Liebe Helpline: Was kommt nach einer FTD-Diagnose?
Wenn ein Arzt zum ersten Mal die Worte Frontotemporale Degeneration (FTD) ausspricht, ändert sich alles. Manche beschreiben es als ein Gefühl, als würde ihnen der Boden unter den Füßen weggezogen – Angst, Trauer und endlose Fragen füllen den Raum, in dem eigentlich Antworten sein sollten.
AFTD veröffentlichte „Der Arzt denkt, es ist FTD: Was nun?“ erstmals 2013, um Familien zu unterstützen, die die Diagnose erhalten hatten. Dabei stützte sich die Zeitschrift auf die Erfahrungen Tausender betroffener Familien sowie die Erkenntnisse führender Gesundheitsexperten und Forscher, die sich auf FTD spezialisiert haben. Sie bot den ersten Schritt mit klaren Informationen über FTD, was zu erwarten ist und wie man sich in der Behandlung zurechtfindet. Für viele wurde die Broschüre in den belastendsten Tagen nach der Diagnose zu einem Rettungsanker.
Doch die Welt der FTD ist nicht stehen geblieben. In den vergangenen Jahren hat sich die Forschung beschleunigt. Es gibt mehr Möglichkeiten, an klinischen Studien und Beobachtungsstudien teilzunehmen, sodass Familien zum Fortschritt beitragen können. Das genetische Verständnis hat zugenommen und manchen Familien neue Klarheit verschafft. Die Unterstützungsmöglichkeiten wurden erweitert und bieten mehr virtuelle Optionen und bessere Ressourcen. Und was noch wichtiger ist: Die Stimme der Betroffenen und ihrer Pflegepartner steht weiterhin im Mittelpunkt der Mission von AFTD.
Aus diesem Grund sind wir heute stolz, die aktualisierte Version dieser Ressource mit Ihnen zu teilen:
Leben nach einer FTD-Diagnose.
- Aktualisierte Informationen zu Genetik, klinischen Studien und Forschungsteilnahme.
- Anleitung zur frühzeitigen Bewältigung rechtlicher, finanzieller und pflegerischer Planungen, um zukünftige Krisen zu vermeiden.
- Erweiterte Ressourcen für Pflegekräfte, einschließlich emotionaler Unterstützung und Community-Verbindungen.
- Der Fokus liegt auf dem Leben nach der Diagnose – dem Finden von Zielen, Routinen und Sinn im täglichen Leben.
Während der Leitfaden von 2013 die dringende Frage „Und jetzt?“ beantwortete, hilft die Version von 2025 Familien bei der Frage: „Was kommt als Nächstes – und wie können wir mit einer Diagnose in vollem Umfang leben?“
Bei AFTD erreichen unsere HelpLine-Mitarbeiter täglich Familien, die diesen Weg gerade erst beginnen. Wir wissen, wie belastend eine neue Diagnose ist. Wir wissen aber auch, dass Familien mit den richtigen Informationen, Kontakten und Unterstützung wieder Fuß fassen können.
Egal, ob Sie gerade erst diagnostiziert wurden, pflegen oder als Fachkraft Familien begleiten – wir laden Sie ein, sich mit dem Thema „Leben nach einer FTD-Diagnose“ zu beschäftigen. Es zeigt, wie weit unsere Gemeinschaft gekommen ist, und erinnert Sie daran, dass Sie auf diesem Weg nie allein sind.
Lesen oder herunterladen: Leben nach einer FTD-Diagnose
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