Cuando un médico menciona por primera vez la degeneración frontotemporal (DFT), todo cambia. Algunos lo describen como una sensación de que el suelo se derrumba bajo sus pies: el miedo, la pena y un sinfín de preguntas llenan el espacio donde deberían estar las respuestas.

La AFTD publicó por primera vez "El Doctor Cree que es DFT: ¿Y ahora qué?" en 2013 para apoyar a las familias que recibían el diagnóstico recientemente, basándose en las experiencias de miles de familias afectadas, así como en las perspectivas de destacados profesionales de la salud e investigadores especializados en DFT. Ofreció un primer paso adelante con información clara sobre la DFT, qué esperar y cómo comenzar a navegar por la atención médica. Para muchos, se convirtió en un salvavidas durante los días más abrumadores tras el diagnóstico.

Pero el mundo de la DFT no se ha estancado. En los años transcurridos desde entonces, la investigación se ha acelerado. Hay más oportunidades para participar en ensayos clínicos y estudios observacionales, lo que brinda a las familias la oportunidad de contribuir al progreso. El conocimiento genético ha aumentado, ofreciendo nueva claridad para algunas familias. Las opciones de apoyo se han ampliado, ofreciendo más opciones virtuales y recursos más sólidos. Y, lo que es más importante, las voces de quienes viven con DFT y sus cuidadores siguen siendo el centro de la misión de la AFTD.

Por eso hoy estamos orgullosos de compartir la versión actualizada de este recurso:
La vida después de un diagnóstico de DFT.

• Información actualizada sobre genética, ensayos clínicos y participación en investigaciones.
• Orientación para abordar la planificación legal, financiera y de atención de manera temprana, para reducir crisis futuras.
• Recursos ampliados para cuidadores, incluido apoyo emocional y conexiones comunitarias.
• Un enfoque en la vida después del diagnóstico: encontrar propósito, rutinas y significado en la vida diaria.

Leer o descargar: La vida después de un diagnóstico de DFT