Alla figlia di Dawn Kirby, Kara, è stata diagnosticata la FTD all'età di 29 anni. un episodio recente del podcast Per i loro pensieri, ha condiviso la sua esperienza di madre che lotta per la figlia, la sua evoluzione come sostenitrice dell'FTD e il suo lavoro con l'AFTD, nonché l'importanza del sostegno, della prospettiva e dell'istruzione della comunità.

Il percorso verso la diagnosi di Kara è stato tutt'altro che semplice. Dopo la nascita di suo figlio nel 2017, seguita dalla tragica perdita del cugino sedicenne e del nonno nel giro di poche settimane, Kara ha iniziato a manifestare sintomi inizialmente attribuiti alla depressione post-partum. "Era intrappolata nello spettro delle malattie mentali, il che è comprensibile", ha spiegato Kirby durante il podcast. "Uno dei medici l'ha definita una tempesta perfetta".“

Ciò che seguì fu un anno e mezzo di crescente preoccupazione, con i sintomi di Kara che peggiorarono oltre i tipici problemi post-partum. Sviluppò allucinazioni uditive, comportamenti ossessivi e significativi cambiamenti di personalità. Nonostante avesse trascorso due mesi e mezzo in un reparto psichiatrico perinatale e consultato diversi medici, nessuno sospettava la demenza in una persona così giovane. "Continuavo a dire: ti sfugge qualcosa. Questa non è mia figlia", ha ricordato Kirby. "Ho persino fatto fare dei controlli per un tumore al cervello".“

Scuse per una diagnosi di DFT

La svolta arrivò quando lo psichiatra di Kara a Terre Haute, Indiana, ammise di non avere risposte e indirizzò la famiglia alla Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Nel giro di quattro giorni, il neurologo Dott. Bove fornì la diagnosi: variante comportamentale della DFT. "Si scusò per averci fatto quella diagnosi", ha detto Kirby. Ma trovò un sollievo inaspettato nell'avere finalmente una risposta. "Stavamo già vivendo l'incubo: [il medico] finalmente gli ha dato un nome".“

Dopo quella diagnosi, nel febbraio 2019, Kirby e suo marito portarono Kara a casa per prendersi cura di lei a tempo pieno. Le sfide erano immense. I sintomi di Kara includevano un andatura continua, l'azionamento compulsivo degli interruttori della luce e, infine, la completa perdita della parola e della mobilità. Divenne doppiamente incontinente e incapace di svolgere le attività di cura personale di base. "Le sfide erano enormi", ha riconosciuto Kirby. Eppure, ha trovato la forza attraverso l'istruzione e la comunità.

Kirby si è immersa nelle risorse AFTD, unendosi al loro gruppo di supporto privato su Facebook, dove ha incontrato altre "mamme orse" che si prendono cura di bambini adulti con FTD. "Quando riesci a empatizzare con qualcuno e stai vivendo lo stesso percorso, trovi molto conforto", ha osservato. Ha anche distribuito risorse AFTD ad amici e familiari per aiutarli a comprendere la condizione di Kara, diventandone infine una

La dedizione di Kirby a Kara ha esemplificato ciò che la Fondazione For Their Thoughts chiama "Go APE": Sostieni, Preparati e Coinvolgiti. Ha sostenuto instancabilmente la correttezza delle diagnosi, si è preparata attraverso formazione e risorse e ha interagito con le comunità di supporto. Nel 2020, Dawn ha sostenuto e ottenuto proclami in riconoscimento della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulla DFT (22-29 settembre) dal governatore dell'Illinois JB Pritzker e da Craig Smith, sindaco della sua città natale, Paris, Illinois.

Kara è mancata il giorno di Capodanno del 2023 all'età di 33 anni, quasi quattro anni dopo la diagnosi. La sua storia e quella di sua madre continuano a ispirare e istruire altre persone che affrontano percorsi simili, ricordando alla comunità FTD che anche nei momenti più bui, la conoscenza, la connessione e il sostegno possono illuminare la strada da seguire.

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