Die Pflege eines Menschen mit einer so komplexen Erkrankung wie FTD stellt sowohl professionelle als auch familiäre Pflegekräfte vor körperliche und seelische Herausforderungen. Oftmals kann eine liebevolle emotionale Verbindung zur diagnostizierten Person kleine Momente der Freude schenken und die Belastung und den Stress der Pflege durch spontanes gemeinsames Lächeln, Lachen oder Umarmungen lindern. Leider kann die diagnostizierte Person im Rahmen ihrer Erkrankung einen Verlust an Empathie erfahren. Dies kann die emotionale Bindung zwischen Pflegekraft und Pflegebedürftigem schwächen und zu Verstimmungen und Frustration führen.

Der Verlust von Empathie ist bei FTD häufig und gehört zu die diagnostischen Kriterien für die Verhaltensvariante FTD, oder bvFTD (Rascovsky et al., 2011). Es gibt zwei Arten von Empathie: Emotionale Empathie bezeichnet die Fähigkeit, sich in die Gefühle anderer hineinzuversetzen, während kognitive Empathie das Verständnis der Absichten anderer beinhaltet. Bei FTD können beide Arten verloren gehen.
Obwohl nicht alle Menschen mit bvFTD einen Mangel an Empathie aufweisen, ist dies bei vielen der Fall, und es kann eines der frühesten Symptome sein. Und wenn es mit anderen häufigen bvFTD-Symptomen zusammentrifft – Enthemmung, Apathie, zwanghaftes oder rituelles Verhalten, Hyperoralität, Ernährungsumstellungen, Defizite der Exekutivfunktionen – kann dies zu erheblichen Beziehungsschäden führen, oft lange bevor eine Diagnose gestellt wird.

Empathieverlust ist nicht nur bei bvFTD typisch. Er kann auch bei Personen mit anderen FTD-Subtypen auftreten, darunter primär progressive Aphasie (gekennzeichnet durch Kommunikationsschwierigkeiten) sowie Kortikobasales Syndrom, progressive supranukleäre Blickparese oder FTD-ALS (die jeweils die Bewegung beeinträchtigen). Symptome, die das Verhalten oder die Persönlichkeit beeinträchtigen, können sich unabhängig von der Diagnose mit Kommunikations- und/oder Bewegungssymptomen überschneiden. Mit zunehmender Degeneration des Gehirns treten häufiger Überschneidungen zwischen Verhaltens-/Persönlichkeits-, Kommunikations- und Bewegungsschwierigkeiten auf.

Noch bevor Familien eine Diagnose stellen, bemerken sie möglicherweise, dass ihr Angehöriger weniger Interesse an den Gefühlen anderer zeigt. Dieser neu entdeckte Mangel an Empathie kann sehr belastend sein und zunächst als Beziehungsproblem und nicht als Folge einer neurologischen Störung fehlinterpretiert werden. Tatsächlich weisen Menschen mit bvFTD im Vergleich zu anderen neurodegenerativen Erkrankungen die höchste Häufigkeit von Trennungen, Scheidungen oder Untreue auf, sowohl während ihrer Erkrankung als auch in den fünf Jahren vor Krankheitsbeginn (Takeda et al., 2019).

Persönliche Beziehungen können sehr intim und privat sein. Viele Familien zögern daher, offen über die Verhaltensänderungen ihrer Angehörigen und deren emotionale Auswirkungen zu sprechen, was zu Stress und Isolation führt. Oftmals suchen Familien erst dann nach einer medizinischen Diagnose, wenn sich das Desinteresse oder die Empathie ihrer Angehörigen so deutlich und gravierend zeigt, dass ihnen klar wird, dass etwas ganz und gar nicht stimmt. Beispielsweise zeigt eine Mutter, die zuvor eine liebevolle, enge Beziehung zu ihren erwachsenen Kindern hatte, keinerlei Freude oder Begeisterung, als ihre älteste Tochter ihre Verlobung bekannt gibt. Was eigentlich freudig hätte gefeiert werden sollen, wird stattdessen mit Gleichgültigkeit aufgenommen.

Medizinisches Fachpersonal trifft Menschen mit FTD oft zum ersten Mal, nachdem Symptome festgestellt oder eine spezifische Diagnose gestellt wurde. Fachkräfte, die mit FTD nicht vertraut sind, interpretieren einen Mangel an Empathie möglicherweise als Kälte oder Distanziertheit. Selbst professionelle Pflegekräfte, die es gewohnt sind, Menschen mit anderen Demenzerkrankungen zu betreuen, können sich abgeschreckt fühlen. Ihrer Erfahrung nach sind Menschen mit Demenz oft vergesslich oder verwirrt, können aber dennoch eine Verbindung zu anderen aufbauen und emotional auf sie reagieren. Alle Mitarbeiter, die Menschen mit FTD pflegen und unterstützen, müssen verstehen, dass ein Mangel an Empathie ein Symptom der Krankheit ist, das wahrscheinlich durch den physischen Abbau des Frontallappens verursacht wird, der Hirnregion, die am stärksten mit Empathie in Verbindung gebracht wird.

Nachfolgend finden Sie Hinweise, die professionellen Pflegekräften dabei helfen sollen, den Empathieverlust bei FTD zu erkennen und besser zu verstehen, sowie Methoden, mit denen sie die Pflege verbessern können.