Beste HelpLine: Op zoek naar ondersteuningsopties
Beste HelpLine,
Bij mijn broer is FTD vastgesteld. Ik zie dat AFTD ondersteuningsgroepen aanbiedt, maar ik weet niet zeker voor wie ze zijn, of welke het beste bij mij past. Kunt u mij helpen mijn opties te begrijpen?
AFTD streeft ernaar om FTD-zorgpartners, de naaste familieleden en vrienden die zorg verlenen aan personen met een diagnose, te ondersteunen. Een manier om ondersteuning te krijgen, is door contact te leggen met andere zorgpartners. Deze verbindingen kunnen een reddingslijn zijn, die een luisterend oor, praktische suggesties en strategieën en belangrijke bronnen biedt.
AFTD biedt verschillende manieren om in contact te komen met andere zorgpartners:
Lokale en regionale steungroepen
Lokale en regionale ondersteuningsgroepen voor FTD-zorgpartners zijn actief in veel gebieden van het land. Sommige komen persoonlijk bijeen, andere virtueel. Om een lijst met ondersteuningsgroepen te zien, inclusief hun contactgegevens, voert u uw staat of postcode in het veld FTD-ondersteuningsgroep en diagnostisch centrumzoeker.
Ondersteuningsopties voor personen die met FTD leven is ook te vinden op de website van AFTD.
Nationale Zoom-ondersteuningsgroepen
Voor partners in de eerstelijnszorg die geen toegang hebben tot een lokale of regionale ondersteuningsgroep, biedt AFTD landelijke Zoom-ondersteuningsgroepen: twee zijn gericht op de gedragsmatige symptomen van FTD en één is gericht op taalsymptomen. (Een partner in de eerstelijnszorg is de persoon die het meest betrokken is bij de ondersteuning van de persoon bij wie de diagnose is gesteld; hij of zij kan ook de aangewezen beslisser van de persoon zijn.)
Om meer te weten te komen over deze groepen, Neem contact op met de AFTD HelpLine.
Gespecialiseerde nationale steungroepen
- Partners in de eerstelijnszorg die ouders zijn van schoolgaande kinderen
- Mannen die FTD-zorgpartners zijn
- ALS en FTD partners in de eerstelijnszorg
- Personen met een voorgeschiedenis van familiaire FTD
- Personen met een bevestigd genetisch risico op FTD
- LGBTQIA+-zorgpartners
- Zorgpartners voor een geliefde met PSP die FTD-gedragingen ervaart
Steungroepen voor jongvolwassenen en volwassenen
Online sociale media-ondersteuning
AFTD's besloten Facebookgroep is een andere manier om in contact te komen met zorgpartners, personen met een diagnose en anderen met een connectie met FTD. Leden kunnen berichten plaatsen over hun eigen ervaringen en reageren op discussie-items in de Facebook-groep. Mensen met individuele vragen over FTD of het managen van zorg kunnen contact opnemen met de AFTD HelpLine.
AFTD heeft ook een Facebook-groep voor jongeren opgericht voor twintigers en dertigers die een familielid of geliefde hebben met FTD. We hopen dat deze groep een ondersteunende omgeving biedt waarin mensen zich op hun gemak kunnen voelen om hun gevoelens en ervaringen te delen. Dit wordt beschouwd als een “geheime” groep en kan dus niet worden gevonden door te zoeken op Facebook. Voor meer informatie kunt u een e-mail sturen youngadults@theaftd.org.
Het ondersteuningslandschap verandert voortdurend naarmate er meer ondersteuningsgroepen worden gevormd en er meer mogelijkheden beschikbaar komen op sociale media. AFTD-hulplijn team kan u helpen bij het vinden van de groep die het beste bij uw behoeften past. Bel of mail de HelpLine op 866-507 7222 of info@theaftd.org.
Per categorie
Onze nieuwsbrieven
Blijf geïnformeerd
Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)