Dawn Kirbys dotter Kara fick diagnosen FTD vid 29 års ålder. ett nyligen genomfört avsnitt av podden För deras tankar, delade hon med sig av sina erfarenheter som mamma som kämpar för sin dotter, sin utveckling som förespråkare för FTD och sitt arbete med AFTD, samt vikten av stöd, perspektiv och utbildning i samhället.

Resan till Karas diagnos var allt annat än enkel. Efter sonens födelse 2017, följt av den tragiska förlusten av hennes 16-årige kusin och farfar inom några veckor, började Kara uppvisa symtom som initialt tillskrevs postpartumdepression. “Hon var fångad i det psykiska sjukdomsspektrumet, vilket är förståeligt”, förklarade Kirby under podden. “En av läkarna kallade det en perfekt storm.”

Det som följde var ett och ett halvt år av växande oro då Karas symtom eskalerade bortom typiska postpartum-utmaningar. Hon utvecklade hörselhallucinationer, tvångsbeteenden och betydande personlighetsförändringar. Trots att hon tillbringade två och en halv månad på en perinatal psykiatrisk avdelning och träffade flera läkare, misstänkte ingen demens hos någon så ung. "Jag fortsatte bara att säga att du missar något. Det här är inte min dotter", mindes Kirby. "Jag lät dem till och med undersöka henne för en hjärntumör."“

En ursäkt för en FTD-diagnos

Vändpunkten kom när Karas psykiater i Terre Haute, Indiana, erkände att han inte hade några svar och hänvisade familjen till Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. Inom fyra dagar ställde neurologen Dr. Bove diagnosen: beteendevarianten FTD. “Han bad om ursäkt för att ha gett oss den diagnosen”, sa Kirby. Men hon fann oväntad lättnad i att äntligen få ett svar. “Vi hade redan upplevt mardrömmen – [läkaren] satte äntligen ett namn på det.”

Efter diagnosen i februari 2019 tog Kirby och hennes man hem Kara för att ta hand om henne på heltid. Utmaningarna var enorma. Karas symtom inkluderade konstant gång på gång, tvångsmässigt att slå på ljusströmbrytaren och så småningom fullständig förlust av tal och rörlighet. Hon blev dubbelt inkontinent och oförmögen att utföra grundläggande egenvårdsuppgifter. "Utmaningarna var överväldigande", erkände Kirby. Ändå fann hon styrka genom utbildning och gemenskap.

Kirby fördjupade sig i AFTD-resurser och gick med i deras privata Facebook-stödgrupp där hon fick kontakt med andra "mammabjörnar" som tog hand om unga vuxna barn med FTD. "När man kan känna empati med någon och man är på samma resa, finner man mycket tröst i det", noterade hon. Hon delade också ut AFTD-resurser till vänner och familj för att hjälpa dem att förstå Karas tillstånd och blev så småningom en

Kirbys engagemang för Kara exemplifierade vad For Their Thoughts Foundation kallar “Go APE” – Advocate, Prepare, and Engage (Förespråka, Förbered dig och Engagera dig). Hon förespråkade outtröttligt för korrekta diagnoser, förberedde sig genom utbildning och resurser och engagerade sig i stödgrupper. År 2020 förespråkade Dawn och erhöll proklamationer som erkände World FTD Awareness Week (22-29 september) från Illinois guvernör JB Pritzker och Craig Smith, borgmästare i hennes hemstad Paris, Illinois.

Kara gick bort på nyårsdagen 2023 vid 33 års ålder, nästan fyra år efter diagnosen. Hennes och hennes mammas berättelse fortsätter att inspirera och utbilda andra som navigerar liknande resor och påminner FTD-gemenskapen om att även i de mörkaste stunderna kan kunskap, kontakt och opinionsbildning lysa upp vägen framåt.

För att lyssna på hela podden, Klicka här.