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AFTD-Bildungs-Webinare

FTD Pflegeplanung mit wesentlichen Rechtsdokumenten: Sich nach einer FTD-Diagnose zurechtzufinden, kann so sein, als würde man sich in raue, unbekannte Gewässer begeben. Dieses Webinar bietet Informationen darüber, wie Sie sich auf diese herausfordernde Reise vorbereiten können, und hebt die Verwendung von zwei wesentlichen Dokumenten hervor: Vollmacht und Patientenverfügung. An dieser Diskussion nehmen die Gastexperten Bryan J. Adler, Esq., ein zugelassener Anwalt für ältere Menschen von der Rothkoff Law Group, und Cynthia Clyburn, MSW, LCSW, vom Neurologiezentrum der Universität von Pennsylvania teil.

Bildungskonferenz 2020 der AFTD: Webinar-Reihe: Während die COVID-19-Pandemie AFTD daran hinderte, seine jährliche Bildungskonferenz in diesem Jahr persönlich abzuhalten, haben wir mit Konferenzmoderatoren und Sponsoren zusammengearbeitet, um Ihnen Bildungsinhalte zur Verfügung zu stellen, die Familien helfen können, die FTD-Reise in dieser Zeit besser zu bewältigen. Zu den Themen gehören: Koordination und Verwaltung der FTD-Versorgung, Selbstversorgung und Achtsamkeit für FTD-Versorgungspartner, der aktuelle Stand der FTD-Forschung, Tools für diagnostizierte Personen und ein Update zur Reaktion von AFTD auf die Pandemie.

Kortikobasales Syndrom und kortikobasale Degeneration: Grundlagen und was Sie wissen müssen: Dr. Melissa Armstrong von der University of Florida (Gainesville) bietet einen detaillierten Einblick in das Corticobasal-Syndrom (CBS) und die Corticobasal-Degeneration (CBD). Sie erörtert das bei dieser Krankheit verwendete Vokabular (was ist der Unterschied zwischen Syndrom und Degeneration?), wie eine Diagnose gestellt wird, häufige Symptome, erwartete Progression und Behandlungsansätze.

Die klinische Erfahrung mit ALS FTD in den Fokus rücken: Dr. Beth Rush von der Mayo Clinic in Florida bietet einen detaillierten Einblick in die Erfahrungen mit ALS-FTD-Überschneidungen. Sie untersucht ideale Ansätze für die Überwachung und Reaktion auf Symptome im Laufe der Zeit und untersucht Möglichkeiten, wie sich die klinische Erfahrung weiterentwickeln und das sich schnell entwickelnde Verständnis der ALS-FTD-Überlappung besser widerspiegeln kann.

Was Sie über die primär progressive Aphasie (PPA) wissen sollten: Dr. Emily Rogalski von der Northwestern University untersucht Aspekte der primär progressiven Aphasie, die alle Personen, die mit FTD leben, ihre Familien und ihre Gesundheitsdienstleister kennen sollten.

Was Sie über die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) wissen sollten: Dr. Nupur Ghoshal von der Washington University in St. Louis befasst sich mit klinischen Anzeichen und Symptomen und den neuesten Erkenntnissen zur Diagnose und Behandlung der Erkrankung. Sie stellt bvFTD-Pathologie und -Genetik vor und diskutiert deren Relevanz für aktuelle und neu entstehende Forschungsgebiete.

Ein Überblick über die FTD-Genetik und die Rolle der genetischen Beratung: Emily Dwosh von der UBC Hospital Clinic for Alzheimer Disease and Related Disorders untersucht, wie genetische Beratung Einzelpersonen und Familien bei der Anpassung an eine FTD-Diagnose unterstützen kann.

Das Gehirn stimulieren, um den Geist zu bewahren: Dr. Roy Hamilton von der University of Pennsylvania beschreibt zwei Arten von nicht-invasiven Gehirnstimulationstechnologien – transkranielle Magnetstimulation (TMS) und transkranielle Gleichstromstimulation (tDCS) – und spricht ihre potenzielle Rolle bei der Bewertung und Behandlung von FTD-Erkrankungen an.

Das FTD-Störungsregister und wie es die Forschung voranbringen kann: Dr. Dianna Wheaton erläutert den Auftrag und die Ziele des FTD-Störungsregisters, eines einzigartigen Patientenregisters, das Forschern einen beispiellosen Einblick in FTD gibt, wie es tatsächlich von Pflegekräften, Familienmitgliedern und diagnostizierten Personen erlebt wird.

Verhaltensvariante FTD-Subtypen – Abweichende Anatomie, Abweichendes Verhalten: Dr. Kate Rankin von der University of California, San Francisco untersucht, wie verschiedene physische Dysfunktionen im Gehirn den Symptomen der vier unterschiedlichen Subtypen der Verhaltensvariante FTD (bvFTD) entsprechen.

Ein Pflegeparadigma für Personen mit frontotemporaler Degeneration: Dr. Alvin Holm vom Cognitive and Behavioral Disorders Program am Bethesda Hospital (St. Paul, Minnesota) untersucht, wie die FTD-Behandlung von einem integrierten und umfassenden Ansatz profitiert. Erfahren Sie, wie symptomspezifische Therapien, Wellness-Management und Umgebungsunterstützung Pflegekräften helfen können, FTD-Pflege effektiver zu verwalten.

Der Weg zur FTD-Diagnose: Dr. Brad Boeve von der Mayo Clinic untersucht Fälle von Patienten unterschiedlichen Alters und mit unterschiedlichem Hintergrund, um Ihnen zu helfen, besser zu verstehen, wie Ärzte zu einer FTD-Diagnose kommen.

Weitere Videoinhalte, darunter Kurzfilme, öffentliche Bekanntmachungen und Aufzeichnungen von AFTD-Bildungskonferenzen, sind unter verfügbar AFTD-YouTube-Kanal.

Bücher

Einführung in die frontotemporale Degeneration

Was ist, wenn es nicht Alzheimer ist?herausgegeben von Lisa Radin und Gary Radin (aktualisiert und überarbeitet 2014)
Dieser umfassende Leitfaden, der erste, der sich speziell mit der frontotemporalen Degeneration befasst, bietet eine Fülle von Informationen sowohl für medizinisches Fachpersonal als auch für Pflegekräfte. Es ist sowohl als Ressource als auch als Nachschlagewerk konzipiert und enthält 25 Kapitel voller praktischer Informationen, die jede Pflegekraft benötigt, von medizinischen Fakten, die die Unterschiede zwischen FTD und Alzheimer untersuchen, bis hin zu klinischen, medizinischen und Rehabilitationsfragen.

Die Bananendame und andere Geschichten von merkwürdigem Verhalten und Sprache, von Dr. Andrew Kertesz (2006)
Dr. Kertesz, ein Neurologe und Forscher, präsentiert 19 Tatsachengeschichten von Menschen mit FTD, die ausgewählt wurden, um die typischen Verhaltens- und Sprachänderungen darzustellen, die mit den Störungen verbunden sind. In jedem Kapitel werden die Biologie der zugrunde liegenden Hirnstörung und die sozialen und kulturellen Aspekte der Verhaltensänderung untersucht. Weitere Kapitel behandeln Tipps für Pflegekräfte und die Biologie, Genetik und Pharmakologie der Krankheit in Laiensprache.

Treu wie sie verblasst: Eine Erinnerung an Liebe und Demenz, von Robert Fischbach (2019)
Treu wie sie verblasst ist der Bericht aus der Ich-Perspektive über Robert Fischbachs Reise als Betreuer seiner langjährigen geliebten Frau während ihres unerbittlichen Kampfes gegen FTD. Fischbach nimmt den Leser mit auf eine herzliche, emotionale, manchmal lustige und immer bewegende Reise durch die Jahrzehnte, die er mit seiner Frau verbracht hat – und dann durch das fast Jahrzehnt, in dem er sie langsam gehen lassen musste. Eine Geschichte von niederschmetterndem Verlust, alltäglichem Heldentum, Belastbarkeit und Treue, dieses Buch ist ein Insider-Einblick in eine der schlimmsten Krankheiten, die einen Menschen treffen kann. Ein Teil des Umsatzes kommt der Mission von AFTD zugute.

Der Tanz: Unsere Reise durch die frontotemporale Degeneration, von Deborah G. Thelwell (2014)
Der Tanz ist eine Erinnerung an die fünfjährige Reise eines Paares durch FTD. Die Geschichte von Deborah und Alan – und wie sie diese Herausforderung gemeinsam und mit Hilfe ihrer Familie und Freunde gemeistert haben – wird mit Ehrlichkeit, Humor und Liebe erzählt.

Ellies Schmetterlinge: Eine liebevolle Geschichte über das Verständnis von Demenz, von Alecia Smith (2020)
Als bei Alecias Vater im Alter von 61 Jahren FTD diagnostiziert wurde, waren alle drei ihrer Kinder jünger als fünf Jahre. Alecia suchte nach einem Kinderbuch, das ihr helfen könnte, mit ihren Kindern über die Diagnose ihres Großvaters zu sprechen, fand aber nichts. Also beschloss sie, ihre Erfahrung als Lehrerin, kombiniert mit ihrer Leidenschaft für Bücher und ihrer Erfahrung mit FTD, zu nutzen, um ihre eigenen zu schreiben! Ihr Buch, Ellies Schmetterlinge, bietet eine ehrliche Herangehensweise an die komplizierten Gefühle im Zusammenhang mit einer FTD-Diagnose und bietet Eltern einen Leitfaden zur Unterstützung. Alecia spendet 10 Prozent des Verkaufserlöses jedes verkauften Buches an AFTD.

Erfahrung mit klinischen FTD-Präsentationen

Verhaltensvariante FTD (bvFTD)

Wenn Liebe auf Demenz trifft: Frontotemporale Degeneration (FTD) und die Familie, von Ada Anbar (2018)
Die Autorin zeichnet den langen Weg bis zur FTD-Diagnose ihres Mannes und deren Auswirkungen auf ihre Familie nach. Das Buch bietet detaillierte Informationen zu FTD sowie Ratschläge für Pflegepartner zur Selbstversorgung während ihrer FTD-Reise.

Beagle an Bord, von Brad Bawmann (2018)
In diesem Buch kämpfen die Bawmanns darum, eine richtige Diagnose für das verwirrende Verhalten des Familienpatriarchen Ronnie zu bekommen; bei ihm wird schließlich bvFTD diagnostiziert. Die Familie bemüht sich, eine angemessene Versorgung für ihn zu finden und sich mit einer kaum verstandenen neurodegenerativen Krankheit in ihrem Leben auseinanderzusetzen. (Nach dem Tod ergab Ronnies Autopsie Alzheimer-Pathologie.)

Grüner Vanilletee: Die außergewöhnliche Reise einer Familie der Liebe, Hoffnung und Erinnerung, von Marie Williams (2014)
Im Grüner Vanilletee, schreibt Marie Williams ergreifend über die Kämpfe ihres Mannes Dominic mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) mit FTD im Alter von 40 Jahren und wie sie und ihre Söhne inmitten der Trümmer einer mysteriösen neurologischen Erkrankung Hoffnung fanden.

Die Pfleger-Saga einer Ehefrau: Angesichts der frontotemporalen Demenz, von Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers Ehemann war Anfang sechzig, als FTD diagnostiziert wurde. Die Pfleger-Saga einer Ehefrau basiert auf den Notizen, die sie im Laufe der Jahre gemacht hat, als sie sich bemühte, eine Diagnose für sein seltsames Verhalten zu erhalten, sich um seine Bedürfnisse kümmerte, als die Krankheit fortschritt, und seine Pflege verwaltete, als er in Einrichtungen zog, die seinem sich verschlechternden Gesundheitszustand gerecht werden konnten. Indem sie die Geschichte ihrer Familie erzählt, hofft Diane, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und anderen zu helfen, die mit der Krankheit konfrontiert sind, sich weniger allein zu fühlen.

Corticobasale Degeneration (CBD)

Mit Charles einen Sinn finden: Pflege mit Liebe durch eine degenerative Krankheit, von Janet Edmunson (2006)
Der Autor bietet eine Ressource für Betreuer, Hospiz-Freiwillige und Mitarbeiter. Es enthält Leitfäden für den Umgang mit Ärzten, das Informieren von Freunden und Familie, das Erlernen von mehr über die Krankheit und das Bewältigen der emotionalen und körperlichen Herausforderungen, die im Verlauf der Krankheit eines geliebten Menschen auftreten.

Primäre progressive Aphasie (PPA)

Wo das Licht hereinkommt: Meine Mutter verlieren, nur um sie wiederzufinden, von Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley erzählt die ganze Geschichte des Kampfes ihrer Mutter mit primär progressiver Aphasie (PPA), von ihrer Diagnose bis heute. Sie zeichnet ein offenes Bild davon, wie ihre Familie reagierte, sich erzog, versuchte, Scham und Geheimhaltung loszulassen, und inmitten des Leidens unerwarteten Humor und Anmut fand.

Grüne Nägel und andere Akte der Rebellion: Leben nach dem Verlust, von Elaine Soloway (2014)
Die Autorin hat zuvor andere Werke veröffentlicht, und in Green Nails and Other Acts of Rebellion gibt Elaine Soloway einen Einblick in das Leben einer Frau, die eine Pflegekraft wird, nachdem ihr Mann Tommy die Diagnose FTD erhalten hat. Die Geschichte des Fortschreitens seiner Krankheit ist eine, die es schafft, erhebend zu sein und gleichzeitig die täglichen Kämpfe zu offenbaren, die es mit sich bringt, Pfleger und Ehefrau für jemanden mit einer unheilbaren Krankheit zu sein.

Werke von Diagnostizierten Personen

Was zum Teufel ist mit meinem Gehirn passiert?, von Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer war gerade 49 Jahre alt, als bei ihr semantische PPA diagnostiziert wurde. In diesem Buch bietet sie einen allzu seltenen Einblick aus erster Hand in diese Erfahrung und ruft damit deutlich dazu auf, wie wir eine bessere Lebensqualität für Menschen mit Demenz sicherstellen können.

Tanzen mit Demenz: Meine Geschichte vom positiven Leben mit Demenz, von Christine Bryden (2005)
Dieses Buch ist eine lebendige Darstellung der Erfahrungen des Autors mit dem Leben mit Demenz, der Erforschung der Auswirkungen von Gedächtnisproblemen, Verlust der Unabhängigkeit, Kommunikationsschwierigkeiten und der Erschöpfung bei der Bewältigung einfacher Aufgaben.

Leitfäden für Pflegepartner

Das Arbeitsbuch des Demenzpflegepartners, von Edward Shaw, MD (2019)
Dieses Arbeitsbuch ist eine Kombination aus praktischer, emotionaler, intellektueller, sozialer und spiritueller Unterstützung für Menschen, die sich um einen geliebten Menschen mit Demenz kümmern. Es bietet einzelnen Familienmitgliedern ein größeres Bewusstsein, Wissen und Fähigkeiten, um das Leben, die Beziehungen und die Pflege während des gesamten Krankheitsprozesses zu verbessern.

Demenz neu gedacht: Aufbau eines Lebens in Freude und Würde von Anfang bis Ende, von Tia Powell, MD (2019)
Demenz Neu gedacht ist eine bewegende Kombination aus Medizin und Memoiren. Letztendlich möchte Dr. Powell, dass wir alle wissen, dass es bei Demenz nicht nur um Verlust geht – es geht auch um die Bewahrung von Würde und Hoffnung.

Ein würdiges Leben: Der beste Freund-Ansatz für die Alzheimer-Behandlung, von Virginia Bell, MSW, und David Troxel, MPH (2002)
Ein mitfühlender Ansatz, um Menschen zu verstehen, die an der Alzheimer-Krankheit oder verwandten Demenzen leiden. Die Autoren betonen, dass diagnostizierte Personen in der Regel verwirrt, nicht böswillig oder vorsätzlich sind, und zeigen Wege auf, um eine Verschlechterung der Situation zu verhindern, während sie gleichzeitig den Seelenfrieden für die Pflegekraft und die diagnostizierte Person verbessern.

Der gesunde Menschenverstand-Leitfaden zur Demenz für Ärzte und Pflegekräfte, von Dr. Anne M. Lipton und Cindy D. Marshall (2013)
Ärzte, Familienmitglieder und andere Betreuer werden dieses Buch von dem Moment an nützlich finden, an dem Demenzsymptome auftreten. Dieser Leitfaden wurde von einem Neurologen und Psychiater verfasst, der Tausende von Demenzpatienten und ihre Familien betreut hat. Neben der Alzheimer-Krankheit werden auch Nicht-Alzheimer-Demenzformen erfasst.

Jemanden lieben, der an Demenz leidet: Wie man Hoffnung findet, während man mit Stress und Trauer fertig wird, von Pauline Boss (2011)
Boss, ein Psychotherapeut und Professor für Familiensozialwissenschaften an der University of Minnesota, bietet forschungsbasierte Ratschläge zum Umgang mit anhaltendem Stress und Trauer, während er sich um jemanden mit Demenz kümmert.

Der Weg der Pflegekraft zur mitfühlenden Entscheidungsfindung, von Viki Kind, MA (2010)
Sich sicher zu fühlen, dass Sie die richtigen Entscheidungen für einen geliebten Menschen treffen, kann sowohl für Familien als auch für Fachkräfte eine schwierige Komponente der Pflege sein. Dieses Buch bietet Werkzeuge und Techniken, die Ihre Frustration und Ängste begrenzen und Ihnen helfen, fundierte, respektvolle Entscheidungen zu treffen.

Mehrdeutiger Verlust: Lernen, mit ungelöster Trauer zu leben, von Pauline Boss (2011)
Boss, ein Psychotherapeut und Professor für Familiensozialwissenschaften an der University of Minnesota, untersucht mehrdeutigen Verlust, einen häufigen und schmerzhaften Zustand, der unter anderem Menschen betrifft, die sich um jemanden kümmern, der als psychisch abwesend, aber körperlich präsent wahrgenommen wird, wie z. B. bei Demenz und FTD. Sie ermutigt Familien, miteinander zu reden, um das Verlorene zu betrauern und das zu feiern, was bleibt, um Akzeptanz und Stärke zu fördern.

Der 36-Stunden-Tag, von Nancy Mace und Peter Rabins, MD (überarbeitet und aktualisiert 2012)
Dieser Leitfaden wird seit über 25 Jahren von Pflegekräften von Menschen mit Alzheimer-Krankheit verwendet. Es bietet praktische und mitfühlende Anleitung zu einem breiten Spektrum von Pflegefragen, einschließlich diagnostischer Bewertung, Forschung, Medikamenten, rechtlichen und finanziellen Informationen und Regelungen zum Leben in der Gemeinschaft.

Die Pfleger-Saga einer Ehefrau: Angesichts der frontotemporalen Demenz, von Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers Ehemann war Anfang sechzig, als FTD diagnostiziert wurde. Die Pfleger-Saga einer Ehefrau basiert auf den Notizen, die sie im Laufe der Jahre gemacht hat, als sie sich bemühte, eine Diagnose für sein seltsames Verhalten zu erhalten, sich um seine Bedürfnisse kümmerte, als die Krankheit fortschritt, und seine Pflege verwaltete, als er in Einrichtungen zog, die seinem sich verschlechternden Gesundheitszustand gerecht werden konnten. Indem sie die Geschichte ihrer Familie erzählt, hofft Diane, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und anderen zu helfen, die mit der Krankheit konfrontiert sind, sich weniger allein zu fühlen.

DVDs

Planung für ein hoffnungsvolles Leben mit Frontotemporaler Erkrankung ist ein bewegender Dokumentarfilm von Susan Grant, bei der FTD diagnostiziert wurde, um auf diese unheilbare Krankheit aufmerksam zu machen. Sechs Familien erzählen ihre herzzerreißenden Geschichten von ständiger Trauer, inmitten finanzieller Probleme und der Fürsorge für ihre Lieben. Um einen weiteren Aspekt der Hoffnung zu teilen, untersuchen Fachleute die Finanz- und Nachlassplanung für FTD-Opfer und ihre Familien.

Ungeordnet ist ein dreiteiliger Dokumentarfilm, der zeigt, wie FTD das Leben von drei Menschen verändert hat – und das ihrer Umgebung. Die Filmemacher Klaas Jansma und Pieter Wolswijk sind jeweils ein Psychologe, der im niederländischen Nationalen Lenkungsausschuss für junge Menschen mit Demenz tätig ist, und ein geriatrischer Psychologe. Dieser Dokumentarfilm ist eine Initiative der Intercollegiate Group of Geriatric Psychologists in der Region Arnhem, Niederlande. Email [email protected] für Bestellinformationen.

Blogs/Geschichten

Diese Blogs und Vignetten werden von Mitgliedern unserer Community mit uns geteilt, deren einzigartige Perspektiven anderen, die ähnliche Erfahrungen machen, Unterstützung, Ermutigung und wirklich ehrliche Antworten bieten. Wir schätzen ihre Großzügigkeit, einige ihrer intimen Gedanken, Emotionen und Erfahrungen zu teilen, und erkennen an, dass wir alle durch diese Großzügigkeit den Trost und die Unterstützung der Gemeinschaft finden werden.

Wenn Sie einen Blog oder eine Geschichte haben, die Sie teilen möchten, kontaktieren Sie uns bitte unter [email protected].

Engel & Agenturen – JoAnn Furner führt diesen Blog über die FTD-Diagnose ihres Ex-Mannes und wie sie ihr Leben beeinflusst hat, einschließlich der Erziehung ihrer beiden Kinder (im Alter von acht und zwölf Jahren, als die FTD-Diagnose bestätigt wurde). „Ich hoffe zu zeigen, dass es tatsächlich ein ganzes Dorf braucht, um Kinder großzuziehen“, schreibt JoAnn, „niemand kann es alleine schaffen, egal unter welchen Umständen.“

Sechstausend werden – Kimberly Chu dokumentiert die FTD-Reise ihrer Familie durch ein Bild pro Tag. Ihre Mutter, bei der im Herbst 2010 FTD diagnostiziert wurde, lebt seit 2012 ganztägig mit Kimberly, ihrem Mann und ihrem kleinen Sohn zusammen.

Der Johnson-Blog – Amy Johnson schreibt diesen ausführlichen und persönlichen Blog über die FTD-Reise ihrer Familie nach der Diagnose ihres Mannes Mark im Oktober 2017 im Alter von 38 Jahren.

FTD bringt mir keine Blumen: Leben mit FTD – Cindy Odell lebt seit 2011 mit FTD. In ihrem regelmäßig aktualisierten Blog hofft sie, „Informationen und Einblicke in den Umgang mit FTD oder den Umgang mit jemandem, der es hat, zu bieten“.

PPA-Kommunikationsstrategien – Joanne Douglas, die mit primär progressiver Aphasie lebt, bietet Strategien an, die sie hilfreich findet, um mit anderen zu kommunizieren (Teil ITeil II) und schlägt Methoden vor, die diese die nicht diagnostiziert werden kann verwendet werden, um besser mit diagnostizierten Personen zu kommunizieren.

Klicken Sie hier, um Joannes persönlichen Bericht über die Anpassung an PPA zu lesen, der in veröffentlicht wurde American Journal of Alzheimer's Disease and Other Demenzias im Jahr 2014 und Klick hier um ein Interview mit Joanne aus dem Jahr 2012 zu lesen. E-Mail an Joanne unter joanne.douglas.ppa bei gmail.com.

Aphasialand – Diese ergreifende Blogserie, geschrieben auf Deutsch von Silvia Teich, beschreibt die schwierigen Probleme, die FTD einer Familie bringen kann. Frau Teich ist eine Ehefrau und Mutter, deren Mann im September 2016 an Primary Nonfluent Primary Progressive Aphasia erkrankt war. Das Paar hat zwei Kinder im Alter von 5 und 15 Jahren und lebt in Berlin. Lesen Sie Silvias Blogbeiträge hier.

Lieder ohne Worte – Geschrieben von Sarah Scheuermann, die 2016 bei PPA verstorben ist, gibt diese gut geschriebene und zum Nachdenken anregende Blogserie dem Leser einen Einblick, wie es sich anfühlt, FTD aus der Perspektive der betroffenen Person zu bekämpfen. Lesen Sie Saras schöne Blogposts, Gedichte und Verse hier.

Gehen Sie in Ihre Ecken und kommen Sie liebevoll heraus – Dieser Blog wurde von Ada Gerard geschrieben, der Frau von Gary, bei der im Alter von 65 Jahren FTD diagnostiziert wurde. Ada arbeitet immer noch Vollzeit als Executive Director für die West Coast University und teilt ihre täglichen Kämpfe mit der Diagnose ihres Mannes.

Die unwahrscheinliche Pflegekraft: Pflege als Tochter in den Zwanzigern – Als Abigail 24 Jahre alt war, zog sie wieder zu ihren Eltern und bemerkte: „Das lag nicht daran, dass ich pleite oder arbeitslos war, sondern daran, dass die frontale Temporallappen-Demenz meiner Mutter schnell fortschritt und mein Vater Unterstützung brauchte.“

Lydias FTD-Haus – Lydias Schwester-Blogs, um eine Support-Community zu schaffen, in der alle FTD-bezogene Erfahrungen und Informationen austauschen können. Das ultimative Ziel ist es, anderen zu helfen, die Symptome von FTD zu erkennen und die Zeit bis zu einer korrekten Diagnose und Hilfe zu verkürzen.

Jagd nach Würde – Cindy, deren Schwiegermutter FTD hat, bloggt über den Weg ihrer Familie, mit der Krankheit fertig zu werden und sich an ihre neue Realität anzupassen.

Frontotemporale Degeneration: Ins Kaninchenloch stürzen – Alice, bei deren Ehemann kürzlich FTD diagnostiziert wurde, schreibt über ihre Reise.

Ein schöner Tag für eine Wanderung – ein Blog von Brandon und Katherine, während sie den 2.200 Meilen langen Appalachian Trail in Erinnerung an Brandons Vater wandern, der FTD hatte.

Demenz: Dazwischen stecken – ein nachdenklicher Blog einer Gruppe von 20- und 30-Jährigen, deren Elternteil von FTD betroffen ist.

Einen Fuß vor den anderen setzen – ein Blog von Nancy Carlson, Autorin/Buchillustratorin, deren Ehemann FTD hat.

FTD ist meine Nische (scheinbar!) – ein Blog von Deborah Thelwell, deren Ehemann FTD hat.

Dr. Pattys Blog – Dr. Patricia Bay schreibt über die kürzliche FTD-Diagnose ihres Mannes.

Der schmerzhafte Weg von FTD – ein Blog von Kendra Gibson, deren Mutter an FTD/ALS leidet, deren Onkel an der gleichen Störung starb und deren Tante an ALS starb.

Reise mit Demenz – ein Blog von Cassandra Jones, deren Mutter an semantischer Demenz leidet.

Die Rookie-Pflegekraft – ein Blog der Autorin und PR-Expertin Elaine Soloway, deren Ehemann von primär progressiver Aphasie betroffen war.

FTD ist nicht mehr nur Blumen – ein Blog von Kelly an der Westküste über ihren betroffenen Vater.

Rest.Stopp.Ranch – ein öko-spiritueller Blog von Mary MacDonald, deren Mutter FTD hatte. Dieser Blog enthält einige kurze (2-5 Minuten) geführte „Pausen“ mit Fotos, Atemübungen und anderen beruhigenden Techniken.

Caring Bridge Blog von Lorraine Cox – ein Blog über den Kampf ihres Mannes mit FTD.

Matt Matherne – ein Blog von Matts Frau Amy. Matt ist von FTD betroffen.

Dons Tochter – ein Blog von Melisa McElmurray, deren Vater von FTD betroffen ist.

FTD/Demenz-Unterstützungsgruppe – ein Blog des FTD-Patienten Howard Glick. Ein Blick aus der ersten Person auf das Leben mit FTD.

Cindys Lebensaktualisierungen mit Frontemporaler Demenz – ein Blog von Natalie, deren Mutter Cindy mit einer FTD-Diagnose lebt. Natalies Ziel ist es, mindestens einer Person zu helfen und diese Krankheit aufzuklären.

Veröffentlichte Ehrungen

Viele Menschen finden das Schreiben eine wertvolle Möglichkeit, ihre Erfahrungen zu verarbeiten, während sie sich um ein Familienmitglied oder einen Freund kümmern, der FTD hat. Diese Bücher wurden geschrieben, um einen geliebten Menschen zu ehren oder persönliche Perspektiven der Auswirkungen von FTD zu teilen.

Mein Spaziergang mit meiner Schwester: Auf der Reise der frontotemporalen Degeneration, von Karen Boothe
Bei Karens Schwester Brenda wurde im Alter von 56 Jahren FTD diagnostiziert, nachdem Familie, Freunde und Kollegen Veränderungen in ihrem Verhalten bemerkt hatten. Karen wurde Brendas Hauptbetreuerin, und zusammen mit ihren Lieben gingen sie gemeinsam die Reise von FTD. Sie dokumentierte diese Reise in diesem Buch in der Hoffnung, Familien, die jemanden mit FTD lieben, Trost zu spenden und zu wissen, dass Sie Ihre Reise niemals alleine gehen. Kaufen bei: Amazonas und Barnes & Noble

Trauerschreiben, Von Joan Zlotnick
Die Autorin war 12 Jahre lang Betreuerin ihres Mannes, der an FTD litt. Sie schreibt: „Nach seinem Tod vor drei Jahren fand ich Trost und Heilung durch das Schreiben meines Buches, in dem es um einen kürzlich verwitweten Englischprofessor (nicht unähnlich mir) geht, der einen Kurs für therapeutisches Schreiben gibt.“ Zlotnicks Arbeit untersucht Themen wie Fürsorge, Verlust, Trauer und die Neudefinition des Selbst nach einem traumatischen Verlust. Finden Sie einen Link zu diesem Kindle E-Book – sowie Erfahrungsberichte von Lesern – hier.

Der Tanz: Unsere Reise durch die frontotemporale Degeneration, Von Deborah G. Thelwell
The Dance ist eine Erinnerung an die fünfjährige Reise eines Paares durch FTD. Die Geschichte von Deborah und Alan und wie sie diese Herausforderung gemeinsam und mit der Hilfe ihrer Familie und Freunde gemeistert haben, wird mit Ehrlichkeit, Humor und Liebe erzählt. Kaufen bei: Amazon.com und Barnesandnoble.com

Demenz: Die Reise nach vorn, Von Susan Kiser Scarff
Innerhalb eines Jahres nach Erhalt der Diagnose ihres Mannes hatte Susan Kiser Scarff einen klassischen Fall von Burnout bei der Pflegekraft. Sie konnte sich bei der Arbeit nicht konzentrieren. Freunde sind abgehauen. Überwältigt kämpfte sie darum, den Übergang von Reds Frau zu seiner Beschützerin, Krankenschwester und Mutter zu schaffen. Kauf über: die Website des Buches.

Grüne Nägel und andere Akte der Rebellion, Leben nach Verlust, von Elaine Soloway
Die Autorin hat zuvor andere Werke veröffentlicht, und in Green Nails and Other Acts of Rebellion gibt Elaine Soloway einen Einblick in das Leben einer Frau, die Pflegekraft wird, nachdem ihr Mann die Diagnose FTD erhalten hat. Da die Symptome etwa zehn Jahre nach ihrer Heirat einsetzten, bot Tommys Diagnose eine Erklärung, die die Dynamik der Beziehung veränderte. Die Geschichte von Ehemann Tommys Entwicklung und seinem endgültigen Tod ist eine, die es schafft, erhebend zu sein und gleichzeitig die täglichen Kämpfe zu offenbaren, die es mit sich bringt, Pfleger und Ehefrau für jemanden mit einer unheilbaren Krankheit zu sein. Kaufen bei: Amazon.com und Barnesandnoble.com

Seltsame Beziehung: Eine Erinnerung an die Ehe, Demenz und Poesie, von Rachel Hadas
Im Jahr 2004 wurde bei dem Ehemann von Rachel Hadas, George Edwards, einem Komponisten und Musikprofessor an der Columbia University, im Alter von einundsechzig Jahren Demenz im Frühstadium diagnostiziert. Strange Relation ist ihr Bericht über den „Verlust“ von George. Ihre Erzählung beginnt, als Georges Krankheit nicht mehr ignoriert werden kann, und endet 2008 kurz nach seinem Umzug in eine Demenzeinrichtung (als sie nach dreißig Jahren Ehe nicht mehr mit ihrem Mann zusammenlebt). In den wolkigen Grenzen dieser schwierigen Jahre, Jahre, in denen Lesen und Schreiben ein wesentlicher Teil dessen waren, was sie am Laufen hielt, „versuchte sie, den Überblick zu behalten … versuchte, die Wahrheit zu sagen“. Kaufen bei: Amazon.com

Duell mit Demenz: Nicht die Liebesgeschichte, die wir geplant haben, von Kate Fritz Leonard
Kate Fritz Leonard ist eine Ehefrau, Mutter, Freundin, Erzieherin und jetzt Betreuerin, die mit ihrem Mann und ihren Kindern ein glückliches Leben bis ans Ende ihrer Tage führte, bis die Demenz das Gehirn ihres Mannes übernahm und er ein Fremder in ihrem Haus wurde. Kate schreibt über die Reise ihrer Familie in die seltsame und beängstigende Welt der Demenz und wie sie und ihre Kinder mit viel Liebe und Lachen gemeinsam zurechtkommen und gedeihen, während sie sich mit der Demenz ihres geliebten Menschen duellieren. Kaufen bei: Amazon.com

Eine Evolution der Liebe: Leben und Liebe mit FTD, von Marie Sykes und Michelle Stafford
Bob Sykes starb am 7. April 2006 im Alter von 50 Jahren an frontotemporaler Degeneration (FTD). Er kämpfte heftig mit dieser Krankheit, und seine Frau und Tochter kämpften mit ihm, wodurch er noch größeren Respekt für diesen feinen Mann erlangte, als er langsam erlag zu einer fortschreitenden und irreversiblen Form der Demenz. Kaufen bei:  www.anevolutionoflove.com oder Amazon.com

Und aus zwei wird eins, von Jim Cardosi
Nach dem Tod seiner Frau Cindy im Juli 2008 schrieb Jim Cardosi dieses Buch für seine Kinder, um ihr Andenken zu ehren. Cardosi wurde als Hommage an ihre Liebe und ihr Engagement füreinander geschrieben und porträtiert den Geist einer Frau, die sich voll und ganz ihrer Familie und ihrem Glauben verschrieben hat. (Ein Teil des Verkaufserlöses dieses Buches wird an AFTD gespendet). Kauf bei Amazon.com oder www.allbookstores.com

Demenz: Das Monster im Inneren, von Herb van Roekel
Dieses Buch erzählt die Geschichte des Kampfes einer Familie durch fünf Generationen des Monsters, zusammen mit den Geschichten anderer, die dem Monster begegnet sind. Es bietet einen Rahmen für wesentliche Schritte, die notwendig sind, um sowohl die Pflegekraft als auch das Opfer auf die Zukunft vorzubereiten. Es zeigt auch die Arten von Demenz und einige der beteiligten Wissenschaften, um das Verständnis zu fördern. „Obwohl wir es nicht wagen, falsche Hoffnungen zu machen, gibt es allen Grund, Hoffnung zu haben …“, um ein Heilmittel zu finden. Kaufen bei: Amazon.com

Ich kann die Musik nicht mehr hören: Die Reise einer Familie mit frontotemporaler Demenz, 2. Auflage, von Linda Anne Bentz Parsons
Die Autorin erzählt die Geschichte ihres Mannes Douglas Parsons, der FTD hat. Kurze Praxiskapitel erzählen von Veränderungen in der Selbständigkeit, der sozialen Interaktion, dem Denken und Urteilen sowie von Pflegethemen. Das Buch wurde geschrieben, um Vertrauen und Hoffnung zu geben, dass die Menschen auf ihrem Weg mit FTD nicht allein sind. Senden Sie zum Kauf einen $10-Scheck oder eine Zahlungsanweisung an Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703 oder per E-Mail oder an: [email protected]

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