Die frontotemporale Degeneration (FTD) gilt zwar als seltene Krankheit, ist aber die häufigste Demenz bei Menschen unter 60 Jahren. Im Jahr 2011 schätzten Forscher die Zahl der FTD-Fälle in den Vereinigten Staaten auf 50.000 bis 60.000¹, aber diese Zahl wird aus mehreren Gründen zunehmend als zu niedrig angesehen. Beispielsweise wird FTD häufig falsch diagnostiziert; Darüber hinaus dauert die Diagnose durchschnittlich mehr als 3,5 Jahre und kann oft erst postmortal bestätigt werden.

Während in den Jahren seit dieser Studie größere Aufmerksamkeit auf FTD und die FTD-Forschung gelegt wurde, war die formelle Forschung zu den Erfahrungen von Schwarzen/Afroamerikanern mit FTD bisher begrenzt. Aber die Dynamik nimmt zu. Diese Ausgabe von Partner von FTD Care Der Text stützt sich auf die Perspektiven zweier Partner in der FTD-Versorgung sowie auf aktuelle Forschungsergebnisse, um Herausforderungen aufzuzeigen, eine wichtige Diskussion voranzutreiben und die Notwendigkeit zusätzlicher Aufklärung, Sensibilisierung, Unterstützung und Forschung in der Öffentlichkeit zu betonen.

Hindernisse bei der Diagnose

Für diese Ausgabe von Partner von FTD Care, AFTD interviewte Aisha Adkins und Malcoma Brown-Ekeogu, zwei schwarze Angehörige von FTD-Patienten (siehe Seite 4). Sie hoben hervor, dass mangelndes Wissen über FTD und Hindernisse für eine gleichberechtigte Versorgung Faktoren seien, die zu schwierigen Diagnoseprozessen führten.

Eine Studie aus dem Jahr 2022, die eine Analyse der Daten von Medicare-Vergünstigten beinhaltete, ergab, dass schwarze/Afroamerikaner – ebenso wie hispanische/lateinamerikanische und asiatische Personen – „weniger wahrscheinlich eine rechtzeitige Demenzdiagnose erhalten“.²

Daten aus der FTD Insights-Umfrage³ Dies bietet eine zusätzliche Perspektive. Afroamerikanische Befragte (n=25, die Angehörige und Menschen mit FTD repräsentieren) gaben häufiger an, vier oder mehr Ärzte aufsuchen zu müssen, bevor sie eine Diagnose erhielten (361 TP3T im Vergleich zu 181 TP3T aller Befragten), und erhielten häufiger eine andere Erstdiagnose (801 TP3T vs. 451 TP3T). Bemerkenswert ist, dass sich nur 25 (1,21 TP3T) der Befragten der FTD Insights Survey als schwarz identifizierten, weit weniger als ihr Anteil an der US-Gesamtbevölkerung (~12 Prozent). Dies verdeutlicht den Bedarf an weiterer Aufklärung, Information und Sensibilisierung sowohl für unsere Organisation als auch für unser Fachgebiet.

Symptome und Schweregrad zum Zeitpunkt der Diagnose

Eine aktuelle Studie der University of Pennsylvania⁴ von Personen mit FTD (wie in den Daten des National Alzheimer's Coordinating Center erfasst) zeigten vorläufige Daten, dass schwarze Studienteilnehmer, bei denen FTD diagnostiziert wurde, eine höhere klinische Demenzbewertung hatten (ein weit verbreitetes Maß zur Bewertung der Schwere der Demenz), „was darauf hindeutet, dass dies der Fall sein könnte.“ verzögerte Diagnose von FTD bei schwarzen Personen.“

Darüber hinaus zeigten schwarze/Afroamerikaner mit FTD zum Zeitpunkt der Diagnose unterschiedliche Arten von Symptomen. Insbesondere „zeigten sie bei ihrem ersten Besuch eher Wahnvorstellungen, Unruhe und Depressionen, aber weniger wahrscheinlich Apathie.“ Daher kann es wahrscheinlicher sein, dass sie falsch diagnostiziert werden, „wenn ihr Symptomprofil nicht den aktuellen klinischen Kriterien entspricht“.

Die Autoren der Studie stellen fest, dass schwarze/afroamerikanische Teilnehmer „in dieser Stichprobe erheblich unterrepräsentiert“ waren, und empfehlen, „sowohl dem gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung als auch der Einschreibung in die klinische Forschung“ Priorität einzuräumen.

Aufgrund des anhaltenden mangelnden Verständnisses von Angehörigen der Gesundheitsberufe für FTD müssen Familien häufig als ihre eigenen besten Fürsprecher für eine genaue Diagnose fungieren. Ressourcen wie die diagnostischen Checklisten von AFTD für verhaltensbedingte FTD und primär progressive Aphasie können Familien dabei helfen, sich bei Ärzten für entsprechende Überweisungen einzusetzen. Angesichts des sich abzeichnenden Verständnisses möglicher diagnostischer Herausforderungen sollten Sie unbedingt alle zusätzlichen Symptome (einschließlich Wahnvorstellungen) notieren, die über die in diesen Checklisten aufgeführten hinausgehen.

Systemische Ungleichheiten verschärfen die Herausforderungen der FTD

FTD stellt für jeden Einzelnen und jede Familie eine große Belastung dar. Für Schwarze/Afroamerikaner können systemische Ungleichheiten in der amerikanischen Gesellschaft diese Herausforderungen verschärfen.

Eine von AFTD finanzierte Studie zur sozialen und wirtschaftlichen Belastung durch FTD, durchgeführt im Jahr 2017 und veröffentlicht in Neurologie,⁵ Die Studie ergab, dass Familien mit FTD-Patienten fast doppelt so hohe jährliche Pflegekosten haben wie Familien mit Alzheimer-Patienten. Wichtig ist anzumerken, dass in dieser Studie nicht nach ethnischer Zugehörigkeit oder Herkunft der Befragten unterschieden wurde. Darüber hinaus berichteten 581 der pflegenden Angehörigen, dass ihre Angehörigen finanzielle Fehlentscheidungen getroffen hatten, und zwei Drittel (67 Prozent) der FTD-Pflegenden gaben an, dass sich ihr eigener Gesundheitszustand verschlechtert habe. Mehr als die Hälfte berichtete von höheren persönlichen Gesundheitskosten.

Laut US-Volkszählungsdaten¹¹ Schwarze/Afroamerikaner sind mit einer Rate von 19,51 TP3T von Armut betroffen, verglichen mit 11,61 TP3T für Amerikaner insgesamt, was darauf hindeutet, dass einige schwarze Familien, die von FTD betroffen sind, möglicherweise über weniger wirtschaftliche Ressourcen verfügen, um den erheblichen wirtschaftlichen Auswirkungen von FTD entgegenzuwirken.

Ein Informationsblatt der AARP und der National Alliance for Caregiving vom Mai 2020⁶ bot ein Profil „typischer“ afroamerikanischer Pflegekräfte und identifizierte mehrere Bereiche, in denen sie mit größeren Herausforderungen konfrontiert sind. Bei der Übernahme von Pflegeaufgaben ist die Wahrscheinlichkeit, dass afroamerikanische Pflegekräfte unverheiratet sind, höher als bei allen anderen Rassen/ethnischen Gruppen. Unverheiratete Betreuer haben in einer herausfordernden Situation eine Ressource weniger, auf die sie zurückgreifen können. Außerdem berichten afroamerikanische Betreuer „seltener, dass sie sich in einem ausgezeichneten oder sehr guten Gesundheitszustand befinden“, heißt es in dem Profil.

Das Bild, das sich ergibt – dass Schwarze/Afroamerikaner eher mit wirtschaftlichen und gesundheitlichen Herausforderungen konfrontiert sind, noch bevor sie die Auswirkungen von FTD auf ihre Finanzen und ihr Wohlergehen spüren – legt nahe, dass weitere Ressourcen, Unterstützung und Forschung erforderlich sind.

Herausforderungen bei der Interaktion mit dem US-amerikanischen Strafrechtssystem

Enthemmtes Verhalten bei Menschen mit FTD kann zu sozial unangemessenem Verhalten, Ordnungswidrigkeiten (wie Ladendiebstahl), hypersexuellem Verhalten und Verkehrsverstößen führen. Eine Studie, die sich mit dem kriminellen Verhalten von Personen mit FTD befasst⁷ fanden heraus, dass 14% der Menschen mit bvFTD wahrscheinlich kriminelles Verhalten zeigten, verglichen mit 2% der Menschen mit Alzheimer-Krankheit. Darüber hinaus zeigten 6,41 TP3T der Menschen mit bvFTD eine höhere Wahrscheinlichkeit, Gewalt auszuüben, verglichen mit nur 21 TP3T der Menschen mit Alzheimer-Krankheit.

Im Jahr 2021 hat die American Medical Association⁸ erkannte die unverhältnismäßigen Auswirkungen von strukturellem Rassismus auf Schwarze, Indigene und andere Farbige bei Erfahrungen mit Polizeibrutalität an, was auf zusätzliche Bedenken für schwarze Familien hindeutet, die mit FTD konfrontiert sind, falls kriminelles Verhalten eine Manifestation der Krankheit einer Person sein sollte. Die Konzentration von Schulungen für Strafverfolgungsbehörden und Ersthelfer auf die verschiedenen Erscheinungsformen von Demenz kann dazu beitragen, das Risiko für alle Familien, die von FTD betroffen sind, zu verringern.

Ein Hinweis zur Teilnahme an Forschungsprojekten

In diesem Artikel wird in mehreren Bereichen die Bedeutung zusätzlicher Forschung zur Klärung und Bewältigung der Herausforderungen hervorgehoben, denen Schwarze/Afroamerikaner mit FTD gegenüberstehen. Um diese lebenswichtigen Bemühungen voranzutreiben, ist es erforderlich, sich weiterhin um Vorurteile innerhalb des Forschungsprozesses selbst zu kümmern.

Eine Studie vom Juni 2022 zu gesundheitlichen Ungleichheiten bei Demenz² Die Autoren argumentieren, dass die Forschung in diesem Bereich die bisher festgestellte “mangelnde Repräsentation ethnischer und rassischer Gruppen und die begrenzten allgemeinen Ergebnisse” in der Demenzforschung berücksichtigen und gleichzeitig die “zunehmenden Herausforderungen bei Rekrutierung, Einschluss und Verbleib der Studienteilnehmer” bewältigen sowie Verzerrungen durch Stichprobenauswahl vermeiden muss. Mit anderen Worten: Es bestehen deutliche Forschungslücken zu den Auswirkungen von Demenz, die direkt und sorgfältig angegangen werden müssen. Eine 2023 veröffentlichte Studie… Alzheimer und Demenz⁹ deckt solche Lücken in der FTD-spezifischen Forschung ab und identifiziert Schritte, die unternommen werden können, um diesen aktuellen Mangel an Verständnis zu überwinden, ebenso wie eine Umfrage zum FTD Disorders Registry aus dem Jahr 2020¹⁰ zu Best Practices für das Engagement von Minderheiten in der FTD-Forschung.

Eine Initiative, die bereits daran arbeitet, diese Lücken zu schließen, ist die Studie Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD arbeitet an der Bewertung der Ursachen und Häufigkeit von Demenz bei jungen Menschen in verschiedenen Bevölkerungsgruppen und strebt die Entwicklung einer skalierbaren, kulturell informierten Forschungsinfrastruktur in den kontinentalen USA und Puerto Rico an.

Die Dynamik nimmt zu.

Die FTD-Forschung – und das FTD-Bewusstsein – befinden sich in einem entscheidenden Moment. Gesundheitsexperten, Forscher und Befürworter arbeiten zunehmend daran, sicherzustellen, dass die Bedürfnisse aller Familien, die von FTD betroffen sind, erfüllt werden. Niemand sollte mit dieser Krankheit allein konfrontiert werden, und es ist von entscheidender Bedeutung, sich um alle Hindernisse zu kümmern, die Familien daran hindern, Zugang zu einer unterstützenden Gemeinschaft zu erhalten.

Schwarze Familien in den USA, die von FTD betroffen sind, stehen vor besonderen Herausforderungen. Die Bereitstellung notwendiger Informationen, Unterstützung und Möglichkeiten zur Forschungsteilnahme ist unerlässlich und erfordert eine gemeinsame Anstrengung. AFTD unterstützt Sie dabei.

Wir sind bestrebt, FTD zu verstehen und die Forschung zu dieser Krankheit aus einer Vielzahl von Perspektiven voranzutreiben. Dies ist ein entscheidender Schritt hin zu einer Welt mit einfühlsamer Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD – für alle.

Verweise