et détendus.
  • Déclencheurs comportementaux de Sean : Des événements bruyants, bondés et le fait d'être physiquement poussé ou tiré ont déclenché de l'anxiété et de l'agitation.

Au cours de la phase initiale de la transition de Sean :

  • June a embauché temporairement un préposé aux soins à domicile pour travailler à temps partiel avec lui dans la communauté des soins de la mémoire afin de l'aider à s'adapter à son environnement inconnu.
  • Le directeur des soins infirmiers et les superviseurs ont accédé aux ressources éducatives sur FTD.
  • Le personnel soignant a passé les premières semaines à prêter une attention particulière aux besoins de Sean et à son horaire d'activités préféré.
  • Le personnel a recherché des éléments qui déclenchaient de l'anxiété ou de l'agitation chez Sean, employant un certain nombre de stratégies pour désamorcer la situation au besoin, notamment en redirigeant Sean vers un autre endroit, en lui demandant d'aider à déplacer des choses ou simplement en parlant de voitures, des Celtics ou un autre de ses intérêts.
  • Le personnel l'a encouragé à utiliser le cercle de marche de l'établissement le matin et l'après-midi, ce qui lui a permis d'établir une routine quotidienne impliquant une activité physique.

2. Au début, le cercle de marche communautaire a été un succès. Mais cela est devenu un problème lorsque Sean a poussé le fauteuil roulant d'un autre résident avec elle, créant un risque pour la sécurité et provoquant la peur du résident. Comment la communauté a-t-elle résolu ce problème de manière créative ?

Au moment de l'incident, le personnel :

  • Intervient et redirige Sean vers une autre activité.
  • A calmé l'autre résident et tenté de minimiser tout mauvais sentiment.
  • A signalé l'incident au directeur des soins infirmiers de l'établissement.

Après l'incident, les administrateurs de l'établissement ont engagé le personnel dans une activité de résolution de problèmes et de remue-méninges, demandant : comment pourraient-ils répondre au besoin de marche de Sean tout en assurant la sécurité des autres résidents ?

Voici quelques idées suggérées par le personnel :

  • Réserver le cercle de marche à l'usage de Sean à certains moments.
  • Exiger qu'un membre du personnel, un bénévole ou une aide extérieure accompagne Sean dans toutes ses promenades.

Les deux ont cependant été rejetés - le premier pour être trop limitatif pour les autres et trop difficile sur le plan logistique, le second pour être peu pratique en raison des limitations de personnel et du coût potentiel pour Sean et June. Un brainstorming plus approfondi a conduit à une solution potentielle. À l'aide de ruban adhésif, le personnel a créé un chemin séparé sur le sol que Sean pouvait suivre sans déranger les autres résidents. Ils ont ensuite aidé Sean à s'adapter à ce changement en procédant comme suit :

  • June et Sarah ont recruté des amis et de la famille pour l'accompagner lors de ses premières promenades sur le nouveau chemin, que le personnel a appelé "Sean's Way".
  • Après cela, des amis et des bénévoles ont marché aux côtés de Sean deux ou trois fois par semaine.

Le personnel a suivi Sean tout au long du projet et a été ravi d'annoncer aux administrateurs que « Sean's Way » a été un succès.

Conseils pour le personnel des soins en établissement pour créer une transition en douceur

par Jennifer Pilcher, PhD

La transition réussie de tout résident atteint de démence vers un nouveau milieu de vie peut être difficile et nécessiter une évaluation, une planification, une attention et une communication approfondies. Cela est particulièrement vrai dans le cas de la DFT, une maladie dont les symptômes sont moins bien compris par la plupart des fournisseurs de soins de santé communautaires. Le plus jeune âge d'apparition par rapport aux autres démences ajoute au défi. Comprendre l'expérience de la famille est particulièrement important pour développer un partenariat de soins efficace.

Chaque personne atteinte de FTD est unique et individuelle. Leurs capacités, leurs besoins et leurs symptômes peuvent différer en fonction de leur sous-type spécifique de FTD : variante comportementale FTD, aphasie progressive primaire, dégénérescence corticobasale, paralysie supranucléaire progressive ou SLA avec FTD. La progression individuelle de leur processus neurodégénératif jouera également un rôle dans leurs besoins de soins et leur évolution au fil du temps.

Avant l'admission:

  • Identifiez les déclencheurs potentiels des comportements problématiques, en particulier ceux associés à l'agitation et à l'agressivité. Travailler avec la famille pour identifier et documenter quand et comment de tels comportements commencent est essentiel dans l'élaboration d'un plan pour les éviter, les prévenir et y répondre dans le cadre résidentiel. Sachez que les personnes atteintes de DFT peuvent avoir des réactions de combat ou de fuite très sensibles ; même un petit déclencheur peut provoquer une grande réaction. Les comportements répétitifs ou compulsifs, quant à eux, sont souvent déclenchés par des repères visuels. Faites de votre mieux pour éliminer ou atténuer ces déclencheurs dans votre environnement ou votre approche.
  • Créez un plan de comportement initial autour de tous les comportements existants observés ou signalés par la famille à la maison. Certaines personnes atteintes de DFT ont une apathie importante et manquent d'initiation pour répondre à leurs besoins personnels. Élaborez un scénario ou un guide décrivant les façons de réagir à ces comportements en fonction de ce que la famille du résident rapporte comme étant efficace à la maison et distribuez-le au personnel pour qu'il l'utilise.
  • Créez un plan de crise avec la famille pour les préparer au potentiel d'hospitalisation, à ce qui le nécessiterait et à ses ramifications. L'élaboration d'un plan pour ce scénario du pire des cas prépare non seulement la famille du résident, mais cela peut également rendre les autres préoccupations concernant l'adaptation à un établissement résidentiel moins intimidantes.
  • Si l'établissement n'a pas déjà de lien avec un neuropsychiatre, un psychiatre gériatrique ou un neurologue du comportement ayant une expérience de la démence et/ou de la DFT, évaluez et confirmez-en un. Ce type de spécialiste peut aussi être quelqu'un avec qui la famille a déjà travaillé. Si possible, déterminez qu'ils seront disponibles pour apporter des changements de médicaments, si nécessaire, dans les premières semaines suivant l'emménagement. Le neurologue actuel peut envisager de commencer un traitement temporaire pour le stress supplémentaire avant le déménagement.

Au cours de la période initiale après l'admission:

  • Les personnes atteintes de DFT peuvent être plus susceptibles de percevoir des menaces que les personnes atteintes d'autres démences. Le personnel doit porter une attention particulière à tout signe d'agitation, en particulier au cours des premières semaines. Ces signes d'agitation peuvent leur être propres. Il est essentiel de connaître ces signes à l'avance auprès des membres de la famille ou de les surveiller lorsque les résidents emménagent pour la première fois. Lorsque vous prodiguez des soins, si vous remarquez que le résident s'agite ou s'énerve, reculez immédiatement et revenez plus tard. Si vous les voyez s'agiter dans de grandes foules ou dans des environnements bruyants, le personnel doit s'engager avec eux et les escorter ou les rediriger loin de la cause de l'agitation.
  • Les personnes atteintes de bvFTD peuvent avoir une expression faciale plate ou un regard vide lorsqu'elles sont approchées avec une demande ou une direction. Ce regard vide reflète un traitement plus lent de l'information, mais surtout chez une personne plus jeune et d'apparence saine, peut être interprété à tort comme une résistance par le personnel qui ne le connaît pas et conduire à l'escalade d'une situation en crise.
  • Si son état de santé général le permet et que la personne est intéressée ou agitée, prévoyez une activité physique vigoureuse. Comme de nombreux résidents atteints de DFT sont plus jeunes, ils peuvent bénéficier d'exercices pour les aider à dormir ou pour gérer l'anxiété qui peut accompagner ce diagnostic. Intégrez l'exercice quotidien dans le plan de soins du résident.
  • Les comportements sont souvent l'expression d'un besoin non satisfait. Lorsque vous êtes témoin d'un comportement auquel vous ne vous attendiez pas ou que vous ne comprenez pas, enquêtez en recueillant des données à l'aide d'un tableau ABC ou de l'approche DICE. Cela vous donnera des données objectives sur ce qui se passait lorsque le comportement s'est produit et vous donnera des indices sur le besoin que la personne atteinte de DFT essayait de satisfaire.
  • Planifiez et offrez des occasions de détente et de temps d'arrêt. Les techniques de respiration profonde ou les exercices méditatifs sont de bons outils à utiliser lorsqu'un résident devient agité.
  • Surtout au cours des premières semaines, concentrez-vous moins sur des tâches comme la douche et davantage sur l'établissement de relations et de confiance avec le résident. Les résidents plus jeunes interagissent souvent plus naturellement avec le personnel du même âge que les résidents plus âgés.
  • Lorsqu'un résident est bouleversé, reconnaissez et validez ses sentiments. En essayant de les apaiser ou de les faire changer d'avis avant de reconnaître leurs sentiments, nous leur disons que leurs sentiments ne sont pas valables ou importants. Reconnaître leurs sentiments confirme que vous voyez et comprenez. Utiliser un langage comme « Je vois que vous êtes bouleversé/en colère/frustré/triste » peut contribuer grandement à désamorcer une situation avant qu'elle ne dégénère.
  • Pour les résidents avec des variantes linguistiques DFT, les difficultés de communication peuvent être frustrantes et mener à des expressions de colère lorsqu'ils ne peuvent pas se faire comprendre. Créez des tableaux de communication personnalisés avec des photos de personnes, de lieux et d'éléments dont ils discutent couramment. Et comme toujours, faites preuve de patience.
  • Les personnes atteintes de DFT peuvent ne pas être en mesure de comprendre ou de suivre les signaux verbaux ou les directives, en particulier si elles ont reçu un diagnostic de variante linguistique. Enseignez au personnel les techniques de communication non verbale et exercez-vous régulièrement avec eux. Lorsque vous donnez une direction, il est utile d'avancer lentement et de montrer ce que vous allez faire avant de le faire.
  • Redéfinir le succès pour ces résidents. Attendez-vous à au moins 12 semaines de transition. Reconnaissez et célébrez les petites améliorations au fil du temps.

Maintenant et en cours:

  • Recherchez une formation spécifique à FTD pour votre personnel. L'AFTD peut être en mesure de vous orienter vers des ressources dans votre région, de fournir du matériel de formation ou même d'organiser une formation virtuelle. Connaître les différences entre la FTD et les autres démences est essentiel pour que le personnel ait des réponses éclairées aux comportements spécifiques qui, bien que courants dans la FTD, peuvent ne pas leur être familiers.

REMARQUE : Ne présumez jamais que toutes les personnes atteintes de troubles FTD auront des symptômes comportementaux. Utilisez des approches personnalisées en fonction de chaque résident.

Symptômes comportementaux de FTD

Les symptômes de la DFT que les aidants familiaux trouvent les plus difficiles sont souvent les incitatifs à rechercher des soins en établissement. Pour aider le personnel de l'établissement à fournir des soins FTD centrés sur la personne, cet article se concentrera sur certains des symptômes comportementaux les plus difficiles. Bien que les comportements énumérés ci-dessous soient plus fréquents chez les personnes diagnostiquées avec une variante comportementale de la FTD (bvFTD), ils peuvent apparaître chez ceux qui vivent avec d'autres troubles de la FTD. (Cliquez ici pour une liste complète des symptômes courants pour chaque trouble FTD.)

L'intégration réussie d'une personne atteinte de DFT dans un établissement de soins communautaires dépendra de l'approche bienveillante, organisée et créative d'un programme bien formé et qualifié. Comme pour la maladie d'Alzheimer et d'autres maladies neurodégénératives, chaque personne atteinte de DFT, quel que soit le type de trouble, est individuelle et unique. Tous les symptômes comportementaux ne se produiront pas pour chaque personne. De plus, les symptômes ne se présentent pas nécessairement dans un ordre particulier ou à un stade précis de la maladie. De nouveaux symptômes peuvent apparaître (ou disparaître) au fur et à mesure que la maladie progresse. Tout le personnel professionnel, y compris le personnel non soignant, doit connaître et comprendre ces symptômes dans le cadre du processus de la maladie. Le personnel bénéficie de l'apprentissage de moyens de soutien pour réagir, s'adapter, prévenir ou minimiser les perturbations que ces comportements peuvent causer. Il est également important de s'assurer que le personnel ne blâme ni ne fait honte à la personne atteinte de DFT.

De nombreux symptômes de DFT peuvent également survenir avec d'autres démences. Mais en raison de l'âge souvent plus jeune et de la meilleure santé physique des personnes atteintes de DFT, et du fait que la mémoire est généralement préservée au début de la maladie, les prestataires de soins peuvent être plus susceptibles de croire que les résidents atteints de DFT ont la capacité de faire ou de ne pas faire quelque chose. Le personnel peut penser que ces résidents « savent mieux » et que leurs comportements perturbateurs sont intentionnels. Il est important de reconnaître que ces pensées incorrectes peuvent se produire, mais aussi de souligner que ces comportements sont causés par la maladie et que ces comportements ne sont pas des actions délibérées du résident.

Ce tableau (pdf) se concentre sur les symptômes comportementaux qui peuvent poser le plus de problèmes dans un environnement communautaire ou en établissement. Il est destiné à être utilisé comme une ressource de formation pour la discussion sur des symptômes spécifiques, un document que le personnel peut utiliser comme guide et un point de départ pour les discussions sur les symptômes comportementaux observés par le personnel pour réfléchir à des solutions viables.

Télécharger le tableau des symptômes comportementaux.

Familles et personnel de soins communautaires : Travailler ensemble pour obtenir des soins FTD centrés sur la personne

Par Sandra Grow, inf.

Au cours de la transition d'un être cher vers un établissement résidentiel ou une communauté de soins, la plupart des aidants familiaux voudront et s'attendront à ce que les soins qu'ils reçoivent soient aussi individualisés et centrés sur la personne que les soins qu'ils ont prodigués pendant des années à domicile. Dans FTD, cela peut être particulièrement difficile. Pour atteindre cet objectif, les aidants familiaux devront être de fervents défenseurs de leurs proches, en enseignant aux professionnels de la santé des moyens de gérer les symptômes uniques de la DFT et en expliquant que leurs comportements ne sont pas volontaires, mais des sous-produits de leur démence (ce qui, étant donné le jeune âge d'apparition dans FTD, peut être difficile à comprendre pour les prestataires). Ce qui suit est un récit personnel de la façon dont un soignant familial FTD a appris à s'associer avec succès au personnel de l'établissement pour parler des défis, essayer des solutions créatives et obtenir des soins centrés sur la personne.

À l'âge de 54 ans, Karl, mon mari actif et en bonne forme physique depuis 35 ans, a reçu un diagnostic de DFT variante comportementale. Ses symptômes comprenaient un manque de jugement, de l'impulsivité et une incapacité à reconnaître que quelque chose n'allait pas dans ses actions. Pour ces raisons – combinées au temps qu'il a retrouvé en raison de la perte de son emploi – Karl a présenté des problèmes de sécurité alors qu'il était seul à la maison et que je devais travailler. Un programme de jour pour adultes a assuré la supervision et l'activité de Karl pendant quelques années. Lorsque ses besoins en matière de soins ont progressé, j'ai été confronté à la tâche difficile de rechercher un établissement pour des soins 24 heures sur 24. Certains membres du personnel de l'établissement que j'ai choisi n'avaient jamais entendu parler de FTD, et même si Karl était dans une unité sécurisée avec d'autres résidents atteints de démence, le personnel n'était pas habitué à certains de ses comportements. J'ai travaillé pour connaître les noms et les rôles des membres du personnel, j'ai collaboré avec eux sur son plan de soins et j'ai affiché des photos et des informations sur Karl afin qu'ils puissent connaître la personne qu'il était.

Prendre soin de la personne qu'il était devenu était la prochaine étape du voyage, une étape qui m'a obligé à m'associer à l'établissement pour relever les défis quotidiens. Tout d'abord, j'ai appris que le plan de soins comportait souvent plusieurs pages et que le personnel de soins directs s'appuyait principalement sur l'outil Kardex, ou feuilles d'affectation, pour s'orienter sur ses soins.

Karl avait un réflexe de préhension très fort. Une fois qu'il attrapait un objet, il était souvent incapable de le lâcher. Cela a causé des problèmes. Par exemple, alors que Karl était prêt à prendre une douche, il attrapait souvent le tuyau de la pomme de douche et refusait de le lâcher, pulvérisant les membres du personnel dans la lutte qui s'ensuivait. Je savais que je devais éduquer le personnel sur le fait que son réflexe de préhension n'était pas dû à une agression mais était plutôt un symptôme de son FTD. J'ai également apporté des jouets en caoutchouc à mettre dans ses mains avant qu'il n'entre dans la douche, en veillant à ce que cette intervention soit notée sur son Kardex de soins pour le bain et l'habillage.

Cela est devenu mon approche en deux étapes pour tous les problèmes de comportement de Karl - premièrement, éduquer le personnel pour les aider à comprendre ses comportements, et deuxièmement, faire un remue-méninges en collaboration jusqu'à ce que nous nous mettions d'accord sur une stratégie de soins réussie et facilement reproductible. Bien que cela puisse sembler simple, il a souvent fallu beaucoup d'essais et d'erreurs pour trouver les bonnes solutions centrées sur la personne, pour réfléchir à la meilleure façon de les communiquer et pour s'assurer qu'elles sont utilisées de manière cohérente. Lorsque je suis devenu frustré, j'ai travaillé sur la reconnaissance et la reconnaissance de mes sentiments de chagrin et de perte au fur et à mesure que la maladie progressait. La patience était également importante pour aider au travail d'équipe et à la collaboration.

Au fur et à mesure que la maladie de Karl progressait, nous avons continué à apprendre comment ajuster ses besoins changeants en matière de soins dans toutes les disciplines de l'établissement. Dietary a aidé à résoudre les problèmes d'alimentation et a fourni des options d'adaptation. L'orthophonie disposait d'outils pour aider à la communication car Karl avait perdu la capacité de parler. La physiothérapie a aidé à garder Karl en sécurité lorsque des problèmes de mobilité se sont posés. Les options de soins palliatifs et, éventuellement, de soins palliatifs dans le cadre de l'établissement sont venues du travailleur social.

Ma formation et mon travail d'infirmière ne m'ont pas préparée à ce diagnostic. Un médecin m'a référé au site de l'AFTD pour obtenir des informations spécifiques à cette maladie. J'ai continué à utiliser les ressources de l'AFTD pour aider à éduquer le personnel sur la maladie de Karl et à acquérir des idées sur la façon de gérer différents comportements.

Développer une équipe de soins FTD et un plan de soins centrés sur la personne

Le succès des soins pour les personnes atteintes de dégénérescence frontotemporale (DFT) dans un établissement commence par la formation du personnel. Cela comprend une formation sur un large éventail de sujets FTD, en commençant par « qu'est-ce que c'est ? » puis couvrant les sous-types, les causes et les symptômes de FTD ; les besoins des personnes diagnostiquées; approches de soins; et des interventions réussies.

La participation continue du personnel et de la famille au plan de soins de la personne est cruciale. Après la phase initiale de transition vers la communauté, le personnel doit continuer à se fier aux antécédents de la personne (y compris, mais sans s'y limiter, ses antécédents médicaux, sociaux et psychologiques, ses principaux symptômes et les approches de soins qui ont fonctionné dans le passé) , ainsi que leur statut et leurs besoins actuels. Cela positionnera au mieux l'équipe pour développer puis mettre en œuvre des approches de soins positifs qui sont individualisées, créatives et adaptables à mesure que les besoins de la personne atteinte de DFT changent.

La création et la mise à jour de plans de soins qui répondent aux besoins changeants de l'individu peuvent être difficiles. Être ouvert à la recherche, au test et à l'évaluation de différentes approches, puis communiquer clairement le plan à tout le monde est essentiel au succès. Voici quelques approches recommandées pour guider les soins FTD centrés sur la personne :

Approches de communication

  • Utiliser des techniques de communication de base, notamment : parler lentement et clairement ; utiliser des phrases simples et courtes plutôt que des questions ouvertes ; en attente de réponses
  • Ne discutez pas avec le résident ou n'essayez pas de le faire penser « logiquement »
  • Sourire! Les personnes atteintes de FTD continuent souvent à comprendre les expressions faciales. Bien que le résident puisse se présenter sans effet, cela ne signifie pas qu'il ne répondra pas positivement au vôtre.
  • Les résidents atteints de DFT peuvent être plus en contact avec le personnel (en fonction de l'âge, des intérêts, de la musique) que les autres résidents, qui seront probablement plus âgés
  • Pour ceux qui ont des difficultés de communication, créez un carnet de communication (un album de photos avec des noms de personnes et d'objets)
  • Utiliser la communication non verbale, y compris les gestes ou les dessins
  • Utilisez des listes de mots ou d'expressions qui sont généralement compris et/ou souvent utilisés par eux
  • Travailler avec la famille ou le médecin pour obtenir des services d'orthophonie et d'ergothérapie pour l'évaluation et les interventions au besoin

Approches comportementales

  • Faites de votre mieux pour créer un environnement à faible stimulus
  • Évitez la surstimulation : limitez le bruit, la lumière vive, le nombre de personnes, les distractions
  • Le résident peut ne pas penser qu'il est atteint de DFT. Enseigner au personnel que ce manque de sensibilisation - connu sous le nom d'"anosognosie" - est un symptôme caractéristique de la DFT
  • Les expressions faciales du résident peuvent être vides ou sembler menaçantes - ne le prenez pas personnellement
  • Faites attention aux signaux non verbaux indiquant que la personne diagnostiquée est anxieuse et/ou agitée. Les personnes atteintes de FTD peuvent ne pas montrer de frustration via les expressions faciales

Approches de programmation

  • Créer et maintenir la routine quotidienne du résident ; afficher leur horaire de reddition de comptes auprès du personnel. Cela peut aider le résident à participer à des activités.
  • Les programmes individuels peuvent être plus efficaces que les programmes de groupe - affichez leur horaire quotidien dans leur chambre
  • Si le résident assiste à des programmes de groupe, laissez-le s'asseoir près de la sortie afin qu'il puisse facilement partir s'il est dépassé
  • Étant donné que les personnes atteintes de DFT ne peuvent pas initier elles-mêmes l'activité du programme, aidez-les à initier une participation active lorsque cela est possible
  • Fournir un espace extérieur sûr pour que la personne puisse marcher ou s'asseoir
  • Encouragez ou aidez à créer une liste de lecture musicale personnelle pour une activité individuelle
  • Notez que la thérapie de la réminiscence peut ne pas être efficace, même si la mémoire est généralement moins altérée dans la DFT que dans d'autres types de démence
  • Les activités répétitives peuvent être efficaces. Par exemple, trier des objets (papiers, pièces de monnaie, cartes, chevilles), plier, faire des puzzles
  • Inviter et inclure autant que possible la famille du résident dans la programmation

Approches de soins

  • Suivez la routine habituelle de l'individu. Par exemple, s'ils se baignent ou se douchent dès le matin, essayez de ne pas vous en écarter
  • Soyez conscient des capacités du résident et encouragez son indépendance lorsque cela est possible
  • Fournir des signaux verbaux, visuels et physiques pour encourager le lancement d'une activité ou d'une tâche de soins
  • Dites à la personne ce que vous allez faire avant de continuer. Ensuite, allez-y lentement et expliquez chaque étape
  • Soyez conscient de leur espace personnel. Prévoyez au moins une longueur de bras pour prodiguer des soins à une distance de sécurité lors de la prestation de soins
  • Donner au résident quelque chose à tenir pendant qu'il prodigue des soins
  • Sachez que l'incontinence fécale peut survenir aux premiers stades de la DFT, même avant l'incontinence urinaire
  • Ajustez votre approche des soins à mesure que la maladie progresse. La personne diagnostiquée peut ne pas se rendre compte qu'elle ne peut plus accomplir des tâches comme avant - vous devrez peut-être l'encourager, la persuader ou la distraire
  • Envisagez de féliciter ou de récompenser les tâches de soins accomplies, qu'il s'agisse d'une activité, d'un aliment ou d'une boisson préférée, ou simplement de mots d'encouragement

Présentation de FDT

La dégénérescence frontotemporale (DFT), qui fait référence à un groupe de maladies neurologiques progressives affectant les lobes frontaux et temporaux du cerveau, est la cause la plus fréquente de démence chez les personnes de moins de 60 ans. Les troubles de la DFT se caractérisent par une détérioration progressive du comportement, de la personnalité, du langage , et/ou mouvement, avec une mémoire généralement relativement préservée. La FTD peut également être appelée démence frontotemporale, dégénérescence lobaire frontotemporale (FTLD) ou maladie de Pick.

Les diagnostics cliniques de FTD comprennent la variante comportementale FTD (ou bvFTD, au centre de l'histoire de Sean et June dans ce numéro), l'aphasie progressive primaire (PPA), le syndrome corticobasal (CBS), la paralysie supranucléaire progressive (PSP) et la SLA avec FTD. Les symptômes spécifiques et l'évolution de la maladie peuvent varier considérablement d'un individu à l'autre, même au sein d'un même sous-type.

Bien que l'âge d'apparition puisse varier de 21 à 80 ans, la majorité des cas de DFT surviennent entre 45 et 64 ans. Le jeune âge d'apparition augmente considérablement l'impact de la maladie sur le travail, les relations et le fardeau économique et social auquel sont confrontées les familles.

La FTD est souvent diagnostiquée à tort comme la maladie d'Alzheimer, la dépression, la maladie de Parkinson ou une affection psychiatrique. En moyenne, il faut actuellement 3,6 ans pour obtenir un diagnostic précis. Il n'existe aucun remède ou traitement modificateur de la maladie pour la FTD, et l'espérance de vie moyenne est de 7 à 13 ans après le début des symptômes.