Mary Kay Verhoff, en tidigare FTD-vårdpartner från Ohio, publicerade nyligen en bok som berättar historien om att komma överens med och navigera sin mans tillbakagång från FTD.

Publicerad i juli, "Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia" har 39 femstjärniga recensioner på Amazon, där den finns tillgänglig som Kindle-bok eller pocketbok.

I boken växlar Mary Kay mellan att berätta parets historia och att dela utdrag ur sin dagbok. Hon utforskar de utmaningar som kommer när en familjemedlem blir allvarligt sjuk, liksom de komplexa känslor hon upplevde som fru och vårdpartner till någon med diagnosen FTD.

Dans förvirrande beteenden

När hennes man, Dan, var 56, började Mary Kay märka små förändringar i sitt beteende. Hon undrade om de berodde på stress, men Dan försäkrade henne att allt var bra. Men snart blev Dan - som "kunde fixa eller bygga precis vad som helst", sa Mary Kay, och som arbetade på en fabrik som byggde jordbruksutrustning - oförmögen att byta olja i sin gasgräsklippare.

Sedan, på en semester till Kalifornien där de tillbringade oavbrutna dagar tillsammans, insåg Mary Kay allvaret i Dans situation.

"En morgon", sa hon till AFTD, "stod vi utanför en restaurang och tittade på en karta över bryggorna och pekade ut platser vi ville besöka. Sedan gick vi in, beställde vår frukost och satte oss vid ett bord nära ett fönster som hade utsikt över kartan.” Hon fortsatte: "Dan sa: 'Vi måste hitta en karta så att du kan hitta de platser du vill besöka.' Jag kände hur min mage vände sig och visste bara att något inte stod rätt till.

Resan till en FTD-diagnos

Mary Kay fick ett samtal från Dans chef en dag. Han berättade för henne att Dans kollegor hade täckt upp honom, men det hade blivit för farligt för honom att fortsätta arbeta. Han gick ut på korttidshandikapp, och paret började leta efter svar.

En primärläkare som specialiserat sig på hjärnhälsa sa att Dan fick dåliga poäng på ett kort mentaltest, men han hade tillräckligt med medel för att fuska på en av uppgifterna. Hans första diagnos var stress eller ångest. Ett besök hos en neurolog resulterade i en diagnos av Alzheimers, och hans nästa läkare diagnostiserade honom med den semantiska varianten av primär progressiv afasi (svPPA), en FTD-subtyp.

Så småningom gick paret tillbaka till sin husläkare, som skrev ut en neuropsykologisk utvärdering. Efter en väntan på flera månader träffade Dan en neuropsykolog som sa att han hade allvarliga hjärnunderskott. Slutligen, i början av 2017, träffade Dan en neurolog som diagnostiserade honom med betydande krympning i hjärnans frontala och occipitallober och diagnostiserade honom med FTD.

Bli en vårdpartner på heltid

Mary Kay arbetade som röntgentekniker i 40 år, skötte sitt sjukhuss kvinnohälsocenter från starten och övervakade flera avdelningar fram till hennes pensionering. Hon älskade sin karriär, men Dans diagnos och ökande behov av en vårdpartner dygnet runt fick henne att undersöka hur hon bäst kunde gå vidare, så hon bestämde sig för att gå i pension – fem år tidigare – för att vara hemma med honom.

Dans tillstånd fortsatte att minska, men Mary Kay kunde hantera deras hem och sina medicinska behov. Men en allt mer försvagande ryggskada som kräver att hon opereras förändrade hur hon kunde ta hand om honom. Dan hade ökande synfel, fick flera minislag och började falla och skadas. Som en 5'6" kvinna med dålig rygg kunde Mary Kay inte effektivt hjälpa 6'1" Dan när han föll. Till slut bestämde hon sig för att han behövde flytta in i en mer medicinskt stödjande miljö.

Efter 45 års äktenskap gick Dan bort. Mary Kay skrev en dagbok om sin sorg, delade om den med familj och vänner och hade ibland "medlidande fester" på egen hand. Som en del av sin läkningsprocess skrev hon sin bok för att hjälpa andra som är på vårdgivarens resa. Hennes primära mål var att hjälpa andra vårdgivare att känna sig mer normala, med tanke på deras nya omständigheter. "Jag vill att vårdgivare ska lära sig att ge sig själva en stor mängd nåd i slutet av varje dag", sa Mary Kay.

"Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia" finns att köpa på Amazon och är listad på AFTD Rekommenderad läsning/visning webbsida.