Dawn Kirbys Tochter Kara wurde im Alter von 29 Jahren mit FTD diagnostiziert. eine kürzlich erschienene Folge des Podcasts Was sie denken, Sie teilte ihre Erfahrungen als Mutter, die für ihre Tochter kämpft, ihre Entwicklung als FTD-Fürsprecherin und ihre Arbeit mit AFTD sowie die Bedeutung von Unterstützung, Perspektiven und Aufklärung innerhalb der Gemeinschaft.

Der Weg zu Karas Diagnose war alles andere als einfach. Nach der Geburt ihres Sohnes im Jahr 2017 und dem tragischen Verlust ihres 16-jährigen Cousins und Großvaters nur wenige Wochen später zeigte Kara Symptome, die zunächst auf eine Wochenbettdepression zurückgeführt wurden. “Sie befand sich im Spannungsfeld psychischer Erkrankungen, was verständlich ist”, erklärte Kirby im Podcast. “Einer der Ärzte nannte es eine Verkettung unglücklicher Umstände.”

Es folgten anderthalb Jahre wachsender Sorge, da Karas Symptome weit über die üblichen Beschwerden nach der Geburt hinausgingen. Sie entwickelte akustische Halluzinationen, Zwangsverhalten und deutliche Persönlichkeitsveränderungen. Obwohl sie zweieinhalb Monate auf einer psychiatrischen Station für Perinatalpsychiatrie verbrachte und mehrere Ärzte konsultierte, vermutete niemand bei einem so jungen Kind eine Demenz. “Ich sagte immer wieder: ”Ihr überseht etwas. Das ist nicht meine Tochter“”, erinnerte sich Kirby. „Ich habe sie sogar auf einen Hirntumor untersuchen lassen.“

Eine Entschuldigung für eine FTD-Diagnose

Der Wendepunkt kam, als Karas Psychiater in Terre Haute, Indiana, zugab, keine Antwort zu haben, und die Familie an die Mayo-Klinik in Rochester, Minnesota, überwies. Innerhalb von vier Tagen stellte der Neurologe Dr. Bove die Diagnose: Verhaltensvariante der frontotemporalen Demenz (FTD). “Er entschuldigte sich für diese Diagnose”, sagte Kirby. Doch sie empfand unerwartete Erleichterung darüber, endlich eine Antwort zu haben. “Wir hatten den Albtraum schon durchlebt – [der Arzt] gab ihm endlich einen Namen.”

Nach der Diagnose im Februar 2019 nahmen Kirby und ihr Mann Kara bei sich auf, um sie rund um die Uhr zu betreuen. Die Herausforderungen waren enorm. Karas Symptome umfassten ständiges Umherlaufen, zwanghaftes Betätigen von Lichtschaltern und schließlich den vollständigen Verlust von Sprache und Bewegungsfähigkeit. Sie wurde doppelt inkontinent und war nicht mehr in der Lage, sich selbst zu versorgen. “Die Herausforderungen waren überwältigend”, räumte Kirby ein. Doch sie fand Kraft in Aufklärung und im Austausch mit anderen.

Kirby vertiefte sich in die Informationsangebote zu AFTD und trat deren privater Facebook-Selbsthilfegruppe bei, wo sie sich mit anderen Müttern austauschte, die junge Erwachsene mit FTD betreuten. “Wenn man sich in jemanden hineinversetzen kann und den gleichen Weg geht, findet man darin viel Trost”, bemerkte sie. Sie teilte die AFTD-Materialien auch mit Freunden und Familie, um ihnen Karas Erkrankung näherzubringen, und wurde schließlich zu einer wichtigen Ansprechpartnerin.

Kirbys Engagement für Kara verkörperte das, was die For Their Thoughts Foundation als “Go APE” bezeichnet – sich einsetzen, vorbereiten und engagieren. Sie kämpfte unermüdlich für eine korrekte Diagnose, bereitete sich durch Weiterbildung und die Nutzung von Informationsquellen vor und engagierte sich in Selbsthilfegruppen. Im Jahr 2020 setzte sich Dawn erfolgreich für die Anerkennung der Welt-FTD-Woche (22.–29. September) durch den Gouverneur von Illinois, JB Pritzker, und Craig Smith, den Bürgermeister ihrer Heimatstadt Paris, Illinois, ein und erreichte entsprechende Proklamationen.

Kara verstarb am Neujahrstag 2023 im Alter von 33 Jahren, fast vier Jahre nach ihrer Diagnose. Ihre Geschichte und die ihrer Mutter inspirieren und lehren weiterhin andere, die ähnliche Wege gehen, und erinnern die FTD-Gemeinschaft daran, dass selbst in den dunkelsten Momenten Wissen, Verbundenheit und Engagement den Weg nach vorn weisen können.

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