Sehr geehrte HelpLine: Auf der Suche nach Support-Optionen
Liebe HelpLine,
Bei meinem Bruder wurde FTD diagnostiziert. Ich sehe, dass AFTD Selbsthilfegruppen anbietet, bin mir aber nicht sicher, für wen sie gedacht sind oder welche für mich die richtige ist. Können Sie mir helfen, meine Optionen zu verstehen?
AFTD ist bestrebt, FTD-Pflegepartner, enge Familienmitglieder und Freunde, die diagnostizierte Personen pflegen, zu unterstützen. Eine Möglichkeit, Unterstützung zu erhalten, ist die Kontaktaufnahme mit anderen Pflegepartnern. Diese Verbindungen können eine Lebensader sein, die ein offenes Ohr, praktische Vorschläge und Strategien sowie wichtige Ressourcen bietet.
AFTD bietet verschiedene Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme mit anderen Pflegepartnern:
Lokale und regionale Selbsthilfegruppen
Lokale und regionale Selbsthilfegruppen für FTD-Pflegepartner sind in vielen Teilen des Landes aktiv. Einige treffen sich persönlich, andere virtuell. Um eine Liste der Selbsthilfegruppen einschließlich ihrer Kontaktinformationen anzuzeigen, geben Sie Ihren Bundesstaat oder Ihre Postleitzahl in das Feld ein. FTD-Selbsthilfegruppe und Diagnosezentrum-Suche.
Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit FTD finden Sie auch auf der Website von AFTD.
Nationale Zoom-Selbsthilfegruppen
Für primäre Pflegepartner, die keinen Zugang zu einer lokalen oder regionalen Selbsthilfegruppe haben, bietet AFTD nationale Zoom-Selbsthilfegruppen an: Zwei konzentrieren sich auf die Verhaltenssymptome von FTD und eine auf die Sprachsymptome. (Ein primärer Pflegepartner ist die Person, die am meisten in die Unterstützung der diagnostizierten Person involviert ist; er kann auch der designierte Entscheidungsträger der Person sein.)
Um mehr über diese Gruppen zu erfahren, Kontaktieren Sie die AFTD HelpLine.
Spezielle nationale Selbsthilfegruppen
- Primäre Betreuungspartner, die Eltern mit schulpflichtigen Kindern sind
- Männer, die FTD-Pflegepartner sind
- ALS- und FTD-Partner in der Primärversorgung
- Personen mit familiärer FTD-Vorgeschichte
- Personen mit einem bestätigten genetischen Risiko für FTD
- LGBTQIA+-Pflegepartner
- Pflegepartner für einen geliebten Menschen mit PSP und FTD-Verhalten
Selbsthilfegruppen für junge Erwachsene und erwachsene Kinder
Online-Social-Media-Unterstützung
AFTDs geschlossene Facebook-Gruppe ist eine weitere Möglichkeit, mit Pflegepartnern, diagnostizierten Personen und anderen Personen mit Bezug zu FTD in Kontakt zu treten. Mitglieder können über ihre eigenen Erfahrungen posten und auf Diskussionspunkte in der Facebook-Gruppe antworten. Personen mit individuellen Fragen zu FTD oder zur Pflege können sich an die AFTD-HelpLine wenden.
AFTD hat außerdem eine Facebook-Gruppe für junge Erwachsene für Menschen in den Zwanzigern und Dreißigern eingerichtet, deren Familienangehörige oder geliebte Person an FTD leiden. Wir hoffen, dass diese Gruppe ein unterstützendes Umfeld bietet, in dem sich Menschen wohl fühlen und ihre Gefühle und Erfahrungen teilen können. Diese Gruppe gilt als „geheime“ Gruppe und kann daher nicht durch eine Suche auf Facebook gefunden werden. Um mehr zu erfahren, senden Sie bitte eine E-Mail youngadults@theaftd.org.
Die Landschaft der Unterstützung entwickelt sich ständig weiter, da sich immer mehr Selbsthilfegruppen bilden und mehr Möglichkeiten in den sozialen Medien verfügbar werden. AFTD-HelpLine Das Team kann Ihnen dabei helfen, die Gruppe zu finden, die Ihren Bedürfnissen am besten entspricht. Bitte rufen Sie die HelpLine an oder senden Sie ihr eine E-Mail an 866-507 7222 oder info@theaftd.org.
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