Quando un medico pronuncia per la prima volta le parole "degenerazione frontotemporale" (FTD), tutto cambia. Alcuni la descrivono come una sensazione di mancanza di terreno sotto i piedi: paura, dolore e infinite domande riempiono lo spazio che dovrebbe essere occupato dalle risposte.

AFTD ha pubblicato per la prima volta "The Doctor Thinks It's FTD: Now What?" nel 2013 per supportare le famiglie che hanno ricevuto la diagnosi, basandosi sulle esperienze di migliaia di famiglie colpite, nonché sulle intuizioni di importanti professionisti sanitari e ricercatori specializzati in FTD. Ha rappresentato il primo passo avanti con informazioni chiare sulla FTD, su cosa aspettarsi e su come iniziare a gestire le cure. Per molti, è diventato un'ancora di salvezza nei giorni più difficili dopo la diagnosi.

Ma il mondo della FTD non si è fermato. Negli anni successivi, la ricerca ha accelerato. Ci sono più opportunità di partecipare a sperimentazioni cliniche e studi osservazionali, dando alle famiglie la possibilità di contribuire al progresso. La comprensione genetica è cresciuta, offrendo nuova chiarezza ad alcune famiglie. Le opzioni di supporto si sono ampliate, offrendo più opzioni virtuali e risorse più solide. E, cosa importante, le voci di coloro che convivono con la FTD e dei loro partner di cura rimangono al centro della missione dell'AFTD.

Ecco perché oggi siamo orgogliosi di condividere la versione aggiornata di questa risorsa:
La vita dopo una diagnosi di FTD.

• Informazioni aggiornate su genetica, sperimentazioni cliniche e partecipazione alla ricerca.
• Indicazioni per affrontare in anticipo la pianificazione legale, finanziaria e assistenziale, per ridurre le crisi future.
• Risorse ampliate per chi presta assistenza, tra cui supporto emotivo e contatti con la comunità.
• Un focus sulla vita dopo la diagnosi: trovare uno scopo, delle routine e un significato nella vita quotidiana.

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