Helen-Ann Comstock, die AFTD im Jahr 2002 gründete, um sicherzustellen, dass keine andere Familie ohne ausreichende Ressourcen, Informationen und Unterstützung an FTD leiden muss, starb am 30. Juli. Sie wurde 92 Jahre alt.

Nach der FTD-Erkrankung ihres Mannes – einer schmerzhaften, verwirrenden und einsamen Tortur – nutzte Frau Comstock die daraus gewonnenen Erkenntnisse zur Gründung von AFTD. Heute ist AFTD eine weltweit anerkannte Organisation, die allen Betroffenen Hilfe und Hoffnung bietet.

Die gesamte Organisation trauert um Frau Comstock. Ihre Vision von AFTD als Quelle der Gemeinschaft und Unterstützung prägt weiterhin unsere Arbeit. Und die Großzügigkeit, mit der sie ihr Leben dieser Sache widmete, inspiriert uns täglich.

Die Wurzeln von AFTD liegen in einer Selbsthilfegruppe, die Frau Comstock in den 1990er Jahren im Raum Philadelphia für Menschen mit FTD-Angehörigen gründete. Damals wurde FTD allgemein als Pick-Syndrom bezeichnet, obwohl dieser Name heute kaum noch verwendet wird. Bei Treffen berichtete Frau Comstock von den Erfahrungen ihrer eigenen Familie – bei ihrem verstorbenen Ehemann Craig war Ende der 1970er Jahre das Pick-Syndrom diagnostiziert worden. Nach Craigs Tod im Jahr 1984 arbeitete Frau Comstock über ein Jahrzehnt lang als Geschäftsführerin der südöstlichen Sektion der Alzheimer's Disease and Related Disorders Association.

„Warum gründen Sie nicht eins?“

Im Mai 1999 veranstaltete Frau Comstock gemeinsam mit anderen Mitgliedern ihrer Selbsthilfegruppe die erste nationale Konferenz, die sich ausschließlich mit FTD befasste. Dank ihrer langjährigen Erfahrung und Kontakte konnte Frau Comstock mehrere hundert Menschen zu der Veranstaltung nach Philadelphia locken, darunter Forscher, medizinisches Fachpersonal und Pflegekräfte. „Einer der teilnehmenden Forscher sagte mir: ‚Ich versuche, ein Heilmittel für FTD zu finden, und dies ist das erste Mal, dass ich mit jemandem sprechen kann, der an dieser Krankheit leidet‘“, erinnerte sich Frau Comstock später.

Nachdem Frau Comstock aus der Alzheimer's Association ausgeschieden war, war sie weiterhin frustriert darüber, dass der Finanzierung der FTD-Forschung und -Unterstützung auf Bundesebene so wenig Aufmerksamkeit geschenkt wurde. Sie teilte ihre Gefühle einem Freund, dem Neurologen Dr. Jordan Grafman, mit, der ihr sagte: „Bis es eine nationale FTD-Organisation gibt, wird nicht viel passieren. Warum gründest du nicht eine?“

Frau Comstock ergriff Maßnahmen. Im Jahr 2002 gründete sie mit einer Spende von $1.000 die AFTD. Die zunächst FTD Society genannte Organisation, die ausschließlich aus Freiwilligen bestand, änderte ihren Namen nach ihrer konstituierenden Vorstandssitzung im Jahr 2003 in Association for Frontotemporal Dementias und später in Association for Frontotemporal Degeneration.

Frau Comstock fungierte in den ersten acht Jahren des Bestehens der AFTD als Vorstandsvorsitzende und blieb bis zu ihrem Tod Vorstandsmitglied.

„Helen-Ann hat AFTD nicht nur gegründet, sie hat es auch mit ihrer Persönlichkeit geprägt – ihrem intensiven Fokus, ihrem tiefen Einfühlungsvermögen und ihrem leidenschaftlichen Einsatz für FTD-Familien“, sagte AFTD-Geschäftsführerin Susan LJ Dickinson. „Ihre Arbeit hat so vielen Menschen mit der Diagnose geholfen – Menschen, die sonst keine Anlaufstelle für Informationen und Unterstützung zu FTD gehabt hätten – und ihre Leidenschaft für die FTD-Forschung treibt unsere Organisation bis heute an. Helen-Ann, vielen Dank.“

Eine verblüffende Diagnose

Frau Comstock wurde am 16. April 1933 geboren. Sie und Craig heirateten 1957. Frau Comstock bemerkte die FTD-Symptome ihres Mannes Ende der 1970er Jahre, als die Familie einen Urlaub von Kalifornien in der Schweiz vorbereitete, wo Craig, ein Mathematikprofessor, ein Arbeitssemester verbringen sollte. Vor ihrer Abreise aus den USA schrieb Frau Comstock den Schweizern über die Symptome ihres Mannes. Diese empfahlen der Familie freundlicherweise, trotzdem zu kommen, da das Land über hervorragende Ärzte verfüge. Nach fünftägigen Tests und Befragungen diagnostizierte ein Schweizer Arzt bei Craig das Pick-Syndrom.

Die Familie war ratlos: Picks Krankheit? Bei Craig war zuvor Alzheimer diagnostiziert worden, und die Familie hatte Mühe, Informationen zu dieser Krankheit zu finden – Frau Comstock erinnerte sich, dass ihre Bibliothek keine entsprechenden Bücher dazu hatte und der Lexikoneintrag zu Alzheimer nur zwei Sätze lang war. „Ehrlich gesagt, bevor mein Mann krank wurde, hatte ich noch nie von Alzheimer gehört“, sagte sie. „Das Wort kannten oder verstanden die Leute einfach nicht.“ Nun stellten die Ärzte fest, dass Craig an einer noch selteneren neurologischen Erkrankung litt. Informationen zu Picks Krankheit waren nicht nur spärlich: sie existierten überhaupt nicht.

Craig gab seinen Job auf, und sein Zustand verschlechterte sich rapide. Innerhalb von sechs Monaten schwand seine einst beeindruckende Aufmerksamkeitsspanne, und er konnte bald nicht mehr sprechen oder sich selbst ernähren. „Es war traurig zu sehen, wie die Fähigkeiten eines so intelligenten und fähigen Menschen weiter nachließen“, sagte Frau Comstock in der AFTD-Publikation von 2019.Eine Vision für Hoffnung: Die frühe Geschichte der Vereinigung für Frontotemporale Degeneration.“ Craig starb im Alter von 50 Jahren. „Wir konnten nichts tun, um es zu verhindern“, sagte Frau Comstock.

Nach der Organisation der Konferenz zum Pick-Syndrom im Jahr 1999 arbeitete sie unermüdlich daran, die junge AFTD als wichtigste FTD-Organisation des Landes zu etablieren. Sie verfasste das erste Leitbild und die Satzung der AFTD, reichte die erforderlichen rechtlichen Unterlagen für die Gemeinnützigkeit der AFTD ein und nutzte ihre langjährigen Kontakte, um die führenden FTD-Experten des Landes in einem ehrenamtlichen medizinischen Beirat der AFTD zusammenzubringen.

Eine Erfolgsbilanz

Frau Comstocks Amtszeit als Vorstandsvorsitzende war geprägt von zahlreichen bemerkenswerten Meilensteinen. Im April 2003 rückte sie die AFTD ins Blickfeld einer internationalen Gemeinschaft von FTD-Forschern, als sie eingeladen wurde, auf der Internationalen FTD-Konferenz in Schweden zu sprechen. Im Juli gelang es ihrem Sohn, Earl Comstock, dem ehemaligen Legislativdirektor des alaskischen Senators Ted Stevens, den Senator dazu zu bewegen, in den Konferenzbericht zum NIH-Finanzierungsgesetz eine Formulierung aufzunehmen, in der die National Institutes of Health (NIH) aufgefordert wurden, das Pick-Syndrom zu untersuchen – ein Schritt, der der FTD-Forschung wichtige bundesstaatliche Anerkennung verschaffte.

Unter der Leitung von Frau Comstock startete AFTD 2005 seine HelpLine, die eine direkte Verbindung zwischen AFTD-Mitarbeitern und von FTD betroffenen Familien ermöglicht. Im selben Jahr vergab AFTD auch sein erstes Forschungsstipendium. Später, unter der Leitung von Frau Comstock, knüpfte AFTD eine äußerst fruchtbare und bis heute bestehende Partnerschaft mit der Alzheimer's Drug Discovery Foundation und hielt 2008 seine erste öffentliche Versammlung ab, den Vorläufer der größten jährlichen Veranstaltung von AFTD, der AFTD Education Conference.

Obwohl sie 2010 von ihrer Position als Vorstandsvorsitzende zurücktrat, blieb Frau Comstock weiterhin Vorstandsmitglied und war bei AFTD-Veranstaltungen häufig und gern gesehene Besucherin.

Im Jahr 2022, sagte Frau Comstock gegenüber AFTD„Da der FTD-Bereich wächst – und ich denke, dass wir einen großen Teil dieses Wachstums für uns beanspruchen können – müssen wir sicherstellen, dass wir weiterhin genügend Forschungsgelder bereitstellen und weiterhin Zeit in die Unterstützung von Familien und Fachkräften investieren – insbesondere in jenen in unterversorgten Gebieten“, sagte sie.

Auf die Frage nach ihren Hoffnungen für die Zukunft von AFTD sagte sie: „Ich hoffe, dass wir eine Heilung oder Vorbeugung für FTD gefunden haben, und ich hoffe, dass wir das Leben derjenigen, die immer noch mit FTD zu kämpfen haben, ein wenig einfacher machen können.“

Anstelle von Blumen bittet die Familie darum, Spenden zu Ehren von Frau Comstock sind an AFTD zu richten.

Mein Mann und ich sind sehr traurig über den Tod von Frau Comstock! Wir sind AFTD zutiefst dankbar für die Unterstützung, die Zuschüsse und die Ermutigung während des mutigen Kampfes meines Mannes gegen AFTD und ALS! Als wir von der Krankheit ihres Mannes und ihrem Mut, ihn zu pflegen, sowie ihrer Freundlichkeit und ihrem Lebensziel, anderen durch die Gründung von AFTD zu helfen, lasen, kamen uns die Tränen! Sie wird nie vergessen werden, und wir möchten ihrer Familie unsere tiefe Dankbarkeit und unser Beileid aussprechen. Als alleinige Pflegerin meines Mannes während seiner langen und schrecklichen Krankheit(en) war es in vielerlei Hinsicht extrem herausfordernd und verheerend: körperlich, emotional, spirituell, finanziell und isoliert/einsam! Dank Frau Comstocks Weitsicht und Großzügigkeit, den Rest ihres Lebens (nach dem Kampf ihres Mannes gegen FTD) zu investieren, um anderen zu helfen, konnten wir dank der tollen AFTD-Newsletter, hilfsbereiter Mitarbeiter, dringend benötigter Zuschüsse und dem Kontakt zu Menschen, die genauso leiden wie wir, besser zurechtkommen! In unserem täglichen Kampf mit ständig wechselnden Symptomen und im Kampf ums Überleben sind wir NICHT allein! Wir beten für sie und ihre Familie, die so stolz auf diese außergewöhnliche Frau sein muss, die das Leben so vieler Menschen – wie uns – berührt hat! Die erhoffte Heilung dieser schrecklichen Krankheiten kommt für meinen Mann vielleicht zu spät, aber dank der Forschung und des Bewusstseins, für die Frau Comstock (im Namen von uns allen) so hart gekämpft hat, könnte es in naher Zukunft eine geben. Nochmals vielen Dank, und unsere Gebete sind in dieser Zeit des Verlusts bei ihrer Familie und ihren Lieben! Joanna und Dr. Behzad (Bob) Razban (FTD & ALS) —

Vielen Dank. Ein echter Wegbereiter. —

Wir sind noch ziemlich neu in der FTD-Welt, aber ich kann Ihnen sagen, dass AFTD für mich als Pflegekraft bereits ein Ort war, an den ich mich wenden konnte, wenn ich eine virtuelle Umarmung und Ermutigung brauchte, dass ich nicht allein und nicht verrückt bin. Es hat mir geholfen, mich besser um meinen wunderbaren Ehemann zu kümmern, Gott segne ihn. Vielen Dank, Frau Comstock, dass Sie der von Gott gegebenen Vision folgen, anderen in diesem seltsamen Gefängnis, in dem wir leben, zu helfen. Sie haben einen Unterschied gemacht.—

Ich bin Frau Comstock für all ihre Bemühungen, diese hervorragende Organisation zu gründen, sehr dankbar. Bei meinem Mann wurde eine nicht-flüssige PPA diagnostiziert, die Teil der FTD ist, und wir beide haben von den Informationen, Webinaren und der Unterstützung dieser Gruppe profitiert. Möge ihr Andenken ein Segen sein. —

Ohne Frau Comstock und ihren Einsatz im Kampf gegen diese Krankheit wäre mein Leben mit FTD nicht annähernd so lebenswert. Meine Tochter erinnert mich oft an ein Gespräch mit ihr auf der ersten Konferenz, an der ich teilnahm. Wir wussten nicht, wer sie war und sie kannte mich nicht. SIE HÖRTE ZU! Sie versicherte mir, dass sie MEINE Ideen berücksichtigen würden. Ich hatte FTD, also war ich wichtig. Ich schulde ihr so viel. —

Meine Gedanken und Gebete sind bei Helen-Anns Familie. Was für eine wundervolle Frau, die so vielen Menschen geholfen hat, auch mir, als ich mit der Diagnose meines Mannes, bvFTD, zurechtkam. Vielen Dank für ihre Arbeit! —

Ich habe viele schöne Erinnerungen an Helen-Ann. Ich traf sie im Juni 2007 auf einer FTD-Konferenz in Philadelphia. Ich sprach mit ihr über die Krankheit meiner Frau und die Situation mit meinen Kindern im Teenageralter. Sie zeigte Mitgefühl und erinnerte sich an eine ähnliche Situation, als ihr Mann die Diagnose erhielt und in Behandlung war. Bald darauf war sie maßgeblich daran beteiligt, dass AFTD eine telefonische Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige mit Kindern zu Hause anbot. Diese Selbsthilfegruppe trug wesentlich dazu bei, dass ich geistig gesund blieb. Als ich im AFTD-Vorstand war, war Helen-Ann eine konsequente Befürworterin und Unterstützerin der AFTD-Förderinitiativen. Obwohl ihr alle Missionen der AFTD am Herzen lagen, schien mir die Unterstützung ihre Leidenschaft zu sein. Helen war nicht nur leidenschaftlich und mitfühlend, es war auch eine Freude, mit ihr zusammen zu sein. Ich bin ihr für ihren Einsatz, der FTD-Gemeinschaft bis in ihre 90er Jahre zu dienen, unendlich dankbar. Ohne sie wäre die FTD-Welt heute eine ganz andere. Ruhe in Frieden, Helen-Ann. —

Als Patient mit bvFTD schätze ich die Pionierarbeit von Frau Comstock sehr. Sie hat diese großartige Organisation gegründet und mir geholfen, meinen Weg nach der Diagnose „normal“ – und nicht schlimmer – zu gestalten! Ich bin ihr auch dankbar für ihre Großzügigkeit, mir ein Stipendium für ein Hobby nach der Diagnose zu gewähren, das meinen Intellekt fordert und mir Freude bereitet. Vielen Dank für Ihren Mut und Ihre Entschlossenheit, unser Leben zu verbessern. Ruhe in Frieden. —

Ich hatte nie die Ehre, Frau Comstock persönlich kennenzulernen, aber die von ihr gegründete Organisation hat mein Leben grundlegend verändert. Als mein Vater an FTD litt, wurde AFTD zu einem Rettungsanker. Die Ressourcen, die sie mir zur Verfügung stellte, gaben mir die Möglichkeit, die Krankheit besser zu verstehen und mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die einen ähnlichen Weg gehen. In Momenten der Verwirrung brachte AFTD Klarheit; in Zeiten tiefer Unsicherheit spendete es Trost. Frau Comstocks Vermächtnis ist geprägt von Mitgefühl, Stärke und Hoffnung. Dank ihr muss keiner von uns mit FTD allein fertig werden, und das ist ein bemerkenswertes Geschenk. Ich bin ihr zutiefst dankbar für alles, was sie möglich gemacht hat. —

Helen-Ann Comstock hat einen Weg geebnet, der es anderen, die sich um Menschen mit FTD kümmern, ermöglicht, mit Wissen und Hoffnung im Herzen weiterzugehen. Durch ihren Einsatz hat sie Licht ins Dunkel dieser äußerst belastenden neurologischen Erkrankung gebracht. Als Moderatoren der „Devon and Cornwall FTD Carers Support Group“ in England sprechen wir im Namen aller unserer Gruppenmitglieder ihrer Familie, ihren Freunden und Kollegen unser aufrichtiges Beileid aus. Mit Dankbarkeit, Christine Bennetts, Mike Wilmot, Lynn und Phil Slater —

Vielen Dank, Frau Comstock, für die Gründung einer Stiftung (eigentlich eines Rettungsankers), die pflegenden Angehörigen Hoffnung und Unterstützung gibt. Zu wissen, dass es ein fürsorgliches Team, Ressourcen und eine Bildungsplattform gibt, die auf diesem Weg helfen, ist von größter Bedeutung. Mögen Sie in Frieden ruhen, in dem Wissen, dass Sie ein solches Geschenk hinterlassen haben. —

Ich möchte Helens Familie und allen ihren Kollegen bei AFTD, die von ihrer Führung inspiriert wurden, mein tiefstes Beileid aussprechen. Ich lernte Helen kennen, als AFTD erstmals die Stimme von Betroffenen und ihren Familien wurde. An der Northwestern University engagieren wir uns seit unserer Gründung 1994 für die Forschung auf diesem Gebiet. Kürzlich wurde uns das Northwestern Kathryn Aring Piper Center for Frontotemporal Cognitive Disorders gestiftet, in Anerkennung der Bedeutung der Arbeit an frontotemporalen Erkrankungen, die bisher unterschätzt und unterversorgt wurden. Wir sind Helen aufrichtig dankbar für ihre Pionierarbeit, die dieser Krankheitsgruppe Anerkennung, Finanzierung und vor allem wissenschaftlichen Fortschritt verschafft hat. Wie sie selbst erfahren hat, führte dies zu Fehldiagnosen, Behandlungsverzögerungen und Sackgassen in der Versorgung. Sandra Weintraub, PhD, ABCN/ABPP Professor für Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften, Mesulam-Institut für kognitive Neurologie und Alzheimer-Krankheit Northwestern Feinberg School of Medicine, Chicago, IL —

Der Familie von Frau Comstock bin ich für ihre Initiative und Führung im Kampf gegen FTD auf ewig dankbar! Es muss für sie und ihr Umfeld eine überwältigende Herausforderung gewesen sein, aber sehen Sie, wie weit AFTD gekommen ist! Ihre Bemühungen haben das Leben von FTD-Betroffenen, Pflegekräften und Angehörigen verbessert und verbessern es weiterhin. Ich werde ihr für ihren Einsatz ewig dankbar sein! Mein tiefstes Beileid an ihre Familie und Freunde! —

Vielen Dank, dass Sie den Grundstein für FTD gelegt haben. Ich bin jetzt nicht mehr allein und habe mich an die FTD-Organisation gewandt, um Ressourcen und weitere Unterstützung zu erhalten. Gott segne Sie, Frau Comstock. —

Unser aufrichtiges Beileid an die gesamte Familie Comstock und die AFTD-Familie zum Tod von Helen-Ann Comstock. Möge ihre Erinnerung andere zum Handeln inspirieren und für alle ein Segen sein. —

Der Tod von Frau Comstock hat mich tief getroffen. Ich bin ihr und ihrer Familie so dankbar, dass sie AFTD gegründet haben. Es war für mich eine große Hilfe, als bei meinem Mann PPA-FTD diagnostiziert wurde. Segen und schöne Erinnerungen an die Familie, die um den Tod einer großartigen Frau trauert. —

Bitte nehmen Sie mein tiefstes Beileid entgegen. Dank der AFTD, die mich mit anderen FTDern zusammengebracht hat, lebe ich noch. Ich habe außerdem ein Jahr lang ein Comstock-Stipendium für geräuschunterdrückende Kopfhörer erhalten, die mir bis heute sehr helfen. Bitte seien Sie in dieser Zeit der Trauer nachsichtig mit sich selbst. Ich bin Ihnen allen zutiefst dankbar. —

Wo wären die Pflegekräfte heute ohne AFTD? Vielen Dank, Frau Comstock. Ich bin in Australien und finde die Informationen und Präsentationen von AFTD von unschätzbarem Wert. Karyn –

Ich bin wohl eine von Tausenden pflegenden Ehepartnern, die AFTD dankbar sind. Mein verstorbener Mann starb vor 10 Jahren an FTD. Ohne AFTD wäre ich verloren und hilflos gewesen. Ich danke Helen jeden Tag. Ihre Erinnerung wird uns ewig erhalten bleiben. Herzliche Grüße, Elaine Rose —

Mein herzliches Beileid an Helen-Anns Familie. Als bei meiner Schwester vor einigen Jahren FTD diagnostiziert wurde, habe ich sofort im Internet nachgeforscht. Ich fand nur etwa anderthalb Absätze an Informationen. Ich habe dann über AFTD erfahren und bin auf eine wahre Fundgrube an Informationen gestoßen. Danke, Helen-Ann, dass du AFTD für so viele andere Menschen gegründet hast. Wie du leider aus eigener Erfahrung weißt, war es äußerst notwendig und hilfreich. —

Unser tiefstes Mitgefühl gilt dem Tod von Frau Comstock. Ihre Arbeit ist von unschätzbarem Wert und wir beten, dass sie fortgeführt wird. Sandra Hinrichs—

Helen Ann war eine echte Kraft. Konzentriert und entschlossen, die FTD-Community zu informieren, richtig zu identifizieren und zu betreuen. Ihre Mission war klar, und ich fühle mich geehrt, ihre erste Wahl für den Vorstandsvorsitz auf diesem Weg gewesen zu sein. Sie wird für immer in meinem Herzen bleiben. —

Frau Comstock ist der Grund, warum viele Menschen, mich eingeschlossen, ein Ventil für ihre Trauer haben und diese in eine spürbar verbesserte Lebensqualität für FTD-Familien umwandeln können. Selbst in der Dunkelheit von FTD hat sie unsere Welt so viel heller gemacht. —

Vielen Dank für Frau Comstocks Engagement und ihren unermüdlichen Einsatz bei der Suche nach einer Heilung und der Bereitstellung einer Anlaufstelle für Familien, an die sie sich wenden können. AFTD hat mir geholfen, den Zustand meines Vaters besser zu verstehen. Ruhe in Frieden, liebe Seele. —

Helen-Ann war die erste Person, mit der ich 1998 über die Symptome meines Mannes sprach und die mich verstand. Ich hatte jahrelang vergeblich an vielen Orten und bei vielen Ärzten nach einer Diagnose gesucht. Sie brachte Licht in unsere Familie und half uns herauszufinden, was mit Ed los war … da sie genau dasselbe durchgemacht hatte. Es war definitiv ein Neuanfang für unsere Familie. Leider litt Ed ebenfalls an Morbus Pick, und sie verstand ihn. Danke und ruhe in Frieden, Helen-Ann … gute Arbeit. Unser Beileid und unsere Gebete gelten Helen-Anns Familie, dass sie diese schwere Zeit mit Gottes Gnade überstehen kann. Möge Gott Sie alle segnen. Aufrichtig, Kathy McAndrew und Familie —

Helen, ich bin so dankbar, in den letzten drei Jahren mit dir und AFTD zusammengearbeitet zu haben. Deine Erinnerung wird hier und in den kommenden Jahren immer weiterleben! – Carrie Johnson —

Meine Frau zeigte im Jahr 2000 Symptome der Parkinson-Krankheit. Als sie nicht auf Medikamente gegen Parkinson ansprach, ordnete ein Neurologe in Utica, NY, eine Gehirnuntersuchung an. Er sagte mir, die Ergebnisse seien niederschmetternd und er wisse nicht, um welche Krankheit es sich handelte. 1996 wurde bei meiner Frau im John Hopkins Hospital eine frontotemporale Demenz (FTD) diagnostiziert. Ein Gespräch mit Dr. Irene Litvan in Maryland bestätigte die Diagnose. Etwa zwei Jahre später nahm meine Frau an einer NIH-Studie am NIH Maryland teil. Sie wurde mehrere Jahre lang jährlich am Rochester University Hospital behandelt. Wir erfuhren von der AFTD in der Frühphase der Krankheit meiner Frau. Meine Frau starb 2010 und ihr Gehirn wurde der Wissenschaft gespendet. Ich meldete mich freiwillig an einem Golfturnier in Sacramento, um Spenden für AFTD zu sammeln. Ich bin dankbar für die unterstützende Gemeinschaft und die medizinischen Spezialisten, die unter der Leitung von Frau Comstock gewachsen sind, für die Freiwilligen und die medizinische Forschung. —

Mein Beileid zu Ihrem Verlust. Mein Vater hatte AFTD und die Organisation Ihrer Mutter hat uns auf diesem Weg geholfen. —

Es ist aufschlussreich, etwas über diese Pionierin zu erfahren, die Namensgeberin der Comstock-Stipendien – Mittel, die meiner Mutter seit 2021 Haarschnitte und Inkontinenzprodukte sowie Kurzzeitpflege für mich und meine Geschwister ermöglichen. Ohne diese kurzen Auszeiten und die notwendigen Dienstleistungen und Hilfsmittel wären die körperlichen und finanziellen Belastungen, die mit der 24/7-Überwachung einer Mutter mit kortikobasaler Degeneration im Spätstadium verbunden waren, unermesslich und unüberschaubar gewesen. Die Pflege eines Menschen mit dieser Krankheit ist schmerzhaft und einsam – wir alle hätten unsere Mutter lieber in ihren goldenen Jahren aufblühen sehen, bis in ihre 70er Jahre mit der strahlenden Persönlichkeit und dem Intellekt, die sie von früher Kindheit an über ihre Ausflüge in die Hochschulbildung als Wissenschaftlerin und Soziologin, ihre Karriere als New Yorker Kreditsachbearbeiterin und eine der wenigen Börsenmaklerinen, ihre zweite Karriere als Köchin, ihre Rolle als Ehefrau, Mutter, ergebene Freundin und als geschätztes Mitglied der griechisch-amerikanischen Gemeinschaft auszeichneten. Als eine Reihe von Schlaganfällen sie 2019 ihrer Fähigkeit beraubte, selbstständig zu leben, dauerte es zwei Jahre, bis wir einen Neurologen fanden, der eine Diagnose stellen konnte. Ein Spezialist für Bewegungsstörungen an der UCSF sprach mit uns auf dem Höhepunkt der Pandemie per Zoom über die Existenz der Stiftungen AFTD und CurePSP – er kannte die für uns nützlichen Ressourcen, und die AFTD erwies sich als federführend. Seitdem sind wir bei der Stiftung angemeldet und erhalten alle Mitteilungen. Ich schätze zwar die regelmäßigen Updates zu Forschung, Gesetzgebung und lokalen Spendenaktionen im AFTD-Newsletter, aber es sind die Profile anderer Menschen, die ein Familienmitglied durch die mit der Frontotemporalen Demenz verbundenen Cluster-Erkrankungen verloren haben oder verlieren, die ich sofort lese, wenn sie in meinem Posteingang landen. Ich möchte immer die Geschichten anderer wie uns erfahren – und von Betroffenen wie meiner Mutter, deren bisheriges Leben und Persönlichkeit innerhalb weniger Monate ausgelöscht wurden, als diese bösartige Form des neurologischen Verfalls einsetzte. Zum Schluss noch eine Geschichte von Frau Comstock – ihre Beiträge flößen Ehrfurcht ein, doch es ist die Erfahrung, ihren Mann auf die in ihrer Würdigung beschriebene Weise zu verlieren, die eine gemeinsame Basis, ein Gefühl der Menschlichkeit und eine Verbindung zu anderen Menschen schafft, die vor denselben Mauern, Prüfungen und Hindernissen stehen. Als sie auf einen Mangel an Informationen über die Diagnose ihres Mannes stieß, begann sie, nach Fachwissen und Informationen zu suchen. Diese sollten seinen Kampf bei weitem überdauern und sich weltweit verbreiten. Da wir nun täglich mit einer Reihe von Symptomen kämpfen, die meiner Mutter die Sprache, das Verständnis, die Mobilität, die Sinne, die Privatsphäre und die Würde rauben, kann ich mir nicht vorstellen, woher Frau Comstock in einer ähnlichen Situation jemals die Energie oder Willenskraft nahm, nach Wissen zu suchen und ihre Erkenntnisse weiterzugeben. Aber ergriff sie die Initiative, ein Forum und einen Treffpunkt für andere Pflegekräfte und Patienten zu schaffen, die über ausreichende Kenntnisse verfügen, um von den geteilten Erkenntnissen zu profitieren? Frau Comstock ist ein Wunder an innerer Stärke und Tatkraft, eine Inspiration in ihrer Großzügigkeit und ihrer Entschlossenheit, eine Gemeinschaft aus Mitstreitern und Leidenden aufzubauen. In den vierzig Jahren, in denen sie ihren Mann überlebte, hat sie Tausenden geholfen und ihnen einen Prüfstein und einen Funken Hoffnung gegeben. Ihr Beispiel zeigt uns, dass es selbst an den trübsten Tagen einen Grund gibt, warum wir aufstehen und gegen dieses Monster kämpfen, dass es so etwas wie Lebensqualität gibt und dass die Erhaltung und Fortführung eines Lebens, selbst in einem stark veränderten und beeinträchtigten Zustand, jede Anstrengung wert ist, die wir aufbringen. Lassen Sie uns wie Frau Comstock bedenken, dass wir mit unserer Verpflichtung, dies weiterhin zu tun, nicht fehlgeleitet sind. —