Estimada línea de ayuda: buscando opciones de soporte
Estimada línea de ayuda,
A mi hermano le diagnosticaron DFT. Veo que la DFT ofrece grupos de apoyo, pero no estoy seguro de para quiénes están destinados ni cuál es el adecuado para mí. ¿Pueden ayudarme a entender mis opciones?
La AFTD se esfuerza por brindar apoyo a los cuidadores de personas con DFT, a los familiares cercanos y a los amigos que brindan atención a las personas diagnosticadas. Una forma de obtener apoyo es conectarse con otros cuidadores. Estas conexiones pueden ser un salvavidas, ya que ofrecen un oído comprensivo, sugerencias y estrategias prácticas y recursos importantes.
AFTD ofrece varias formas de conectarse con otros socios de atención:
Grupos de apoyo locales y regionales
Hay grupos de apoyo locales y regionales para los cuidadores de personas con DFT activos en muchas áreas del país. Algunos se reúnen en persona, otros virtualmente. Para ver una lista de grupos de apoyo, incluida su información de contacto, ingrese su estado o código postal en el campo Localizador de grupos de apoyo y centros de diagnóstico de FTD.
Opciones de apoyo para personas que viven con DFT También se puede encontrar en el sitio web de la AFTD.
Grupos de apoyo nacionales de Zoom
Para los cuidadores primarios que no pueden acceder a un grupo de apoyo local o regional, AFTD ofrece grupos de apoyo nacionales por Zoom: dos se centran en los síntomas conductuales de la DFT y uno se centra en los síntomas del lenguaje. (Un cuidador primario es la persona que más se involucra en el apoyo a la persona diagnosticada; también puede ser la persona designada para tomar decisiones en nombre de la persona).
Para obtener más información sobre estos grupos, Comuníquese con la línea de ayuda de AFTD.
Grupos de apoyo nacionales especializados
- Socios de atención primaria que son padres con niños en edad escolar
- Hombres que son compañeros de cuidado de FTD
- Socios de atención primaria para ELA y DFT
- Personas con antecedentes de DFT familiar
- Personas con riesgo genético confirmado de DFT
- Socios de cuidado LGBTQIA+
- Cuidadores de un ser querido con PSP que presenta conductas de FTD
Grupos de apoyo para adultos jóvenes y niños adultos
Soportes de redes sociales en línea
AFTD grupo cerrado de facebook es otra forma de conectarse con cuidadores, personas diagnosticadas y otras personas relacionadas con la DFT. Los miembros pueden publicar sobre sus propias experiencias y responder a los temas de discusión en el grupo de Facebook. Las personas con preguntas individuales sobre la DFT o la gestión de la atención pueden comunicarse con la línea de ayuda de la DFT.
La AFTD también ha establecido un grupo de Facebook para adultos jóvenes de entre 20 y 30 años que tienen un familiar o un ser querido con FTD. Esperamos que este grupo ofrezca un entorno de apoyo donde las personas puedan sentirse cómodas compartiendo sus sentimientos y experiencias. Este se considera un grupo "secreto" y, por lo tanto, no se puede encontrar buscando en Facebook. Para obtener más información, envíe un correo electrónico jóvenesadults@theaftd.org.
El panorama del apoyo está en constante evolución a medida que se forman más grupos de apoyo y surgen más oportunidades en las redes sociales. Línea de ayuda de la AFTD El equipo puede ayudarle a encontrar el grupo que mejor se adapte a sus necesidades. Llame o envíe un correo electrónico a la línea de ayuda al 866-507 7222 o info@theaftd.org.
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