Helen-Ann Comstock, que fundou a AFTD em 2002 para garantir que nenhuma outra família tivesse que suportar a DFT sem recursos, informações e apoio adequados, faleceu em 30 de julho. Ela tinha 92 anos.

Acompanhando a jornada de seu marido com a DFT – uma provação dolorosa, confusa e solitária – a Sra. Comstock aproveitou as lições aprendidas e as utilizou para criar a AFTD. Hoje, a AFTD é uma organização reconhecida mundialmente que oferece ajuda e esperança a todos que enfrentam essa doença.

Toda a organização está unida em luto pelo falecimento da Sra. Comstock. Sua visão da AFTD como fonte de comunidade e apoio continua a guiar nosso trabalho. E a generosidade de espírito que ela demonstrou ao dedicar sua vida a esta causa nos inspira todos os dias.

As raízes da AFTD remontam a um grupo de apoio criado pela Sra. Comstock na região da Filadélfia, na década de 1990, para pessoas que tinham entes queridos com DFT. Na época, a DFT era mais comumente chamada de doença de Pick, embora esse nome raramente seja usado hoje em dia. Durante as reuniões, a Sra. Comstock compartilhava a experiência de sua própria família – seu falecido marido, Craig, havia sido diagnosticado com a doença de Pick no final da década de 1970. Após a morte de Craig em 1984, a Sra. Comstock trabalhou por mais de uma década como diretora executiva da Seção Sudeste da Associação da Doença de Alzheimer e Distúrbios Relacionados.

“Por que você não começa um?”

Em maio de 1999, a Sra. Comstock e outros membros de seu grupo de apoio uniram forças para realizar a primeira conferência nacional dedicada inteiramente à DFT. Com base em seus anos de experiência e contatos, a Sra. Comstock ajudou a atrair centenas de pessoas para o evento na Filadélfia, incluindo pesquisadores, profissionais de saúde e parceiros de cuidado. "Um pesquisador que participou me disse: 'Estou tentando encontrar uma cura para a DFT, e esta é a primeira vez que converso com alguém com a doença'", lembrou a Sra. Comstock mais tarde.

Após a aposentadoria da Associação de Alzheimer, a Sra. Comstock continuou frustrada com a pouca atenção dada ao financiamento da pesquisa e do apoio à DFT em nível federal. Ela expressou seus sentimentos a um amigo, o neurologista Dr. Jordan Grafman, que lhe disse: "Até que haja uma organização nacional para a DFT, nada de importante vai acontecer. Então, por que você não cria uma?"

A Sra. Comstock agiu. Em 2002, ela fundou a AFTD com uma doação de $1.000. Inicialmente chamada de Sociedade FTD, a organização, composta exclusivamente por voluntários, mudou seu nome para Associação para Demências Frontotemporais após sua reunião inaugural do Conselho em 2003; posteriormente, tornou-se Associação para Degeneração Frontotemporal.

A Sra. Comstock atuou como presidente do Conselho da AFTD durante seus primeiros oito anos de existência e continuou atuando como membro do Conselho até sua morte.

“Helen-Ann não apenas fundou a AFTD, como também a imbuiu com sua personalidade – seu foco intenso, sua profunda empatia e sua defesa ferrenha das famílias que lutam pela DFT”, disse Susan LJ Dickinson, CEO da AFTD. “Seu trabalho ajudou muitas pessoas que vivem com um diagnóstico – pessoas que, de outra forma, não teriam a quem recorrer para obter informações e apoio sobre a DFT – e sua paixão pela pesquisa sobre a DFT impulsiona nossa organização até hoje. Helen-Ann, obrigada.”

Um diagnóstico desconcertante

A Sra. Comstock nasceu em 16 de abril de 1933. Ela e Craig se casaram em 1957. A Sra. Comstock começou a notar os sintomas da DFT do marido no final da década de 1970, enquanto a família se preparava para tirar férias da Califórnia para a Suíça, onde Craig, professor de matemática, passaria um período sabático. Antes de deixar os EUA, a Sra. Comstock escreveu aos suíços sobre os sintomas do marido. Eles gentilmente recomendaram que a família fosse mesmo assim, já que o país conta com médicos excelentes. Após cinco dias de exames e entrevistas, um médico suíço diagnosticou Craig com a doença de Pick.

A família ficou perplexa: doença de Pick? Craig já havia sido diagnosticado com Alzheimer, e a família lutava para encontrar informações sobre a doença – a Sra. Comstock lembrou que sua biblioteca não tinha livros relevantes sobre o assunto, e o verbete da enciclopédia sobre Alzheimer tinha apenas duas frases. "Francamente, antes do meu marido adoecer, eu nunca tinha ouvido falar de Alzheimer", disse ela. "Simplesmente não era uma palavra que as pessoas conhecessem ou entendessem." Agora, os médicos diziam que Craig tinha uma condição neurológica ainda mais rara. As informações sobre a doença de Pick não eram apenas escassas: eram inexistentes.

Craig deixou o emprego e sua condição se deteriorou rapidamente. Em seis meses, sua capacidade de atenção, antes formidável, diminuiu e ele logo se tornou incapaz de falar ou se alimentar. "Foi triste ver alguém tão brilhante e capaz continuar a decair", disse a Sra. Comstock na publicação da AFTD de 2019:Uma Visão de Esperança: A História Inicial da Associação para Degeneração Frontotemporal.” Craig morreu aos 50 anos. “Não havia nada que pudéssemos fazer para impedir isso”, disse a Sra. Comstock.

Após organizar a conferência de 1999 sobre a doença de Pick, ela trabalhou incansavelmente para estabelecer a incipiente AFTD como a principal organização de DFT do país. Ela redigiu a primeira declaração de missão e os estatutos da AFTD, apresentou a documentação legal necessária para estabelecer o status de organização sem fins lucrativos da AFTD e, com base em seus muitos anos de networking, reuniu os principais especialistas em DFT do país em um Conselho Consultivo Médico voluntário da AFTD.

Um histórico de realizações

O mandato da Sra. Comstock como presidente do Conselho incluiu muitos marcos notáveis. Em abril de 2003, ela colocou a AFTD no radar de uma comunidade internacional de pesquisadores da FTD ao ser convidada para palestrar na Conferência Internacional da FTD, realizada naquele ano na Suécia. Em julho, seu filho, Earl Comstock, ex-diretor legislativo do senador do Alasca Ted Stevens, conseguiu que o senador incluísse um texto solicitando que os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) investigassem a doença de Pick no relatório da conferência que acompanhava a lei de verbas do NIH – um passo que conferiu reconhecimento federal crucial à pesquisa sobre a FTD.

Sob a orientação da Sra. Comstock, a AFTD lançou sua Linha de Ajuda em 2005, oferecendo uma conexão direta entre a equipe da AFTD e as famílias que enfrentam a DFT. A AFTD também concedeu sua primeira bolsa de pesquisa naquele ano. Posteriormente, sob a liderança do Conselho da Sra. Comstock, a AFTD estabeleceu uma parceria altamente frutífera, e ainda em andamento, com a Alzheimer's Drug Discovery Foundation, e em 2008 realizou sua primeira reunião pública, precursora do maior evento anual da AFTD, a Conferência de Educação da AFTD.

Embora tenha deixado o cargo de presidente do Conselho em 2010, a Sra. Comstock continuou a atuar como membro do Conselho e era uma presença frequente e bem-vinda nos eventos da AFTD.

Em 2022, a Sra. Comstock disse à AFTD“À medida que o campo da DFT cresce — e acredito que podemos levar o crédito por muito desse crescimento — precisamos garantir que continuemos financiando pesquisas suficientes e dedicando tempo ao apoio a famílias e profissionais — especialmente aqueles em áreas carentes”, disse ela.

Questionada sobre suas esperanças para o futuro da AFTD, ela disse: “Espero que [tenhamos] encontrado uma cura ou prevenção para a FTD, [e] espero que possamos tornar a vida um pouco mais fácil para aqueles que ainda estão lidando com a FTD”.

Em vez de flores, a família solicita que doações em homenagem à Sra. Comstock devem ser feitas à AFTD.

Meu marido e eu lamentamos muito a notícia do falecimento da Sra. Comstock! Somos profundamente gratos pelo apoio, pelas doações e pelo incentivo da AFTD durante a corajosa luta do meu marido contra a AFTD e a ELA! Ao lermos sobre a doença do marido dela e sua coragem em cuidar dele, bem como sobre sua gentileza e sua busca incansável por ajudar outras pessoas por meio da fundação da AFTD, nossos olhos se encheram de lágrimas! Ela jamais será esquecida e gostaríamos de expressar nossa profunda gratidão e condolências à sua família. Como única cuidadora do meu marido durante sua longa e terrível doença, tem sido extremamente desafiador e devastador em muitos aspectos: física, emocional, espiritual, financeira e isolamento/solidão! Graças à visão e à generosidade da Sra. Comstock em investir o resto de sua vida (após a batalha do marido contra a DFT) para ajudar outras pessoas, conseguimos lidar melhor com os excelentes boletins informativos da DFT, a equipe prestativa, as bolsas tão necessárias e a conexão com a comunidade que sofre como nós! Em nossas lutas diárias com sintomas em constante mudança e a luta pela sobrevivência, NÃO estamos sozinhos! Ela está em nossas orações, assim como sua família, que deve estar muito orgulhosa de uma mulher tão extraordinária que tocou a vida de tantas pessoas, como nós! A tão esperada cura para esse conjunto de doenças horríveis pode chegar tarde demais para meu marido, no entanto, graças à pesquisa e à conscientização pelas quais a Sra. Comstock lutou tanto (em nome de todos nós), pode haver uma em um futuro próximo. Obrigado novamente, e nossas orações estão com sua família e entes queridos neste momento de perda! Joanna e Dr. Behzad (Bob) Razban (DFT e ELA) —

Obrigado. Um verdadeiro desbravador. —

Somos meio novos no mundo do FTD, mas posso dizer que o AFTD já é um lugar onde eu, como cuidadora, sinto que tenho um lugar para recorrer quando preciso de um abraço virtual e incentivo, pois sei que não estou sozinha e não sou louca. Isso me ajudou a ser uma cuidadora melhor do meu maravilhoso marido, que Deus o abençoe. Obrigada, Sra. Comstock, por seguir a visão dada por Deus de ajudar outras pessoas nesta prisão estranha em que vivemos. Você fez a diferença.

Sou muito grata à Sra. Comstock por todos os seus esforços para fundar esta excelente organização. Meu marido foi diagnosticado com APP não fluente, que faz parte da DFT, e nós dois nos beneficiamos das informações, webinars e apoio deste grupo. Que sua memória seja uma bênção. —

Sem a Sra. Comstock e sua dedicação em combater esta doença, minha vida com DFT não seria nem de longe tão vivível quanto é. Minha filha sempre me lembra de uma conversa que tive com ela na primeira conferência em que participei, sem saber quem ela era e sem me conhecer. ELA OUVIU! Ela me garantiu que levariam MINHAS ideias em consideração. Eu tinha DFT, então EU IMPORTAVA. Devo muito a ela. —

Enviando pensamentos e orações à família de Helen-Ann. Que mulher maravilhosa que ajudou tantas pessoas, inclusive eu, enquanto eu lidava com o diagnóstico de bvFTD do meu marido. Quanta gratidão pelo trabalho dela! —

Tenho muitas boas lembranças de Helen-Ann. Conheci-a em junho de 2007, em uma conferência da FTD na Filadélfia. Conversei com ela sobre a doença da minha esposa e a situação dos meus filhos adolescentes. Ela demonstrou empatia e se lembrou de ter passado por uma situação semelhante quando o marido foi diagnosticado e estava sob cuidados. Logo depois disso, ela foi fundamental para que a AFTD oferecesse um grupo de apoio por telefone para cuidadores com crianças em casa. Esse grupo de apoio foi fundamental para me manter sã. Quando eu fazia parte do conselho da AFTD, Helen-Ann era uma defensora e incentivadora constante das iniciativas de apoio à AFTD. Embora ela se importasse com todas as missões da AFTD, parecia-me que o apoio era sua paixão. Helen não era apenas apaixonada e compassiva, era uma alegria estar perto dela. Sou eternamente grata por sua determinação em servir a comunidade da DFT aos 90 anos. Sem ela, o mundo da DFT estaria em um lugar muito diferente agora. Descanse em paz, Helen-Ann. —

Como pessoa que vive com a doença de Down (DFT), aprecio imensamente os esforços pioneiros da Sra. Comstock para criar esta organização incrível e tornar minha jornada de diagnóstico "típica" – e não pior! Também sou grata por sua benevolência em me conceder uma bolsa para apoiar um hobby pós-diagnóstico que desafia meu intelecto e me traz alegria. Obrigada por sua ousadia e determinação em ajudar a tornar nossas vidas melhores. Descanse em Sua Paz. —

Nunca tive a honra de conhecer a Sra. Comstock, mas a organização que ela criou fez uma diferença profunda na minha vida. Quando meu pai vivia com DFT, a AFTD se tornou uma tábua de salvação. Os recursos que ela ajudou a construir me deram as ferramentas para entender melhor a doença e me conectar com outras pessoas que trilhavam um caminho semelhante. Em momentos de confusão, a AFTD trouxe clareza; em momentos de profunda incerteza, ofereceu conforto. O legado da Sra. Comstock é de compaixão, força e esperança. Graças a ela, nenhum de nós precisa enfrentar a DFT sozinho, e isso é um presente extraordinário. Sou profundamente grato por tudo o que ela tornou possível. —

Helen-Ann Comstock abriu caminho para que outros que cuidam de alguém com DFT pudessem trilhar o caminho com conhecimento e esperança no coração. Com seus esforços, ela iluminou este transtorno neurológico tão complexo. Como facilitadores do "Grupo de Apoio a Cuidadores de DFT de Devon e Cornwall", na Inglaterra, enviamos sinceras condolências em nome de todos os membros do nosso grupo, à sua família, amigos e colegas. Com gratidão, Christine Bennetts, Mike Wilmot, Lynn e Phil Slater. —

Obrigada, Sra. Comstock, por criar uma fundação (uma tábua de salvação, na verdade) que dá ESPERANÇA e apoio aos cuidadores. Saber que existe uma equipe atenciosa, recursos e uma plataforma educacional disponíveis para ajudar nessa jornada é fundamental. Que você descanse em paz, sabendo que sua partida foi um presente. —

Envio minhas mais profundas condolências à família de Helen e a todos os seus colegas da AFTD, que se inspiraram em sua liderança. Conheci Helen quando a AFTD se tornou a voz das pessoas afetadas por FTLD e suas famílias. Na Northwestern, temos nos dedicado à pesquisa nessa área desde nossa fundação em 1994. Recentemente, fomos dotados do Centro Kathryn Aring Piper para Distúrbios Cognitivos Frontotemporais da Northwestern, em reconhecimento à importância do trabalho com doenças frontotemporais que têm sido subestimadas e mal atendidas. Somos verdadeiramente gratos a Helen por seu trabalho pioneiro para trazer reconhecimento, financiamento e, acima de tudo, progresso científico a esse grupo de doenças que, como ela mesma vivenciou, resultou em diagnósticos equivocados, atrasos no tratamento e becos sem saída para o tratamento. Sandra Weintraub, PhD, ABCN/ABPP Professor de Psiquiatria e Ciências do Comportamento, Instituto Mesulam de Neurologia Cognitiva e Doença de Alzheimer Faculdade de Medicina Feinberg do Noroeste, Chicago, Illinois —

À família da Sra. Comstock, sou eternamente grata pela iniciativa e liderança que ela teve na luta contra a DFT! Deve ter sido um esforço enorme para ela e para aqueles ao seu redor, mas vejam o quanto a DFT evoluiu?! Seus esforços melhoraram e continuam melhorando a vida de quem sofre de DFT, de cuidadores e entes queridos. Serei eternamente grata por seus esforços! Minhas mais profundas condolências à sua família e amigos! —

Obrigada por lançar a base sobre a qual a FTD se baseia. Agora não estou sozinha e procurei a organização FTD para obter recursos e outro apoio. Deus a abençoe, Sra. Comstock. —

Sinceras condolências a toda a família Comstock e à família AFTD pelo falecimento de Helen-Ann Comstock. Que sua memória inspire outros a agir e seja uma bênção para todos. —

Meu coração está triste ao saber do falecimento da Sra. Comstock. Sou muito grata a ela e à sua família por terem iniciado a AFTD. Foi um grande alívio para mim quando meu marido foi diagnosticado com PPA-FTD. Bênçãos e doces lembranças para a família enquanto lamentam o falecimento de uma grande dama. —

Por favor, aceitem minhas mais profundas condolências. Graças à AFTD, que me conectou com outros membros da FTD, ainda estou vivo. Também recebi humildemente uma bolsa Comstock durante um ano para fones de ouvido com cancelamento de ruído que me ajudam tremendamente até hoje. Por favor, sejam gentis com vocês mesmos neste momento de luto. Sou profundamente grato a todos vocês. —

Onde estariam os cuidadores hoje sem a AFTD? Obrigada, Sra. Comstock. Estou na Austrália e achei as informações e apresentações da AFTD inestimáveis. Karyn—

Devo ser uma das milhares de esposas e ex-cônjuges cuidadoras que são gratas pela AFTD. Meu falecido marido morreu de AFTD há 10 anos. Sem a AFTD, eu estaria perdida e em dificuldades. Envio pensamentos de gratidão à Helen todos os dias. Sua memória será uma bênção duradoura, DE FATO. Atenciosamente, Elaine Rose —

Condolências à família de Helen-Ann. Quando minha irmã foi diagnosticada com DFT, alguns anos atrás, imediatamente procurei informações na internet sobre a DFT. Encontrei apenas cerca de um parágrafo e meio de informação. Aprendi sobre a DTAF e encontrei um tesouro de informações. Obrigada, Helen-Ann, por fundar a DTAF para tantas outras pessoas. Como você sabia, infelizmente por experiência própria, foi extremamente necessário e útil. —

Com a mais profunda solidariedade pelo falecimento da Sra. Comstock. Seu trabalho é inestimável e rezamos para que continue. Sandra Hinrichs—

Helen Ann era uma verdadeira força. Focada e determinada em garantir que a comunidade de DFT fosse informada, devidamente identificada e cuidada. Sua missão era clara e me sinto honrada por ter sido sua primeira escolha para presidir o conselho nesta jornada. Ela estará para sempre em meu coração. —

A Sra. Comstock é a razão pela qual muitas pessoas, inclusive eu, encontram uma válvula de escape para o seu luto e um meio de transformá-lo em uma qualidade de vida tangivelmente melhor para as famílias com DFT. Mesmo na escuridão da DFT, ela tornou nossos mundos muito, muito mais brilhantes. —

Muito obrigado à Sra. Comstock pela dedicação e espírito incansável em busca da cura, ao mesmo tempo em que oferece um lugar para as famílias buscarem apoio. A AFTD me ajudou a entender melhor a condição do meu pai. Descanse em paz, querida alma. —

Helen-Ann foi a primeira pessoa com quem conversei sobre os sintomas do meu marido em 1998 e que me compreendeu. Procurei um diagnóstico por muitos anos, em muitos lugares e com muitos médicos, sem sucesso. Ela iluminou a busca da nossa família para descobrir o que estava acontecendo com o Ed... já que ela havia passado exatamente pela mesma coisa. Foi definitivamente um começo para a nossa família. Infelizmente, o Ed também tinha a Doença de Pick e ela compreendia. Obrigado e descanse em paz, Helen-Ann… trabalho bem feito. Condolências e orações à família de Helen-Ann para que eles consigam superar este momento difícil com a graça de Deus. Que Deus abençoe a todos. Sinceramente, Kathy McAndrew e família —

Helen, sou muito abençoada por ter trabalhado com você e com a AFTD nos últimos 3 anos. Sua memória viverá para sempre aqui e por muitos anos! - Carrie Johnson —

Minha esposa apresentou sintomas da doença de Parkinson em 2000. Como ela não respondeu aos medicamentos prescritos para Parkinson, um neurologista em Utica, Nova York, solicitou uma tomografia cerebral. Ele me disse que os resultados foram devastadores e que não sabia o que era a doença. Minha esposa foi diagnosticada com Demência Frontal Temporal (DFT) em 1996 no Hospital John Hopkins. Uma consulta com a Dra. Irene Litvan, em Maryland, confirmou o diagnóstico. Minha esposa participou de um estudo do NIH em Maryland cerca de dois anos depois. Ela recebeu atendimento anual no Hospital Universitário de Rochester por vários anos. Soubemos da DFT durante o início da doença da minha esposa. Minha esposa faleceu em 2010 e seu cérebro foi doado para a ciência. Eu me ofereci como voluntário. em um torneio de golfe em Sacramento para arrecadar fundos para a AFTD. Sou grato pela comunidade de apoio e pelos especialistas médicos que se expandiram sob a liderança da Sra. Comstock, pelos voluntários e pela pesquisa médica. —

Sinto muito pela sua perda. Meu pai tinha AFTD e a organização da sua mãe nos ajudou nessa jornada. —

É esclarecedor aprender sobre esta pioneira, a homônima das bolsas Comstock – fundos que fornecem cortes de cabelo e produtos para incontinência para minha mãe desde 2021, bem como cuidados temporários para mim e meus irmãos; sem essas pequenas pausas e os serviços e suprimentos necessários, os encargos físicos e financeiros que surgiram em torno do trabalho 24 horas por dia, 7 dias por semana, de monitorar uma mãe com degeneração corticobasal em estágio avançado teriam sido absolutos e incontroláveis. A jornada de cuidar de uma pessoa com essa doença é dolorosa e isoladora – todos nós preferiríamos ter visto nossa mãe prosperar em seus anos dourados, continuando até os 70 anos com a personalidade radiante e o intelecto que a caracterizaram desde a infância até suas incursões no ensino superior como acadêmica e socióloga, sua carreira como agente de crédito em Nova York e rara corretora de ações, sua segunda carreira como chef, seu papel como esposa, mãe, amiga dedicada e como um membro querido da comunidade greco-americana. Quando uma série de derrames a privou de sua capacidade de funcionar de forma independente em 2019, levamos dois anos para encontrarmos um neurologista que pudesse oferecer um diagnóstico; um especialista em distúrbios do movimento da UCSF abordou a existência das fundações AFTD e CurePSP conosco pelo Zoom durante o auge da pandemia – ele sabia dos recursos que seriam úteis para nós, e a AFTD acabou se revelando a responsável. Desde então, estamos inscritos e sintonizados para receber todas as comunicações da Fundação. Embora eu aprecie as atualizações frequentes sobre pesquisas, legislação e eventos locais de arrecadação de fundos por meio do boletim informativo da AFTD, são os perfis de outras pessoas que perderam ou estão perdendo um membro da família para as doenças em salvas associadas à demência frontotemporal que eu corro para ler quando chegam à minha caixa de entrada. Sempre quero saber as histórias de outras pessoas como nós – e de pessoas que sofrem como minha mãe, cuja vida e personalidade anteriores foram apagadas em questão de meses, assim que esse tipo mais perverso de declínio neurológico se instalou. Por fim, temos uma história para a Sra. Comstock: embora suas contribuições inspirem admiração, é a experiência de perder o marido da forma descrita em sua homenagem que lhe proporciona um ponto em comum, um senso de humanidade e conexão com outros que enfrentam os mesmos obstáculos, provações e dificuldades. Ao se deparar com a escassez de informações sobre o diagnóstico do marido, ela iniciou uma busca por conhecimento especializado e por informações. Essas informações sobreviveriam em muito à sua luta e se espalhariam pelo mundo. Lutando como lutamos hoje, diariamente, contra a gama de sintomas calculados para privar minha mãe de sua fala, sua compreensão, sua mobilidade, seus sentidos, sua privacidade e sua dignidade, não consigo compreender onde a Sra. Comstock, em uma situação semelhante, encontrou energia ou força de vontade para buscar conhecimento e compartilhar suas descobertas. No entanto, será que ela tomou a iniciativa de criar um fórum e um ponto de encontro para outros cuidadores e pacientes com cognição suficiente para se beneficiarem das descobertas que estavam sendo compartilhadas? A Sra. Comstock é um milagre de sua força interior e impulso, uma inspiração em sua generosidade e sua determinação em construir uma comunidade a partir de companheiros apoiadores e sofredores. Durante os quarenta anos adicionais em que sobreviveu ao marido, ela acolheu milhares de pessoas e deu a elas uma pedra de toque e um fio de esperança. Seu exemplo nos mostra que, mesmo nos dias mais sombrios, há uma razão pela qual acordamos para lutar contra esse monstro, que existe algo chamado qualidade de vida, e que a preservação e a continuação de uma vida, mesmo em um estado muito alterado e diminuído, valem cada grama de esforço que dedicamos. Como a Sra. Comstock, consideremos que não estamos equivocados no compromisso que assumimos de continuar fazendo isso. —