Avance de la esperanza #87: Participe en la investigación de FTD

June Advancing Hope: Participate in FTD Research

Participe en la investigación de FTD

 

TENGA EN CUENTA: Un aspecto clave de la misión de AFTD es estimular la participación en la investigación. No aceptamos fondos para publicitar oportunidades de investigación y no "respaldamos" ni "aprobamos" ningún estudio. Más bien, le brindamos esta información y lo alentamos a obtener más información a medida que considera si estas oportunidades podrían ser adecuadas para usted. 

Hay muchas oportunidades de investigación diferentes para personas diagnosticadas con FTD, cuidadores, familiares y amigos. Seguir Página de estudios destacados de AFTD y considera inscribirte en el Registro de trastornos de FTD para mantenerse informado.

Participar en un estudio de investigación le permite ayudar a avanzar en la búsqueda de terapias efectivas para FTD, aumentar la comprensión de los mecanismos de la enfermedad, acelerar la identificación de biomarcadores para mejorar el diagnóstico e informar el desarrollo de fármacos, o promover el desarrollo de estrategias para mejorar la calidad de vida. Este mes destacamos tres estudios que actualmente buscan participantes:

Un estudio para evaluar un taller en línea para cuidadores de personas que viven con demencia frontotemporal en comunidades rurales o agrícolas

Reclutamiento hasta 2022

Investigadores de la Universidad de California en San Francisco están invitando a los cuidadores de todo el país que viven en áreas rurales o agrícolas y cuidan a alguien que vive con degeneración frontotemporal o demencias relacionadas a participar en el Proyecto de Cuidadores de Demencia Rural.

En este proyecto, los investigadores ofrecen un taller en línea gratuito llamado Building Better Caregivers que dura seis semanas. Gracias a una subvención del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, no hay costo para los cuidadores por asistir.

Los talleres enseñan a los cuidadores cómo reducir su estrés, cuidarse mejor y manejar los cambios en la memoria, el comportamiento, el pensamiento o el estado de ánimo del familiar o amigo que están cuidando. Los cuidadores pueden acceder al taller en cualquier momento (día o noche) y pueden participar usando un teléfono inteligente, tableta o computadora. No se requieren capacidades de zoom y video para participar.

haga clic aquí para obtener más información y ver si es elegible para participar en el estudio.

Evaluación de las motivaciones para las pruebas genéticas en enfermedades neurodegenerativas en adultos

El estudio Motivaciones para las pruebas genéticas busca saber qué consideran las personas al decidir si conocer o no su estado genético, especialmente al considerar la participación en un ensayo clínico. Para ser elegible, los participantes deben tener al menos 18 años y poder leer inglés. Deben ser parientes consanguíneos de alguien que tenga una enfermedad neurodegenerativa y no puedan tener un diagnóstico por sí mismos.

La participación incluye completar una breve encuesta en línea que debe tomar de 15 a 20 minutos.

El estudio tiene como objetivo inscribir a 300 personas, 100 de las cuales están en riesgo de FTD.

haga clic aquí para conocer los criterios de elegibilidad adicionales y obtener más información sobre la participación en el estudio.

Experiencia de los adolescentes con la demencia de inicio joven de los padres

Reclutamiento desde enero de 2022 hasta junio de 2022

La Universidad de Emory está realizando un pequeño estudio de adolescentes que viven en casa con un padre con demencia de inicio joven (YOD).

La idea

  • Hay más de 1,5 millones de personas que viven con YOD en los EE. UU.
  • Pocos estudios han destacado las experiencias de los adolescentes de vivir con un padre con YOD.
  • Se sabe poco sobre los detalles de la vida de estos adolescentes, incluida su participación en el cuidado, cómo navegan los cambios en la estructura familiar y cómo sus experiencias generales dan forma a quienes son como individuos.

Objetivo

  • El objetivo de este estudio es describir las experiencias de los adolescentes que viven con un padre con YOD y cómo sus experiencias dan forma a sus identidades en desarrollo.
  • Se le pedirá a su adolescente que complete un breve cuestionario en línea, así como una entrevista de 60 minutos a través de Zoom.
  • La entrevista se enfoca en comprender las experiencias generales de su adolescente, incluida su posible participación en el cuidado.
  • Su adolescente recibirá una tarjeta de regalo Visa $25 por su participación.

haga clic aquí para acceder a información adicional del estudio y requisitos de elegibilidad.

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