In einem kürzlichen Interview mit NPR-Mitgliedssender WUNC für seinen Podcast „Embodied“, Die Brüder Ansel Dow (31) und Cosmo Hinsman (26) sprachen über die verheerenden Auswirkungen der genetisch bedingten FTD auf ihre Familie und darüber, wie sich ihr Leben veränderte, als sie erfuhren, dass auch sie die MAPT-Genmutation in sich tragen, eine der drei häufigen genetischen Varianten, die mit der erblichen FTD in Verbindung gebracht werden.

Die Brüder sahen zu, wie fünf ihrer Tanten mütterlicherseits und schließlich ihre Mutter Peggy der FTD erlagen. Peggy, einst Chemie- und Physiklehrerin, verlor allmählich ihre Arbeitsfähigkeit, ihr Einfühlungsvermögen und ihre Fähigkeit, grundlegende Alltagsaufgaben zu bewältigen.

Im Jahr 2017 erhielten die Brüder in der Mayo Clinic von einem genetischen Berater die Bestätigung, dass sie Träger der genetischen Mutation seien, die FTD verursacht. Dieser Moment teilte ihr Leben für immer in „vorher“ und „nachher“.

Ansels erste Reaktion war Unglaube. Cosmo unterdrückte seine Gefühle zunächst, aber er erinnert sich an „einen starken Drang, Poker zu spielen“ – vielleicht als Möglichkeit, sich mit Glück und Risiko auseinanderzusetzen, wenn sich das Endergebnis vorherbestimmt anfühlte. „Man wird so paranoid“, erklärt Cosmo das Leben mit diesem Wissen. „Bei jeder Art von Denkstörung oder wenn man Dinge vergisst, denkt man: Oh, das ist es.“

Dieses Wissen beeinflusste die Entscheidungen der Brüder maßgeblich. Sie entschieden sich beide gegen biologische Kinder, da sie die Mutation nicht an die nächste Generation weitergeben wollten. Ansel unterzog sich kürzlich einer Vasektomie, um diese Entscheidung endgültig zu machen.

Die Diagnose prägte ihre Einstellung zu Bildung und Karriere. Cosmo wusste, dass FTD die Sprachfähigkeit beeinträchtigt, und widmete sich intensiv akademischen Aktivitäten. Vor Kurzem schloss er einen Master of Fine Arts in Belletristik ab. Er sagte, er sei von dem Wunsch getrieben gewesen, „ein vollwertiger und authentischer Mensch zu sein, bevor mir dieser Wunsch genommen wurde“.

Für Ansel hat dieses Wissen zu einem anderen dringenden Bedürfnis geführt: Freude zu erleben und sinnvolle Beziehungen aufzubauen, solange er noch dazu in der Lage ist. „Es gibt Dinge, die ich jetzt anders genießen kann, obwohl ich weiß, dass ich sie nicht immer genießen kann“, erklärt er.

Beide Brüder stehen vor besonderen Herausforderungen in ihren Beziehungen, haben aber festgestellt, dass die alte Herangehensweise ihrer Familie, die sie als Heimlichtuerei und Scham beschrieben, ihre Erfahrungen nicht unbedingt bestimmen muss. „Jeder hat diese [Nachricht] sehr mitfühlend aufgenommen“, bemerkt Ansel.

Ansel hat in der Lobbyarbeit von Cure MAPT FTD, einem globalen Team von Familien, die von MAPT FTD betroffen sind, eine Bestimmung gefunden; er ist Mitglied des Führungsteams der Organisation.

„Es hat mich so verändert“, erklärt er. „Zum ersten Mal überhaupt habe ich Menschen außerhalb meiner Familie getroffen, die die gleiche Erfahrung gemacht haben.“

Cosmo bleibt zurückgezogener, konzentriert sich auf seine künstlerische Arbeit und stellt fest, dass es ihm Linderung von seiner Verzweiflung verschafft, „wirklich gut in etwas zu sein“.

Trotz ihres genetischen Erbes pflegen beide Brüder die Beziehung zu ihrer Mutter und finden neue Wege, sich durch Aktivitäten, die ihr immer noch Spaß machen, zu verbinden. Sie lernen, mit dem zu leben, was Ansel „eine bekannte Uhr“ nennt, ohne dass dieses Wissen die Gegenwart überschattet.

Während sie ihre späten Zwanziger und frühen Dreißiger durchleben, veranschaulicht die Geschichte von Ansel und Cosmo, dass es selbst angesichts eines nahezu sicheren Verlustes Raum für Hoffnung, Wachstum und einen sinnvollen Beitrag durch Fürsprache, Kunst und Verbindung gibt.

Bewerten Sie Ihr FTD-Risiko? AFTD empfiehlt dringend eine genetische Beratung vor einem Gentest. Ein genetischer Berater kann Ihnen helfen, Ihr potenzielles genetisches Risiko besser zu verstehen und Sie über die Vorteile und Risiken von Gentests auf FTD aufzuklären: Mehr erfahren Sie auf unserer Genetik-Seite.

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