Wenn Liebe auf Demenz trifft: Frontotemporale Degeneration (FTD) und die Familie, von Ada Anbar (2018)
Die Autorin zeichnet den langen Weg bis zur FTD-Diagnose ihres Mannes und deren Auswirkungen auf ihre Familie nach. Das Buch bietet detaillierte Informationen zu FTD sowie Ratschläge für Pflegepartner zur Selbstversorgung während ihrer FTD-Reise.

Beagle an Bord, von Brad Bawmann (2018)
In diesem Buch kämpfen die Bawmanns darum, eine richtige Diagnose für das verwirrende Verhalten des Familienpatriarchen Ronnie zu bekommen; bei ihm wird schließlich bvFTD diagnostiziert. Die Familie bemüht sich, eine angemessene Versorgung für ihn zu finden und sich mit einer kaum verstandenen neurodegenerativen Krankheit in ihrem Leben auseinanderzusetzen. (Nach dem Tod ergab Ronnies Autopsie Alzheimer-Pathologie.)

Grüner Vanilletee: Die außergewöhnliche Reise einer Familie der Liebe, Hoffnung und Erinnerung, von Marie Williams (2014)
Im Grüner Vanilletee, schreibt Marie Williams ergreifend über die Kämpfe ihres Mannes Dominic mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) mit FTD im Alter von 40 Jahren und wie sie und ihre Söhne inmitten der Trümmer einer mysteriösen neurologischen Erkrankung Hoffnung fanden.

Die Pfleger-Saga einer Ehefrau: Angesichts der frontotemporalen Demenz, von Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers Ehemann war Anfang sechzig, als FTD diagnostiziert wurde. Die Pfleger-Saga einer Ehefrau basiert auf den Notizen, die sie im Laufe der Jahre gemacht hat, als sie sich bemühte, eine Diagnose für sein seltsames Verhalten zu erhalten, sich um seine Bedürfnisse kümmerte, als die Krankheit fortschritt, und seine Pflege verwaltete, als er in Einrichtungen zog, die seinem sich verschlechternden Gesundheitszustand gerecht werden konnten. Indem sie die Geschichte ihrer Familie erzählt, hofft Diane, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und anderen zu helfen, die mit der Krankheit konfrontiert sind, sich weniger allein zu fühlen.

Corticobasale Degeneration (CBD)

Mit Charles einen Sinn finden: Pflege mit Liebe durch eine degenerative Krankheit, von Janet Edmunson (2006)
Der Autor bietet eine Ressource für Betreuer, Hospiz-Freiwillige und Mitarbeiter. Es enthält Leitfäden für den Umgang mit Ärzten, das Informieren von Freunden und Familie, das Erlernen von mehr über die Krankheit und das Bewältigen der emotionalen und körperlichen Herausforderungen, die im Verlauf der Krankheit eines geliebten Menschen auftreten.

Primäre progressive Aphasie (PPA)

Wo das Licht hereinkommt: Meine Mutter verlieren, nur um sie wiederzufinden, von Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley erzählt die ganze Geschichte des Kampfes ihrer Mutter mit primär progressiver Aphasie (PPA), von ihrer Diagnose bis heute. Sie zeichnet ein offenes Bild davon, wie ihre Familie reagierte, sich erzog, versuchte, Scham und Geheimhaltung loszulassen, und inmitten des Leidens unerwarteten Humor und Anmut fand.

Grüne Nägel und andere Akte der Rebellion: Leben nach dem Verlust, von Elaine Soloway (2014)
Die Autorin hat zuvor andere Werke veröffentlicht, und in Green Nails and Other Acts of Rebellion gibt Elaine Soloway einen Einblick in das Leben einer Frau, die eine Pflegekraft wird, nachdem ihr Mann Tommy die Diagnose FTD erhalten hat. Die Geschichte des Fortschreitens seiner Krankheit ist eine, die es schafft, erhebend zu sein und gleichzeitig die täglichen Kämpfe zu offenbaren, die es mit sich bringt, Pfleger und Ehefrau für jemanden mit einer unheilbaren Krankheit zu sein.

Werke von Diagnostizierten Personen

Was zum Teufel ist mit meinem Gehirn passiert?, von Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer war gerade 49 Jahre alt, als bei ihr semantische PPA diagnostiziert wurde. In diesem Buch bietet sie einen allzu seltenen Einblick aus erster Hand in diese Erfahrung und ruft damit deutlich dazu auf, wie wir eine bessere Lebensqualität für Menschen mit Demenz sicherstellen können.

Tanzen mit Demenz: Meine Geschichte vom positiven Leben mit Demenz, von Christine Bryden (2005)
Dieses Buch ist eine lebendige Darstellung der Erfahrungen des Autors mit dem Leben mit Demenz, der Erforschung der Auswirkungen von Gedächtnisproblemen, Verlust der Unabhängigkeit, Kommunikationsschwierigkeiten und der Erschöpfung bei der Bewältigung einfacher Aufgaben.

Leitfäden für Pflegepartner

Das Arbeitsbuch des Demenzpflegepartners, von Edward Shaw, MD (2019)
Dieses Arbeitsbuch ist eine Kombination aus praktischer, emotionaler, intellektueller, sozialer und spiritueller Unterstützung für Menschen, die sich um einen geliebten Menschen mit Demenz kümmern. Es bietet einzelnen Familienmitgliedern ein größeres Bewusstsein, Wissen und Fähigkeiten, um das Leben, die Beziehungen und die Pflege während des gesamten Krankheitsprozesses zu verbessern.

Demenz neu gedacht: Aufbau eines Lebens in Freude und Würde von Anfang bis Ende, von Tia Powell, MD (2019)
Demenz Neu gedacht ist eine bewegende Kombination aus Medizin und Memoiren. Letztendlich möchte Dr. Powell, dass wir alle wissen, dass es bei Demenz nicht nur um Verlust geht – es geht auch um die Bewahrung von Würde und Hoffnung.

Ein würdiges Leben: Der beste Freund-Ansatz für die Alzheimer-Behandlung, von Virginia Bell, MSW, und David Troxel, MPH (2002)
Ein mitfühlender Ansatz, um Menschen zu verstehen, die an der Alzheimer-Krankheit oder verwandten Demenzen leiden. Die Autoren betonen, dass diagnostizierte Personen in der Regel verwirrt, nicht böswillig oder vorsätzlich sind, und zeigen Wege auf, um eine Verschlechterung der Situation zu verhindern, während sie gleichzeitig den Seelenfrieden für die Pflegekraft und die diagnostizierte Person verbessern.

Der gesunde Menschenverstand-Leitfaden zur Demenz für Ärzte und Pflegekräfte, von Dr. Anne M. Lipton und Cindy D. Marshall (2013)
Ärzte, Familienmitglieder und andere Betreuer werden dieses Buch von dem Moment an nützlich finden, an dem Demenzsymptome auftreten. Dieser Leitfaden wurde von einem Neurologen und Psychiater verfasst, der Tausende von Demenzpatienten und ihre Familien betreut hat. Neben der Alzheimer-Krankheit werden auch Nicht-Alzheimer-Demenzformen erfasst.

Jemanden lieben, der an Demenz leidet: Wie man Hoffnung findet, während man mit Stress und Trauer fertig wird, von Pauline Boss (2011)
Boss, ein Psychotherapeut und Professor für Familiensozialwissenschaften an der University of Minnesota, bietet forschungsbasierte Ratschläge zum Umgang mit anhaltendem Stress und Trauer, während er sich um jemanden mit Demenz kümmert.

Der Weg der Pflegekraft zur mitfühlenden Entscheidungsfindung, von Viki Kind, MA (2010)
Sich sicher zu fühlen, dass Sie die richtigen Entscheidungen für einen geliebten Menschen treffen, kann sowohl für Familien als auch für Fachkräfte eine schwierige Komponente der Pflege sein. Dieses Buch bietet Werkzeuge und Techniken, die Ihre Frustration und Ängste begrenzen und Ihnen helfen, fundierte, respektvolle Entscheidungen zu treffen.

Mehrdeutiger Verlust: Lernen, mit ungelöster Trauer zu leben, von Pauline Boss (2011)
Boss, ein Psychotherapeut und Professor für Familiensozialwissenschaften an der University of Minnesota, untersucht mehrdeutigen Verlust, einen häufigen und schmerzhaften Zustand, der unter anderem Menschen betrifft, die sich um jemanden kümmern, der als psychisch abwesend, aber körperlich präsent wahrgenommen wird, wie z. B. bei Demenz und FTD. Sie ermutigt Familien, miteinander zu reden, um das Verlorene zu betrauern und das zu feiern, was bleibt, um Akzeptanz und Stärke zu fördern.

Der 36-Stunden-Tag, von Nancy Mace und Peter Rabins, MD (überarbeitet und aktualisiert 2012)
Dieser Leitfaden wird seit über 25 Jahren von Pflegekräften von Menschen mit Alzheimer-Krankheit verwendet. Es bietet praktische und mitfühlende Anleitung zu einem breiten Spektrum von Pflegefragen, einschließlich diagnostischer Bewertung, Forschung, Medikamenten, rechtlichen und finanziellen Informationen und Regelungen zum Leben in der Gemeinschaft.

Die Pfleger-Saga einer Ehefrau: Angesichts der frontotemporalen Demenz, von Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers Ehemann war Anfang sechzig, als FTD diagnostiziert wurde. Die Pfleger-Saga einer Ehefrau basiert auf den Notizen, die sie im Laufe der Jahre gemacht hat, als sie sich bemühte, eine Diagnose für sein seltsames Verhalten zu erhalten, sich um seine Bedürfnisse kümmerte, als die Krankheit fortschritt, und seine Pflege verwaltete, als er in Einrichtungen zog, die seinem sich verschlechternden Gesundheitszustand gerecht werden konnten. Indem sie die Geschichte ihrer Familie erzählt, hofft Diane, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und anderen zu helfen, die mit der Krankheit konfrontiert sind, sich weniger allein zu fühlen.