Kann das Risiko, an FTD zu erkranken, durch Umwelteinflüsse, Lebensstil, Ernährung und andere Faktoren beeinflusst werden? Sind die genetischen Risiken vollständig verstanden? Diese Fragen stellen sich betroffene Familien und gefährdete Personen regelmäßig. Vom 22. bis 24. Januar 2025 trafen sich Wissenschaftler, Partner gemeinnütziger Organisationen, Betroffene sowie Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder der AFTD beim dritten jährlichen AFTD Holloway Summit, um den Stand der Risikofaktorforschung für FTD zu diskutieren. Unter der Leitung der Co-Vorsitzenden des Meetings, Dr. Kaitlin Casaletto (UCSF) und Dr. Chiadi Onyike (Johns Hopkins University), wurde eine Tagesordnung entwickelt, die den aktuellen Stand der FTD-Risikofaktorforschung und die auf FTD übertragbaren Erkenntnisse aus verwandten Bereichen wie Alzheimer oder ALS abdeckte.

AFTD Holloway Summits werden durch die großzügige Unterstützung von AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway und dem Holloway Family Fund ermöglicht.

„Lees FTD-Diagnose zu verarbeiten war eine schwierige und verwirrende Zeit, und die Frage nach den vorangegangenen Risikofaktoren verstärkte diese Unsicherheit zusätzlich“, sagte AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway. „Obwohl die Risikofaktorforschung bei FTD noch in den Kinderschuhen steckt, war ich stolz, dass Forscher auf dem diesjährigen Holloway Summit zusammenkamen, um die besten Wege zu diskutieren, um bessere Antworten auf diese Fragen zu finden, die die von FTD betroffenen Menschen am meisten beschäftigen.“

Die Diskussionen auf dem Holloway-Gipfel basierten auf der Annahme, dass viele Faktoren zumindest theoretisch zum Risiko einer FTD beitragen könnten. Beispiele hierfür sind Beruf, Lebensstil, Kopfverletzungen, Belastung durch Pestizide oder Umweltverschmutzung, genetische Faktoren, Stress in der frühen Kindheit und vieles mehr. Ein Bericht der Lancet-Kommission 2020 12 veränderbare bzw. Lebensstilfaktoren, die die Wahrscheinlichkeit einer Demenz im späteren Leben beeinflussen, wurden zusammengefasst. Dazu gehören mangelnde Bildung in jungen Jahren, Hörverlust, traumatische Hirnverletzungen, Bluthochdruck, hoher Alkoholkonsum und Fettleibigkeit in der Lebensmitte und Rauchen, Depressionen, soziale Isolation, Bewegungsmangel, Luftverschmutzung und Diabetes im späteren Leben.

Das Gebiet der FTD kann viel von verwandten Gebieten wie Alzheimer und ALS lernen. In beiden Bereichen wurde zu diesem Thema bereits deutlich mehr Forschung betrieben. Die Erkenntnisse aus diesen verwandten neurodegenerativen Erkrankungen wurden in das Programm des Holloway Summit integriert, um die Forschung zu FTD-Risikofaktoren voranzutreiben. Zudem überschneiden sich die Krankheitsmechanismen von FTD teilweise mit denen dieser Erkrankungen, sodass einige Schlussfolgerungen aus diesen Erkrankungen auch auf FTD anwendbar sein könnten.

Leider gestaltet sich die Risikofaktorforschung bei einer Erkrankung wie FTD schwierig. Es werden große Datenmengen benötigt, die zuverlässig und interpretierbar sein müssen. Theoretische Risikofaktoren, wie z. B. Schädel-Hirn-Traumata oder die Belastung mit Umweltgiften, sind in Quellen wie Krankenakten selten zuverlässig dokumentiert. Noch besorgniserregender ist die oft ungenaue Diagnose. Manche Menschen erhalten fälschlicherweise die Diagnose FTD, andere übersehen die Diagnose oder deuten sie fälschlicherweise als „Allursachendemenz“, Alzheimer oder psychiatrische Erkrankung an. Daher ist es schwierig, die Faktoren, die direkt mit der Entstehung und dem Fortschreiten von FTD in Zusammenhang stehen, vollständig zu identifizieren.

Auf dem Holloway Summit gab es lebhafte Diskussionen über das Studiendesign zu Risikofaktoren und die Intensivierung der laufenden Bemühungen zur Identifizierung von Risikofaktoren für FTD. Die Podiumsdiskussion beleuchtete die verfügbaren Ressourcen für die Risikofaktorforschung und die ethischen Aspekte bei der Durchführung und Kommunikation von Risikofaktorforschung. Diese Sitzungen waren Teil des Programms, das die Zusammenarbeit fördern und die Risikofaktorforschung vorantreiben sollte.

Wichtig ist, dass die Risikofaktorforschung bei FTD relativ neu ist. Obwohl der Holloway Summit die Grundlage für weitere Forschung bildete, sind derzeit keine eindeutigen Risikofaktoren jenseits der Genetik bekannt. Von FTD betroffene Familien, Forscher und Kliniker sollten bei der Analyse von Risikofaktorstudien sorgfältig vorgehen und sich darüber im Klaren sein, dass wiederholte Studien, die Untersuchung vieler Personen und ein erheblicher Zeitraum erforderlich sind, um einen Risikofaktor eindeutig zu identifizieren. Neue wissenschaftliche Studien sollten mit Vorsicht interpretiert werden. Zunächst sollten die Ergebnisse jeder einzelnen Studie durch andere Studien mit unterschiedlichen oder ergänzenden Methoden bestätigt werden. Eine solche Bestätigung ist zentral für den wissenschaftlichen Ansatz. Selbst nach einer Bestätigung sollten Gesundheitsdienstleister und Familien nicht immer auf Grundlage der Informationen handeln. Wenn beispielsweise lebenslange Fitness und Bewegung mit einem geringeren FTD-Risiko verbunden sind (wie bei anderen Demenzarten), bedeutet dies nicht zwangsläufig, dass eine diagnostizierte Person einen langsameren Verschlechterungsverlauf aufweist, wenn sie nach der Diagnose mit dem Training beginnt. Die Sicherheit und der Gesamtnutzen des Handelns sollten bei jeder Entscheidungsfindung stets im Mittelpunkt stehen.

AFTD hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Community über die Risikofaktorforschung zu informieren und Forscher bei der Fortsetzung dieser Studien zu unterstützen. Die Teilnehmer des Holloway Summit verfassen einen Konsensartikel, der anschließend mit der FTD-Community geteilt wird.

Weitere Informationen zu aktuellen und vergangenen Holloway Summit-Treffen finden Sie unter Schauen Sie sich die Holloway Summit-Seite auf unserer Website an.