Mary Kay Verhoff, eine ehemalige FTD-Pflegepartnerin aus Ohio, hat vor Kurzem ein Buch veröffentlicht, in dem sie die Geschichte erzählt, wie sie den Niedergang ihres Mannes durch FTD verarbeitet und bewältigt hat.

„Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia“ wurde im Juli veröffentlicht und hat 39 Fünf-Sterne-Bewertungen bei Amazon, wo es als Kindle-Buch oder Taschenbuch erhältlich ist.

In dem Buch erzählt Mary Kay abwechselnd die Geschichte des Paares und gibt Auszüge aus ihrem Tagebuch. Sie geht auf die Herausforderungen ein, die entstehen, wenn ein Familienmitglied schwer erkrankt, und auf die komplexen Gefühle, die sie als Ehefrau und Pflegepartnerin eines mit FTD diagnostizierten Menschen erlebte.

Dan's verwirrendes Verhalten

Als ihr Mann Dan 56 Jahre alt war, bemerkte Mary Kay kleine Veränderungen in seinem Verhalten. Sie fragte sich, ob diese durch Stress verursacht wurden, aber Dan versicherte ihr, dass alles in Ordnung sei. Doch schon bald war Dan – der „so ziemlich alles reparieren oder bauen konnte“, so Mary Kay, und der in einer Fabrik für die Herstellung landwirtschaftlicher Geräte arbeitete – nicht mehr in der Lage, das Öl in ihrem Benzinrasenmäher zu wechseln.

Dann, während eines Urlaubs in Kalifornien, bei dem sie mehrere Tage ununterbrochen miteinander verbrachten, wurde Mary Kay der Ernst von Dans Lage bewusst.

„Eines Morgens“, erzählte sie AFTD, „standen wir vor einem Restaurant, schauten uns eine Karte der Piers an und zeigten die Orte, die wir besuchen wollten. Dann gingen wir hinein, bestellten unser Frühstück und setzten uns an einen Tisch in der Nähe eines Fensters, von dem aus man die Karte sehen konnte.“ Sie fuhr fort: „Dan sagte: ‚Wir müssen eine Karte finden, damit ihr die Orte findet, die ihr besuchen wollt.‘ Mir wurde schlecht und ich wusste einfach, dass etwas nicht stimmte.“

Der Weg zur FTD-Diagnose

Eines Tages erhielt Mary Kay einen Anruf von Dans Chef. Er erzählte ihr, dass Dans Kollegen ihn vertreten hatten, es aber zu gefährlich für ihn geworden sei, weiter zu arbeiten. Er meldete sich vorübergehend arbeitsunfähig an und das Paar begann, nach Antworten zu suchen.

Ein Allgemeinmediziner, der sich auf Gehirngesundheit spezialisiert hat, sagte, Dan habe bei einem kurzen mentalen Test schlecht abgeschnitten, aber er habe genug Mittel gehabt, um bei einer der Aufgaben zu schummeln. Seine erste Diagnose war Stress oder Angst. Ein Besuch bei einem Neurologen führte zu einer Diagnose von Alzheimer, und sein nächster Arzt diagnostizierte bei ihm die semantische Variante der primären progressiven Aphasie (svPPA), einem FTD-Subtyp.

Schließlich ging das Paar wieder zu seinem Hausarzt, der eine neuropsychologische Untersuchung verordnete. Nach mehreren Monaten Wartezeit traf sich Dan mit einem Neuropsychologen, der ihm schwere Hirndefizite bescheinigte. Anfang 2017 traf sich Dan schließlich mit einem Neurologen, der bei ihm eine erhebliche Schrumpfung der Frontal- und Okzipitallappen des Gehirns feststellte und ihn mit FTD diagnostizierte.

Vollzeit-Pflegepartner werden

Mary Kay arbeitete 40 Jahre lang als Röntgentechnikerin. Von Anfang an leitete sie das Frauengesundheitszentrum ihres Krankenhauses und war bis zu ihrer Pensionierung für mehrere Abteilungen verantwortlich. Sie liebte ihren Beruf, doch Dans Diagnose und der zunehmende Bedarf an einer rund um die Uhr verfügbaren Pflegekraft veranlassten sie dazu, sich zu fragen, wie sie am besten weitermachen sollte. Also beschloss sie, fünf Jahre früher in den Ruhestand zu gehen, um zu Hause bei ihm zu sein.

Dans Zustand verschlechterte sich weiter, aber Mary Kay konnte sich um den Haushalt und seine medizinische Versorgung kümmern. Eine immer schwerere Rückenverletzung, die eine Operation erforderlich machte, änderte jedoch ihre Möglichkeiten, sich um ihn zu kümmern. Dan litt unter zunehmenden Sehdefiziten, erlitt mehrere leichte Schlaganfälle und begann zu stürzen und sich zu verletzen. Als 1,68 m große Frau mit Rückenproblemen konnte Mary Kay dem 1,85 m großen Dan bei seinen Stürzen nicht effektiv helfen. Schließlich entschied sie, dass er in eine Umgebung mit besserer medizinischer Betreuung umziehen musste.

Nach 45 Jahren Ehe starb Dan. Mary Kay führte Tagebuch über ihre Trauer, sprach mit Familie und Freunden darüber und veranstaltete manchmal „Mitleidspartys“ für sich. Als Teil ihres Heilungsprozesses schrieb sie ihr Buch, um anderen zu helfen, die sich in derselben Situation befinden wie Pflegende. Ihr Hauptziel war es, anderen Pflegenden zu helfen, sich in ihren neuen Umständen normaler zu fühlen. „Ich möchte, dass Pflegende lernen, sich am Ende eines jeden Tages selbst eine große Portion Gnade zu gönnen“, sagte Mary Kay.

„Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia“ ist erhältlich auf Amazonas und ist auf der AFTD-Liste gelistet. Empfohlene Lektüre/Anzeige Website.